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Archive for ‘Tengo Baja Visión’

La asociación Begisare ha creado un distintivo que identifica a las personas con baja visión para facilitar la interacción social y “ayudar a abrir el paso”

Fuente: Diario Vasco, 04.04.2014

¿Qué pensaría de un conocido que, sin motivo aparente, no le saludara por la calle? ¿De una persona que choca contra una farola o trata de salir de un comercio por el escaparate? ¿O de alguien que no se aparta cuando se cruzan por la calle? A buen seguro que se trata de una persona borde, patosa, maleducada o que está bebida. Una reacción que, en cambio, nada tiene que ver con la realidad. Todas esas situaciones tienen como protagonistas a personas con baja visión, un colectivo que se siente a menudo “incomprendido o malinterpretado por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña”, reconoce Itziar González, presidenta de Begisare, la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa.

Itziar lleva en su solapa una chapa en la que se ve un ojo y se lee la frase “Tengo baja visión”. Es la piedra angular de una campaña que ha puesto en marcha esta asociación pensando no solo en los afectados por retinosis, sino en todas las personas con discapacidad visual “que creen importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión”. Porque la vista no es algo que se tiene o no se tiene, algo que se corrige con gafas o una operación. Entre las personas con visión normal y las ciegas hay una serie de enfermedades oculares, como el glaucoma, la degeneración macular, aniridia o la propia retinosis, que causan discapacidad y que hacen, por ejemplo, que algunos puedan caminar sin ayuda pero no sean capaces de leer carteles o reconocer caras porque tienen visión central borrosa, o viceversa si tienen visión en túnel. O quienes son relativamente autónomos de día y completamente ciegos en la oscuridad. En otros casos se pierde la capacidad para reconocer colores y contrastes, lo que lleva a ver todo plano y no distinguir, por ejemplo, donde termina una acera y comienza una carretera. “En la mayoría de los casos se intercalan varios de estos síntomas”, explica la presidente de Begisare.

La campaña “Tengo Baja Visión” quiere sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad que generalmente se desconoce, sobre todo cuando se trata de personas “que pueden fijar correctamente la mirada o no muestran anormalidad visible en sus ojos”.

Pérdida gradual

En países como Alemania y Austria llevan muchos años utilizando el dispositivo, aunque con otro diseño, que identifica a este colectivo, “y que no ayuda a ver mejor pero sí mejora nuestra autonomía, genera comprensión y facilita la interacción. Ayuda a que nos abran paso y evita que causemos percances”.

A Javier García el distintivo, en forma de chapa o tira reflectante, y del que ya se han distribuido 400 ejemplares entre comunidades autónomas a través de la web www.tengobajavision.com, le llega tarde. Hace años que perdió la visión por una retinosis que se le manifestó en la adolescencia y le diagnosticaron con 18 años. “Jugaba al fútbol y cuando el balón salía a la banda no veía. Y los demás sí”. Así comenzó a convivir con una enfermedad aún sin cura y que supone una pérdida gradual de la visión, a la que agarró por los cuernos y que le ha hecho vivir situaciones como no saludar “porque con el campo visual reducido no veía a la gente”. O, en el autobús, tocar sin querer la pierna de alguien en busca de un asiento. “Luego se daban situaciones que pueden parecer incomprensibles, como que era capaz de leer el periódico y al rato me chocaba contra un poste en la calle, porque con retinosis si no hay luz no ves”. Javier aplaude la puesta en marcha del dispositivo, porque ha constatado que ayuda; “El otro día fuimos a una terraza y un compañero que la llevaba fue a la barra a pedir. Enseguida el camarero, aunque no tenían servicio de terraza, nos dijo que no nos preocupáramos y que nos atendería en la mesa”.

El consejero de Salud, Jon Darpón, arropó con su presencia la presentación de esta campaña, que llegará en forma de carteles y folletos a los centros de Osakidetza. Darpón valoró la labor que hacen las asociaciones como Begisare e instó a la sociedad a que, después de haber derribado las barreras arquitectónicas, se derriben las barreras mentales que impiden comprender y ayudar a las personas con discapacidad.

