Archive for septiembre, 2014

Cobertura en medios y publicidad en torno a la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

Con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, cada año hacemos un esfuerzo ímprobo por captar la atención de los medios de comunicación y, a través de ello, sensibilizar a la población y a las Administraciones Públicas sobre nuestra enfermedad, la problemática de tener una discapacidad grave y la importancia crucial de la investigación para nuestro colectivo.

Este año hemos superado con creces nuestras expectativas, logrando varias noticias en diferentes medios de comunicación, así como carteles anunciadores en marquesinas, faldones publicitarios en El Diario Vasco, imágenes anunciadoras en las pantallas de Dbus, y distribución de carteles y flyers. A continuación encontraréis el listado de las acciones y apariciones, y el link a todas ellas:

TELEVISIÓN:

ETB2, 29/09/2014; programa “Sin Ir Más Lejos”, Retinosis Pigmentaria con la oftalmóloga Cristina Irigoyen y el vicepresidente de Retinosis Gipuzkoa Begisare Markel Etxabeguren. Enlace: http://www.begisare.org/etb2-sin-ir-mas-lejos-retinosis-pigmentaria/

ETB2, “Teleberri”, y ETB1, “Gaur Egun”, 28/09/2014; el Dr. Javier Ruiz del Instituto de Investigación Biodonostia y Markel Etxabeguren de Retinosis Gipuzkoa Begisare. Enlace: http://www.begisare.org/dia-de-la-retinosis-pigmentaria-en-teleberri/

PERIÓDICO:

El Diario Vasco, 29/09/2014; edición impresa, “Vemos la vida como a través de un cono negro”, Markel Etxabeguren. Enlace: http://www.begisare.org/diario-vasco-vemos-la-vida-como-a-traves-de-un-cono-negro/

Noticias de Gipuzkoa, 29/09/2014; edición digital e impresa, “Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la retinosis pigmentaria”. Enlace: http://www.begisare.org/carrera-por-la-salud-mental-y-encuentro-galactico-por-la-retinosis-pigmentaria/

El Diario Vasco, 28/09/2014; edición digital, vídeo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/diario-vasco-video-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Noticias de Gipuzkoa, 27/09/2014; edición digital e impresa, “Somos un colectivo intermedio, que no es ciego ni no lo es. Es como mirar por una  escopeta”, Markel Etxabeguren. Enlace: http://www.begisare.org/somos-un-colectivo-intermedio-que-ni-es-ciego-ni-no-lo-es-es-como-mirar-por-una-escopeta/

El Diario Vasco, 24/09/2014; edición impresa, “Biodonostia identifica nuevas causas que provocan Retinosis Pigmentaria”, Dr. Javier Ruiz del Instituto de Investigación Biodonostia. Enlace: http://www.begisare.org/diario-vasco-biodonostia-identifica-nuevas-mutaciones-que-provocan-retinosis-pigmentaria/

El Diario Vasco, 23/09/2014; edición digital, “Las legiones de Star Wars lucharán en San Sebastián contra la retinosis pigmentaria”.Enlace: http://www.begisare.org/las-legiones-de-star-wars-lucharan-en-san-sebastian-contra-la-retinosis-pigmentaria/

RADIO:

RNE, 28/09/2014; Markel Etxabeguren.

Cadena Ser, 28/09/2014; Arantza Uliarte.

Onda Cero, 26/09/2014; “Gipuzkoa en La Onda” de Eduardo Yáñez, Itziar González.

Radio Euskadi, 26/09/2014; “Boulevard”, Itziar González.

Arrate Irratia, 25/09/2014; “Arratsaldean zuekin”, Markel Etxabeguren.

PUBLICIDAD:

Anuncios en marquesinas de autobuses de Donostia. Enlace: http://www.begisare.org/anuncios-en-marquesinas-del-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Publicidad en El Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/publicidad-en-el-diario-vasco-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Publicidad en autobuses de Donostia, Dbus. Enlace: http://www.begisare.org/publicidad-en-autobuses-de-donostia-dbus-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria/

Flyers informativos para el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/flyers-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Carteles anunciadores del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/carteles-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Crónica del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

El pasado domingo 28/09 fue el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y, como no podía ser de otra forma, Retinosis Gipuzkoa Begisare lo celebró por todo lo alto.

Los atractivos del día fueron muchos y muy diversos. Como novedad e imán de masas miembros de la “Legión 501 – Spanish Garrison”, organización internacional de trajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias”, que hicieron las delicias de niños, jóvenes y adultos con su desfile y posterior amabilidad y disposición a posar con cada uno de nosotros. La charanga “A Gritos Band” que, un año más, puso música al evento y sirvió de complemento perfecto a los personajes de la “Guerra de las Galaxias” con su recién estrenada versión de la “Marcha Imperial”; la artesanía de nuestras amigas del “Begiclub” que, además de servir de atractivo para los paseantes, ayudó a recaudar fondos para investigación; la fabricación de chapas personalizadas con el lema del día “la lucha contra el lado oscuro”; el punto social con el “pintxo-pote” solidario y, lo más importante, la actividad sensibilizadora “Paseo con Retinosis Pigmentaria” que ayudó a nuestros familiares y amigos, a ponerse en nuestra piel por un minuto.

