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Archive for ‘Retinosis Guipúzcoa’

Grupo de apoyo como recurso facilitador del proceso de adaptación en la retinosis pigmentaria 2009

Llevamos tiempo observando la necesidad de muchos de nuestros socios de contar con apoyo para afrontar la pérdida progresiva de visión. Por ese motivo este año  decidimos crear un  “Grupo de apoyo como recurso facilitador del proceso de adaptación en la retinosis pigmentaria”, dirigido por una psicóloga especializada en tratar a pacientes con discapacidades visuales.

 

El grupo comenzó a trabajar el pasado octubre, siendo los objetivos del mismo dar apoyo emocional y entrenar en habilidades de afrontamiento, con dinámica interactiva, en la que se facilitó la comunicación y el aprendizaje de fórmulas de afrontamiento, desde una presentación inicial breve, abordaje práctico y discusión en el grupo.

 

Se abordaron preocupaciones relacionadas con la enfermedad, desde situaciones cotidianas hasta problemas más existenciales, cambio de prioridades, autoimagen, etc. Se reforzaron y apoyaron los mecanismos de defensa más adecuados de los participantes facilitando la interacción en el grupo, para así lograr dar y recibir apoyo.

 

En las diferentes sesiones se trataron los siguientes temas:

  • La comunicación entorno al bienestar emocional.
  • Actitudes y estrategias facilitadoras de la adaptación a los cambios y habilidades de afrontamiento de la RP.
  • Autoimagen, autoestima, autonomía y mejora en la calidad de vida. 
  • La relación con la familia y los amigos. Cambio de rol.
  • Proceso de crecimiento y cambio individual.

 

Esta iniciativa ha sido un rotundo éxito, por lo que nos planteamos que, una vez terminado el trabajo con el grupo actual, crear un nuevo grupo de apoyo con los socios que, bien por falta de plaza o por motivos personales, no han podido tomar parte en la primera tanda.

En Begisare celebramos la navidad por todo lo alto

12/12/2009

El pasado 12 de diciembre, una cuarentena de amigos, entre socios de Begisare y acompañantes, pasamos un día fabuloso poniendo la guinda final a este año tan fructífero.

Comenzamos la jornada en el Restaurante La Perla, donde, además de degustar un menú exquisito, disfrutamos de las vistas en un marco incomparable. Después de los cafés, copas y puros, nos dirigimos hacia el Kursaal, donde nos esperaba el coro “Soweto Gospel Choir” que, con sus animados ritmos y las ricas armonías de la música de Sudáfrica, nos transportó a otro lugar del Planeta.

La música gospel de Sudáfrica es realmente única. Tiene unas fuertes raíces ancladas en la música tradicional y expresa un poderoso mensaje espiritual. Además del gospel africano tradicional, el programa de Soweto Gospel Choir in Concert incluye Amazing Grace, Paradise Road y canciones de Otis Redding y el estilo soul reggae de Jimmy Cliff.
Este espectáculo, que ya ha sido un éxito en Alemania, Australia y Asia, combina la música con el emocionante sonido de los tambores y las danzas.

Soweto Gospel Choir reivindica la toma de conciencia respecto al drama de los huérfanos con sida de Soweto y para ello ha creado su propia fundación caritativa (Vukani) con el fin de recaudar fondos. Paralelamente ejercen como embajadores de la fundación 46664 creada por Nelson Mandela para la lucha contra el sida. En el concierto de toma de posesión de Mandela en Ciudad del Cabo, el coro actuó al lado de estrellas como Bono, The Eurythmics, Anastacia, Peter Gabriel y Queen.

¡Qué mejor manera para cerrar un año de trabajo y éxitos que disfrutando de un coro “celestial” y una suculenta comida entre amigos viendo y sintiendo las olas del Cantábrico romper en la maravillosa Bahía de la Concha!    
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<a href=»http://picasaweb.google.com/begisare/DIASOWETOGOSPEL#slideshow/» target=»_blank»><img src=»http://www.begisare.org/admin/gestor/actividades/fotospeques/logo_fotos.jpg» alt=»» style=»margin: 1px 0px 0px 4px; width: 162px; height: 98px;» /></a>

Ibon Casas ofrece el sábado un concierto en el Centro Cultural

Diario Vasco, 18.11.09

Este sábado, a las 20.00 horas y organizado por el Ayuntamiento y el Centro Cultural, Ibon Casa ofrecerá un concierto en el Centro Cultural Villa de Errenteria.

Ibon Casas es un músico natural de Donostia. Es cantante, guitarrista y, sobre todo, compositor. Afectado de retinosis pigmentaria congénita, Ibon tiene discapacidad visual desde su nacimiento, pero aprovecha su resto visual para sacar adelante todos sus proyectos musicales.

