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Archivo de ‘Últimas noticias’

Conferencia científica y comida en sidrería

Hemos organizado una conferencia impartida por el Dr. Pedro de la Villa Polo, Investigador Científico del Departamento de Biología de Sistemas en la Unidad de Fisiología de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Alcalá, Madrid. El tema del que nos hablará será “Modelos Experimentales de Disfunción Visual: Posibles vías de actuación terapéutica”.

La conferencia tendrá lugar el sábado 22 de noviembre a las 11:00h. en Salón de Actos de la ONCE, en la c/ Etxaide, 14 de Donostia. (más…)

La Retinosis Pigmentaria también visible en la Behobia 2014

Ayer se celebró en Gipuzkoa la Behobia 2014 y, al igual que el año pasado, amigos solidarios de Retinosis Gipuzkoa Begisare corrieron con la camiseta de Retinosis Pigmentaria para ayudarnos en nuestra particular carrera por dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que conlleva sufrir una discapacidad visual grave.

Muchas felicidades a todos ellos que corrieron fenomenal y acabaron la Behobia con éxito. ¡Sois unos campeones!

Amaia, Cris, Ido, Xabi, ¡un millón de gracias! (más…)

Ya está disponible la Lotería de Navidad de Retinosis Gipuzkoa con el número 48.019

Ya está a vuestra disposición la Lotería de Navidad con el número 48.019.

Recalcar que de cada participación de 5 euros, 4 euros irán a la Lotería de Navidad como tal y el euro restante se destinará íntegramente al proyecto de investigación en RP que está llevando a cabo el Instituto Biodonostia.

Te animamos a que participes en la compra y venta de la lotería, para lo cual te pedimos que te pongas en contacto con nosotros a través del teléfono 943 424385 o el móvil 676 894157.

Distintivo “Tengo Baja Visión” en el Diario Vasco

Seguimos con la difusión del distintivo “Tengo Baja Visión”. Esta vez en el periódico de mayor tirada en Gipuzkoa, el Diario Vasco, a través de faldones publicitarios en espacios cedidos gratuitamente por el diario.

Estas píldoras publicitarias irán apareciendo de forma indefinida, intercalando euskera y castellano, con el fin de dar a conocer el distintivo a la población, su significado y sensibilizar de que no solo existen las personas que ven bien y los ciegos totales.

I Jornada de Asociaciones de Salud en el Hospital Universitario Donostia

Dentro de la primera Jornada de Asociaciones de Salud, el viernes 7 de noviembre hemos presentado en el Hospital Donostia a profesionales y otras asociaciones de salud la Retinosis Pigmentaria y los proyectos que desde Retinosis Gipuzkoa Begisare llevamos a cabo con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Además de nosotros, han presentado sus objetivos, proyectos, necesidades y reflexiones ADEMGI, AECC, AFAGI, AGIFES Y ALCER.

Para finalizar, el director del Hospital Donostia José Manuel Ladrón de Guevara y Maite Arzamendi, la  coordinadora de la relación del Hospital  Universitario Donostia con las Asociaciones de salud, nos han dirigido unas palabras y han contextualizado la jornada dentro del Plan Estratégico del Hospital Universitario Donostia en el que contempla a los pacientes y usuarios como una de sus prioridades. Se pretende fomentar la relación con las asociaciones de pacientes y de familiares, logrando con las aportaciones de unos y de otros mejores resultados en salud.

Se ha tratado de un interesante evento en el que hemos podido aprender mucho de la forma de trabajar, de pensar y de gestionar de otras asociaciones.

Charla de difusión de la Retinosis Gipuzkoa Begisare en el alto Urola

El pasado martes 4 de noviembre, Retinosis Gipuzkoa Begisare dio una charla sobre Retinosis Pigmentaria, la labor de la asociación y el proyecto del distintivo “Tengo Baja Visión” en la casa de cultura de Urretxu, organizado por la Asociación de Mujeres “MAIRI” de Urretxu y Zumárraga.

¡Muchas gracias por ofrecernos ese espacio de divulgación!

(más…)

Lotería de Navidad de Begisare

Sois muchos los que colaboráis con la investigación en Retinosis Pigmentaria año tras año adquiriendo de nuestra lotería de Navidad. Muchos de vosotros además nos ayudáis repartiéndola entre familiares y amigos. Colaboran también empresas y muchas ópticas de Gipuzkoa que distribuyen las participaciones en sus establecimientos. Eskerrik asko a todas las personas y empresas solidarias que ponéis vuestro granito de arena para luchar contra la Retinosis Pigmentaria.

Recordamos que de cada participación de 5 euros, 4 euros se juegan a la Lotería de Navidad y un euro se destinará al proyecto de investigación en RetinosisPigmentaria que está llevando a cabo el Instituto Biodonostia.

Si estás interesado en conseguir participaciones o en venderlas en tu entorno, te rogamos que te pongas en contacto con nosotros a través del teléfono 943 424385 o el móvil 676 894157.

 

¡Mucha suerte y muchas gracias!

