Apariciones en medios
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  • Diario Vasco: San Sebastián se suma a la campaña de atención a personas con baja visión

    Diario Vasco: San Sebastián se suma a la campaña de atención a personas con baja visión

    Diario Vasco, 10/10/2016

    El próximo jueves del Día Mundial de la Visión, que será conmemorado con diferentes actividades por la asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare (más…)

  • Noticias de Gipuzkoa: Casi 15.000 personas sufren en Gipuzkoa la enfermedad de la baja visión ocular

    Noticias de Gipuzkoa: Casi 15.000 personas sufren en Gipuzkoa la enfermedad de la baja visión ocular

    Noticias de Gipuzkoa, 11/10/2016

    DONOSTIA – El Ayuntamiento Donostia y el transporte público en Euskadi se han sumado a la campaña de sensibilización con las personas que padecen baja visión. El jueves, 13 de octubre, es el Día Mundial de la Visión y por eso distintos organismos y entidades lucirán pegatinas (más…)

  • Diario Vasco: La lucha contra el lado oscuro

    Diario Vasco: La lucha contra el lado oscuro

    Diario Vasco, 26/09/2016

    Un año más el Diario Vasco ha cubierto la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria en Donostia. (más…)

  • Begisare reúne a familias y afectados por Retinos Pigmentaria en el día mundial

    Begisare reúne a familias y afectados por Retinos Pigmentaria en el día mundial

    El Diario Vasco, 25/09/2016

    Se trata de un conjunto de enfermedades oculares de carácter degenerativo que producen una grave disminución de la capacidad visual y que acaban conduciendo a la ceguera (más…)

  • Adaki komunikazioa Publifestival Nazioarteko Jaialdian saritua

    Adaki komunikazioa Publifestival Nazioarteko Jaialdian saritua

    Diario Vasco, 02.07.2016

    Izena ezaguna egiten zaigu orain arte ia urtero publizitate arloan saritua izan delako, egindako lan edo kapaina desberdinengatik, eta orain dela gutxi ere jaso dute Adakiko langileek saria, Adaki komunikazioa Publifestival Nazioarteko Publizitate Sozialaren Jaialdian saritua izan delarik, ‘Kontuan izan’ kanpainarako garatutako irudi grafiko onenarengatik. (más…)

  • Adaki Komunikazioa galardonada por la campaña de marquesinas “Tengo Baja Visión-Tenlo en cuenta”

    Adaki Komunikazioa galardonada por la campaña de marquesinas “Tengo Baja Visión-Tenlo en cuenta”

    Adaki, 24.06.2016

    Adaki Komunikazioa ha sido galardonada en el Festival Internacional de Publicidad Social, Publifestival, por presentar la mejor imagen gráfica diseñada para la campaña “Tenlo en cuenta” realizada para Begisare-Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. (más…)

  • Entrevista a Retinosis Gipuzkoa Begisare en Goierriko Hitza

    Entrevista a Retinosis Gipuzkoa Begisare en Goierriko Hitza

    12/05/2016

    Nuestra compañera Amaia Gereñu ha sido la protagonista de una estupenda entrevista en Goierriko Hitza. (más…)

  • Reportaje realizado a la socia Mertxe Arregi en la revista Barren de Elgoibar

    Reportaje realizado a la socia Mertxe Arregi en la revista Barren de Elgoibar

    Este año Retinosis Gipuzkoa Begisare ha celebrado el día de la Visión en Elgoibar informando sobre la Retinosis Pigmentaria y el distintivo “Tengo Baja Visión” y la elgoibarresa Mertxe Arregi ha sido entrevistada por la revista Barren y ha resultado un magnífico reportaje.  (más…)

  • Noticias de Gipuzkoa: Lucha contra el lado oscuro

    Noticias de Gipuzkoa: Lucha contra el lado oscuro

    Noticias de Gipuzkoa, 28/09/2015

    Varios personajes de Star Wars aparecieron ayer en el Boulevard donostiarra reivindicando la lucha contra el lado oscuro, un juego de conceptos (más…)

  • Publicidad en el Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

    Publicidad en el Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

    Gracias al patrocinio del Diario Vasco a Retinosis Gipuzkoa Begisare ha aparecido publicitado el evento de celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria tanto en prensa como en su web digital durante las 2 semanas anteriores a la celebración del mismo. Esto ha hecho que se acerque gente al evento que nada tiene que ver con la Retinosis Pigmentaria, un gran avance en nuestra labor de sensibilización.

  • Noticias de Gipuzkoa: Javier Ruiz Ederra: “Hemos diagnosticado a cinco guipuzcoanos de distrofias de retina que participarán en un ensayo clínico europeo”

    Noticias de Gipuzkoa: Javier Ruiz Ederra: “Hemos diagnosticado a cinco guipuzcoanos de distrofias de retina que participarán en un ensayo clínico europeo”

    Noticias de Gipuzkoa, 26/09/2015

    Los avances en la investigación de la retinosis pigmentaria, una enfermedad incurable que afecta a 200 guipuzcoanos, se han disparado en la última década (más…)

  • Biodonostia forma parte de un ensayo clínico en retinosis pigmentaria

    Biodonostia forma parte de un ensayo clínico en retinosis pigmentaria

    BIODONOSTIA   Diario Vasco   23/09/201

    La terapia consiste en una transferencia génica de una copia correcta del gen en la retina del paciente y se espera que en dos años se pueda tratar a los que cumplan los criterios. (más…)

  • Seguimos con la difusión del distintivo “Tengo Baja Visión” gracias al Diario Vasco

    Seguimos con la difusión del distintivo “Tengo Baja Visión” gracias al Diario Vasco

    Un año más contamos con el apoyo del Diario Vasco para la difusión del distintivo “Tengo Baja Visión”, dirigido a mejorar la interacción social y la comprensión de las personas que sufren baja visión. Así, el rotativo nos cede espacios en su edición en papel para poder dar y conocer sobre la baja visión y su distintivo, tanto en euskera como en castellano. (más…)

  • Distintivo “Tengo Baja Visión” en el Diario Vasco

    Distintivo “Tengo Baja Visión” en el Diario Vasco

    Seguimos con la difusión del distintivo “Tengo Baja Visión”. Esta vez en el periódico de mayor tirada en Gipuzkoa, el Diario Vasco, a través de faldones publicitarios en espacios cedidos gratuitamente por el diario.

    Estas píldoras publicitarias irán apareciendo de forma indefinida, intercalando euskera y castellano, con el fin de dar a conocer el distintivo a la población, su significado y sensibilizar de que no solo existen las personas que ven bien y los ciegos totales.

  • Cobertura mediática y difusión de la jornada de presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” en Bizkaia

    Cobertura mediática y difusión de la jornada de presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” en Bizkaia

    El pasado sábado 11/10 con motivo de la celebración del Día Mundial de la Visión, presentamos en Bizkaia el distintivo “Tengo Baja Visión”. Durante toda la semana, se cubrió la noticia en los siguientes medios de comunicación:

    –        12/10/2014; noticia en Deia sobre la jornada. Enlace: http://www.begisare.org/deia-en-los-ojos-de-los-que-sufren-retinosis/

    –        11/10/2014; Markel Etxabeguren en “Hágase la Luz” en Radio Euskadi. Enlace: http://www.begisare.org/tengo-baja-vision-en-hagase-la-luz-de-radio-euskadi/

    –        09/10/2014 y 10/10/2014; noticia sobre la presentación del distintivo en Radio Nervión. Enlace: http://www.begisare.org/noticia-en-radio-nervion-del-distintivo-tengobaja-vision/

    –        09/10/2014; Javier García en “Egun on Getxo” de Radio Getxo. Enlace: http://www.begisare.org/en-egun-on-getxo-de-radio-getxo-hablamos-de-baja-vision-y-su-distintivo/

    –        09/10/2014; Javier García en “La Tarde en Euskadi” de Onda Vasca. Enlace: http://www.begisare.org/el-dia-mundial-de-la-vision-en-la-tarde-en-euskadi/

    –        09/10/2014; distintivo “Tengo Baja Visión” en “Contrapunto Local”. Enlace: http://www.begisare.org/distintivo-tengo-baja-vision-en-contrapunto-local/

    –        09/10/2014; jornada sobre la baja visión en Fadura en periódico Getxo Berri. Enlace: http://www.begisare.org/jornada-sobre-la-baja-vision-en-fadura/

    Se ha dado además gran difusión en correo electrónico, internet, redes sociales y whatsapp a través del cartel anunciador que realizamos para la ocasión, y que podéis encontrar en el siguiente link: http://www.begisare.org/1110-getxo-presentacion-del-distintivo-tengo-baja-vision-en-bizkaia/

    Por último, se grabó en vídeo la presentación del distintivo en Bizkaia, que ya se ha difundido en redes sociales y que nos servirá de herramienta explicativa de la baja visión y de la necesidad de un dispositivo que haga reconocibles a las personas que la sufren. Encontraréis la grabación de la presentación en el siguiente link:  https://www.youtube.com/watch?v=FTkuDzSu4vc&list=UUjailnX5YMMVtvb7-P4EiPA

  • Deia: “En los ojos de los que sufren retinosis”

    Deia: “En los ojos de los que sufren retinosis”

    Deia, 12/10/2014

    YINKANA SOLIDARIA. Una yinkana solidaria celebrada en el polideportivo de Fadura, en Getxo, concienció ayer sobre la retinosis pigmentaria, una de las afecciones que causa baja visión. Los participantes realizaron un pequeño circuito deportivo con conos simuladores de la visión en túnel -una de las formas de la baja visión-, que permitía comprender mejor la problemática de las personas que la sufren. El exportero del Athletic, José Ángel Iribar, acudió al evento para mostrar su solidaridad con la asociación Begisare.

