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La vida a través de un túnel

Desde la Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa Begisare, hemos lanzado la campaña “Retinosis: La vida a través de un túnel” como una nueva iniciativa para para dar a conocer esta enfermedad que genera una pérdida lenta y progresiva de la visión. Con ella pretendemos sensibilizar sobre las dificultades que tienen las personas afectadas de esta patología  y sobre la importancia de apoyar la investigación en la búsqueda de un tratamiento.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad incurable, de origen genético que afecta a la retina. La padecen una de cada 3500 personas y es una de las denominadas enfermedades raras. Los síntomas más frecuentes de esta distrofia ocular, que normalmente  se presentan en la adolescencia, son disminución de la visión nocturna, pérdida de la visión periférica con estrechamiento del campo visual hasta formar una visión en forma de túnel,  y en casos más avanzados, pérdida de la visión central y ceguera total. En Gipuzkoa hay 200 casos diagnosticados.

Desde hoy podremos ver la impactante imagen de la campaña en las marquesinas de Donostia y en diferentes medios de comunicación, así como en las redes sociales. La imagen lleva un código QR que enlaza con el contenido de la campaña publicado en la web de Begisare. “Retinosis: La vida a través de un túnel” recoge en formato de pequeños vídeos los testimonios de personas afectadas por la Retinosis Pigmentaria, personas anónimas que brindan su historia personal con la esperanza de que la enfermedad deje de ser desconocida y se sigan recaudando fondos para la  investigación.

Al tratarse de una enfermedad hereditaria y aún sin cura, las personas afectadas tienen puestas sus esperanzas en los avances que se están dando en investigación. Uno de los centros que está trabajando en la materia es el Instituto Biodonostia, inmerso en el estudio de identificación de las mutaciones genéticas  que causan esta afección. Es ahí donde reside un decisivo progreso. Gracias a su labor, el grupo de investigación en Neurodegeneración Sensorial de Biodonostia en colaboración con el Servicio de Oftalmología del Hospital Donostia ha podido participar en uno de los primeros ensayos clínicos dirigido por el Hospital Universitario de Tübingen, en Alemania. Se trata de un ensayo dirigido a pacientes de Retinosis Pigmentaria cuya causa esté en mutaciones del gen PDE6A. En Begisare seguimos trabajando en la recaudación de fondos para que los expertos cuenten con los medios necesarios para continuar investigando.


En los siguientes links podrás escuchar otros testimonios de personas afectadas por retinosis pigmentaria:
1.- Testimonio
2.- Testimonio
3.- Testimonio
4.- Testimonio

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