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Crónica del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

El pasado domingo 27/09 fue el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y, como no podía ser de otra forma, Retinosis Gipuzkoa Begisare lo celebró por todo lo alto.

Los atractivos del día fueron muchos y muy diversos. Como imán de masas miembros de la “Legión 501 – Spanish Garrison”, organización internacional de trajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias”, que hicieron las delicias de niños, jóvenes y adultos con su desfile y posterior amabilidad y disposición a posar con cada uno de nosotros. La charanga “A Gritos Band” que, un año más, puso música al evento y sirvió de complemento perfecto a los personajes de la “Guerra de las Galaxias” con su versión de la “Marcha Imperial”; la artesanía de nuestras amigas del “Begiclub” que, además de servir de atractivo para los paseantes, ayudó a recaudar fondos para investigación; las chapas personalizadas con el lema del día “la lucha contra el lado oscuro”; el punto social con el “pintxo-pote” solidario; y cómo no podía faltar, una actividad para sensibilizar a la población, las pruebas para “ponerse en la piel” de una persona con Retinosis Pigmentaria que, por cortesía de la Real Sociedad, contaron con el aliciente del sorteo entre los participantes de una camiseta y un balón firmados por los jugadores del equipo.

A las 12:30  llegó el momento álgido de la solidaridad: repartimos 600 conos simuladores de nuestra afección para todos juntos, posar en una foto en la que colaboradores altruistas, voluntarios, familiares y amigos, y los mismo afectados posamos en un intento más de sacar de la oscuridad a las personas que sufrimos retinosis pigmentaria.

Gracias, gracias y mil gracias por hacer que un año más la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria haya sido un rotundo éxito y por ayudarnos en esta particular lucha contra el lado oscuro.

Cobertura en medios y publicidad en torno a la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

Con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, cada año hacemos un esfuerzo por captar la atención de los medios de comunicación y, a través de ello, sensibilizar a la población y a las Administraciones Públicas sobre nuestra enfermedad, la problemática de tener una discapacidad grave y la importancia crucial de la investigación para nuestro colectivo.

Este año muchos medios se han interesado especialmente por la excelente noticia que el Instituto de Investigación BioDonostia tenía que anunciar a las personas que sufrimos de distrofias de retina: la participación de ciudadanos guipuzcoanos en dos ensayos clínicos de terapia génica que se están llevando a cabo en Tübingen, Alemania. A continuación encontraréis el listado de las acciones y apariciones, y el link a todas ellas:

TELEVISIÓN:

ETB2, 27/09/2015; Teleberri Fin de Semana, Retinosis Pigmentaria con la oftalmóloga Cristina Irigoyen, el genetista Javier Ruiz y el portavoz de Retinosis Gipuzkoa Begisare Javier García. Enlace: http://www.eitb.tv/es/video/teleberri–fin-de-semana/4104821072001/4513332423001/27-09-2015/ minuto 37

ETB1, 27/09/2015; Gaur Egun , Retinosis Pigmentaria con la oftalmóloga Cristina irigoyen, el genetista Javier Ruiz y el portavoz de Retinosis Gipuzkoa Begisare Javier García. Enlace: http://www.eitb.tv/es/video/gaur-egun–asteburua/4104830876001/4513245543001/2015-09-27/ minuto 30

PERIÓDICO:

El Diario Vasco, 23/09/2015; edición digital e impresa, Biodonostia forma parte de un ensayo clínico en retinosis pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/biodonostia-forma-parte-de-un-ensayo-clinico-en-retinosis-pigmentaria/

El Diario Vasco, 25/09/2015, edición impresa, Seis guipuzcoanos con distrofias de retina en un ensayo europeo con terapia génica http://www.begisare.org/seis-guipuzcoanos-con-distrofias-de-retina-en-un-ensayo-europeo-con-terapia-genica/

Noticias de Gipuzkoa, 26/09/2015; edición digital e impresa, Javier Ruiz Ederra“Hemos diagnosticado a cinco guipuzcoanos de distrofias de retina que participarán en un ensayo clínico europeo”. Enlace: http://www.begisare.org/noticias-de-gipuzkoa-javier-ruiz-ederra-hemos-diagnosticado-a-cinco-guipuzcoanos-de-distrofias-de-retina-que-participaran-en-un-ensayo-clinico-europeo/

Noticias de Gipuzkoa, 28/09/2015; edición impresa. Enlace: http://www.begisare.org/noticias-de-gipuzkoa-lucha-contra-el-lado-oscuro/

RADIO:

Arrate Irratia, 25/09/2015; Amaia Gereñu.

Euskadi Irratia, 25/09/2015; Amaia Gereñu

Onda Cero, 25/09/2015, Itziar González

Euskadi Irratia, 27/09/2015, Amaia Gereñu

PUBLICIDAD:

Publicidad en El Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/publicidad-en-el-diario-vasco-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2015/

Flyers informativos para el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/flyers-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2015/

Carteles informativos sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/carteles-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2015/

Vídeo resumen del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015: Enlace: http://www.begisare.org/video-del-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2015/

Javier Ruiz

AyerdiAitziber y Star wars

4 fases

 

 

 

 

urna sorteoniñosbalón Begiclub begiclub+mamolar concejala + junta cono+`buzón desfileWTRANSF (48)
gentío
mascara+tubopersonaje 4prueba periódicotxaranga 1junta+txaranga+star wars

 

One thought on “Crónica del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

  1. Hola:
    Me llamo Julia me diagnosticaron RP en Enero de este año me gustaria poder participar en vuestros encuentros anuales el proximo año, soy de Malaga, para 2016 quisiera estar ahi con vosotros, si pudierais mandarme información de como hacerlo os lo agradeceria.
    Poder ser parte de todo lo que haceis.
    Gracias
    U

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