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Archivo de ‘Retinosis Guipúzcoa’

El Colegio de Médicos de Gipuzkoa y Begisare firman un acuerdo de colaboración para la difusión de la campaña “Tengo Baja Visión”

DONOSTIA 04/05/2017

El pasado miércoles el presidente del Colegio de Médicos de Gipuzkoa, Manuel García Bengoechea, e Itziar González, de la Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa Begisare, firmaron un acuerdo de colaboración en el que se contemplan diversas acciones para la difusión de la campaña “Tengo Baja Visión”. (más…)

Reunión anual sobre la investigación en Biodonostia y Asamblea General de Retinosis Gipuzkoa Begisare

DONOSTIA 16/03/2017

Desde Retinosis Gipuzkoa Begisare te convocamos a la reunión informativa anual sobre el estado del “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Guipúzcoa”, que se está llevando a cabo en el Centro de Investigación BIODONOSTIA. (más…)

Deporte con Retinosis Pigmentaria para visibilizar esta patología en el Día de las Enfermedades Raras

Donostia, 28/02/2017

Hoy 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con el fin de sensibilizar sobre una de estas enfermedades, la Retinosis Pigmentaria, la Asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare ha organizado en colaboración con el centro deportivo inclusivo Hegalak varias actividades para dar a conocer la enfermedad, sus síntomas y las limitaciones que ésta causa.

– Los participantes en las clases de Body Building (10:15 – 11:15 h.) y de Pilates (11:15 a 12:15h.) se pondrán en la piel de una persona con retinosis pigmentaria gracias a un cono simulador de la visión en túnel, síntoma característico de la enfermedad.

– Se pondrá a disposición de los socios camisetas de retinosis pigmentaria con los síntomas impresos para que, quien así lo desee, ayude a visibilizar la enfermedad mientras practica deporte.

– Se colocará material explicativo de la enfermedad en diferentes puntos del centro.

No se puede comprender lo que no se conoce. Esta jornada pretende acercar a la población a esta patología rara, a menudo invisible e inapreciable a primera vista, con el objetivo de lograr una mayor integración de las personas que la padecen.

La retinosis pigmentaria es un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan a la retina y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión hasta llegar a la ceguera. Los síntomas principales son la ceguera nocturna y la pérdida concéntrica del campo visual. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. Se trata de una de las denominadas enfermedades raras, afecta a 1 de cada 3500 personas. A día de hoy la retinosis pigmentaria no tiene cura aunque se está trabajando en diferentes líneas de investigación que abren una puerta a la esperanza.

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