Ha creado un estilo propio de música, mezcla del mejor pop-rock, que él mismo denomina blind rock o rock ciego. Su principal característica: letras coloristas y unas melodías cargadas de energía positiva.

A finales de 2008 el departamento de promoción artística de la ONCE, de la cual es afiliado, le concedió una beca.
Las entradas al precio de 9 euros y de 7 con carné joven y mayores de 65 años están a la venta desde el lunes en la taquilla del Centro Cultural, siendo el horario de lunes a viernes de 10.30 a 12.30 horas y el miércoles también de 19.00 a 21.00 horas, o una hora antes del comienzo del espectáculo.

URL: www.diariovasco.com/20091118/pasaia-errenteria/ibon-casas-ofrece-sabado-20091118.html

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Un día entre pinturas, esculturas y arquitectura en el Guggenheim Bilbao

Sábado, 07/11/2009

El sábado 7 de noviembre 33 miembros de Begisare y acompañantes participaron en la excursión que organizamos para visitar el museo Guggenheim. A pesar de que el tiempo no acompañó y de que, debido a una avería en el autobús que nos tenía que llevar a Bilbao salimos con bastante retraso, la visita guiada tanto de las exposiciones temporales y permanentes como del edificio en sí, fue muy interesante.

Comenzaron explicándonos la historia del edificio, su complicada arquitectura exterior e interior, la distribución de todo museo alrededor del atrio central y la curiosa carencia de pilares que hace que los espacios sean muy versátiles. (más…)

Excursión al museo y bodega «Dinastía Vivanco» en La Rioja

24 de Septiembre del 2009

El jueves 24 de septiembre varios miembros de Begisare y sus acompañantes pasamos un estupendo día en La Rioja. Nuestro destino era la bodega y museo “Dinastía Vivanco”, situados en Briones, un pueblecito cercano a Logroño.

Salimos prontito y recogimos a los participantes en diferentes puntos de la provincia, para facilitar así la asistencia, sobre todo a la gente que vive en pueblos no demasiado bien comunicados. Para las 10:15 ya habíamos hecho la última parada, así que nos encaminamos hacia Briones donde nos esperaban a las 12 para dar comienzo a la visita. Según nos íbamos acercando, el día fue mejorando y para cuando llegamos a nuestro destino el sol brillaba con todo su esplendor.

En el museo de “Dinastía Vivanco” nos explicaron la trayectoria de la familia en el mundo del vino, nos hablaron de la historia del vino en La Rioja, del proceso de fabricación del mismo, de los envases en los que históricamente se ha venido almacenando, de los diferentes tipos de corchos, etc.; todo ello complementado con una impresionante exposición de artículos relacionados con el vino, desde antiguas prensas hasta una colección de más de 3000 sacacorchos de todo el mundo. También desarrollamos todo el potencial de nuestra nariz en un rincón del museo en el que, a través de unas esencias de diferentes olores contenidos en los vinos, tratamos de descifrar los secretos que esconde esta bebida que a tantos gusta.

Después del museo pasamos a ver la bodega. De luz anduvimos un poco justitos, como suele pasar en todas las bodegas. Nos explicaron que el motivo es que una exposición de las barricas o las botellas a luz muy fuerte podría estropear el vino. Aún y todo, hicieron una excepción tratándose de nosotros, y subieron algo las luces para que pudiéramos arreglarnos mejor.

En “Dinastía Vivanco” se comercializan alrededor de 600.000 botellas de crianza y reserva al año, cantidad bastante insignificante si se relaciona con el tamaño de sus instalaciones. La explicación está en que no pretenden producir a destajo sino obtener la máxima calidad.

Nos mostraron las tinas en las que fermenta la uva y el proceso hasta que embotellan el vino. Después pasamos a la sala octogonal, un impresionante espacio colmado de botellas y barricas en el que el vino reposa y mejora antes de llegar a nuestras mesas. Allí nos explicaron la curiosa técnica por la cual consiguen que la temperatura sea uniforme: un jardín de césped plantado justo encima, con una gruesa capa de tierra siempre húmeda. De esa forma logran que tanto en invierno como en verano la temperatura nunca baja de los 12º ni sube de los 17º.

¡Y qué mejor forma de rematar la visita que con una cata de sus vinos! Comenzamos con un crianza, un poco áspero y con mucho sabor a madera para algunos, delicioso para otros, seguido de un reserva mucho más suave y maduro, que puso el punto final a la primera parte del día. Después de agudizar los sentidos con diferentes aromas y con sabores exquisitos no quedaba otra que dar paso a la comida, nuestros estómagos ya lo pedían a gritos.

Comimos allí mismo, en el restaurante que la bodega tiene con vistas a los viñedos. La comida, típica de la Rioja: espárragos, patatas a la riojana y chuletillas al sarmiento. Y, cómo no, todo ello regado de un buen Rioja.

