Archive for iraila, 2014

2014ko Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunak iragarki eta komunikabideei dagokienean izan duen islada

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna dela-eta, urtero egin bezala, aurtengoan ere komunikabideen arreta eskuratu eta, horrela, gure gaixotasunaren, urritasun larri bat izateak dakarren zailtasunaren eta gu bezalako kolektiboentzat ikerketak duen berebiziko garrantziaren inguruan biztanleria baita Administrazio Publikoa ere sentsibilizatzeko burubelarri aritu gara lanean.

Aurtengoan aurretiaz genituen aurreikuspenak nabarmen gainditu ditugu; besteak beste, komunikabide ezberdinetan albiste izan gara, autobus geltokietan iragarkiak ezarri ditugu, ekitaldiaren berri emanez El Diario Vasco-n faldoiak ezarri ditugu, Dbus-eko pantailetan ekitaldia iragartzen zuten irudiak izan ditugu, eta kartel eta flyer-ak banatu ditugu. Jarraian egindako jarduera eta izandako azalpenen zerrenda duzue, bakoitzari dagokion loturarekin:

TELEBISTA:

ETB2, 2014/09/29; “Sin Ir Más Lejos” saioa, Erretinosi Pigmentarioa Cristina Irigoyen, oftalmologoa, eta Markel Etxabegurenekin, Retinosis Gipuzkoa Begisareko presidenteordea. Lotura: http://www.begisare.org/etb2-sin-ir-mas-lejos-retinosis-pigmentaria/

ETB2, “Teleberri”, eta ETB1, “Gaur Egun”, 2014/09/28; Biodonostia Ikerketa Institutuko Javier Ruiz Doktorea eta Retinosis Gipuzkoa Begisareko Markel Etxabeguren. Lotura: http://www.begisare.org/dia-de-la-retinosis-pigmentaria-en-teleberri/

EGUNKARIA:

El Diario Vasco, 2014/09/29; argitalpen inprimatua, “Vemos la vida como a través de un cono negro”, Markel Etxabeguren. Lotura: http://www.begisare.org/diario-vasco-vemos-la-vida-como-a-traves-de-un-cono-negro/

Noticias de Gipuzkoa, 2014/09/29; argitalpen digitala eta inprimatua, “Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la retinosis pigmentaria”. Lotura: http://www.begisare.org/carrera-por-la-salud-mental-y-encuentro-galactico-por-la-retinosis-pigmentaria/

El Diario Vasco, 2014/09/28; argitalpen digitala, Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren inguruko bideoa. Lotura: http://www.begisare.org/diario-vasco-video-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Noticias de Gipuzkoa, 2014/09/27; argitalpen digitala eta inprimatua, “Somos un colectivo intermedio, que no es ciego ni no lo es. Es como mirar por una  escopeta”, Markel Etxabeguren. Lotura: http://www.begisare.org/somos-un-colectivo-intermedio-que-ni-es-ciego-ni-no-lo-es-es-como-mirar-por-una-escopeta/

El Diario Vasco, 2014/09/24; argitalpen inprimatua, “Biodonostia identifica nuevas causas que provocan Retinosis Pigmentaria”, Biodonostia Ikerketa Institutuko Javier Ruiz Doktorea. Lotura: http://www.begisare.org/diario-vasco-biodonostia-identifica-nuevas-mutaciones-que-provocan-retinosis-pigmentaria/

El Diario Vasco, 2014/09/23; argitalpen digitala, “Las legiones de Star Wars lucharán en San Sebastián contra la retinosis pigmentaria”. Lotura: http://www.begisare.org/las-legiones-de-star-wars-lucharan-en-san-sebastian-contra-la-retinosis-pigmentaria/

IRRATIA:

RNE, 2014/09/28; Markel Etxabeguren.

Cadena Ser, 2014/09/28; Arantza Uliarte.

Onda Cero, 2014/09/26; Eduardo Yánezen “Gipuzkoa en La Onda” saioa, Itziar González.

Radio Euskadi, 2014/09/26; “Boulevard”, Itziar González.

Arrate Irratia, 2014/09/25; “Arratsaldean zuekin”, Markel Etxabeguren.

