Archive for septiembre, 2014

Vídeo: Día de la Retinosis Pigmentaria en Teleberri

El pasado domingo 28/09 fue el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. En Retinosis Gipuzkoa Begisare lo celebramos por todo lo alto con un evento en el Boulevard donostiarra.

Con motivo de esta celebración, el informativo vasco «Teleberri» cubrió la noticia tanto del evento como de las investigaciones que se están llevando a cabo en BioDonostia y las impresiones de un afectado por la enfermedad. Os dejamos el vídeo.

URL:   www.eitb.com

 

 

Flyers informativos sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

El día del evento de Celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, el pasado domingo 28/09, se repartieron 5000 flyers informativos sobre el evento, la retinosis pigmentaria y el distintivo “Tengo Baja Visión”. Fue increíble con qué facilidad distribuimos estos folletos informativos, nos los quitaban de las manos y aunque el motivo no era saber sobre nuestra enfermedad sino entender por qué personajes de la guerra de las galaxias y una charanga desfilaban por el Boulevard, el resultado fue el que esperábamos: muchísima gente oyó hablar de nuestra afección y del significado del distintivo “Tengo Baja Visión”.

Carteles informativos sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

Hemos creado carteles informativos que se han difundido por correo electrónico, redes sociales, web, whatsapp e impresos en diferentes lugares de Donostia. Se ha tratado de una buena forma de captar gente, llamando la atención tanto de las personas relacionadas con la retinosis pigmentaria como de otros que nada que ver tienen con nuestra afección.

Diario Vasco: «Vemos la vida como a través de un cono negro»

El Diario Vasco, patrocinador de Retinosis Gipuzkoa Begisare para el anuncio de campañas en sus medios tanto en papel como digitales, ha cubierto extensivamente el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con sendos artículos tanto en el periódico como en la web. Concretamente, este que os dejamos, es una crónica de la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con información adicional sobre el distintivo «Tengo baja visión».

28/09: Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, «la lucha contra el lado oscuro»

Como en años anteriores, queremos celebrar el DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA saliendo a la calle para dar a conocer nuestra enfermedad, sensibilizar sobre las grandes limitaciones que sufrimos a consecuencia de la discapacidad visual y explicar la importancia crucial de la investigación para lograr la curación.
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Noticias de Gipuzkoa: “Somos un colectivo intermedio, que ni es ciego, ni no lo es. Es como mirar por una escopeta”

Noticias de Gipuzkoa  27/09/2014

DONOSTIA – Markel Etxebeguren es vicepresidente de Begisare, la asociación de afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. Mañana es el día mundial de esta enfermedad, que él padece. Una patología que degenera la vista progresivamente, hereditaria, y que afecta a cada persona de manera distinta, por lo que es difícil especificar sus etapas o las consecuencias que puede tener en cada uno.

Aunque afecte a cada persona de distinta manera y en momentos diferentes, ¿cuáles son sus síntomas comunes?

– Los más característicos, y que antes se manifiestan son, por un lado, la reducción del campo visual, que se denomina visión en túnel. Se nos reduce la visión de los laterales superiores y también inferior. Es como si mirásemos a través del cañón de una escopeta. Otro es la ceguera nocturna: en espacios poco alumbrados nos movemos con dificultad y relacionado con este, los deslumbramientos. En días muy soleados, al entrar en un bar o una tienda poco iluminada, o al revés, nuestros ojos tardan más tiempo del habitual en acostumbrarse. Se pierde agudeza visual, pero los casos son distintos, mientras uno se puede arreglar perfectamente bien, otro puede necesitar a una persona, un bastón o un perro guía.

¿Cuáles son los principales obstáculos a los que se enfrentan los

afectados?

– Algunos ejemplos prácticos son tropezarnos en la calle con un amigo y saludarle a él y no darnos cuenta de que a su lado está la novia, porque si le miro a él a la cara, a su acompañante no le veo. Otro, por ejemplo, que alguien te dé la mano para saludar y no se la veas porque estás mirándole a la cara. Tropezarnos con todo aquello que nos quede por debajo de la nariz por encima de las cejas: pivotes, niños, ramas, toldos, etc. Pero los avances tecnológicos nos facilitan las cosas para trabajar o estudiar. Cada vez hay menos barreras arquitectónicas y la chapa y el brazalete que hemos creado para identificar nuestra baja visión también está facilitando mucho. A la gente cuando le explicas lo que pasa responde muy positivamente.

