Ohiko galderak
Print Friendly, PDF & Email

Ohiko galderak (FAQ)

1.- Gaixotasun genetikoa izanik, zergatik ez dut RP-a duen seniderik?
2.- Zein maiztasunez azaltzen da RP-a?
3.- RP-arentzat tratamendurik al dago?
4.- Oftalmologoarengana joaten jarraitu behar al dut?
5.- Nola babes eta zain ditzaket ahalik eta gehien nere begiak?
6.- Zergaitik iruditzen zait egun batzuetan hobeto eta beste batzuetan okerrago ikusten dudala?
7.- Nola egin aurre RP-aren diagnostikoari?
8.- Zein azkar galduko dut ikusmena?
9.- Lan egiteari uko egin beharko al diot?
10.- Gidatzen jarrai al dezaket?
11.- Etxea nere gaixotasunera egoki al dezaket?
12.- Nere eguneroko bizitzarako laguntza beharko al dut?
13.- Ikusmenaren galera mailakatuak nahitaez dependentzia al dakar?
14.- Zer da ikusmen murriztua?
15.- Zer suposatzen du itsu legala izateak? Zerikusirik al du ikusmen zorroztasun eta ikuseremuarekin?
16.- Zein desberdintasun dago erabateko itsu eta legezko itsu baten artean?
17.- RP-ak beti al dakar erabateko itsutasuna?
18.- Seme-alabak eduki nahi ditut, zer egin beharko nuke?
19.- Nere seme-alabari RP-a diagnostikatu diote, noiz eta nola esaten diot?
20.- Nola lagun diezaioket RP-a duen nere seme-alaba, bikotekide edota lagunari? Ni baldin banaiz eraginakoa nola utz diezaieket besteei ni laguntzen?
21.- Zer da sendagai umezurtz bat?

1.- Gaixotasun genetikoa izanik, zergatik ez dut RP-a duen seniderik?

RP-ak eragindakoen gutxi gora-behera erdiak ez du RP-a diagnostikaturik duen bestelako seniderik. Jakin badakigu RP-aren forma guztiek jatorri genetikoa dutela eta gaixotasuna ez duen seniderik gabeko gizon-emakumeek hiru patroi genetikoetako edozein paira dezakete: autosomiko dominatzailea, autosomiko atzerakorra edota X kromosomari loturikoa. Gainera, kasuetako askok RP autosomiko atzerakorraren patroiari erantzungo dio. Hala eta guztiz ere, zenbait kasutan familian RP-ak historiarik ez duen mutazio dominatzaileak izan daitezke gurasoetan izandako adierazpen klinikoak ez ziurrak edota hasiera berantiarrekoak izan direlako eta, hortaz, ez ziren diagnostikatu. Eta azkenik, orain arte ezezaguna izan den mutazio berri bat izan daiteke.

2.- Zein maiztasunez azaltzen da RP-a?

3000-4000 pertsonetatik gutxi gora-behera bati eragiten dio. Euskadin 625 bat eragindako dagoela uste da eta mundu mailan, ordea, Erretinosi Pigmentarioa duten pertsonen kopurua gutxienez 2 milioiekoa da.

80 pertsonatik batek RP-a eragiten duen gen akasdunaren eramailea dela kalkulatzen da.

3.- RP-arentzat tratamendurik al dago?

Gaur egun Erretinosi Pigmentarioarentzat ez da tratamendu klinikorik existitzen. Hala eta guztiz ere, mundo guztian zehar lan handia egiten ari dira ikerketa-talde ezberdinak RP eta erretinaren bestelako endekapenezko gaixotasunen tratamendurako aukera desberdinak garatzerako orduan. Azken urteotan itxaropenerako argia piztu duten aurrerapausuak eman dira.

4.- Oftalmologoarengana joaten jarraitu behar al dut?

