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Archive for ‘Baja vision’

Visualizar los problemas de visión

04/04/2014 Noticias de Gipuzkoa

‘Tengo baja visión’ busca sensibilizar a la ciudadanía frente a las dificultades de las personas que no ven al 100%

No es un distintivo nuevo. Cada vez se ve en más tiendas, pero todavía hay mucha gente que no lo conoce. Por eso, desde la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, con su presidenta Itziar González al frente, incidieron ayer en la necesidad de visibilizar este tipo de discapacidad visual para que la sociedad entienda «qué supone tener baja visión y facilitar así la vida» a quienes padecen esta enfermedad degenerativa. Y que mejor forma de hacerlo con un logotipo -el que acompaña esta información- que porten en forma de chapa o pulsera los afectados para que, de ese modo, el resto de ciudadanos sepan que están ante una persona con baja visión, lo que «conlleva una serie de dificultades» en la vida diaria, ya que, a pesar de que sus ojos parezcan normales, generalmente tienen afectada la visión periférica, en el caso de la retinosis pigmentaria que, no obstante, no es la única dolencia que produce una discapacidad visual.

En la presentación que se llevó a cabo ayer en el Instituto Biodonostia también estuvieron presentes el consejero de Salud, Jon Darpón, quien resaltó la importancia de este tipo de iniciativas para acompañar y apoyar a los afectados; así como el investigador Javier Ruiz, quien detalló las principales líneas de investigación que se están desarrollando en el instituto donostiarra en torno a este tipo de patologías para dar solución a los problemas de baja visión, principalmente a la retinosis pigmentaria.

Ruiz explicó que actualmente están trabajando en soluciones para que las generaciones futuras no desarrollen esta enfermedad y, por otro lado, para mejorar la vida de las personas.

La campaña, además, también se ha hecho un hueco en las redes sociales, donde se está viralizando un vídeo que explica los detalles de esta iniciativa bajo el hasthag #TengoBajaVision

www.noticiasdegipuzkoa.com

Rueda de prensa de la campaña «Tengo baja vision»

tengo-baja-visionEl Consejero de Salud, Jon Darpón, participará mañana jueves en la presentación de la campaña identificativa para discapacitados visuales “Tengo baja visión” desarrollada por Begisare, Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. En el acto, en el que se explicarán los objetivos de la campaña, estarán junto con el Consejero, Itziar González, Presidenta de Begisare y el Dr. Javier Ruiz, Investigador de Biodonostia.

 

 

 DÍA:     JUEVES, 3 DE ABRIL    

            HORA:   11:00

LUGAR:      

SALÓN DE ACTOS INSTITUTO INVESTIGACIÓN BIODONOSTIA (Hospital Universitario Donostia).

Paseo del Dr. Beguiristain, s/n. Donostia.

 www.tengobajavision.com

 

 

 

 

 

SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE DISTROFIAS DE RETINA

SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE DISTROFIAS DE RETINA: De la Investigación al Manejo Clínico.

Begisare ha acudido los días 6 y 7 de marzo al Simposio Internacional sobre Distrofias de Retina organizado en el salón de actos de la Fundación Ramón Areces en Madrid. En él se mostraron los últimos avances en las distintas áreas de interés en las distrofias de retina y se facilitó la interacción entre los máximos expertos nacionales e internacionales en el tema.

Las distrofias retinianas humanas (DR) constituyen un grupo de trastornos caracterizados por una pérdida progresiva de fotorreceptores que conducen a una discapacidad visual. Las DR son, en su mayoría, enfermedades monogénicas raras con una prevalencia en su conjunto de 1/3000-1/4000. Son la principal causa de ceguera legal de origen hereditario en el mundo.

Aunque la retinosis pigmentaria (RP) es con mucho la DR más conocida y la más prevalente, este grupo de enfermedades incluye otras patologías como la amaurosis congénita de Leber (LCA), la retinosquisis ligada al cromosoma X, las distrofias maculares o de conos y bastones, la coroideremia o la enfermedad de Stargardt. Además, estos trastornos pueden formar parte de síndromes más complejos como los síndromes de Usher o de Bardet-Biedl que implican sordera, obesidad, retraso mental, polidactilia, etc.

Las DR son clínica y genéticamente heterogéneas. Algunas de ellas aparecen de forma congénita como la LCA mientras que otras pueden aparecer en la pubertad o incluso en la edad adulta. En algunas DR puede afectarse únicamente a la mácula, en otras la periferia y, muchas veces, se afectan los dos tipos de fotorreceptores, es decir, la retina entera. Por otra parte, las DR se pueden heredar de forma autosómica dominante, autosómica recesiva, ligada al cromosoma X, por herencia digénica o mitocondrial y, hasta la fecha, se han identificado unos 220 loci y más de 180 genes responsables de estas enfermedades. Todos estos genes explican tan solo la mitad de los casos.