IRAGARKIA:

Donostiako autobus geltokietan iragarkiak. Lotura: http://www.begisare.org/anuncios-en-marquesinas-del-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren inguruko iragarkia El Diario Vasco-n. Lotura: http://www.begisare.org/publicidad-en-el-diario-vasco-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Donostiako autobusetan iragarkia, Dbus. Lotura: http://www.begisare.org/publicidad-en-autobuses-de-donostia-dbus-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria/

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren inguruko flyer informatzaileak. Lotura: http://www.begisare.org/flyers-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren inguruko kartelak. Lotura: http://www.begisare.org/carteles-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

10/11 Getxon: “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarriaren aurkezpena Bizkaian

Oraingoan, Ikusmenaren Nazioarteko Egunaren ospaketa baliatuz BEGISAREk, Gipuzkoan Erretinosi Pigmentarioak Eragindakoen Elkartea, ikusmen murriztua ezagutera eman, egunerokoan ikusmen-urritasunen bat duten pertsonek gainditu behar dituzten zailtasunen inguruan sentsibilizatu eta “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria Bizkaian aurkezteko asmoz ekitaldi bat antolatu du.

Ekitaldia urriaren 11ean, larunbata, 12tatik 14etara ospatuko da Getxoko Fadura Polikiroldegian.

Ihardunaldiari hasiera emateko Itziar Gonzálezek, elkarteko presidentea, “Ikusmen Murriztua Dut” bereizgarria aurkeztuko du. Ikusmen murriztua duten pertsonengana hurbiltzeko eta harremanetan jartzeko ikus-entzunezko baten bidez ikasi ahal izango dugu La Lagunako Unibertxitatearen hezkuntza ikerketa eta didaktika sailaren irakaslea den Benito Codinarekin. Jarraian, Erretinosi Pigmentarioaren inguruko ikerketa-proiektu batetara bideratzen diren fondoak biltzeko asmoz irabazi-asmorik gabeko lagun-talde batek eginiko artisau-lanak erakutsiko dira. Azkenik, ekitaldian parte hartzen dutenek tuneleko ikusmena (ikusmen murriztuaren sintometako bat) simulatzen duten kono batzuekin kirol-zirkuitu txiki bat egingo dute, izan ere, horrela ikusmen-urritasun bat duen pertsonaren egoera gertuagotik ezagutzeko aukera izango dute.

Informazio gehiago nahi izanez gero:

Retinosis Gipuzkoa Begisare

Tlf: 676 894 157

info@begisare.org

www.begisare.org

 www.tengobajavision.com

http://youtu.be/s9dZ20pw2ZM

Crónica del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

El pasado domingo 28/09 fue el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y, como no podía ser de otra forma, Retinosis Gipuzkoa Begisare lo celebró por todo lo alto.

Los atractivos del día fueron muchos y muy diversos. Como novedad e imán de masas miembros de la “Legión 501 – Spanish Garrison”, organización internacional de trajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias”, que hicieron las delicias de niños, jóvenes y adultos con su desfile y posterior amabilidad y disposición a posar con cada uno de nosotros. La charanga “A Gritos Band” que, un año más, puso música al evento y sirvió de complemento perfecto a los personajes de la “Guerra de las Galaxias” con su recién estrenada versión de la “Marcha Imperial”; la artesanía de nuestras amigas del “Begiclub” que, además de servir de atractivo para los paseantes, ayudó a recaudar fondos para investigación; la fabricación de chapas personalizadas con el lema del día “la lucha contra el lado oscuro”; el punto social con el “pintxo-pote” solidario y, lo más importante, la actividad sensibilizadora “Paseo con Retinosis Pigmentaria” que ayudó a nuestros familiares y amigos, a ponerse en nuestra piel por un minuto.

A las 12 llegó el momento álgido de la solidaridad: repartimos 600 conos simuladores de nuestra afección para todos juntos, posar en una foto en la que colaboradores altruistas, voluntarios, familiares y amigos, y los mismo afectados posamos en un intento más de sacar de la oscuridad a las personas que sufrimos retinosis pigmentaria.

Gracias, gracias y mil gracias por hacer que un año más la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria haya sido un rotundo éxito y por ayudarnos en esta particular lucha contra el lado oscuro.

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Vídeo: Mikel Gasca vuelve a sorprendernos con un magnífico vídeo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Un año más Mikel Gasca nos sorprende con un vídeo espontáneo y profesional, realizado de forma totalmente voluntaria. No hay mejor forma de resumir la jornada que con sus magníficas imágenes cronológicas. Otro voluntario más trabajando a favor de la Retinosis Pigmentaria.

Mila esker Mikel!