El proceso de aceptación debe ser difícil y progresivo.

– Mi caso no es el prototipo, porque desde que era un niño mis padres se dieron cuenta de que algo no iba bien. En mi caso fue una aceptación de la enfermedad más progresiva. En la mentalidad de un niño no entran los planes de futuro. Pero normalmente cuando se diagnostica a alguien, que suele ser entre los 30 y los 40 años, tiene familia, hijos y trabajo, le dicen que se va a quedar ciego y se le cae el mundo encima. Influye mucho la personalidad de cada uno. Es un choque con la realidad pero hay que amoldarse y aprender a disfrutar de otra manera. Por ejemplo, si me gusta andar en bici y solo no puedo, está el tándem.

¿Cómo de importante es un diagnóstico temprano?

– Es muy importante porque es trabajo que se va adelantando. No tiene tratamiento, pero la información es poder. Además, es importantísimo para gente que quiera tener descendencia. Aquí en el instituto Biodonostia, uno de los motivos de que la gente participe en un proyecto de investigación, con el que colaboramos desde 2008, son parejas que quieren tener descendientes y que uno de ellos tiene la enfermedad y quieren saber cuál es el gen que la produce.

¿Cuál es el papel de Begisare?

– Nuestro propósito es hacer entender que hay un colectivo que ni es ciego, ni no lo es, es intermedio. Acogemos a la gente diagnosticada, que es lo más duro y hacemos trabajos de grupo con una psicóloga. También organizamos excursiones, conferencias y cursillos, por ejemplo de cocina, defensa personal o para sacar el mayor partido a los móviles.

El domingo es el día mundial de la Retinosis Pigmentaria. ¿Qué habéis organizado para celebrarlo?

– Vamos a salir a la calle porque creemos que es la manera de que la gente sepa algo de nosotros. Al lado del kiosco del Boulevard, de 10.00 a 14.00 horas, montaremos tres carpas con información acerca de la enfermedad, el proyecto de investigación y la asociación. Organizamos una gimkana cuyo motivo es hacer ver a los participantes cómo afecta la visión en túnel a nuestro día a día. Consiste en coger folio, hacer un cucurucho y poner la parte ancha en la cara y mirar a través del agujero pequeño. Es una actividad que impacta y la gente puede llegar a entendernos. Contamos con la colaboración de A Gritos Band y Legión 501, una asociación mundial de seguidores de Star Wars.

URL:  wwwnoticiasdegipuzkoa.com

 

 

KNFB Reader, app que ayuda a los invidentes a leer los textos impresos

Diseños, entretenimiento, el móvil más fino… A veces nos olvidamos de que el fin primordial de la tecnología es facilitar la vida a las personas. Por suerte, a veces surgen propuestas como KNFB Reader, que pueden suponer un verdadero cambio en el día a día de una persona invidente. Esta app, disponible de momento para iPhone e iPad, utiliza la cámara del dispositivo para reconocer los textos impresos de folletos, menús o carteles. Después, utiliza la voz para que el usuario sepa de que se trata. Un concepto que parece sencillo pero que lleva detrás cuatro décadas de investigación. La app KNFB Reader está disponible para iOS (debería llegar en los próximos meses a Android) por 100 dólares.

KNFB Reader se vale de la cámara del móvil para realizar una foto de un texto escrito (ya sea un cartel, un folleto o un menú de un restaurante) y analizarlo de manera casi instantánea. Después, la app comienza a leer el contenido escrito para que la persona invidente pueda interactuar con los objetos cotidianos que le rodean. Según las pruebas realizadas por los propios usuarios, el nivel de precisión de esta app es muy grande, lo que supone un gran paso en su independencia y en la comodidad a la hora de utilizar objetos cotidianos. Y es que esta tecnología puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza cuando se come en un restaurante, al hacer la compra o al leer todo tipo de textos impresos.

K-NFB Reader

Otra de las características clave de esta app es que tiene un visor de ayuda para centrar la imagen en el texto que se está queriendo fotografiar y un estabilizador para no tener que repetir más veces la foto. Además, está preparado tanto para leer texto en una sola columna como para leer textos que se distribuyan a lo largo de varias columnas. La gran noticia para los usuarios españoles es que KNFB Reader no solo está disponible en inglés, sino que también es capaz de reconocer otros idiomas como elespañol, el francés o el alemán (entre otros).