Jornada Asociaciones de Salud

Os dejamos la carta con la invitación del Hospital Donostia a asistir a la jornada que celebrarán mañana día 7 en el Salón de Actos para dar a conocer la labor de 6 asociaciones de salud, entre ellas Retinosis Gipuzkoa Begisare.

 

Estimado/a:

El Plan Estratégico del Hospital Universitario Donostia contempla entre sus prioridades a nuestros pacientes y usuarios.

Desde la Dirección y Gerencia y con la participación activa de nuestros profesionales, nos hemos propuesto una serie de actuaciones encaminadas a conseguir que, la hasta ahora buena relación existente con las asociaciones de pacientes y de familiares, se convierta en una relación además de participación, donde las aportaciones de unos y otros contribuyan a conseguir unos mejores resultados en salud.

En un momento en el que la separación entre lo sanitario y lo social cada vez es más pequeña, nos gustaría dar ese primer paso que nos permita caminar hacia un futuro de mejora en la calidad de nuestras prestaciones más sociales y escuchar todas las sugerencias que nos podáis aportar.

Como primera acción, hemos pensado en celebrar una Jornada en el salón de actos el día 7 de noviembre a las 12 horas y en la que nos gustaría contar con la presencia de las asociaciones relacionadas con el ámbito de la salud de nuestro entorno, entre las que vosotros os encontráis.

Sois numerosas las asociaciones de enfermos y familiares con las que cuenta nuestro Territorio

En esta primera jornada, les hemos pedido a seis de ellas que dedicaran 10 minutos de su tiempo para exponer al auditorio las acciones que realizan, sus necesidades y sus objetivos.

Nuestra intención es ir dando este mismo espacio en las siguientes ediciones al resto de las asociaciones hasta conseguir escuchar a todas.

Gracias anticipadas por vuestra participación

Un cordial saludo

 

Donostia-San Sebastián, 24 de octubre de 2014

José Manuel Ladrón de Guevara

Director Gerente Hospital Universitario Donostia

 

P.D.-.Por motivos de aforo y de organización, os agradeceríamos que confirmáseis vuestra asistencia bien a través de este correo electrónico o llamando al número de teléfono: 943 00 70 60.

Tifloinnova 2014

El próximo día 21 de noviembre, dará comienzo en Madrid la única feria de tecnología organizada a la medida de las personas ciegas y con baja visión. Un evento en el que todo gira en torno a sus especiales necesidades, con stands en los que conocer de primera mano productos de apoyo y tecnológicos accesibles, procedentes de todo el mundo.

Un espacio adaptado a las necesidades de los visitantes, pensado para hacerles más fácil y cómoda su estancia.

Una cita con la tecnología diseñada específicamente para personas con discapacidad visual, y también con soluciones del mercado accesibles para todos.

Lupas electrónicas para todas las necesidades, impresoras 3D, todo tipo de sistemas para la escritura y el aprendizaje del Braille, para la lectura, para la vida cotidiana… Consulta el listado de expositores aquí:

http://tifloinnova.once.es/es/visitantes/lista-de-expositores

También habrá un espacio en el que conocer distintas apps accesibles que, instaladas en teléfonos inteligentes o tabletas, resuelven necesidades básicas de la vida cotidiana. Apps para la orientación, el uso del transporte público y la identificación de imágenes y fotos, etc. Consulta aquí qué podrás ver en el App Space:

http://tifloinnova.once.es/es/expositores/app-space-1/app-space
Además, en el siguiente enlace se van incorporando las actividades complementarias que se están organizando: Presentaciones de productos, demostraciones, talleres para niños, sus familias y maestros, y actividades de ocio para todas las edades y para vivir experiencias diferentes!

http://tifloinnova.once.es/es/actividades

También es importante conocer que, para hacer más cómoda la visita para todos, en el CDC estará abierta durante toda la feria una cafetería en la que poder compartir un desayuno, una comida o simplemente tomar algo con los amigos. Además, en los próximos días estará disponible, tanto para dispositivos iOS como Android, una app en la que contar con toda la información del evento, notificaciones de las actividades programadas, y un sistema de localización de los stands, a través de la exploración de códigos QR que podrás encontrar en los encaminamientos que te orientarán al recorrer la exposición.

En definitiva, del 21 al 23 de noviembre en el CDC de la ONCE en Madrid, ¡te espera

 

 

RetroSense Therapeutics consigue la designación de medicamento huérfano para el producto RST-001 para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria

Enfoque único que combina la terapia génica y la optogenética con la intención de tratar la ceguera

Eastern Daylight Time          ANN ARBOR, Mich

RetroSense Therapeutics, LLC, una compañía biofarmacéutica privada, ha anunciado hoy que la Food and Drug Administration (FDA) ha concedido la designación de fármaco huérfano para el principal producto de la compañía, RST-001 , para el tratamiento de la retinosis pigmentaria (RP). RetroSense Therapeutics está desarrollando RST-001 como la primera aplicación de la terapia génica con optogenética para restaurar la visión a los afectados por RP.

“Nos complace que la FDA haya concedido la condición de fármaco huérfano para nuestro principal producto, RST-001” (más…)

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