Los principales problemas de salud y desafíos que plantean las DR son: 1) la dificultad del diagnóstico molecular de la enfermedad, fundamental para un correcto asesoramiento genético y las decisiones reproductivas, este diagnóstico es complicado debido a la enorme heterogeneidad genética

de estas enfermedades y 2) el descubrimiento y desarrollo de tratamientos seguros y eficaces que pudieran retrasar la progresión de la enfermedad o restaurar la visión.

El simposio estuvo dividido en cinco apartados que cubren tanto estado del arte en el manejo clínico de este conjunto de enfermedades como la investigación actual y perspectivas futuras.

Así se desarrollaron 5 áreas: a) los aspectos clínicos de las DR incluyendo novedosos abordajes para el diagnóstico oftalmológico y la monitorización de los ensayos clínicos; b) el desarrollo de nuevas herramientas para el diagnóstico molecular; d) la investigación en modelos animales y el estudio de las vías etiopatogénicas; c) el descubrimiento y caracterización de genes responsables de estas enfermedades y e) las nuevas estrategias terapéuticas.

Se  adjunta programa.

PROGRAMA SIMPOSIO DISTROFIAS RETINA

 

 

Taller de Smartphone

El pasado 4 de marzo repetimos un taller muy práctico. Debido a la dificultad con la que nos encontramos los discapacitados visuales tanto con resto visual como sin él a la hora de elegir el móvil más adecuado a nuestras necesidades, organizamos un taller en el que se hizo una comparativa de tres dispositivos móviles Smartphone con funciones de accesibilidad: iPhone5 de Apple, Galaxy S4 de Samsung y Nexus 4 de LG.

Al tratarse de algo muy práctico y personalizado lo preparamos de manera que hubiera un móvil por persona, el resultado fue realmente efectivo ya que hay muchas personas que desconocen las posibilidades que ofrecen estos aparatos tecnológicos gracias a los programas de accesibilidad que incluyen y así pudieron conocerlos.

«Tengo baja visión» en Amarauna de Euskadi Irratia

Con motivo de la presentación del distintivo «Tengo Baja Visión» el espacio Amarauna de Euskadi Irratia nos concedió el pasado 29/12/2013 un espacio en el que poder explicar porqué hemos creado el distintivo, para qué sirve y para quién está pensado. Encontrarás la entrevista en el siguiente link entre los tiempos 01:06:00 y 01:15:00.

euskadi-irratia/amarauna

¡Disfrútalo!

 

 

 

«Tengo baja visión» en Boulevard de Radio Euskadi

El pasado 26/12/2013 y con motivo de la presentación del distintivo «Tengo Baja Visión», salimos en Radio Euskadi. Puedes escuchar la grabación en el siguiente link, entre el minuto 01:29:14 y el minuto 01:36:15.

http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/boulevard/1414800/1864874/boulevard-magazine-26-12-2013/

¡No te lo pierdas!

Presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” en EITB

El pasado sábado 11/01/2013 EITB cubrió en el TeleBerri del mediodía y de la noche el lanzamiento del distintivo “tengo Baja Visión”. Se trata de un distintivo pensado para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión, independientemente del grado de visión útil que le quede. También para aquellos que quieran usarlo como complemento al bastón blanco, indicando con ello que no son ciegos totales.

Afectados por la retinosis pigmentaria crean un logo para hacerse visibles

Mediante chapas y brazaletes, buscan poder desenvolverse con normalidad en la sociedad

18/12/2013, Noticias de Gipuzkoa

DONOSTIA. La Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, Begisare, presentó ayer su nuevo distintivo «para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión». El objetivo reside en poder ayudar a todas las personas con visión reducida a poder vivir de forma mucho más autónoma.

ojo grandeEn un comunicado de prensa, el colectivo especificó que la baja visión «es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión, que no mejora utilizando la adecuada corrección de gafas, lentes de contacto o incluso acertados tratamientos farmacológicos o cirugía». «Por ello, estas personas sufren incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana», agrega la nota, que explica también que «un paciente tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 30».

Estas personas pueden tener dificultades para desenvolverse en determinadas actividades de la vida cotidiana, pero también es posible que las desempeñen con total normalidad. «Esta situación produce malas interpretaciones frecuentes, sobre todo entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en los ojos, que pueden fijar correctamente la mirada y que incluso no llevan gafas oscuras o ningún otro dispositivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

Con la introducción del distintivo presentado ayer, Begisare pretende «que la población general les identifique como discapacitados visuales». Así, el colectivo dispondrá de chapas y brazaletes, como herramienta para facilitar la vida a estas personas.

www.noticiasdegipuzkoa.com

 

Nace el distintivo «Tengo Baja Visión»

ojo grandeLa Asociación de afectados por la Retinosis Pigmentaria, Begisare ha lanzado un nuevo distintivo para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión, independientemente del grado de visión útil que le quede. El objetivo de este lanzamiento, en el que se han adherido asociaciones estatales como Visión España, Retina Asturias, Asociación Retina Navarra, Retimur, IBT-CRI Donostia y Agi Elkartea, es poder ayudar a las personas con baja visión a ser más autónomos.