Esta aplicación móvil es el resultado de cuatro décadas de investigación por parte de Ray Kurzweil, un veterano empleado de Google y científico experto en inteligencia artificial, en colaboración con laFederación Nacional de Ciegos. Para dar una idea del avance que ha experimentado desde entonces esta tecnología, el primer prototipo presentado por Kurzweil tenía el tamaño de una lavadora y costaba50.000 dólares. En los últimos años se consiguió mejorar esta tecnología de forma que se pudiera usar con una cámara y un móvil Nokia… con un precio de 1.000 dólares. Sin duda, conseguir que esta tecnología ya está disponible en forma de app es un paso muy grande que facilitará mucho su uso a nivel masivo. De momento, esta app está disponible sólo para iOS por 100 dólares. No obstante, se tiene previsto extender esta app a la plataforma Android en los próximos meses e incluso llevarla a las Google Glass. Este paso tiene sentido porque las gafas se manejan con la cabeza y podrían ser una forma todavía más natural de interactuar con los objetos.

url:   www.tuexpertoapps.com

Diario Vasco: BioDonostia identifica nuevas mutaciones que provocan Retinosis Pigmentaria

El Diario Vasco publicó ayer 24.09.2014 un artículo sobre la retinosis pigmentaria en Gipuzkoa y el proyecto de investigación en la enfermedad que está llevando a cabo el Instituto BioDonostia. Para ello entrevistaron al Dr. Javier Ruiz, investigador principal del proyecto en RP de BioDonostia. Informaron también sobre el evento que se celebrará este domingo 28 de septiembre en el Boulevard donostiarra que, bajo el lema «la lucha contra el lado oscuro», pretende dar a conocer nuestra enfermedad, sensibilizar sobre la problemática de sufrir una discapacidad visual grave y concienciar sobre la importancia crucial de la investigación en nuestra posible curación.

Las legiones de ‘Star Wars’ lucharán en San Sebastián contra la retinosis pigmentaria
Así son las tropas de Star Wars que desfilarán en Donostia. Foto: Cartel de la jornada organizada por Begisare.
  • Donostia celebrará de forma muy especial el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, con la presencia de los personajes de la saga de ‘La Guerra de las Galaxias’

  • Este domingo 28 el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria en San Sebastián se celebra bajo el lema ‘¡La lucha contra el lado oscuro!’. La asociación de afectados en Gipuzkoa, Begisare, ha preparado una jornada festiva para sensibilizar a la población sobre «las grandes limitaciones que sufren los afectados a consecuencia de la discapacidad visual y para explicar la importancia crucial de la investigación para lograr la curación».

Entre las 10 y las 14 horas el Boulevard donostiarra acogerá esta iniciativa que lleva varios años en marcha. «Inundaremos la ciudad de personas y acciones solidarias con nuestra causa: realizaremos un recorrido “con RP”, con diferentes pruebas que ayuden a la población a comprender cómo vemos los afectados de retinosis pigmentaria», explican desde Begisare.

Además se instalará una pequeña barra de bar que servirá de punto social, habrá animación musical con la charanga A Gritos Band, y un espacio para que «nuestras generosísimas amigas del ‘Begiclub’ expongan su artesanía solidaria».

Desfile de la Guerra de las Galaxias

Pero la gran novedad este año es la presencia de miembros de la ‘Legión 501 – Spanish Garrison‘, perteneciente a la organización internacional de trajes de ‘Star Wars – Guerra de las Galaxias’. Esta formación está integrada ydirigida por fans de la saga cinematográfica, que destina todos sus recursos a causas benéficas.

Desde Begisare señalan que «somos muchos los que de forma altruista trabajaremos para ‘sacar del lado oscuro’ a los afectados por la retinosis pigmentaria dando visibilidad a nuestra enfermedad» y animan a toda la sociedad a acercarse y participar.

URL:   www.diariovasco.com

Divulgación del símbolo “Tengo Baja Visión” y la Retinosis Pigmentaria en el Alto Urola

En la edición de septiembre del Gida, revista que aglutina información de interés de 5 localidades del Alto Urola, han publicado un reportaje sobre la baja visión, sobre el símbolo que identifica a las personas que la padecen y sobre la retinosis pigmentaria y la celebración por parte de Retinosis Gipuzkoa Begisare de su día mundial el último domingo de septiembre.

 

 

 

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