A las 12 llegó el momento álgido de la solidaridad: repartimos 600 conos simuladores de nuestra afección para todos juntos, posar en una foto en la que colaboradores altruistas, voluntarios, familiares y amigos, y los mismo afectados posamos en un intento más de sacar de la oscuridad a las personas que sufrimos retinosis pigmentaria.

Gracias, gracias y mil gracias por hacer que un año más la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria haya sido un rotundo éxito y por ayudarnos en esta particular lucha contra el lado oscuro.

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Vídeo: Mikel Gasca vuelve a sorprendernos con un magnífico vídeo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Un año más Mikel Gasca nos sorprende con un vídeo espontáneo y profesional, realizado de forma totalmente voluntaria. No hay mejor forma de resumir la jornada que con sus magníficas imágenes cronológicas. Otro voluntario más trabajando a favor de la Retinosis Pigmentaria.

Mila esker Mikel!

 

Kmk 2014 y GipuzkoaSolidarioa: 5 Octubre, Orio

Este año GipuzkoaSolidarioa también estará presente en el Kilometroak. Y además nos proponen dos opciones para acercarnos a pie.

1.- Marcha larga: Igeldo-Camping  ->  Orio-Abaromendi  ->  Orio-Camping por monte (9:00 – 12:30)
2.- Marcha accesible: Orio-Abaromendi  ->  Orio-Camping  (12:00 – 12:30)

Es un recorrido precioso. Y al final, cuando lleguemos al espacio GipuzkoaSolidarioa, podremos conocer la labor de diversas asociaciones, así como participar en las actividades que propongan (Haurralde Fundazioa, Fundación Vicente Ferrer, Oxfam Intermón, Camelamos Adiquerar, Kaleko Elkartasun eta Kultur Elkartea, Jatorkin Elkartea, DYA, ATZEGI, Juneren Hegoak, Chernobilen lagunak, Calcuta Ondoan, Beroa Elkartea, Asoc. Pers. Sordas, ADEMGI, Pagma Drölma, Asoc. Sordociegos, entre otras).

¡Anímate!

NOTA: en caso de asistir a la marcha, ponéos en contacto cuanto antes (gipuzkoasolidarioa@kutxafundazioa.es).

http://www.gipuzkoasolidarioa.info/fevent/340/kilometroaken-elkartasun-gunea-la-solidaridad-en-el-kilometroak/

ETB2: Vídeo de Retinosis Pigmentaria en «Sin Ir Más Lejos» de Klaudio Landa

Os dejamos el vídeo de la intervención de la oftalmóloga Cristina Irigoyen y el vicepresidente de Retinosis Gipuzkoa Begisare Markel Etxabeguren en el programa «Sin Ir Más Lejos» de Klaudio Landa, en el que se profundizó en la problemática de los afectados de retinosis pigmentaria y la importancia crucial de la investigación para nuestro colectivo. Tanto Cristina como Markel contestaron con claridad a las cuestiones planteadas por sus compañeros de mesa.

Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la retinosis pigmentaria

Noticias de Gipuzkoa, Lunes, 29 de Septiembre de 2014

Donostia acogió ayer, además de la marcha organizada por Aspanogi, otros dos encuentros solidarios: desde el aulario de la UPV partió la tercera edición de las Cinco millas por la salud mental, una carrera de ocho kilómetros organizada por Agifes que recorrió el centro de Donostia. El objetivo de la cita popular es concienciar sobre la importancia de cuidar la salud mental y visibilizar al colectivo de familiares y personas con enfermedad mental. Por otro lado, el Boulevard acogió durante toda la mañana actividades organizadas por Begisare en torno al día mundial de la retinosis pigmentaria. A la cita no faltaron varios de los personajes de la saga Star Wars, que se fotografiaron con los asistentes.

http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2014/09/29/sociedad/carrera-por-la-salud-mental-y-encuentro-galactico-por-la-retinosis-pigmentaria

Anuncios en marquesinas del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria se ha publicitado en diferentes marquesinas de autobús de Donostia, entre otras en el Boulevard donostiarra, en la Avenida y el Paseo Colón. Con ello hemos logrado que personas que no sabían de nuestra afección, se acercaran a la Celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria atraídas por la presencia de los personajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias” que nos han ayudado en nuestra particular “lucha contra el lado oscuro”.

Publicidad en autobuses de Donostia dBus sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Hemos logrado atraer y sensibilizar sobre la Retinosis Pigmentaria a los viajeros de dBus ya que durante dos semanas ha estado apareciendo en su flota tanto información de la enfermedad como la convocatoria al evento que celebramos el pasado domingo 28/09 con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

 

Publicidad en el Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

Gracias al patrocinio del Diario Vasco a Retinosis Gipuzkoa Begisare ha aparecido publicitado el evento de celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria tanto en prensa como en su web digital durante las 2 semanas anteriores a la celebración del mismo. Esto ha hecho que se acerque gente al evento que nada tiene que ver con la Retinosis Pigmentaria, un gran avance en nuestra labor de sensibilización.

Publicidad en autobuses de Donostia dBus sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Diario Vasco: Vídeo Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

El Diario Vasco ha publicado un vídeo en el que se recogen las imágenes más representativas de la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014 por parte de Retinosis Gipuzkoa Begisare. Desde la «legión 501» desfilando y posando para las fotos, la charanga «A Gritos Band» poniendo música al evento, hasta la gente con conos simuladores de la retinosis pigmentaria paseando o en la foto solidaria.  (más…)

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