La baja visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión, que no mejora utilizando la adecuada corrección en gafas, lentes de contacto e incluso acertados tratamientos farmacológicos o cirugía, y que por ello sufre una incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana. Degeneración macular, retinosis pigmentaria, aniridia, cicatrices en la córnea, retinopatía diabética, glaucoma o problemas con el nervio óptico son algunas de las enfermedades que causan la baja visión, cuyos síntomas se presentan en forma de visión borrosa generalizada, pérdida de la visión central, de la visión periférica o de una parte del campo visual. Así, se considera que un paciente tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 30.

Las personas con baja visión, e incluso, los ciegos legales (se considera ciego legal a la persona que, sin ser ciego total, tenga una agudeza visual menor o igual al 10% y/o un campo visual menor o igual a 10 grados) tienen dificultades para desenvolverse en diversas actividades de la vida cotidiana, mientras que en otras pueden ser relativamente autónomos. Las actividades en las que mantengan la autonomía dependerán del motivo de la discapacidad visual (falta de agudeza vs. falta de campo visual). Una persona con retinosis pigmentaria avanzada, por ejemplo, puede ser capaz de leer, mientras que necesitará de ayuda de tercera persona o bastón para su movilidad. Esta situación produce malinterpretaciones frecuentes sobre todo entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en los ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que incluso no llevan gafas oscuras o ningún otro dispositivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar que tienen una discapacidad visual. Sin embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.

Brazalete y chapaCon la introducción del distintivo “tengo baja visión” Begisare pretende que la población general les identifique como discapacitados visuales. Este colectivo, por lo tanto, se identificará mediante chapas y brazaletes con el símbolo “Tengo Baja Visión”. Así la población podrá entender ciertos comportamientos extraños causados por la baja visión (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad,…) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (mala educación, alcoholismo,…). Se trata de una nueva herramienta para hacer visibles e identificar a las personas con baja visión y complementar el uso del bastón blanco indicando que no se trata de un ciego total.

#TengoBajaVisión
La asociación Begisare ha puesto en marcha una campaña digital con especial incidencia en redes sociales como Whatsapp, Facebook y Twitter. Se trata de difundir el nuevo distintivo a través del vídeo que se ha creado junto con el hashtag #TengoBajaVisión y que la gente reconozca el nuevo símbolo y comprenda que las personas que lo llevan tienen serias dificultades por su problema visual aunque aparentemente sus ojos sean normales o sean capaces de realizar acciones que un ciego total no podría hacer.

Para más información, visita la web www.tengobajavision.com

Los deficientes visuales usarán la identificación ‘Tengo baja visión’

Una simple cinta en el brazo o una chapa en el pecho señalarán a quienes padecen una reducción grave del campo visual

Extraído de la Noticia del Diario Vasco, 18.12.2013

Un brazalete verde o una chapa con la frase ‘Tengo baja visión’ señalarán a partir de esta misma semana a las personas de Gipuzkoa que padecen baja visión motivada por diferentes patologías como la retinosis pigmentaria, la degeneración macular, la retinopatía diabética, la retinosis pigmentaria, el glaucoma, la aniridia, etc.

La asociación de afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa ha lanzado la idea «con el fin de que la gente nos reconozca y no se extrañe de que vayamos con un bastón blanco pero a la vez seamos capaces de mirar un mensaje en el móvil», señalaba a este periódico su presidenta Itziar González, la joven dirigente de la entidad, que ha tenido la brillante idea de promover esta identificación «para facilitar la vida tanto a los que padecemos esta enfermedad de la vista como para los que nos rodean, de que no piensen erróneamente que chocamos con ellos por torpeza o porque parece que no les vemos y a continuación leemos el periódico en el autobús». Cosa que le ha sucedido a Itziar y le suponía dar demasiadas excusas a incrédulos con los que de tropezaba o no saludaba, porque no les ve. Literalmente.

Una persona con retinosis pigmentaria avanzada puede ser que sea capaz de leer, «mientas que puede necesitar ayuda de una tercera persona o un bastón para caminar», explicaba Itziar González.

Con el distintivo, Begisare pretende que la población les identifique como discapacitados visuales. «Así la gente podrá entender ciertos comportamientos extraños causados por la baja visión «que no tienen nada que ver con la mala educación, la torpeza o incluso la bebida».

La gente con baja visión puede recibir el distintivo elegido a través de la página web www.tengobajavision.com o www.ikusmenmurriztuadut.com. La idea de la asociación guipuzcoana la han seguido asociaciones de Asturias, Navarra, estatales, IBT-CRI Donostia y Agi Elkartea.

Se tiene una visión baja cuando la agudeza visual es menor de 0,3º en el mejor de los ojos o un campo visual inferior a 30º. Hay que tener en cuenta que cada ojo tiene un potencial de 90º, es decir, 180º en total.

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