RP-aren diagnostikoa behin eta gero, oftalmologoek sarri beren gaixoei gaixotasuna sendatzeko beste ezer egiterik ez dagoela esaten diete. Gaur egun baieztapen hau egia izan arren, badira erregulartasunez oftalmologoarengana egindako bisitaldiak beren garrantzia kontuan hartzera bultzatzen duten faktore asko, eta horien artean:
– RP-ari loturiko balizko zailtzeak tratatzea, esate baterako edema makularra eta kataratak.
– Sendagai baten eraginkortasuna frogatu nahi den balizko entsegu klinikoetan parte hartu ahal izateko ezinbesteko betebeharra izango da denboran zehar gaixotasunaren garapen-kurba jasotzen duen historia kliniko oso bat izatea.
– Diagnostiko genetiko eta azterlan genetiko bat burutu ahal izateko aukera izatea.

5.- Nola babes eta zain ditzaket ahalik eta gehien nere begiak?

Frogaturik dago eguzki-argi biziarekiko gehiegizko erakusketa kaltegarria dela erretinarentzat, hortaz, begiak izpi ultramore, argi urdin eta argitasunetik babestu behar dira. Xede horretarako egokiena UV babesa eskaintzen duten filtro hautatzaile batzuk erabiltzea da. Filtro desberdinak daude eta gehien komeni zaizunaren inguruan ikusmen baxurako zentroetan informatuko zaituzte. Bestalde, argitasun handiko egunetan hegal zabaleko kapela baten erabilpena gomendagarria da.

Era berean, erretzeak atzeraezinak diren kalteak sortzen dituela guztiz frogatuta dago eta, beraz, RP-ak eragindakoek tabakoa eta kea duten giroak ekidin beharko lituzkete.

Nahiz eta alkohola erretinarentzat kaltegarria denaren ebidentzia argirik ez egon, gehiegizko kontsumoa kaltegarria izan daiteke epe luzean.

Kolore anitzeko fruta eta begetaletan aberatsa den dieta osasuntsu eta orekatua seguraski erretinarentzat onuragarria suertatuko da. Baliteke, era berean, omega-3-n aberatsa den arraina koipetsua kontsumitzeak onurak erakartzea, honen inguruan eztabaidak egon arren.

6.- Zergaitik iruditzen zait egun batzuetan hobeto eta beste batzuetan okerrago ikusten dudala?

Ohikoa da RP-a duten pertsonek egun batzuetan beste batzuetan baino hobeto ikusten dutenaren sentsazioa izatea. Aldaketa honetan eragina izan ohi du argiztapenaz gain (batzuek egun hodeitsuak nahiago dituzte, beste batzuek ez) neke eta estresak. Hori dela eta, gainerako ikusmenaren erabilerak esfortzu fisiko eta emocional handia suposatzen du.

7.- Nola egin aurre RP-aren diagnostikoari?

RP-arekin modu baikor batean bizi ahal izateko pausu garrantzitsuena gaitzaren onarpena da. Itsutasunera eraman zaitzakeen erretinako endekapenezko gaixotasun bat pairatzen duzula ezagutzeak beldurra eta nahastea sor diezazuke. Pertsona batzuk beste batzuk baino erraztasun handiagoz onartu arren egoera, gehienek berria guztiz barneratu aurretik depresio garai bat pasa ohi dute. Hori dela eta, egokitzeko gaitasun eta jarrera baikorra erabakiorra izango da zuk eta zure familiak egunerokoan eramango duzuen bizimodua finkatzeko.

Era berean lagungarria suerta dakizuke, batetik, egoera berria barneratzen lagun zaitzakeen aditu batekin harremanetan jartzea eta, bestetik, eragindakoen elkartera gerturatzea, non zure egoera berdina jada pasa edota pasatzen ari diren bestelako pertsonak ezagutzeko aukera izango duzun.

8.- Zein azkar galduko dut ikusmena?