Biodonostia avanza en el estudio de la retinosis

La elección de Biodonostia para presentar la campaña “Tengo Baja Visión” no es casual. El Instituto de Investigación Sanitaria colabora desde 2008 con Begisare en un estudio clínico y genético que quiere aportar luz a los afectados por una dolencia hasta la fecha incurable. Javier Ruiz es el responsable del equipo investigador que continúa avanzando en la identificación de las causas de la retinosis pigmentaria. Cuenta con cerca de 180 muestras de pacientes, “y también analizamos a su familia, porque nos da mucha información”. Así que en total son entre 200 y 300 casos.

El equipo de Ruiz realiza pruebas genéticas de distinto tipo en función de los casos. Hasta el momento, explica, se han identificado 85 genes y se conoce la causa de poco más del 60% de las retinosis, “y de ese porcentaje, hemos podido caracterizar, asignar la causa molecular, a un 35-40% de los casos”. Es “fundamental”, subraya, dar ese primer paso. Actualmente también se están realizando ensayos clínicos, que aunque ahora directamente no se podrán aplicar a los afectados, “beneficiarán a sus hijos. Y si no es aquí, se hace en otros centros con los que trabajamos en red en estas cuestiones”.

Una vez conocido el gen causante de la retinosis pigmentaria, los análisis genéticos permiten establecer con un grado de certeza elevado si el hijo va a heredar o no la enfermedad.

http://www.diariovasco.com/20140403/local/crean-distintivo-para-personas-201404031332.html

Visualizar los problemas de visión

04/04/2014 Noticias de Gipuzkoa

‘Tengo baja visión’ busca sensibilizar a la ciudadanía frente a las dificultades de las personas que no ven al 100%

No es un distintivo nuevo. Cada vez se ve en más tiendas, pero todavía hay mucha gente que no lo conoce. Por eso, desde la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, con su presidenta Itziar González al frente, incidieron ayer en la necesidad de visibilizar este tipo de discapacidad visual para que la sociedad entienda «qué supone tener baja visión y facilitar así la vida» a quienes padecen esta enfermedad degenerativa. Y que mejor forma de hacerlo con un logotipo -el que acompaña esta información- que porten en forma de chapa o pulsera los afectados para que, de ese modo, el resto de ciudadanos sepan que están ante una persona con baja visión, lo que «conlleva una serie de dificultades» en la vida diaria, ya que, a pesar de que sus ojos parezcan normales, generalmente tienen afectada la visión periférica, en el caso de la retinosis pigmentaria que, no obstante, no es la única dolencia que produce una discapacidad visual.

En la presentación que se llevó a cabo ayer en el Instituto Biodonostia también estuvieron presentes el consejero de Salud, Jon Darpón, quien resaltó la importancia de este tipo de iniciativas para acompañar y apoyar a los afectados; así como el investigador Javier Ruiz, quien detalló las principales líneas de investigación que se están desarrollando en el instituto donostiarra en torno a este tipo de patologías para dar solución a los problemas de baja visión, principalmente a la retinosis pigmentaria.

Ruiz explicó que actualmente están trabajando en soluciones para que las generaciones futuras no desarrollen esta enfermedad y, por otro lado, para mejorar la vida de las personas.

La campaña, además, también se ha hecho un hueco en las redes sociales, donde se está viralizando un vídeo que explica los detalles de esta iniciativa bajo el hasthag #TengoBajaVision

www.noticiasdegipuzkoa.com

Rueda de prensa de la campaña «Tengo baja vision»

tengo-baja-visionEl Consejero de Salud, Jon Darpón, participará mañana jueves en la presentación de la campaña identificativa para discapacitados visuales “Tengo baja visión” desarrollada por Begisare, Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. En el acto, en el que se explicarán los objetivos de la campaña, estarán junto con el Consejero, Itziar González, Presidenta de Begisare y el Dr. Javier Ruiz, Investigador de Biodonostia.

 

 

 DÍA:     JUEVES, 3 DE ABRIL    

            HORA:   11:00

LUGAR:      

SALÓN DE ACTOS INSTITUTO INVESTIGACIÓN BIODONOSTIA (Hospital Universitario Donostia).