 

Kmk 2014 eta GipuzkoaSolidarioa: Urriak 5, Orio

Aurten GipuzkoaSolidarioa ere Kilometroaken izango da eta oinez bertaratzeko bi aukera proposatu nahi dute:

1.- Ibilaldi luzea: mendiz Igeldo-Camping  ->  Orio-Abaromendi  ->  Orio-Camping (9:00 – 12:30)
2.- Ibilaldi irisgarria: Orio-Abaromendi  ->  Orio-Camping  (12:00 – 12:30)
Ibilbidea oso polita da. Eta bukaeran, GipuzkoaSolidarioa gunera iritsitakoan, hainbat elkarteren lana ezagutu eta proposatutako aktibitateetan parte-hartzeko parada ezin hobea izango dugu (Haurralde Fundazioa, Fundación Vicente Ferrer, Oxfam Intermón, Kamelamos Adiquerar, Kaleko Elkartasun eta Kultur Elkartea, Jatorkin Elkartea, DYA, ATZEGI, Juneren Hegoak, Chernobilen lagunak, Calcuta Ondoan, Beroa Elkartea, Asoc. Pers. Sordas, ADEMGI, Pagma Drölma, Asoc. Sordociegos, besteak beste).

Anima zaitez!

 OHARRA: ibilbidea egiteko asmoa baduzue lehenbailehen harremanetan jartzea eskertuko genizueke (gipuzkoasolidarioa@kutxafundazioa.es).

http://www.gipuzkoasolidarioa.info/fevent/340/kilometroaken-elkartasun-gunea-la-solidaridad-en-el-kilometroak/

ETB2: Vídeo de Retinosis Pigmentaria en “Sin Ir Más Lejos” de Klaudio Landa

Os dejamos el vídeo de la intervención de la oftalmóloga Cristina Irigoyen y el vicepresidente de Retinosis Gipuzkoa Begisare Markel Etxabeguren en el programa “Sin Ir Más Lejos” de Klaudio Landa, en el que se profundizó en la problemática de los afectados de retinosis pigmentaria y la importancia crucial de la investigación para nuestro colectivo. Tanto Cristina como Markel contestaron con claridad a las cuestiones planteadas por sus compañeros de mesa.

Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la retinosis pigmentaria

Noticias de Gipuzkoa, Lunes, 29 de Septiembre de 2014

Donostia acogió ayer, además de la marcha organizada por Aspanogi, otros dos encuentros solidarios: desde el aulario de la UPV partió la tercera edición de las Cinco millas por la salud mental, una carrera de ocho kilómetros organizada por Agifes que recorrió el centro de Donostia. El objetivo de la cita popular es concienciar sobre la importancia de cuidar la salud mental y visibilizar al colectivo de familiares y personas con enfermedad mental. Por otro lado, el Boulevard acogió durante toda la mañana actividades organizadas por Begisare en torno al día mundial de la retinosis pigmentaria. A la cita no faltaron varios de los personajes de la saga Star Wars, que se fotografiaron con los asistentes.

http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2014/09/29/sociedad/carrera-por-la-salud-mental-y-encuentro-galactico-por-la-retinosis-pigmentaria

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna 2014 markesinetako iragarkietan

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna Donostiako autobusetako markesina ezberdinetan iragarri da, besteak beste Boulevardean, Askatasunaren Hiribidean eta De Colón Ibilbidean. Zer lortu dugu honekin? Gure “iluntasunaren aurkako borroka”  berezian lagundu diguten “Star Wars – Guerra de las Galaxias”-eko pertsonaiek erakarrita, gure gaitza ezagutzen ez zuten hainbat pertsona gerturatzea.

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna 2014 Diario Vasco egunkariko iragarkietan

Diario Vasco-k Retinosis Gipuzkoa Begisare-ri emandako laguntzari esker Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren ospakizuna iragarrita azaldu da prentsan nahiz web digitalean ekimena ospatu baino bi aste lehenago. Guzti honek Erretinosi Pigmentarioarekin zer ikusirik ez duen jende asko gerturatu arazi du ekimenera, gure sentsibilizazio lanean aurrerapauso haundia bilakatuz.

 

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna 2014 Donostiako dBus autobusetan iragarri zen

dBus autobus erabiltzaileak Erretinosi Pigmentarioaren inguruan sentsibilizatu eta erakarri ditugu, bertako iragarki tauletan eta bi astetan zehar, joan den igandean, irailaren 28an, izan zen Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren ospakizunaren deialdia nahiz gaixotasunaren inguruko informazioa azaldu baita autobus guztietan.

 

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