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Reunión para presentación del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) en el Instituto de Salud Carlos III

28.11.2018

El próximo viernes 30 de Noviembre se celebrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) la reunión conjunta de le red temática de investigación en oftalmología, Oftared con el Clúster de Oftalmología y el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO); la asistencia es libre.

En el acto, que contará con la presencia de la Directora del ISCIII Dña. Raquel Yotti, intervendrán además la Presidenta de ONERO, Dña. Ana Isabel Esteban Vega, el Coordinador de Oftared, D. José Carlos Pastor Jimeno, y el Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, D. Manuel Posada de la Paz, entre otras personalidades.

ONERO es una asociación sin ánimo de lucro establecida el 12 de marzo de 2018, cuyo objeto es contribuir a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito.

Para ello, ONERO y las asociaciones de pacientes que lo integran apoyan el desarrollo de un mecanismo efectivo para la recopilación de datos de pacientes españoles afectados por dichas patologías oculares raras en el registro de pacientes del Instituto de Salud Carlos III. Desde el ISCIII, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), que mantiene dicho registro, tiene como objetivo el fomento y ejecución de la investigación clínica y básica, formación y apoyo a la referencia sanitaria e innovación en la atención de la salud en enfermedades raras. ONERO quiere contribuir a su labor a través de la cooperación en el registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RPER), con sede en el IIER-ISCIII.

ONERO cuenta también con el asesoramiento científico de Oftared, una de las Redes temáticas de investigación cooperativa en salud (RETICS) asociadas al ISCIII. La red aglutina centros y grupos de investigación en biomedicina dependientes de las diferentes Administraciones públicas o del sector privado y pertenecientes a varias Comunidades Autónomas. Esta red tiene por objeto la realización de proyectos de investigación cooperativa de interés general en el ámbito de la Oftalmología y las Ciencias de la Visión.

A través de ONERO, las asociaciones de pacientes que participan en este proyecto conjunto reclaman de las autoridades españolas competentes que se designen cuanto antes Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de Salud para enfermedades raras oculares, de forma que por una parte el mayor número de pacientes en España pueda optar a la atención en centros y unidades de especialistas que faciliten un diagnóstico precoz, un seguimiento adecuado, y el acceso a ensayos clínicos en terapias avanzadas; y, por otra, que los centros y unidades españoles de especialistas en patologías raras oculares puedan formar parte de las redes de excelencia europeas, y de esta forma accedan al intercambio de conocimiento y a los fondos de apoyo a la investigación de ámbito europeo.

En el evento se dará a conocer el proyecto de ONERO y los pasos que se pretenden dar en los próximos meses hacia estas metas.
Los detalles prácticos acerca del acto son los siguientes:

Fecha: viernes 30 de noviembre de 2018
Horario: 12:00 a 13:30 horas
Lugar: Aula Magna Gustavo Pittaluga, ubicada en Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III. Pabellón 7 y 8, sita en la calle Sinesio Delgado, 4 (entrada por Avda. Monforte de Lemos, 5). 28029 Madrid.
Archivo pdf con las indicaciones de transporte para acudir al evento, incluye mapas:

Cómo llegar a la Escuela Nacional de Sanidad

Para más información acerca de ONERO:
Email: onero@onero.org
Teléfono: +34 722 61 22 66

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