    Más info: http://www.deia.com/2014/10/12/bizkaia/en-los-ojos-de-los-que-sufren-retinosis

     

     

  • “Tengo Baja Visión” en “Hágase la luz” de Radio Euskadi

    El pasado sábado 11/10, día de la presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” en Bizkaia, Teresa Yusta entrevisto a Markel Etxabeguren para su programa “Hágase la luz” de Radio Euskadi.

  • En “Egun on Getxo” de Radio Getxo hablamos de baja visión y su distintivo

    El pasado jueves 9/10 entrevistaron a Javier García para el programa “Egun on Getxo” de Radio Getxo, en el que se habló de baja visión, del distintivo “Tengo Baja Visión” que hace visibles como tales a las personas que lo padecen y del evento que organizamos para presentar este distintivo en Bizkaia. Os dejamos la entrevista.

     

     

     

     

  • Noticia en Bizkaia Irratia sobre el distintivo “Tengo Baja Visión”

    El 9 de octubre se emitió en Bizkaia Irratia una noticia en la que Amaia Gereñu habló sobre el acto que organizamos en Getxo Fadura para presentar el distintivo “Tengo Baja Visión” en Bizkaia. A continuación os dejamos el enlace al audio

  • Noticia en Radio Nervión sobre el distintivo “Tengo Baja Visión”

    Los pasados días 10 y 11 de octubre se emitió en Radio Nervión una noticia sobre el acto que organizamos en Getxo Fadura para presentar el distintivo “Tengo Baja Visión” en Bizkaia. A continuación os dejamos el enlace al audio de la noticia:

  • El día Mundial de la Visión en La Tarde en Euskadi

    El día Mundial de la Visión en La Tarde en Euskadi

    Este jueves en “La Tarde en Euskadi”, con motivo del Día Mundial de la Visión, Begoña Beristain hablará del distintivo “Tengo Baja Visión” que la Asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare va a dar a conocer este próximo sábado 11 de octubre en el polideportivo Fadura de Getxo, con el objetivo de sensibilizar sobre las dificultades que tienen las personas que padecen baja visión en su día a día. Itziar González, presidenta de la Asociación Begisare nos contará en qué consiste este proyecto que cuenta con el apoyo de Osakidetza y el Gobierno Vasco.

    URL:  www.ondavasca.com

  • Jornada sobre la baja visión en Fadura

    Jornada sobre la baja visión en Fadura

    Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Visión, la C.D.M. de Fadura acogerá este sábado, día 11, de 12:00 a 14:00h., un acto para dar a conocer la baja visión, sensibilizar sobre las dificultades que tienen las personas que la padecen en su día a día y presentar el distintivo “Tengo Baja Visión” en Bizkaia. La baja visión la causan enfermedades como la degeneración macular, Retinosis Pigmentaria, aniridia, cicatrices en la córnea, glaucoma…No mejora utilizando la corrección óptica adecuada ni con tratamiento farmacológico o cirugía, y quienes la padecen sufren una incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana.
    Más información: Tfno.: 676 894

    Getxo berri PDF

     

  • Distintivo “Tengo Baja Visión” en Contrapunto Local

    Distintivo “Tengo Baja Visión” en Contrapunto Local

     Jornada sobre Baja visión
    Con motivo de la celebración del Día Mundial de la visión, el Centro Deportivo Municipal de Fadura acogerá este sábado, día 11, de 12:00h. a 14:00h., un acto para dar a conocer la baja visión, sensibilizar sobre las dificultades que tienen las personas que la padecen en su día a día y presentar el distintivo “Tengo Baja Visión” en Vizcaya. La baja visión la causan enfermedades como la degeneración macular, retinosis pigmentaria, cicatrices en la córnea, glaucoma, etc. No mejora utilizando la corrección óptica adecuada ni con tratamiento farmacológico o cirugía, y quienes la padecen sufren una incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana. Más información: 676894157 e info@begisare.org
    El 11 octubre 2014 12:00
    Duracion: 02:00 horas.
    Mas informacion »

    URL:  www.contrapuntolocal.es

  • Cobertura en medios y publicidad en torno a la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

    Cobertura en medios y publicidad en torno a la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

    Con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, cada año hacemos un esfuerzo ímprobo por captar la atención de los medios de comunicación y, a través de ello, sensibilizar a la población y a las Administraciones Públicas sobre nuestra enfermedad, la problemática de tener una discapacidad grave y la importancia crucial de la investigación para nuestro colectivo.

    Este año hemos superado con creces nuestras expectativas, logrando varias noticias en diferentes medios de comunicación, así como carteles anunciadores en marquesinas, faldones publicitarios en El Diario Vasco, imágenes anunciadoras en las pantallas de Dbus, y distribución de carteles y flyers. A continuación encontraréis el listado de las acciones y apariciones, y el link a todas ellas:

    TELEVISIÓN:

    ETB2, 29/09/2014; programa “Sin Ir Más Lejos”, Retinosis Pigmentaria con la oftalmóloga Cristina Irigoyen y el vicepresidente de Retinosis Gipuzkoa Begisare Markel Etxabeguren. Enlace: http://www.begisare.org/etb2-sin-ir-mas-lejos-retinosis-pigmentaria/

    ETB2, “Teleberri”, y ETB1, “Gaur Egun”, 28/09/2014; el Dr. Javier Ruiz del Instituto de Investigación Biodonostia y Markel Etxabeguren de Retinosis Gipuzkoa Begisare. Enlace: http://www.begisare.org/dia-de-la-retinosis-pigmentaria-en-teleberri/

    PERIÓDICO:

    El Diario Vasco, 29/09/2014; edición impresa, “Vemos la vida como a través de un cono negro”, Markel Etxabeguren. Enlace: http://www.begisare.org/diario-vasco-vemos-la-vida-como-a-traves-de-un-cono-negro/

    Noticias de Gipuzkoa, 29/09/2014; edición digital e impresa, “Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la retinosis pigmentaria”. Enlace: http://www.begisare.org/carrera-por-la-salud-mental-y-encuentro-galactico-por-la-retinosis-pigmentaria/

    El Diario Vasco, 28/09/2014; edición digital, vídeo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/diario-vasco-video-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

    Noticias de Gipuzkoa, 27/09/2014; edición digital e impresa, “Somos un colectivo intermedio, que no es ciego ni no lo es. Es como mirar por una  escopeta”, Markel Etxabeguren. Enlace: http://www.begisare.org/somos-un-colectivo-intermedio-que-ni-es-ciego-ni-no-lo-es-es-como-mirar-por-una-escopeta/

    El Diario Vasco, 24/09/2014; edición impresa, “Biodonostia identifica nuevas causas que provocan Retinosis Pigmentaria”, Dr. Javier Ruiz del Instituto de Investigación Biodonostia. Enlace: http://www.begisare.org/diario-vasco-biodonostia-identifica-nuevas-mutaciones-que-provocan-retinosis-pigmentaria/

    El Diario Vasco, 23/09/2014; edición digital, “Las legiones de Star Wars lucharán en San Sebastián contra la retinosis pigmentaria”.Enlace: http://www.begisare.org/las-legiones-de-star-wars-lucharan-en-san-sebastian-contra-la-retinosis-pigmentaria/

    RADIO:

    RNE, 28/09/2014; Markel Etxabeguren.

    Cadena Ser, 28/09/2014; Arantza Uliarte.

    Onda Cero, 26/09/2014; “Gipuzkoa en La Onda” de Eduardo Yáñez, Itziar González.

    Radio Euskadi, 26/09/2014; “Boulevard”, Itziar González.

    Arrate Irratia, 25/09/2014; “Arratsaldean zuekin”, Markel Etxabeguren.

    PUBLICIDAD:

    Anuncios en marquesinas de autobuses de Donostia. Enlace: http://www.begisare.org/anuncios-en-marquesinas-del-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

    Publicidad en El Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/publicidad-en-el-diario-vasco-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

    Publicidad en autobuses de Donostia, Dbus. Enlace: http://www.begisare.org/publicidad-en-autobuses-de-donostia-dbus-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria/

    Flyers informativos para el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/flyers-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

    Carteles anunciadores del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: http://www.begisare.org/carteles-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

  • ETB2: Vídeo de Retinosis Pigmentaria en “Sin Ir Más Lejos” de Klaudio Landa

    Os dejamos el vídeo de la intervención de la oftalmóloga Cristina Irigoyen y el vicepresidente de Retinosis Gipuzkoa Begisare Markel Etxabeguren en el programa “Sin Ir Más Lejos” de Klaudio Landa, en el que se profundizó en la problemática de los afectados de retinosis pigmentaria y la importancia crucial de la investigación para nuestro colectivo. Tanto Cristina como Markel contestaron con claridad a las cuestiones planteadas por sus compañeros de mesa.

  • Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la retinosis pigmentaria

    Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la retinosis pigmentaria

    Noticias de Gipuzkoa, Lunes, 29 de Septiembre de 2014

    Donostia acogió ayer, además de la marcha organizada por Aspanogi, otros dos encuentros solidarios: desde el aulario de la UPV partió la tercera edición de las Cinco millas por la salud mental, una carrera de ocho kilómetros organizada por Agifes que recorrió el centro de Donostia. El objetivo de la cita popular es concienciar sobre la importancia de cuidar la salud mental y visibilizar al colectivo de familiares y personas con enfermedad mental. Por otro lado, el Boulevard acogió durante toda la mañana actividades organizadas por Begisare en torno al día mundial de la retinosis pigmentaria. A la cita no faltaron varios de los personajes de la saga Star Wars, que se fotografiaron con los asistentes.

    http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2014/09/29/sociedad/carrera-por-la-salud-mental-y-encuentro-galactico-por-la-retinosis-pigmentaria

  • Publicidad en el Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

    Publicidad en el Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

    Gracias al patrocinio del Diario Vasco a Retinosis Gipuzkoa Begisare ha aparecido publicitado el evento de celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria tanto en prensa como en su web digital durante las 2 semanas anteriores a la celebración del mismo. Esto ha hecho que se acerque gente al evento que nada tiene que ver con la Retinosis Pigmentaria, un gran avance en nuestra labor de sensibilización.

    Publicidad en autobuses de Donostia dBus sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

  • Diario Vasco: Vídeo Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

    El Diario Vasco ha publicado un vídeo en el que se recogen las imágenes más representativas de la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014 por parte de Retinosis Gipuzkoa Begisare. Desde la “legión 501” desfilando y posando para las fotos, la charanga “A Gritos Band” poniendo música al evento, hasta la gente con conos simuladores de la retinosis pigmentaria paseando o en la foto solidaria.  (más…)

  • Vídeo: Día de la Retinosis Pigmentaria en Teleberri

    El pasado domingo 28/09 fue el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. En Retinosis Gipuzkoa Begisare lo celebramos por todo lo alto con un evento en el Boulevard donostiarra.

    Con motivo de esta celebración, el informativo vasco “Teleberri” cubrió la noticia tanto del evento como de las investigaciones que se están llevando a cabo en BioDonostia y las impresiones de un afectado por la enfermedad. Os dejamos el vídeo.

    URL:   www.eitb.com

     

     

  • Diario Vasco: “Vemos la vida como a través de un cono negro”

    Diario Vasco: “Vemos la vida como a través de un cono negro”

    El Diario Vasco, patrocinador de Retinosis Gipuzkoa Begisare para el anuncio de campañas en sus medios tanto en papel como digitales, ha cubierto extensivamente el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con sendos artículos tanto en el periódico como en la web. Concretamente, este que os dejamos, es una crónica de la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con información adicional sobre el distintivo “Tengo baja visión”.

  • Noticias de Gipuzkoa: “Somos un colectivo intermedio, que ni es ciego, ni no lo es. Es como mirar por una escopeta”

    Noticias de Gipuzkoa: “Somos un colectivo intermedio, que ni es ciego, ni no lo es. Es como mirar por una escopeta”

    Noticias de Gipuzkoa  27/09/2014

    DONOSTIA – Markel Etxebeguren es vicepresidente de Begisare, la asociación de afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. Mañana es el día mundial de esta enfermedad, que él padece. Una patología que degenera la vista progresivamente, hereditaria, y que afecta a cada persona de manera distinta, por lo que es difícil especificar sus etapas o las consecuencias que puede tener en cada uno.

    Aunque afecte a cada persona de distinta manera y en momentos diferentes, ¿cuáles son sus síntomas comunes?

    – Los más característicos, y que antes se manifiestan son, por un lado, la reducción del campo visual, que se denomina visión en túnel. Se nos reduce la visión de los laterales superiores y también inferior. Es como si mirásemos a través del cañón de una escopeta. Otro es la ceguera nocturna: en espacios poco alumbrados nos movemos con dificultad y relacionado con este, los deslumbramientos. En días muy soleados, al entrar en un bar o una tienda poco iluminada, o al revés, nuestros ojos tardan más tiempo del habitual en acostumbrarse. Se pierde agudeza visual, pero los casos son distintos, mientras uno se puede arreglar perfectamente bien, otro puede necesitar a una persona, un bastón o un perro guía.

    ¿Cuáles son los principales obstáculos a los que se enfrentan los

    afectados?

    – Algunos ejemplos prácticos son tropezarnos en la calle con un amigo y saludarle a él y no darnos cuenta de que a su lado está la novia, porque si le miro a él a la cara, a su acompañante no le veo. Otro, por ejemplo, que alguien te dé la mano para saludar y no se la veas porque estás mirándole a la cara. Tropezarnos con todo aquello que nos quede por debajo de la nariz por encima de las cejas: pivotes, niños, ramas, toldos, etc. Pero los avances tecnológicos nos facilitan las cosas para trabajar o estudiar. Cada vez hay menos barreras arquitectónicas y la chapa y el brazalete que hemos creado para identificar nuestra baja visión también está facilitando mucho. A la gente cuando le explicas lo que pasa responde muy positivamente.

    El proceso de aceptación debe ser difícil y progresivo.

    – Mi caso no es el prototipo, porque desde que era un niño mis padres se dieron cuenta de que algo no iba bien. En mi caso fue una aceptación de la enfermedad más progresiva. En la mentalidad de un niño no entran los planes de futuro. Pero normalmente cuando se diagnostica a alguien, que suele ser entre los 30 y los 40 años, tiene familia, hijos y trabajo, le dicen que se va a quedar ciego y se le cae el mundo encima. Influye mucho la personalidad de cada uno. Es un choque con la realidad pero hay que amoldarse y aprender a disfrutar de otra manera. Por ejemplo, si me gusta andar en bici y solo no puedo, está el tándem.

    ¿Cómo de importante es un diagnóstico temprano?

    – Es muy importante porque es trabajo que se va adelantando. No tiene tratamiento, pero la información es poder. Además, es importantísimo para gente que quiera tener descendencia. Aquí en el instituto Biodonostia, uno de los motivos de que la gente participe en un proyecto de investigación, con el que colaboramos desde 2008, son parejas que quieren tener descendientes y que uno de ellos tiene la enfermedad y quieren saber cuál es el gen que la produce.

    ¿Cuál es el papel de Begisare?

    – Nuestro propósito es hacer entender que hay un colectivo que ni es ciego, ni no lo es, es intermedio. Acogemos a la gente diagnosticada, que es lo más duro y hacemos trabajos de grupo con una psicóloga. También organizamos excursiones, conferencias y cursillos, por ejemplo de cocina, defensa personal o para sacar el mayor partido a los móviles.

    El domingo es el día mundial de la Retinosis Pigmentaria. ¿Qué habéis organizado para celebrarlo?

    – Vamos a salir a la calle porque creemos que es la manera de que la gente sepa algo de nosotros. Al lado del kiosco del Boulevard, de 10.00 a 14.00 horas, montaremos tres carpas con información acerca de la enfermedad, el proyecto de investigación y la asociación. Organizamos una gimkana cuyo motivo es hacer ver a los participantes cómo afecta la visión en túnel a nuestro día a día. Consiste en coger folio, hacer un cucurucho y poner la parte ancha en la cara y mirar a través del agujero pequeño. Es una actividad que impacta y la gente puede llegar a entendernos. Contamos con la colaboración de A Gritos Band y Legión 501, una asociación mundial de seguidores de Star Wars.

    URL:  wwwnoticiasdegipuzkoa.com

     

     

  • Diario Vasco: BioDonostia identifica nuevas mutaciones que provocan Retinosis Pigmentaria

    Diario Vasco: BioDonostia identifica nuevas mutaciones que provocan Retinosis Pigmentaria

    El Diario Vasco publicó ayer 24.09.2014 un artículo sobre la retinosis pigmentaria en Gipuzkoa y el proyecto de investigación en la enfermedad que está llevando a cabo el Instituto BioDonostia. Para ello entrevistaron al Dr. Javier Ruiz, investigador principal del proyecto en RP de BioDonostia. Informaron también sobre el evento que se celebrará este domingo 28 de septiembre en el Boulevard donostiarra que, bajo el lema “la lucha contra el lado oscuro”, pretende dar a conocer nuestra enfermedad, sensibilizar sobre la problemática de sufrir una discapacidad visual grave y concienciar sobre la importancia crucial de la investigación en nuestra posible curación.

  • Las legiones de ‘Star Wars’ lucharán en San Sebastián contra la retinosis pigmentaria

    Las legiones de ‘Star Wars’ lucharán en San Sebastián contra la retinosis pigmentaria

    Así son las tropas de Star Wars que desfilarán en Donostia. Foto: Cartel de la jornada organizada por Begisare.
    • Donostia celebrará de forma muy especial el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, con la presencia de los personajes de la saga de ‘La Guerra de las Galaxias’

    • Este domingo 28 el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria en San Sebastián se celebra bajo el lema ‘¡La lucha contra el lado oscuro!’. La asociación de afectados en Gipuzkoa, Begisare, ha preparado una jornada festiva para sensibilizar a la población sobre “las grandes limitaciones que sufren los afectados a consecuencia de la discapacidad visual y para explicar la importancia crucial de la investigación para lograr la curación”.