Después de comer decidimos volver poco a poco, haciendo parada en Zegama para dar una vuelta por el pueblo y tomar algo. De allí para casa, unos cantando y casi bailando en el autobús, otros durmiendo con el soporcillo de la comida.

¡Un bonito día entre amigos que esperamos poder repetir pronto! 

    

    

El músico y compositor ciego Ibon Casas, socio de Begisare, presenta en directo su Blind Rock o Rock Ciego

Solidaridad Digital, 14/09/09

El músico y compositor ciego donostiarra Ibon Casas se presenta en directo en Madrid, el próximo jueves 17 de septiembre, a partir de las 21.00 horas en la Sala Ritmo&Compás, según informa la ONCE, con este concierto, Ibon Casas, creador del Blind Rock o Rock Ciego, quiere invitar al público a descubrir su particular estilo lleno de energía positiva, letras coloristas y una mezcla del mejor Pop Rock, siempre único y “ciego”.

Para esta actuación Ibon cuenta con el apoyo económico de la ONCE, a través de su departamento de promoción artística.

Anteriormente, el músico también recibió una de las ayudas para iniciativas culturales que concede la Organización para realizar el videoclip promocional “La pasta por delante” que, junto con un EP compuesto por seis temas, editado por Emi Music Publishing, ha llevado a Ibon por diferentes ciudades a lo largo de 2009, entre ellas Madrid el pasado mes de julio.

Creador del Blind Rock o rock ciego

Ibon Casas, natural de Donostia, es cantante, guitarrista y, sobre todo, compositor. Afectado de retinosis pigmentaria congénita, Ibon tiene discapacidad visual desde su nacimiento, pero aprovecha su resto visual para sacar adelante todos sus proyectos musicales.

Sus comienzos en la música se remontan al año 1990, donde formó parte de la banda de rock duro “Ceda el Vaso”. Desde entonces, ha formado parte de 8 bandas con las que ha grabado más de 15 discos, algunos de ellos editados y otros no.

Ibon ha creado un estilo propio de música, mezcla del mejor pop-rock, que él mismo denomina Blind Rock o rock ciego. Su principal característica, las letras coloristas y unas melodías cargadas de energía positiva.

En su faceta como compositor, Ibon ha comenzado a trabajar en repertorios para diferentes artistas. A finales de 2008 compuso el tema “Nohara Caso” para el disco “Canta con Shin Chan” publicado por EMI Music. Además, ha compuesto la banda sonora de la futura película “Agustina”, y actualmente se encuentra componiendo temas para el repertorio de artistas como Chenoa, Sergio Dalma o Marta Sánchez.

Aparte de la música, Ibon Casas fue vendedor de cupón durante un periodo de cinco años, etapa de la que guarda grandes recuerdos y muchas anécdotas, y, en todo momento, cuenta con la continúa ayuda y fiel compañía de Altea, su perra guía.

URL: solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Cultura%20y%20ocio/DetalleNoticia.aspx?id=6385

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El músico y compositor ciego Ibon Casas, socio de Begisare, presenta su último trabajo de pop-rock

09/07/2009 SERVIMEDIA

El músico y compositor ciego donostiarra Ibon Casas presenta mañana en Madrid su último trabajo de Pop-rock, un EP (disco de corta duración) compuesto por seis temas, entre ellos el promocional «La pasta por delante».

Casas ofrecerá un concierto en el Forum Fnac del Centro Comercial Plaza Norte en San Sebastián de los Reyes y en ese acto se proyectará el videoclip promocional de «La pasta por delante», realizado con el apoyo del Fondo de Ayudas para Iniciativas Culturales que concede la ONCE a los artistas con discapacidad visual.

Junto a «La pasta por delante», completan el EP las canciones «No te pido más», «Apaga la luz y verás», «Más aire», «Teresa» y «Guztion amets galduak».

A Ibon Casas se le considera creador del «Blind Rock» o rock ciego, y es cantante, guitarrista y, sobre todo, compositor.

Afectado de retinosis pigmentaria congénita, Casas tiene discapacidad visual desde su nacimiento, pero aprovecha su resto visual para sacar adelante todos sus proyectos musicales.

Sus comienzos en la música se remontan al año 1990, donde formó parte de la banda de rock duro «Ceda el vaso». Desde entonces, ha formado parte de ocho bandas con las que ha grabado más de 15 discos.

Algunos de sus temas han sido producidos por Fernando Montesinos, productor de grupos como Pereza, La Peluquería, Poncho K o Paulina Rubio, entre otros.

Actualmente se encuentra componiendo temas para el repertorio de artistas como Chenoa, Sergio Dalma o Marta Sánchez, entre otros.

Casas fue vendedor de cupón durante un periodo de cinco años, etapa de la que guarda grandes recuerdos y muchas anécdotas. Junto a él siempre está «Altea», su fiel perra guía.

