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javier
Reunión anual sobre la investigación en Biodonostia y Asamblea General de Retinosis Gipuzkoa Begisare
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DONOSTIA 16/03/2017

Desde Retinosis Gipuzkoa Begisare te convocamos a la reunión informativa anual sobre el estado del “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Guipúzcoa”, que se está llevando a cabo en el Centro de Investigación BIODONOSTIA. (más…)

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El CRISPR ayuda a prevenir enfermedades degenerativas de la retina
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DONOSTIA 16/03/2017  FUENTE: DIARIO VASCO

Silenciar un gen llamado Nrl en ratones previene la pérdida de células de enfermedades degenerativas de la retina, según un nuevo estudio realizado por investigadores del Instituto Nacional del Ojo (NEI, por sus siglas en inglés), que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos. (más…)

CARTEL DIA ENFERMEDADES RARAS_2017
Deporte con Retinosis Pigmentaria para visibilizar esta patología en el Día de las Enfermedades Raras
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Donostia, 28/02/2017

Hoy 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con el fin de sensibilizar sobre una de estas enfermedades, la Retinosis Pigmentaria, la Asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare ha organizado en colaboración con el centro deportivo inclusivo Hegalak varias actividades para dar a conocer la enfermedad, sus síntomas y las limitaciones que ésta causa.

– Los participantes en las clases de Body Building (10:15 – 11:15 h.) y de Pilates (11:15 a 12:15h.) se pondrán en la piel de una persona con retinosis pigmentaria gracias a un cono simulador de la visión en túnel, síntoma característico de la enfermedad.

– Se pondrá a disposición de los socios camisetas de retinosis pigmentaria con los síntomas impresos para que, quien así lo desee, ayude a visibilizar la enfermedad mientras practica deporte.

– Se colocará material explicativo de la enfermedad en diferentes puntos del centro.

No se puede comprender lo que no se conoce. Esta jornada pretende acercar a la población a esta patología rara, a menudo invisible e inapreciable a primera vista, con el objetivo de lograr una mayor integración de las personas que la padecen.

La retinosis pigmentaria es un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan a la retina y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión hasta llegar a la ceguera. Los síntomas principales son la ceguera nocturna y la pérdida concéntrica del campo visual. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. Se trata de una de las denominadas enfermedades raras, afecta a 1 de cada 3500 personas. A día de hoy la retinosis pigmentaria no tiene cura aunque se está trabajando en diferentes líneas de investigación que abren una puerta a la esperanza.

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