    Entre las 10 y las 14 horas el Boulevard donostiarra acogerá esta iniciativa que lleva varios años en marcha. “Inundaremos la ciudad de personas y acciones solidarias con nuestra causa: realizaremos un recorrido “con RP”, con diferentes pruebas que ayuden a la población a comprender cómo vemos los afectados de retinosis pigmentaria”, explican desde Begisare.

    Además se instalará una pequeña barra de bar que servirá de punto social, habrá animación musical con la charanga A Gritos Band, y un espacio para que “nuestras generosísimas amigas del ‘Begiclub’ expongan su artesanía solidaria”.

    Desfile de la Guerra de las Galaxias

    Pero la gran novedad este año es la presencia de miembros de la ‘Legión 501 – Spanish Garrison‘, perteneciente a la organización internacional de trajes de ‘Star Wars – Guerra de las Galaxias’. Esta formación está integrada ydirigida por fans de la saga cinematográfica, que destina todos sus recursos a causas benéficas.

    Desde Begisare señalan que “somos muchos los que de forma altruista trabajaremos para ‘sacar del lado oscuro’ a los afectados por la retinosis pigmentaria dando visibilidad a nuestra enfermedad” y animan a toda la sociedad a acercarse y participar.

    URL:   www.diariovasco.com

  • Divulgación del símbolo “Tengo Baja Visión” y la Retinosis Pigmentaria en el Alto Urola

    Divulgación del símbolo “Tengo Baja Visión” y la Retinosis Pigmentaria en el Alto Urola

    En la edición de septiembre del Gida, revista que aglutina información de interés de 5 localidades del Alto Urola, han publicado un reportaje sobre la baja visión, sobre el símbolo que identifica a las personas que la padecen y sobre la retinosis pigmentaria y la celebración por parte de Retinosis Gipuzkoa Begisare de su día mundial el último domingo de septiembre.

     

     

     

  • Divulgación del símbolo “Tengo Baja Visión” y la Retinosis Pigmentaria en el Goierri

    Maquetación 1

    En la edición de julio del Goierritarra, revista que aglutina información de interés de 9 localidades del Goierri, han publicado un reportaje sobre la baja visión, sobre el símbolo que identifica a las personas que la padecen y sobre la retinosis pigmentaria y la celebración por parte de Retinosis Gipuzkoa Begisare de su día mundial el último domingo de septiembre.

    En el siguiente link encontraréis el artículo completo: Goierritarra.pdf

    Goierretarra_2

     

  • Bidea argitzeko bereizgarria

    2014(e)ko Apirilak 18

    Nork Gipuzkoa, gipuzkoa.hitza.info.

    Pertsona askok pentsatzen dute ikusmena izaten den edo izaten ez den zerbait dela. Uste dute, gainera, ikusteko zailtasuna beti zuzen daitekeela betaurrekoen edo ebakuntzen bidez. Bada, Begisarek, Gipuzkoan erretinosi pigmentarioa dutenen elkarteak, erakutsarazi nahi du badagoela beste multzo bat. Multzo horretan sartzen dira ikusmen murriztua duten herritarrak. Oraingoz, inolako betaurreko, tratamendu edo ebakuntzarik ez dute asmatu horien ikusmen arazoak gainditzeko. Itxura batean bizitza normala egiteko gai izan arren, eguneroko jardunean zailtasun ugari izaten dituzte. Horiei aurre egiteko asmoz jarri du martxan Begisarek Ikusmen murriztua dut kanpaina. Lelo hori daramaten txapak eta besokoak sortu zituzten abenduan, eta laurehundik gora banatu dituzte dagoeneko. Gizarteari hirugarren multzo horren errealitatea ezagutarazi nahi diote, multzo hori osatzen duten herritarren bizitza errazteko helburuarekin.

    Amaia Gereñu (Legazpi, 1971) Begisare elkarteko kidea da, eta kanpaina zabaltzeko lanean ari da buru-belarri. Erretinosi pigmentarioa deitutako ikusmen gaixotasuna du. Erretinari eragiten dioten gaixotasunen multzoa da erretinosi pigmentarioa. Gaixotasun hereditarioa eta degeneratiboa da. Hau da, gurasoetatik oinordekoetara igarotzen da, eta, gaixotasunak aurrera egin ahala, ikusmena galtzen joaten da gaixoa. Prozesu hori pertsona bakoitzaren araberakoa da, hala ere. Bat 40 urterekin gera daiteke itsu, beste bat 50ekin, eta beste bat itsu geratu gabe hil daiteke.

    Jaiotzetik duten gaixotasuna da, baina arraroa da umetan detektatzea. Izan ere, normalean sintomak nerabezarotik aurrera hasten dira nabarmentzen. Gaueko iluntasuna deitutakoa da sintometako bat: argi gutxiko lekuetan arazoak izaten dituzte. Ikus eremuaren murriztea da beste bat: alboetara gutxi ikusten dutenez, burua biratu behar dute ingurukoa ikusteko. Horrez gain, formak eta objektuak sumatzeko zailtasunak ere izaten dituzte.

    Gereñuk azaldu duenez, Begisarek bultzatu du kanpaina, baina erretinosi pigmetarioa dutenentzat ez ezik, beste ikusmen gaixotasun batzuk dituzten herritarrentzat ere sortu dituzte bereizgarriak. Glaukoma edo degenerazio makularra dutenentzat, adibidez: “Denok ez dugu arazo bera: batzuek lauso ikusten dugu, beste batzuek zatituta, eta beste batzuek ikus eremu txikia dugu. Ikusmen murriztuaren ondorioz zailtasunak dituzten guztientzat da kanpaina hau”.

    Bastoi txuria erabili arren guztiz itsu ez denari ere balio diezaioke bereizgarriak, guztiz itsu ez dela adierazteko. Elkarteko kidearen arabera, ikusmen arazoak dituztenei laguntzeko pauso garrantzitsua da gainontzekoek haiek ezagutzea: “Inork ezin gaitzake lagundu baldin eta ez badaki mugak ditugula”.

    Gereñuk bi adibide praktikoren bidez azaldu ditu bereizgarria eramatearen abantailak: “Kalean goazenean norbaitekin tupust egiten badugu, jendeak ez gaitu ulertzen. Gure begirada normala da, baina tupust egiten dugu. Jendeak hori ezin du ulertu. Bereizgarriak ematen dit aukera erakusteko benetan ez dudala ikusi. Edo denda batean txartelarekin ordaintzen badut, eta bereizgarria badaramat, eskura itzuliko dit txartela, mahai gainean utzi beharrean”. Ikusmeneko gaixotasunen bat dutenen bizitza errazteko lehen baldintza horixe baita: gainontzekoek ulertzea.

    Elkartekoak ziur daude ideia baliagarria dela, baina norberak erabakiko du bereizgarria eraman edo ez. “Gaixotasuna diagnostikatu berritan agian ez duzu ezer erakutsi nahi. Nahiko lan duzu onartzen”. Elkarteko kideen ustez, ordea, kanpaina gero eta gehiago zabaldu, orduan eta gaixo gehiago animatuko da txapa jartzera: “Hasieran pentsatuko du: ‘kaletik markatuta joango naiz’. Baina denborarekin laguntza balitz bezala ulertuko du”.

    Kanpaina, apurka zabaltzen

    Kanpainak lehen urratsak Gipuzkoan egin baditu ere, hedatzen ari da azken hilabeteetan. Proiektuarekin bat egin dute jadanik Nafarroako Retina elkarteak eta Asturiasko eta Murtziako elkarteek (Espainia). Baita Gipuzkoako AGI elkarteak, CRI Gipuzkoak eta Madrilgo Aniridia eta Miopia Magnak ere. Apurka-apurka ahalik eta jende gehienarengana iristea da asmoa. Bide horretan, Osakidetzarekin ere abiarazi dute elkarlana. Osakidetzak Ikusmen murriztua dutkanpainari buruzko kartelak jarriko ditu bere egoitzetan. Ikastoletan-eta sartzen joatea ere bada elkartearen erronka. Elkartea txikia da, ordea; kide guztiak borondatez ari dira lanean, eta “zail” egiten zaie nahi duten leku guztietara iristea.

    1997an sortu zuten Begisare, eta 170 kide inguru ditu egun. Hiru helburu nagusi ditu: batetik, gaixotasuna dutenei laguntza eskaintzen diete, hainbat baliabide haien eskura jarriz. Psikologo batekin lantaldeak osatzen dituzte, esaterako. Bestelako tailer batzuk ere antolatzen dituzte gaixoen bizimodua errazteko: sukaldaritza ikastaroak, smartphone-ak erabiltzeko ikastaroak… Horrez gain, ekintza sozialak eta kulturalak egiten dituzte, gaixoen artean harremanak izateko. “Alde on asko ditu noizbehinka zure bizitzatik atera eta gaitz berbera duen jendearekin hitz egiteak”.