Paseo del Dr. Beguiristain, s/n. Donostia.

 www.tengobajavision.com

 

 

 

 

 

«Tengo baja visión» en Amarauna de Euskadi Irratia

Con motivo de la presentación del distintivo «Tengo Baja Visión» el espacio Amarauna de Euskadi Irratia nos concedió el pasado 29/12/2013 un espacio en el que poder explicar porqué hemos creado el distintivo, para qué sirve y para quién está pensado. Encontrarás la entrevista en el siguiente link entre los tiempos 01:06:00 y 01:15:00.

euskadi-irratia/amarauna

¡Disfrútalo!

 

 

 

«Tengo baja visión» en Boulevard de Radio Euskadi

El pasado 26/12/2013 y con motivo de la presentación del distintivo «Tengo Baja Visión», salimos en Radio Euskadi. Puedes escuchar la grabación en el siguiente link, entre el minuto 01:29:14 y el minuto 01:36:15.

http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/boulevard/1414800/1864874/boulevard-magazine-26-12-2013/

¡No te lo pierdas!

Presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” en EITB

El pasado sábado 11/01/2013 EITB cubrió en el TeleBerri del mediodía y de la noche el lanzamiento del distintivo “tengo Baja Visión”. Se trata de un distintivo pensado para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión, independientemente del grado de visión útil que le quede. También para aquellos que quieran usarlo como complemento al bastón blanco, indicando con ello que no son ciegos totales.

Afectados por la retinosis pigmentaria crean un logo para hacerse visibles

Mediante chapas y brazaletes, buscan poder desenvolverse con normalidad en la sociedad

18/12/2013, Noticias de Gipuzkoa

DONOSTIA. La Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, Begisare, presentó ayer su nuevo distintivo «para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión». El objetivo reside en poder ayudar a todas las personas con visión reducida a poder vivir de forma mucho más autónoma.

ojo grandeEn un comunicado de prensa, el colectivo especificó que la baja visión «es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión, que no mejora utilizando la adecuada corrección de gafas, lentes de contacto o incluso acertados tratamientos farmacológicos o cirugía». «Por ello, estas personas sufren incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana», agrega la nota, que explica también que «un paciente tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 30».

Estas personas pueden tener dificultades para desenvolverse en determinadas actividades de la vida cotidiana, pero también es posible que las desempeñen con total normalidad. «Esta situación produce malas interpretaciones frecuentes, sobre todo entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en los ojos, que pueden fijar correctamente la mirada y que incluso no llevan gafas oscuras o ningún otro dispositivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

Con la introducción del distintivo presentado ayer, Begisare pretende «que la población general les identifique como discapacitados visuales». Así, el colectivo dispondrá de chapas y brazaletes, como herramienta para facilitar la vida a estas personas.

www.noticiasdegipuzkoa.com

 

Nace el distintivo «Tengo Baja Visión»

ojo grandeLa Asociación de afectados por la Retinosis Pigmentaria, Begisare ha lanzado un nuevo distintivo para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión, independientemente del grado de visión útil que le quede. El objetivo de este lanzamiento, en el que se han adherido asociaciones estatales como Visión España, Retina Asturias, Asociación Retina Navarra, Retimur, IBT-CRI Donostia y Agi Elkartea, es poder ayudar a las personas con baja visión a ser más autónomos.

La baja visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión, que no mejora utilizando la adecuada corrección en gafas, lentes de contacto e incluso acertados tratamientos farmacológicos o cirugía, y que por ello sufre una incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana. Degeneración macular, retinosis pigmentaria, aniridia, cicatrices en la córnea, retinopatía diabética, glaucoma o problemas con el nervio óptico son algunas de las enfermedades que causan la baja visión, cuyos síntomas se presentan en forma de visión borrosa generalizada, pérdida de la visión central, de la visión periférica o de una parte del campo visual. Así, se considera que un paciente tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 30.