RP-aren garapena oso ezberdina izan daiteke pertsona batetik bestera. Batzuentzat ikusmenaren galera motela da eta baliteke urte askotan zehar berau egonkor mantentzea. Beste batzuek, aldiz, ikusmen jaitsiera handiko garaiak itxuraz galerarik ez duten urteekin tartekatzen dituzte. Gainera, batzuk haurtzaro edo gaztarotik ikusmen gutxi duten bitartean, beste batzuk beren bizitzan nabarmen aurrera egin arte ez dituzte sintomak antzematen.

9.- Lan egiteari uko egin beharko al diot?

Kasu gehienetan RP-ak ikusmenaren hondatze geldo bat eragiten du, hortaz, zure ohiko lanarekin jarraitu arren sarri beharrezkoa suerta daiteke poliki-poliki eraldaketa (ekipamendu eta software) batzuk sartzea.

Laguntza egokiarekin RP-ak eragindakoek edozein izaerako karrera profesionalak garatzen dituzte: informatika, abokatugintza, banketxe, hezkuntza, gizarte-lana, enpresen zuzendaritza, etabar.

Zure ohiko lanarekin jarraitzea ezinezkoa suertatuz gero, lan-kontutan aholka zaitzakeen aditu batekin harremanetan jarriko zaituen zure eragindakoen elkartearekin jar zaitez kontaktuan.

10.- Gidatzen jarrai al dezaket?

Beharrezkoa da Trafikoaren Zuzendaritza Orokorrari zure RP-aren diagnostikoaren berri ematea. Gainera beharrezkoa da aseguru-konpainiari RP-a duzula jakinaraztea.

Gaixotasunaren oso hasierako etapa eta epe zehatz batetan zehar baliteke ibilgailu partikular bat gidatzeko gaitasuna mantentzea. Gidarien onarpenerako zentruko oftalmologoari dagokio, bai argiztapen normal baita gutxiagoko baldintzetan (ikusmen mesopikoa) ere, ikuseremu eta ikusmen zorroztasuna zein den ebaztea. Gaitasun hauen arabera, eta Gidarien Erregelamendu Orokorraren IV Eranskinean jasotako irizpideak aintzat harturik, erabakiko da pertsona horrek gida dezakeen edo ez. Dena den, gaitzaren hastapenean gidatzerik balego iraunaldi-epearen berrikuspena (esate baterako, sei hiabete edo urtean behin errebisioa) eta eguna jarri eta eguna argitu bitartean gidatzeko debekua atxiki beharko litzateke, hortaz, gida-baimenean murrizketa hauei dagozkien kode europearrak erantsiz. Bide Segurtasuna TZOk argitaratzen duen “211” aldizkariko “Carta el médico / Retinosis y capacidad para conducir” paragrafotik ateratako testua.

Pertsona bat legez itsu dela kontsideratzen denean (ONCE-ra afiliatzeko baldintza) gidatzea, normala den bezala, legezkontrakoa da. Legez itsu da hurrengo ikusmena duen gizon-emakumea:
– Begietako hoberenean 10/100 baino gutxiagoko ikusmen zorroztasuna (graduaturiko betaurrekoekin), edota
– 10 gradu edo gutxiagoko ikuseremua.

11.- Etxea nere gaixotasunera egoki al dezaket?

Bai, hobekuntza garrantzitsu bat lor daiteke beharren arabera argiztapena tentu handiz aukeratuz eta bai argi-puntu biziak baita giro batetik beste baterako aldaketa zakarrak ere sahiestuz. Bestalde, garrantzitsua da kolore eta kontrasteen aukeraz gain ehundura eta etiketatze desberdinak, telebistarekiko sofaren kokapena eta lehenengoaren tamaina, etabar. Era berean, bai zure burua baita familia ere txukun eta metodikoa izaten entrenatu behar duzu. Etxe barneko segurtasunari arreta berezia eskaini beharko litzaioke eta zentzu honetan laguntza bereziak topa daitezke, besteak beste sukaldean aritzeko.

12.- Nere eguneroko bizitzarako laguntza beharko al dut?