    Era berean, gizartea eta erakundeak sentsibilizatzea ere bada asmoa. Horretarako, zenbait ekintza egiten dituzte. Iraileko azken igandean, esaterako, erretinosi pigmentarioaren nazioarteko eguna ospatzen dute.

    Ikerkuntzatik, konponbidea

    Elkartearen erronka nagusienetako bat da ikerkuntza bultzatzea. Elkarteko kideen arabera, haien gaixotasunarentzat konponbide bat iristekotan ikerkuntzaren eskutik iritsiko da. Hala, 2009az geroztik, Biodonostia zentroarekin ari dira elkarlanean. Gipuzkoan gaixotasuna duten guztiei diagnosi kliniko molekular eta genetikoa egiten ari dira, diagnostiko zehatz bat egiteko.

    Ikerkuntzan sakontzeko, Ikusmen murriztua dut kanpaina hedatzea garrantzitsutzat jotzen dute. Batetik, eguneroko arazoak gainditzen lagunduko lieke. Bestetik, herritar gehiagok izango luke haien errealitatearen berri, eta horrek erakundeei presio apur bat egingo liekeela uste dute. Euskal Herrian ikerkuntza “oso gutxi garatua” dagoela diote, eta hein handi batean “diru laguntza publikoen menpe” dagoela: “Gure arazoa gero eta ageriago egon, erakundeek orduan eta behar handiagoa sentituko dute ikerkuntza bultzatzeko”.

    www.gipuzkoa.hitza.info

     

  • “Mugak izan arren, egokitzen ikasi dut”

    2014(e)ko Apirilak 18
     

    Gipuzkoa, gipuzkoa.hitza.info.

    Markel Etxabegureni (Donostia, 1987) 7 urte zituela diagnostikatu zioten erretinosi pigmentarioa. Izotz hockeyan jokatzen zuen Txuri Urdin taldean, eta gurasoak ohartu ziren zenbait momentutan galdu egiten zuela pastillaren norabidea. Hori gertatzen zitzaion taldeko haur bakarra zela ikusirik, gurasoek, “kezkatuta”, oftalmologo batengana jo zuten. Hasieran ez zioten gaixotasunik topatu, baina gurasoen ekinez, proba gehiago egin zizkioten. Azkenean, erretinosi pigmentarioa diagnostikatu zioten medikuek.

    Etxabegurenek “nahiko ondo” eraman du gaixotasuna. Txikitan diagnostikatu izanak horretan lagundu diola uste du: “Txiki-txikitatik bizi izan dudanez, errazagoa izan zait onartzea. Nire bizimodua muga horietara egokitzen ikasi dut, eta kito”. Bera zein ingurukoak egokitu dira. Gogoan du, esate baterako, txikitan Anoetara Reala ikustera joaten zela lagunekin, eta etxera bueltan kuadrillako guztiek laguntzen ziotela.

    Eta oraindik joaten da Anoetara, “gidatu ez ezik ia denetarik” egin baitezake. Parrandan ateratzen da, errugbian jokatzen zuen, zuzenbide ikasketak bukatuak ditu, bidaia ugari egin izan ditu… “Mugak ditudala ez dut ukatuko. Baina muga horiek baldintza gisa onartuta, bizitza normala egin dezaket”. Ikasketak arazorik gabe egin zituen. “Material asko dago egokitua. EHUn, gainera, departamentu bat dago ezintasunak dituzten ikasleei laguntzeko”.

    Azken sei hilabeteak, berriz, Londresen igaro ditu, banketxe batean praktiketan. “Momentu txar batzuk” pasatu ditu, baina ondo moldatu da. Hasieran lankideak “harrituta” gelditu ziren: “Bastoiarekin iristen nintzen, eta gero egun osoa ordenagailuaren aurrean pasatzen nuen, haiek bezala”. Etxabegurenen ustez, gakoa da jendeari azaltzea zer egiteko gai den: “Askotan guk geuk jartzen dizkiogu mugak geure buruari; garrantzi handiagoa ematen diogu egiten ez dakigunari egiten dakigunari baino”.

    Donostia “auzotik” Londres hiriburu handira bakarrik joateak dezente beldurtzen zuen. “Donostian dena ezagutzen duzu. Dena buruan eskaneatua duzu, azken batean”. Londresera uste baino hobeto egokitu da, ordea. “Jende gehiago bai”, baina Donostian baino oztopo gutxiago topatu ditu han: “Hemen oztopo urbanistiko gehiago daude: autoak ez aparkatzeko pibote txikiak, zaborrontziak, iturriak”. Hala ere, ez luke esango Donostia “toki deserosoenetakoa” denik ikusmen arazoak dituztenentzat. Gero eta “kontzientziazio handiagoa” dagoela dio Etxabegurenek, eta urratsak egiten ari direla pixkanaka: autobusetan, kutxa automatikoetan, zebrabideetan…

  • Las farmacias guipuzcoanas colaborarán con BEGISARE, Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa

    COFG_FIRMA CONVENIO BEGISARE_BAJA_2  • El Presidente del COFG, Ángel Garay, y la Presidenta de BEGISARE, Itziar González, han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración entre ambas entidades con el que se pretende que las 281 farmacias guipuzcoanas colaboren en la divulgación y sensibilización social sobre la retinosis pigmentaria.

    • El acuerdo suscrito traerá consigo la puesta en marcha de acciones conjuntas para contribuir a un mejor conocimiento entre la sociedad guipuzcoana de la retinosis pigmentaria, un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión.

    Donostia-San Sebastián, 15 de abril de 2014.- El Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gipuzkoa (COFG), Ángel Garay, y la Presidenta de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa (BEGISARE), Itziar González Lorenzo, han suscrito esta mañana un acuerdo de colaboración entre ambas entidades con el objetivo de que desde las 281 farmacias guipuzcoanas se colabore en la divulgación y sensibilización ciudadana sobre la retinosis pigmentaria.

    El acuerdo suscrito establece un nuevo marco de colaboración entre el Colegio y BEGISARE que permitirá desarrollar e impulsar nuevas actividades y proyectos conjuntos en el ámbito del conocimiento de la enfermedad.

    En este sentido, se apuesta por los intercambios científicos; la celebración de conferencias y simposios específicos sobre la retinosis pigmentaria; por fomentar la divulgación de conocimientos sobre la enfermedad mediante la distribución en las farmacias del material informativo creado por BEGISARE; y por la promoción de iniciativas conjuntas, como talleres, para sensibilizar sobre las necesidades y posibilidades que existen de mejorar la calidad de vida de los enfermos con retinosis pigmentaria y sus cuidadores.

    Asimismo, según informa Ángel Garay, “se fomentará el intercambio de información sobre la retinosis pigmentaria y sobre la baja visión”.

    La duración del acuerdo es de dos años renovables y se ha constituido una comisión del seguimiento del mismo que establecerá un calendario de reuniones periódicas para determinar las acciones a poner en marcha.

    Qué es la retinosis pigmentaria

    Según informan desde BEGISARE, la retinosis pigmentaria no es una única enfermedad sino un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión, que afecta (al menos en sus etapas iniciales), a la visión nocturna y periférica y que conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz.

    La enfermedad afecta fundamentalmente a la retina, que es la capa que recubre la parte interna del ojo y se encarga de adquirir y procesar las imágenes del mundo que nos rodea y enviarlas al cerebro mediante el nervio óptico para que podamos percibirlas. En la Retinosis Pigmentaria se produce una destrucción gradual de algunas de las células de la retina (principalmente de los fotorreceptores) y es frecuente la aparición de acúmulos de pigmento en el fondo del ojo.

    La Retinosis Pigmentaria es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida, informan desde BEGISARE

    Los síntomas más frecuentes en las Retinosis Pigmentarias son:

    • CEGUERA NOCTURNA: Se manifiesta como deficiente adaptación a la oscuridad o lugares poco iluminados.

    • REDUCCIÓN DEL CAMPO DE VISIÓN: Generalmente de la visión periférica que obliga a los afectados a girar la cabeza para poder ver lo que hay a su alrededor.

    • DISMINUCIÓN DE LA AGUDEZA VISUAL: Dificultad para percibir formas y objetos. Se suele presentar después de los dos síntomas anteriores.

    • DESLUMBRAMIENTOS Y FOTOPSIAS: Muchos pacientes perciben luces o pequeños flashes en la periferia de su campo que dificultan la visión, especialmente en condiciones de excesiva luminosidad. Además, la luz molesta cada vez más.

    • ALTERACIÓN DE LA PERCEPCIÓN DE LOS COLORES: Aunque es inespecífica, suele afectar más al eje azul-amarillo. Se produce cuando la enfermedad está muy avanzada.

    COFG_FIRMA CONVENIO BEGISARE_BAJA

  • La asociación Begisare ha creado un distintivo que identifica a las personas con baja visión para facilitar la interacción social y “ayudar a abrir el paso”

    La asociación Begisare ha creado un distintivo que identifica a las personas con baja visión para facilitar la interacción social y “ayudar a abrir el paso”

    Fuente: Diario Vasco, 04.04.2014

    ¿Qué pensaría de un conocido que, sin motivo aparente, no le saludara por la calle? ¿De una persona que choca contra una farola o trata de salir de un comercio por el escaparate? ¿O de alguien que no se aparta cuando se cruzan por la calle? A buen seguro que se trata de una persona borde, patosa, maleducada o que está bebida. Una reacción que, en cambio, nada tiene que ver con la realidad. Todas esas situaciones tienen como protagonistas a personas con baja visión, un colectivo que se siente a menudo “incomprendido o malinterpretado por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña”, reconoce Itziar González, presidenta de Begisare, la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa.