URL: www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Linea_Social/paginas/detalle.aspx?Noticia=182539

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Cocina para sus ojos

Diario Vasco, 12/07/2009

Médicos y cocineros tienen en común que unos y otros «recetan». Y en el libro Cocina para sus ojos las recetas se suman con un doble destino: por un lado, conservar la salud visual de los pacientes, y por otro, recaudar fondos solidarios con destino a varias ONGs.

«Una buena alimentación no puede curar una enfermedad visual grave, pero unos buenos hábitos a la hora de comer y el uso de determinados alimentos ayudan a conservar los ojos en mejores condiciones», resume Javier Mendicute, médico oftalmólogo que promueve esta aventura junto a la doctora especialista en dietética y nutrición Marisa Fernández Soto y el plantel de lujo de la cocina vasca: Andoni Luis Aduriz, Hilario Arbelaitz, Eva y Karlos Arguiñano, Elena y Juan Mari Arzak, Martin Berasategui y Pedro Subijana.

«Hay enfermedades oculares en las que la alimentación puede aportar beneficios», remarca Mendicute. Y así, los médicos autores del libro sugirieron a los cocineros qué alimentos debían utilizar en sus recetas para las seis enfermedades incluidas en el volumen. Y el resultado es curioso: un suculento menú con propuestas apetitosas que, a la vez, son beneficiosas para nuestra mirada.

El libro sólo puede conseguirse a través de internet: los laboratorios Alcon colaboran en la edición y distribución,y los beneficios se destinan a organizaciones solidarias.

Vitamina A y ojo seco. Para quienes sufren la denominada enfermedad del «ojo seco», pero también para la salud en general de conjuntiva y córnea, se recomienda el consumo de vitamina A y vitamina C, además de aminoácidos y proteínas. El consumo regular de cítricos y agua, así como la elminación de alcohol o cafeína, son algunos de los consejos aportados.

Catarata y vitamina E. Hay estudios que relacionan bajos níveles sanguíneos de vitamina E o C con la aparición de las cataratas. El consumo de frutas y vegetales frescos o veduras en cocción lenta y con poca agua pueden ser provechosas.

Glaucoma. Alimentos con propiedades antioxidantes, antiisquémicas y antiinflamatorias sirven en la lucha contra el glaucoma. El magnesio, el chocolate negro y ácidos grasos omega-3 mejoran la regulación vascular y el glujo sanguíneo. Pero también el uso de curcumin o el extracto de Gingko Biloba han sido utilizados con éxito ante una patología que es, probablemente, la que más tratamientos alimenticios permite, según los autores del libro.

Degeneración macular. Hoy son ya pocos los oftalmólogos que ante los primeros signos de degeneración macular relacionada con la edad no recomiendan pautas dietéticas a sus pacientes. Una dieta ene se sentido debe incorporar de forma natural y equilibrada vitaminas C, E y carotenos, así como otros antioxidantes no vitamínicos como el zinc. El zinc está muy presente, por ejemplo, en las ostras.

Enfermedades vasculares oclusivas retinianas. Reducir la cantidad de grasas saturadas y de sal y aumentar la cantidad de alimentos vegetales y frutas en la dieta es también recomendado por los médicos en este caso, El modelo de referencia sería la llamada «dieta mediterránea»: mucha fruta, verduras y ensaladas, pescados, cereales integrales, legumbres y frutos secos, cantidades moderadas de carne magra y productos lácteos bajos en grasas. Y evitar las grasas de origen animal. Lo mejor, el aceite de oliva.

Retinosis pigmentaria. Está demostrado el efecto beneficioso de suplementos de vitamina A y vitamina E ante una enfermedad de lenta progresión y sin tratamiento concreto. Entre los alimentos recomendados en este caso se encuentran el retinol, presente en leche, mantequilla o quesos, y la provitamina A, ampliamengte distribuida en vegetales verdes.

URL: www.diariovasco.com/20090713/al-dia-sociedad/cocina-para-ojos-20090713.html

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Retinosis Pigmentaria en Teknopolis

San Sebastián, 27/05/2009

Teknopolis, el programa de divulgación científica de ETB producido por Elhuyar, dedicó en su última emisión un reportaje a la Retinosis Pigmentaria. Si estás interesado en verlo o descargártelo en tu ordenador, pincha el link que aparece a continuación:

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</b>    <a target=»_blank» href=» http://www.youtube.com/watch?v=UpD7I_rt4jI»><img style=»margin: 1px 0px 0px 4px; width: 162px; height: 98px» alt=»» src=»http://www.begisare.org/admin/gestor/actividades/fotospeques/logo_video.jpg» />
</a>

URL: teknopolis.elhuyar.org/ikusi.asp?Multi_Kodea=327&atala=erreportajeak&lang=ES

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