RP-aren hasierako etapetan eragindakoen gehiengoa laguntzarik gabe edo gutxirekin moldatu ohi da, batik bat eguneko argiarekin. Hala eta guztiz ere, normala izaten da iluntasun edota argitasun gutxiko giroetan hainbat zailtasun izatea. Laguntza behar duzun egoeretan ez zaitzala lotsak gainditu.

Mugitzeko zailtasun handiak izan eta egoera askok estresa sortuz gero baliteke mugikortasun-errehabilitatzaile bati laguntza eskatzeko unea iritsi izana, bai bastoi txuri edota gida-txakur baten erabileraren bitartez.

13.- Ikusmenaren galera mailakatuak nahitaez dependentzia al dakar?

Ikusmen urritasunaren ondorioak pairatu arren autonomia izaten segi daiteke arazoak gainditzeko motibazioa badago, beharrezkoak suertatzen diren teknikak ikasten badira eta profesional baten laguntza izaten bada.

14.- Zer da ikusmen murriztua?

Ikusmen urria ematen da pertsona batek bere ikusmenaren murrizketa esanguratsua pairatu eta berau ezin denean hobetu betaurreko, kontaktuzko lente eta tratamendu farmakologiko edota zirugia bidezko zuzenketa egokia erabiliaz eta, beraz, bere egunez-eguneko bizitzari suposatzen zaizkion zeregin batzuk egiteko ezintasuna nozitzen duenean.

Eragindako batek ikusmen urria duela kontsideratzen da zuzenketa optiko hoberenaren ostean, bi begietako hoberenean duen ikusmen zorroztasuna 0,3 baino urriagoa denean edota ikuseremua 30 baino txikiagoa denean.

15.- Zer suposatzen du itsu legala izateak? Zerikusirik al du ikusmen zorroztasun eta ikuseremuarekin?

Ikusmen ezgaitasunarekin ohiturik ez dagoen norbaitentzat itsutasunak ikusmenaren erabateko galera esan nahi du. Hala eta guztiz ere, Espainian “legearen aurrean itsu” kontsideratzen dira 0,1 (10/100) edo gutxiagoko ikusmen zorroztasuna edota 10 gradu edo gutxiagoko ikuseremua duten gizon-emakumeak. Hori dela eta, legez itsu diren pertsona askok, kasu bakoitzaren arabera ezberdinak izan daitezkeen, mugapen askorekin izan arren ikusi egiten dute.

Ikusmena beti 2 irizpideren arabera neurtzen da: ikusmen zorroztasuna eta ikuseremua.

Ikusmen zorroztasuna begiak, burmuinarekin elkarlanean, bai gertutik baita urrutitik ere objektu eta pertsonak zehaztasunez bereizteko gaitasuna da. Ikusmen zorroztasuna modu estandar batean finkatzeko erabiltzen dira optotipoak edota letra edo irudiak dituzten laminak, non beraien tamaina murriztuz doan distantzia zehatz batetara pertsonaren begiak antzeman dezakeen tamaina txikienera iritsi arte. Gizon-emakumeak ikus dezakeen tamaina txikiena bere ikusmen zorroztasunaren adierazle izango da. Bi begiekin egiten da froga, gertu eta urrundik.

Ikusmen zorroztasunaren adierazpen numerikoa zatiki baten bitartez egiten da, non zenbakitzailea optotipoa ikusten den distantzia den eta izendatzailea, berriz, ikusmen normala duen begi batek berau antzematen duena. Horrela, esate baterako 6/6 ikusmen normala da, hau da, pertsona horrek 6 metrora ikusten du gizakiak ikusmen normalarekin 6 metrora ikusten duena. 1/60ko zorroztasunak adierazten du subjektuak metro batera ikusten duela ikusmen normala duenak 60 metrora ikusten duena.

Legearen aurrean itsuak diren pertsonak, egoki diren zuzenketa optikoekin, begi hoberenean 6/60 edo gutxiagoko ikusmen zorroztasuna dutenak dira. Honek adierazi nahi du legez itsu den pertsona batek 6 metroko distantziara ikusten duela ikusmen normala duen beste batek 60 metrora ikus dezakeea.

