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Pese a la retinosis, siempre hay alguna forma de hacer las cosas

08.11.13 – 07:18 – ANE URDANGARIN | SAN SEBASTIÁN.

La enfermedad visual no ha impedido que Uxoa Eusebio estudie en la Universidad, cultive la música y el voluntariado y haga deporte

Cuando Uxoa Eusebio iba a la guardería solía echarse a llorar si apagaban la luz o en zonas semioscuras. También tenía un comportamiento extraño al jugar. «Si nos ponían en círculo, me giraba buscando luz». Alertada por los cuidadores, su madre le llevó al médico. «Le dijo que era una forma de llamar la atención». Pero los padres de esta pasaitarra de Trintxerpe, que entonces apenas tenía poco más de un año, no se conformaron con el diagnóstico y empezaron un peregrinaje que arrancó en la consulta de un oftalmólogo de Donostia, que les derivó a un colega de Bilbao, luego a otro de Madrid para, finalmente, recalar en la reputada consulta barcelonesa de los Barraquer. Tenía unos tres años cuando le pusieron nombre a lo que le pasaba: retinosis pigmentaria.

Esta enfermedad visual se asocia gráficamente a un cono de cartón negro. Porque es así, como si mirásemos a través de ese cono, como ven los afectados. «Es una visión en túnel. La iluminación también influye mucho. Necesitamos mucha luz. Me cuesta adaptarme a los cambios, pasar de un sitio iluminado a otro que no lo está. De noche no veo y a veces uso bastón», explica Uxoa.

Mirar la pantalla de cerca

Quedamos de día, así que aparentemente nada hace indicar que sufra una discapacidad visual. A lo sumo, la excesiva cercanía hacia la pantalla cuando mira el móvil. «Los compañeros de la ‘uni’ también me decían eso al principio. Que no notaban nada, salvo a veces cuando me acercaba mucho». Tampoco se le aprecian, durante la entrevista, los efectos del síndrome de Usher, también de origen genético, que ha mermado la capacidad auditiva de su oído izquierdo. «Con la vista es al revés, veo mejor con el izquierdo».

Pese a estas afecciones, o gracias a su afán de vivir la vida como si no las padeciera, Uxoa atesora a sus 21 años un currículo de actividades desbordante, de alguien quien no concibe nada más aburrido que pasar una tarde en el sofá. Hace varias semanas se trasladó a Polonia, donde trabaja de voluntaria en una guardería. Es su año sabático. A la vuelta, quiere finalizar su estudios de Magisterio.

Porque la retinosis, una enfermedad genética incurable, así como otras dolencias visuales incapacitantes no obstan para llevar un proceso educativo normalizado gracias a herramientas educativas o programas específicos, como los que proporciona la ONCE en virtud de un acuerdo con el Departamento vasco de Educación.

Uxoa, que explica que es durante los últimos tres años cuando más visión ha perdido, estudió en el centro Karmengo Ama de Bidebieta. Antes de que llegara el plan Euskadi 2.0, en su aula ya había una pizarra digital, «y lo que aparecía allí yo lo veía en una pantalla en mi mesa». Fue una ayuda de la que se benefició no solo ella, sino toda la clase.

La retinosis hizo que empezara a escribir con rotulador negro y dejara de usar cuadernos para sustituirlos por folios, «porque en los cuadernos traspasaba». Los libros de texto pasaron a tener un formato más grande, de A4 a A3, para facilitar su legibilidad. La ONCE también le instaló un programa especial, el ‘Zoom Text’, en su ordenador. «Permite ampliar letra y números, cambiar el contraste para facilitar la lectura…». Ella lee con fondo negro y letra blanca. Casi siempre, ‘Verdana tipo 18’.

Uxoa ha tenido una relación muy estrecha con sus docentes. De intercambio de muchos e-mails. «Así, si en clase van a proyectar algún gráfico, por ejemplo, me lo pasan de víspera y lo puedo adaptar a mis necesidades para seguir la clase». En los exámenes, incluso en la Selectividad, personas como ella tienen un 50% más de tiempo para completarlos, «porque se supone que somos más lentos al leer, pero nunca he agotado el tiempo», y la letra de los enunciados suele estar también adaptada.

Cuando comenzó su etapa en la UPV/EHU, Uxoa no conocía a ningún compañero de clase. Dice sentirse una afortunada. «Me he encontrado con gente muy maja. Como tenemos que presentar muchos trabajos, siempre me preguntan qué puedo hacer», comenta la joven mientras consulta la pantalla de su móvil, un LG. «Me sé el menú casi de memoria», reconoce.

Además de a sus estudios universitarios, Uxoa dedica buena parte de su tiempo libre a la música. Desde pequeña ha ido al conservatorio, «y toco el piano y el chello», dice. De hecho, en el futuro le gustaría aunar profesionalmente su pasión por la música con la enseñanza -estudia Educación Especial-, «porque he visto que se pueden hacer cosas con personas con discapacidad, adaptar partituras y otro tipo de cosas para mejorar la enseñanza de la música».

Pruebas genéticas

Uxoa es miembro de la Asociación Begisare, que agrupa a afectados guipuzcoanos. Tanto ella como su hermana y su madre se han sometido a test genéticos, en una investigación que lidera Biodonostia, para desentrañar las causas de esta enfermedad que aprendió a superar desde bien pequeña. «El aita siempre me ha dicho que tenía que hacer de todo. Así que si quiero hacer algo y no se puede, habrá que buscar alguna forma de hacerlo. Se nota la motivación, porque otras personas echan la toalla antes ante cualquier dificultad».

Ese afán de una vida normalizada que le han inculcado en casa explica también que Uxoa consagre parte de su tiempo al voluntariado, como monitora en la Once o en asociaciones como Kaebnai. Precisamente a raíz de esta experiencia surgió la oportunidad de viajar a Polonia. «El papeleo me ha llevado año y medio», cuenta feliz, ahora que ha estrenado un año sabático lejos de casa y ejerciendo en una guardería. Por si fuera poco, hace un mes el equipo de goalball en el que juega, «entrenamos todos los sábados por la mañana en Manteo», se proclamó campeón de Euskadi. «Me gusta estar ocupada, aunque reconozco que a veces estresa salir de casa a las siete de la mañana y volver a las once de la noche».

www.diariovasco.com

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