Las personas con baja visión, e incluso, los ciegos legales (se considera ciego legal a la persona que, sin ser ciego total, tenga una agudeza visual menor o igual al 10% y/o un campo visual menor o igual a 10 grados) tienen dificultades para desenvolverse en diversas actividades de la vida cotidiana, mientras que en otras pueden ser relativamente autónomos. Las actividades en las que mantengan la autonomía dependerán del motivo de la discapacidad visual (falta de agudeza vs. falta de campo visual). Una persona con retinosis pigmentaria avanzada, por ejemplo, puede ser capaz de leer, mientras que necesitará de ayuda de tercera persona o bastón para su movilidad. Esta situación produce malinterpretaciones frecuentes sobre todo entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en los ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que incluso no llevan gafas oscuras o ningún otro dispositivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar que tienen una discapacidad visual. Sin embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.

Brazalete y chapaCon la introducción del distintivo “tengo baja visión” Begisare pretende que la población general les identifique como discapacitados visuales. Este colectivo, por lo tanto, se identificará mediante chapas y brazaletes con el símbolo “Tengo Baja Visión”. Así la población podrá entender ciertos comportamientos extraños causados por la baja visión (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad,…) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (mala educación, alcoholismo,…). Se trata de una nueva herramienta para hacer visibles e identificar a las personas con baja visión y complementar el uso del bastón blanco indicando que no se trata de un ciego total.

#TengoBajaVisión
La asociación Begisare ha puesto en marcha una campaña digital con especial incidencia en redes sociales como Whatsapp, Facebook y Twitter. Se trata de difundir el nuevo distintivo a través del vídeo que se ha creado junto con el hashtag #TengoBajaVisión y que la gente reconozca el nuevo símbolo y comprenda que las personas que lo llevan tienen serias dificultades por su problema visual aunque aparentemente sus ojos sean normales o sean capaces de realizar acciones que un ciego total no podría hacer.

Para más información, visita la web www.tengobajavision.com

Los deficientes visuales usarán la identificación ‘Tengo baja visión’

Una simple cinta en el brazo o una chapa en el pecho señalarán a quienes padecen una reducción grave del campo visual

Extraído de la Noticia del Diario Vasco, 18.12.2013

Un brazalete verde o una chapa con la frase ‘Tengo baja visión’ señalarán a partir de esta misma semana a las personas de Gipuzkoa que padecen baja visión motivada por diferentes patologías como la retinosis pigmentaria, la degeneración macular, la retinopatía diabética, la retinosis pigmentaria, el glaucoma, la aniridia, etc.

La asociación de afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa ha lanzado la idea «con el fin de que la gente nos reconozca y no se extrañe de que vayamos con un bastón blanco pero a la vez seamos capaces de mirar un mensaje en el móvil», señalaba a este periódico su presidenta Itziar González, la joven dirigente de la entidad, que ha tenido la brillante idea de promover esta identificación «para facilitar la vida tanto a los que padecemos esta enfermedad de la vista como para los que nos rodean, de que no piensen erróneamente que chocamos con ellos por torpeza o porque parece que no les vemos y a continuación leemos el periódico en el autobús». Cosa que le ha sucedido a Itziar y le suponía dar demasiadas excusas a incrédulos con los que de tropezaba o no saludaba, porque no les ve. Literalmente.

Una persona con retinosis pigmentaria avanzada puede ser que sea capaz de leer, «mientas que puede necesitar ayuda de una tercera persona o un bastón para caminar», explicaba Itziar González.

Con el distintivo, Begisare pretende que la población les identifique como discapacitados visuales. «Así la gente podrá entender ciertos comportamientos extraños causados por la baja visión «que no tienen nada que ver con la mala educación, la torpeza o incluso la bebida».

La gente con baja visión puede recibir el distintivo elegido a través de la página web www.tengobajavision.com o www.ikusmenmurriztuadut.com. La idea de la asociación guipuzcoana la han seguido asociaciones de Asturias, Navarra, estatales, IBT-CRI Donostia y Agi Elkartea.

Se tiene una visión baja cuando la agudeza visual es menor de 0,3º en el mejor de los ojos o un campo visual inferior a 30º. Hay que tener en cuenta que cada ojo tiene un potencial de 90º, es decir, 180º en total.

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