Bestalde, ikuseremua (edota ikusmen periferikoa) albo, goi eta behealdetik begiak antzeman dezakeen gunea da, hots, begiak mugitu gabe eta aurrerantz begiratuz gero ikusten den eremua. Horrela, ikuseremu normala duen pertsona batek plano horizontalean 180 eta bertikalean, ordea, 140 graduko zabaltasuneko gunean dauden objektuak antzemateko gai da. Bi begien ikuseremu konbinatua 10 gradu edo gutxiagokoa denean pertsona hori “legearen aurrean itsua” da.

1,5 metroko distantziara lurrera begiratuz gero 10 graduko ikusmena duen (edo legez itsua den) pertsona batek 26 cm-ko zirkunferentzia baten barnean aurkitzen dena ikus dezakeen bitartean, 140 gradukoa (edo ikusmen normala) duen gizon-emakumeak 2 metroko zirkunferentzia batean dagoen azalera antzeman dezake.

16.- Zein desberdintasun dago erabateko itsu eta legezko itsu baten artean?

Ikusmena guztiz galdu duen pertsona “erabateko itsu” kontsideratzen da.

“Legezko itsu” kontsideratzen da bi begietako hoberenean normala baino hamar aldiz ikusmen zorroztasun txikiagoa (betaurreko edota kontaktuzko lenteekin, beharraren arabera) edota, ikusmen zorroztasuna aintzat hartu gabe, bere ikuseremua 10 graduko angulura mugatua duen pertsona.

Hori dela eta, “legearen aurrean itsua” den baina “erabat itsua” ez den pertsona batek muga handiekin izan arren ikus dezake, beti ere kasu batetik bestera mugapenak asko aldatzen direla kontuan hartuz.

17.- RP-ak beti al dakar erabateko itsutasuna?

Zahartu ahala RP-a duten hainbat pertsona guztiz itsu bilakatzen dira. Dena den, askok ikusmen hondar bat (esate baterako, argia antzematea) mantentzen dute. Kasu bakoitza ezberdina da.

RP-ak eragindakoen kopuru handi bat legearen aurrean itsu dira gutxi gora-behera 40 urteko adinera iristerakoan. Egoera berri honek independentziaren galera eta orientazio, mugikortasun, irakurketa, idazketa, etabarrerako zailtasunak erakartzen ditu. Hala eta guztiz ere, ikusmen baxuko fase aurretiar bat eman ohi da ikusmen zorroztasuna %30 edo gutxiagokoa (autore batzuek muga hau %50era igotzen dute) denean eta, era berean, aintzat hartu behar da ikusmen baxua duten RP-ak eragindakoen protzentaia legezko itsutasun egoeran daudenena baino handiagoa dela.

18.- Seme-alabak eduki nahi ditut, zer egin beharko nuke?

Familia izan nahi baldin baduzu gomendagarria da aholku genetikoa bilatzea. Zure oftalmologo edota familia-medikuaren hitz egin dezazu aditu baten aholku genetikoa eskatu ahal izateko. Familia historiaren arabera, zure seme-alabek RP-a izateko probabilitatearen inguruan aholkatu ahal izango dizu adituak.

19.- Nere seme-alabari RP-a diagnostikatu diote, noiz eta nola esaten diot?

Galdera honi eman dakiokeen erantzun zuzena ez da bakarra, haur bakoitza ezberdina baita eta bere adin eta heldutasunaren arabera kontu honi aurre egiteko era aldatu egiten baita. Sarri pertzepziodun eta zentzudunak izan arren, arazo bat dagoenean agian bakar-bakarrik informazioaren zati bat barneratzeko gai izaten dira. Aholku orokor gisa hurrengoak gomendatzen dizkizugu:
• Bere galderei era baikor eta irmotasunez erantzun diezaiezu.
• Laburra izan zaitez eta kontzeptuak sinplifika ditzazu.
• Gaixotasuna onartzen lagun diezaiozu, baina ez dezazu behar baino gehiago babestu.
• Ez diezaiozu zure seme-alabari utzi ikusmen urritasuna duen potentziala bere osotasunean ez garatzeko aitzaki gisa erabiltzen.
• Zure seme-alabaren autoestima sendo dezazu gara ditzakeen ihardueretan parte hartzen utzi eta animatuz.
• Ikastetxeko irakasle edo tutoreak bere zailtasunen inguruan informa ditzazu.
• Esperientzia honen inguruan antzeko egoera bati aurre egin behar izan dioten bestelako gurasoekin hitz egin dezazu.