    Itziar lleva en su solapa una chapa en la que se ve un ojo y se lee la frase “Tengo baja visión”. Es la piedra angular de una campaña que ha puesto en marcha esta asociación pensando no solo en los afectados por retinosis, sino en todas las personas con discapacidad visual “que creen importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión”. Porque la vista no es algo que se tiene o no se tiene, algo que se corrige con gafas o una operación. Entre las personas con visión normal y las ciegas hay una serie de enfermedades oculares, como el glaucoma, la degeneración macular, aniridia o la propia retinosis, que causan discapacidad y que hacen, por ejemplo, que algunos puedan caminar sin ayuda pero no sean capaces de leer carteles o reconocer caras porque tienen visión central borrosa, o viceversa si tienen visión en túnel. O quienes son relativamente autónomos de día y completamente ciegos en la oscuridad. En otros casos se pierde la capacidad para reconocer colores y contrastes, lo que lleva a ver todo plano y no distinguir, por ejemplo, donde termina una acera y comienza una carretera. “En la mayoría de los casos se intercalan varios de estos síntomas”, explica la presidente de Begisare.

    La campaña “Tengo Baja Visión” quiere sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad que generalmente se desconoce, sobre todo cuando se trata de personas “que pueden fijar correctamente la mirada o no muestran anormalidad visible en sus ojos”.

    Pérdida gradual

    En países como Alemania y Austria llevan muchos años utilizando el dispositivo, aunque con otro diseño, que identifica a este colectivo, “y que no ayuda a ver mejor pero sí mejora nuestra autonomía, genera comprensión y facilita la interacción. Ayuda a que nos abran paso y evita que causemos percances”.

    A Javier García el distintivo, en forma de chapa o tira reflectante, y del que ya se han distribuido 400 ejemplares entre comunidades autónomas a través de la web www.tengobajavision.com, le llega tarde. Hace años que perdió la visión por una retinosis que se le manifestó en la adolescencia y le diagnosticaron con 18 años. “Jugaba al fútbol y cuando el balón salía a la banda no veía. Y los demás sí”. Así comenzó a convivir con una enfermedad aún sin cura y que supone una pérdida gradual de la visión, a la que agarró por los cuernos y que le ha hecho vivir situaciones como no saludar “porque con el campo visual reducido no veía a la gente”. O, en el autobús, tocar sin querer la pierna de alguien en busca de un asiento. “Luego se daban situaciones que pueden parecer incomprensibles, como que era capaz de leer el periódico y al rato me chocaba contra un poste en la calle, porque con retinosis si no hay luz no ves”. Javier aplaude la puesta en marcha del dispositivo, porque ha constatado que ayuda; “El otro día fuimos a una terraza y un compañero que la llevaba fue a la barra a pedir. Enseguida el camarero, aunque no tenían servicio de terraza, nos dijo que no nos preocupáramos y que nos atendería en la mesa”.

    El consejero de Salud, Jon Darpón, arropó con su presencia la presentación de esta campaña, que llegará en forma de carteles y folletos a los centros de Osakidetza. Darpón valoró la labor que hacen las asociaciones como Begisare e instó a la sociedad a que, después de haber derribado las barreras arquitectónicas, se derriben las barreras mentales que impiden comprender y ayudar a las personas con discapacidad.

    Biodonostia avanza en el estudio de la retinosis

    La elección de Biodonostia para presentar la campaña “Tengo Baja Visión” no es casual. El Instituto de Investigación Sanitaria colabora desde 2008 con Begisare en un estudio clínico y genético que quiere aportar luz a los afectados por una dolencia hasta la fecha incurable. Javier Ruiz es el responsable del equipo investigador que continúa avanzando en la identificación de las causas de la retinosis pigmentaria. Cuenta con cerca de 180 muestras de pacientes, “y también analizamos a su familia, porque nos da mucha información”. Así que en total son entre 200 y 300 casos.

    El equipo de Ruiz realiza pruebas genéticas de distinto tipo en función de los casos. Hasta el momento, explica, se han identificado 85 genes y se conoce la causa de poco más del 60% de las retinosis, “y de ese porcentaje, hemos podido caracterizar, asignar la causa molecular, a un 35-40% de los casos”. Es “fundamental”, subraya, dar ese primer paso. Actualmente también se están realizando ensayos clínicos, que aunque ahora directamente no se podrán aplicar a los afectados, “beneficiarán a sus hijos. Y si no es aquí, se hace en otros centros con los que trabajamos en red en estas cuestiones”.

    Una vez conocido el gen causante de la retinosis pigmentaria, los análisis genéticos permiten establecer con un grado de certeza elevado si el hijo va a heredar o no la enfermedad.

    http://www.diariovasco.com/20140403/local/crean-distintivo-para-personas-201404031332.html

  • Visualizar los problemas de visión

    Visualizar los problemas de visión

    04/04/2014 Noticias de Gipuzkoa

    ‘Tengo baja visión’ busca sensibilizar a la ciudadanía frente a las dificultades de las personas que no ven al 100%

    No es un distintivo nuevo. Cada vez se ve en más tiendas, pero todavía hay mucha gente que no lo conoce. Por eso, desde la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, con su presidenta Itziar González al frente, incidieron ayer en la necesidad de visibilizar este tipo de discapacidad visual para que la sociedad entienda “qué supone tener baja visión y facilitar así la vida” a quienes padecen esta enfermedad degenerativa. Y que mejor forma de hacerlo con un logotipo -el que acompaña esta información- que porten en forma de chapa o pulsera los afectados para que, de ese modo, el resto de ciudadanos sepan que están ante una persona con baja visión, lo que “conlleva una serie de dificultades” en la vida diaria, ya que, a pesar de que sus ojos parezcan normales, generalmente tienen afectada la visión periférica, en el caso de la retinosis pigmentaria que, no obstante, no es la única dolencia que produce una discapacidad visual.

    En la presentación que se llevó a cabo ayer en el Instituto Biodonostia también estuvieron presentes el consejero de Salud, Jon Darpón, quien resaltó la importancia de este tipo de iniciativas para acompañar y apoyar a los afectados; así como el investigador Javier Ruiz, quien detalló las principales líneas de investigación que se están desarrollando en el instituto donostiarra en torno a este tipo de patologías para dar solución a los problemas de baja visión, principalmente a la retinosis pigmentaria.

    Ruiz explicó que actualmente están trabajando en soluciones para que las generaciones futuras no desarrollen esta enfermedad y, por otro lado, para mejorar la vida de las personas.

    La campaña, además, también se ha hecho un hueco en las redes sociales, donde se está viralizando un vídeo que explica los detalles de esta iniciativa bajo el hasthag #TengoBajaVision

    www.noticiasdegipuzkoa.com

  • “Tengo baja visión” en Amarauna de Euskadi Irratia

    Con motivo de la presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” el espacio Amarauna de Euskadi Irratia nos concedió el pasado 29/12/2013 un espacio en el que poder explicar porqué hemos creado el distintivo, para qué sirve y para quién está pensado. Encontrarás la entrevista en el siguiente link entre los tiempos 01:06:00 y 01:15:00.

    euskadi-irratia/amarauna

    ¡Disfrútalo!

     

     

     

  • “Tengo baja visión” en Boulevard de Radio Euskadi

    El pasado 26/12/2013 y con motivo de la presentación del distintivo “Tengo Baja Visión”, salimos en Radio Euskadi. Puedes escuchar la grabación en el siguiente link, entre el minuto 01:29:14 y el minuto 01:36:15.

    http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/boulevard/1414800/1864874/boulevard-magazine-26-12-2013/

    ¡No te lo pierdas!

  • Presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” en EITB

    El pasado sábado 11/01/2013 EITB cubrió en el TeleBerri del mediodía y de la noche el lanzamiento del distintivo “tengo Baja Visión”. Se trata de un distintivo pensado para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión, independientemente del grado de visión útil que le quede. También para aquellos que quieran usarlo como complemento al bastón blanco, indicando con ello que no son ciegos totales.

  • Afectados por la retinosis pigmentaria crean un logo para hacerse visibles

    Mediante chapas y brazaletes, buscan poder desenvolverse con normalidad en la sociedad

    18/12/2013, Noticias de Gipuzkoa

    DONOSTIA. La Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, Begisare, presentó ayer su nuevo distintivo “para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión”. El objetivo reside en poder ayudar a todas las personas con visión reducida a poder vivir de forma mucho más autónoma.

    ojo grandeEn un comunicado de prensa, el colectivo especificó que la baja visión “es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión, que no mejora utilizando la adecuada corrección de gafas, lentes de contacto o incluso acertados tratamientos farmacológicos o cirugía”. “Por ello, estas personas sufren incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana”, agrega la nota, que explica también que “un paciente tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 30”.