20.- Nola lagun diezaioket RP-a duen nere seme-alaba, bikotekide edota lagunari? Ni baldin banaiz eraginakoa nola utz diezaieket besteei ni laguntzen?

Ez dezazu behar baino gehiago babestu, laguntzarik gabe zer egin dezakeenari arreta jarri. Etxe-barneko distribuzio edo antolakuntzari buruz egin dezakeen edozein iradokizun entzuteaz gain zorua objekturik gabe utzi, altzariak ez mugitu oso sarri, armairuetako ateak eta erdibideko ateak beti itxi. Bestalde, kanpoaldean maila, bide inklinatu, desnibelaturiko zoru eta sarrera bezalako ez-usteko arriskuen inguruan ohar dezazu. Zuzentzeko indikazioak oso lagungarriak suertatzen dira, besteak beste 3 maila ezkerretara eta maila bat aurrez-aurre.

Zu baldin bazara RP-a duzuna inolako laguntzarik gabe zer egiteko gai zaren azaltzen saia zaitez. Beharrezkoa duzunean laguntza eskatu, laguntza hori zein eratakoa izan behar den adieraziz.

Denboran zehar gauzak egokitzen joatea ezinbestekoa da. Horrela, bai eragindako baita bere familiak ere aldaketak ulertu behar ditu. Urritasun bat duen pertsona batekin bizitzea gogorra izan daiteke baita gainerako familiakideentzat ere. Urritasuna duen pertsonak elkarbizitza denentzat errazagoa izaten lagun dezake bere ingurukoei nola lagun diezaioketen adieraziz.

21.- Zer da sendagai umezurtz bat?

Erretinosi Pigmentarioa duten eragindako edota gaitzarekin nolabaiteko lotura dutenek sendagai umezurtza izendapenaren esanahia galdetzen digute sarri. Nahi baina gehiagotan, terminologia honek gaizkiulertuak sorrarazten ditu, izan ere, sendagai hitzaren erabilerak dagoeneko onartu eta merkaturatu den tratamendu bati buruz ari garela pentsatzera garamatza, eta beti ez da horrela izaten.

Sendagai umezurtz bezala izendatzen da gaixotasun arraro bat tratatzeko onuragarria izan daitekeen arren oraindik bere garapen-bidearen edozein fasetan dagoen produktua. Izendapen honek industria farmazeutikoak horren gaixo kopuru urria tratatzeko balioko duen produktu honen garapenera baliabideak bidera ditzan sustapen-neurriak eskaintzea du xede. Sendagai umezurtz gisa izendaturiko produktu bat medikamentu bezala saldu ahal izateko, beronen segurtasun, eraginkortasun eta kalitatea bermatu beharko da. Urteetako prozesua izan daiteke eta, kasu askotan, sendagai umezurtza izendapena jaso duten produktu askok ez dute inoiz medikamentu gisa merkaturatzeko halabeharrez eskuratu behar duten baimena erdietsiko.

Era berean, sendagai umezurtza izendapena dutela dioten beste zenbait elikadura-osagarriren inguruan sorturiko zalantza eta eztabaida ugari dago. Elikadura-osagarri bat ez da medikamentu bat, elikadura osatzen duen produktu bat baizik.

Informazio gehiago https://www.begisare.org/que-es-un-medicamento-huerfano/

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies
Tamaño de fuente
CONTRASTE