    Estas personas pueden tener dificultades para desenvolverse en determinadas actividades de la vida cotidiana, pero también es posible que las desempeñen con total normalidad. “Esta situación produce malas interpretaciones frecuentes, sobre todo entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en los ojos, que pueden fijar correctamente la mirada y que incluso no llevan gafas oscuras o ningún otro dispositivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

    Con la introducción del distintivo presentado ayer, Begisare pretende “que la población general les identifique como discapacitados visuales”. Así, el colectivo dispondrá de chapas y brazaletes, como herramienta para facilitar la vida a estas personas.

    www.noticiasdegipuzkoa.com

     

  • Los deficientes visuales usarán la identificación ‘Tengo baja visión’

    Una simple cinta en el brazo o una chapa en el pecho señalarán a quienes padecen una reducción grave del campo visual

    Extraído de la Noticia del Diario Vasco, 18.12.2013

    Un brazalete verde o una chapa con la frase ‘Tengo baja visión’ señalarán a partir de esta misma semana a las personas de Gipuzkoa que padecen baja visión motivada por diferentes patologías como la retinosis pigmentaria, la degeneración macular, la retinopatía diabética, la retinosis pigmentaria, el glaucoma, la aniridia, etc.

    La asociación de afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa ha lanzado la idea «con el fin de que la gente nos reconozca y no se extrañe de que vayamos con un bastón blanco pero a la vez seamos capaces de mirar un mensaje en el móvil», señalaba a este periódico su presidenta Itziar González, la joven dirigente de la entidad, que ha tenido la brillante idea de promover esta identificación «para facilitar la vida tanto a los que padecemos esta enfermedad de la vista como para los que nos rodean, de que no piensen erróneamente que chocamos con ellos por torpeza o porque parece que no les vemos y a continuación leemos el periódico en el autobús». Cosa que le ha sucedido a Itziar y le suponía dar demasiadas excusas a incrédulos con los que de tropezaba o no saludaba, porque no les ve. Literalmente.

    Una persona con retinosis pigmentaria avanzada puede ser que sea capaz de leer, «mientas que puede necesitar ayuda de una tercera persona o un bastón para caminar», explicaba Itziar González.

    Con el distintivo, Begisare pretende que la población les identifique como discapacitados visuales. «Así la gente podrá entender ciertos comportamientos extraños causados por la baja visión «que no tienen nada que ver con la mala educación, la torpeza o incluso la bebida».

    La gente con baja visión puede recibir el distintivo elegido a través de la página web www.tengobajavision.com o www.ikusmenmurriztuadut.com. La idea de la asociación guipuzcoana la han seguido asociaciones de Asturias, Navarra, estatales, IBT-CRI Donostia y Agi Elkartea.

    Se tiene una visión baja cuando la agudeza visual es menor de 0,3º en el mejor de los ojos o un campo visual inferior a 30º. Hay que tener en cuenta que cada ojo tiene un potencial de 90º, es decir, 180º en total.

  • Pese a la retinosis, siempre hay alguna forma de hacer las cosas

    08.11.13 – 07:18 – ANE URDANGARIN | SAN SEBASTIÁN.

    La enfermedad visual no ha impedido que Uxoa Eusebio estudie en la Universidad, cultive la música y el voluntariado y haga deporte

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  • Erretinosi pigmentarioa gertutik

    12/10/2013

    Elkarhizketa, euskal irratian, Norteko ferrokarrilla

    Elkarrizketatua:
    Amaia Gereñu

     

    3.500 pertsonatik batek erretinosi pigmentarioa du, begiari eragiten dion gaixotasun genetiko bat. Berez, ez da gaixotasun genetiko bakar bat, baizik eta multzo bat, eta horregatik mutazio asko daude inplikatuta prozesuan. Irailaren 29an, gaixotasunaren nazioarteko eguna izan zen, eta, gaur, erretinosi pigmentarioa duten pazienteen Begisare elkarteko AMAIA GEREÑU langile bolondresarekin izan gara, gaixotasuna gertutik ezagutzeko.

    sakatu eta entzun

     

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  • Diario Vasco: Retinosis Pigmentaria, la vida vista a través de un cono negro

    30.09.2013, Diario Vasco

    La asociación Begisare organizó actividades para dar a conocer esta enfermedad visual que sufren 200 guipuzcoanos 

    Si una persona mira a través del orificio de un cono de cartón negro, obtiene el mismo campo de visión que un afectado por retinosis pigmentaria. Una especie de efecto túnel que dificulta cualquier acción, como encestar, como experimentó el jugador de baloncesto del GBC David Doblas en la jornada de sensibilización organizada por la asociación Begisare con motivo del Día de la Retinosis Pigmentaria.

    Unos 200 guipuzcoanos sufren esta enfermedad visual que pudieron conocer los ciudadanos que se acercaron al Boulevard donostiarra. Allí se instalaron varias carpas, entre las cuales se ofrecía un itinerario en el que se simulaban varias escenas cotidianas que había que ir superando mirando a través de un cono.

    La retinosis pigmentaria supone una pérdida de visión gradual, en la mayoría de los casos hasta la ceguera y para la que, de momento, no hay curación. Biodonostia lleva varios años estudiando las causas de esta enfermedad, que tiene origen genético. Tras analizar las muestras de algunos asociados de Begisare, este año han logrado identificar las variantes moleculares en 32 nuevos pacientes, en los que se ha identificado un total de 23 mutaciones de 15 genes diferentes. 10 de esas 23 mutaciones han sido descubiertas por primera vez por el equipo de investigación del área de Neurociencias de Biodonostia, a cargo de Javier Ruiz Ederra.

    http://www.diariovasco.com/v/20130930/al-dia-local/retinosis-pigmentaria-vida-vista-20130930.html

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  • Noticias de Gipuzkoa: Con los ojos puestos en la retinosis pigmentaria

    DONOSTIA. La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria, Begisare, organizó ayer un acto en el Boulevar donostiarra para divulgar los pormenores de este conjunto de enfermedades oculares que pueden conducir hasta la ceguera de forma gradual. La iniciativa tuvo lugar con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, y contó con la participación del jugador del GBC, David Doblas que, tal y como se aprecia en la imagen, jugó a baloncesto con los niños, que utilizaron conos que simulaban la visión de los afectados por esta patologías. A lo largo de toda la mañana se pudo recibir información sobre la enfermedad, disfrutar de un tentempié e incluso realizarse una “foto de familia”. FOTO: A. GARCIA

    http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2013/09/30/sociedad/euskadi/con-los-ojos-puestos-en-la-retinosis-pigmentaria

  • Entrevista a Txipi Arizaga con motivo de la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

    29/09/2013

    Txipi Arizaga, afectado de retinosis pigmentaria y socio de Begisare, habla sobre la enfermedad en Euskadi Irratia.

    ¡No te lo pierdas!

    (más…)

  • Onda Cero: Entrevista a Begisare

    27/09/2013

    El pasado 27/09 Eduardo Yáñez de Onda Cero entrevistó a Itziar González, presidenta de Begisare, sobre el trabajo que realiza la asociación y el evento previsto con motivo de la celebración del día mundial de la retinosis pigmentaria el 29/09.

     

    www.ondacero.es

  • Diario Vasco: Biodonostia avanza en la identificación de las causas de la retinosis pigmentaria

    Han hallado diez nuevas mutaciones genéticas que están en el origen de esta enfermedad visual que sufren 200 guipuzcoanos (más…)

  • Diario Vasco: El domingo, cita en el Boulevard para mirar a través del cono

    25.09.2013, Diario Vasco

    Uno de los símbolos de la retinosis pigmentaria es un cono de cartón negro. Si una persona mira a través del orificio, obtiene el mismo campo de visión limitado que un afectado. Cada 29 de septiembre, día de la retinosis pigmentaria, quien se pasea por el Boulevard donostiarra puede probar a ponerse en la piel del otro y sentir cómo se puede vivir sin el 100% de vista, aunque sea por unos minutos.

    De 10.00 a 14.00 horas la asociación Begisare saldrá a la calle para acercar su mensaje. Colocarán tres carpas. En una de ellas se instalará un itinerario en el se que simulará varias escenas cotidianas que habrá que superar mirando a través del cono. En la segunda estará una mesa informativa y en la última venderán consumiciones y pintxos, un aperitivo amable y solidario, porque los fondos se destinarán a la investigación.

    http://www.diariovasco.com/v/20130925/al-dia-local/domingo-cita-boulevard-para-20130925.html

     

  • Noticias de Gipuzkoa: Un equipo de Biodonostia diagnostica diez mutaciones de genes asociadas a la retinosis pigmentaria

    25.09.2013, Noticias de Gipuzkoa

    SE TRATA DE UNA ENFERMEDAD HEREDITARIA Y DEGENERATIVA QUE, EN MUCHOS CASOS, CONDUCE A LA CEGUERA (más…)

  • Diario Vasco: Biodonostia descubre 10 mutaciones genéticas de la retinosis pigmentaria

    24.09.2013, Diario Vasco

    Esta dolencia constituye la primera causa de ceguera de origen genético de la población adulta.

    El Instituto de Investigación Biodonostia ha descubierto diez nuevas mutaciones de genes que podrían explicar la causa molecular de la retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa hereditaria que en muchos casos conduce a la ceguera y afecta a una de cada 3.500 personas.

    Biodonostia, considerado un centro de referencia en el estudio de la retinosis pigmentaria, ha logrado identificar las mutaciones dentro del estudio epidemiológico y molecular que lleva a cabo desde hace mas de dos años entre los más de 150 miembros de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa (Begisare).

    Según ha explicado Begisare en un comunicado con motivo de la celebración el próximo 29 de septiembre del día internacional de la retinosis pigmentaria, a día de hoy se conocen el 60 % de los genes implicados en esta dolencia.

    Incluida en el grupo de enfermedades raras, la dolencia afecta a la retina y produce una degeneración de las células fotoreceptoras que la forman, lo que conduce en muchas ocasiones a la ceguera.

    En Gipuzkoa existen alrededor de 200 casos diagnosticados y constituye la primera causa de ceguera de origen genético de la población adulta.

     http://www.diariovasco.com/20130924/local/biodonostia-descubre-mutaciones-geneticas-201309241826.html

  • La Retinosis Pigmentaria afecta a una de cada 3.500 personas en Gipuzkoa donde hay 200 casos diagnosticados

    26.02.2013, lainformacion.com

    La Retinosis Pigmentaria afecta a una de cada 3.500 personas en Gipuzkoa donde, en la actualidad, hay 200 casos diagnosticados de esta enfermedad que es la primera causa de ceguera de origen genético en la población adulta.

    La asociación guipuzcoana Begisare celebra este jueves la sexta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘Las Enfermedades Raras sin Fronteras’ para tratar de sensibilizar a la población guipuzcoana para que conozca la Retinosis Pigmentaria.

    En un comunicado Begisare, que engloba a los pacientes de Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, han destacado que el objetivo es que la población conozca esta enfermedad y “concienciar a las instituciones para que continúen trabajando en el ámbito de sus competencias en pro de la búsqueda de nuevos tratamientos y de medidas que faciliten una mejor calidad de vida para estos pacientes y en general para todos los afectados por las enfermedades raras”.

    De este modo, han indicado que la Retinosis Pigmentaria es un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias, catalogada como enfermedad rara, que afecta a la retina produciendo una degeneración de las células fotorreceptoras que la forman, los conos y los bastones, y que en muchos casos conduce a la ceguera.

    En Gipuzkoa 130 de los 200 diagnosticados pertenecen a la asociación Begisare y entre los asociados que padecen la enfermedad el 53 por ciento son mujeres y el 37 por ciento de los afectados están en edades comprendidas entre los 40 y los 59 años, aunque también hay diagnosticados pacientes menores de 19 años, un total de siete, y de entre 20 y 39 años.

    URL: noticias.lainformacion.com/ciencia-y-tecnologia/psicologia/la-retinosis-pigmentaria-afecta-a-una-de-cada-3-500-personas-en-gipuzkoa-donde-hay-200-casos-diagnosticados_Bkgj7OyBRg9VZSfuI0YhR/

  • «Itsu geratzea litzateke gaixotasunaren azken pausoa»

    Hitza, 03.02.2012

    Begisare elkartea 1997an sortu zuten Gipuzkoan, erretinosi pigmentarioa
    gaixotasuna dutenei laguntzeko. Erretinan eragina duen gaixotasun bat da, eta Gipuzkoan 150 gaixo inguru daude. Begisare elkarteko uzendaritzako kide eta gaixo horietako bat da Markel Etxabeguren (Oiartzun, 1987).

    Zer da erretinosi pigmentarioa?
    Erretinari eragiten dioten zenbait gaixotasunen multzoa da, gaixotasun degeneratiboa eta genetikoa, hau da, gurasoetatik  inordekoetara igarotzen dena. Degeneratiboa izaki, normalean, gaixotasunak aurrera egiten duenean, ikusmena galduz joaten da gaixoa. Baina prozesu hori pertsona bakoitzaren araberakoa da.

    Zein sintoma ditu gaixotasunak?
    Sintoma nagusietako bat gaueko iluntasuna deitzen dioguna da, argi gutxiko lekuetan arazoak izaten baititugu mugitzeko. Eskopeta baten kanoitik begira ariko bagina bezala ere ikusten dugu gutako askok, ikus-eremua oso murriztua dugulako. Gaixotasunak aurrera egin ahala, eremu hori itxiz joaten da, guztiz itxi arte. Beste sintoma nabarmen bat kontrasteena da, bolumenak ikustea kosta egiten zaigulako: eskailerak, aldapak… Argi ilunek ere eragina dute. Adibidez, egun eguzkitsu batean taberna batera sartu eta taberna horretan askoz argi gutxiago badago, moldatzea asko kostatzen zaigu, begiak iluntasun horretara ohitu arte 10-15 segundo igarotzen direlako.

    Edozeini eragin diezaioke gaitzak?
    Erretinosi pigmentarioa hiru modutara gara daiteke: aurreko kasurik gabe gaixotasuna izatea, hau da, pertsona baten gurasoek, osaba-izebek, aitona-amonek ez izatea, eta berak pairatzea, genetikoki hala suertatu delako; oinordekotzan
    jasotzea, gurasoengandik, aitona-amonengandik…; eta gaixotasunaren eramailea izatea, baina gaixotasuna ez garatzea.
    Ama batek gaixotasunaren genea izan dezake, baina inolako sintomarik ez izatea gerta liteke, baina bere seme-alabek gaixotasuna garatzea.

    Gaixotasunaren bilakaera adinarekin lotuta dago?
    Jaiotzetik dugun gaixotasun bat da, baina oso zaila da irizpide batzuk zehaztea. Batzuei haurrak direnean detektatzen diete, nire
    kasuan bezala. Gurasoak konturatu ziren, adibidez kotxean gindoazela, aitak zerbait seinalatu eta niri kostatu egiten zitzaidala
    gauza hori fokalizatzea. Baina bada jendea 50 urtera arte-edo, bizitza normala egin duena. Hori bai, arraroa da gaztetan edo umetan gaixotasuna detektatzea, sintomak nerabezarotik aurrera hasten direlako normalean nabarmentzen. Ordura arte, haurren batek estrapozu egiten badu, ez zaio garrantzirik ematen. Baina sintomak nabarmenagoak direnean jendea larritzen hasten da, eta orduan detektatzen dira kasu gehienak. Horregatik, kasurik gehienetan, helduetan detektatzen da gaixotasuna. Kasu askotan 35-40 urterekin detektatu diete gaixotasuna, nahiz eta jaiotzetik izan.

    Gaixotasuna erabat garatzen denean, zein ondorio ditu?
    Gaixotasuna bere muturrera eramanda, itsu geratzea litzateke azken pausoa. Baina itsu geratzeko  adin zehatzik ere ez dago, bat 40 urterekin geratu daitekeelako itsu, beste bat 50ekin eta beste bat itsu geratu gabe hil daiteke. Pertsona bakoitzaren araberakoa da gaixotasunaren garapena, oso heterogeneoa delako. Sintomak gaixo guztietan berdinak dira, baina pertsona batzuetan modu batera garatzen dira eta beste batzuetan beste batera.

    Ba al du sendabiderik erretinosi pigmentarioak?
    Oraingoz ez dago sendabiderik, baina prebentzio bideak badaude. Horiekin ez dugu lortuko gaixotasunaren garapenean etenik, baina badira txikitatik jarri daitezkeen traba batzuk gaixotasuna garatu ez dadin, edo garapena moteldu ahal izateko. Horregatik, oso garrantzitsua da gaixotasuna ahalik eta azkarren detektatzea.

    Medikuntza alorrean, zein pauso ari dira ematen gaixotasunaren inguruan?
    Guk, elkarte gisa, uste dugu sendabidea genetikaren alorretik etorriko dela, gaixotasun genetikoa delako erretinosi pigmentarioa. Gaixotasuna ahalik eta azkarren detektatzeko, azterketa genetikoa egitea da bidea, eta horretarako,
    2009an proiektu bat jarri genuen martxan Biodonostiako ikerlariekin batera. Gipuzkoan gaixotasuna dugun guztioi
    diagnosi kliniko molekular eta genetikoa egin digute, gaixo guztiei diagnosi zehatz bat egiteko. Izan ere, erretinosi pigmentarioa diagnostikatu dieten batzuek ez zuten gaixotasun hori, eta alderantziz, beste gaixotasun bat dutela esan dietenak ere badaudelako.

    Zertan datza proiektu hori?
    Gaixotasuna 150 genek baino gehiagok eragin dezakete, eta azterketa honekin gene horien mutazioa aztertu daiteke. Hala,
    mutazio horretarako sendabidea iristen denerako guk bidearen zati bat eginda izango dugu, eta sendabidea lortzetik gertuago
    egongo gara. Hori dena egiteko, ordea, urteak beharko dira, baina, momentuz, gaixo bezala egin dezakegun gauza bakarrenetakoa da.

    Begisare elkarteak laguntza eskaintzen diezue gaixoei.
    Elkartearen helburuetako bat gaixoei autonomia ematea da, itsu geratzen garenean ahal bezain laguntza gutxien behar izateko. Horretarako, sukaldaritza ikastaroak antolatzen ditugu, adibidez, eta taldean psikologia saioak ere egiten ditugu, gutako asko bakarrik sentitzen delako, eta bilera horietan elkarri laguntzeko aukera dugulako.

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