Entiende a la persona afectada de Retinosis Pigmentaria
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La Retinosis Pigmentaria se caracteriza por manifestarse de diferentes modos en cada individuo. En algunos casos, la pérdida de visión es lenta a lo largo de los años, en otros se sufren periodos de fuertes caídas en la visión, seguidos a menudo de etapas sin deterioro aparente. En ocasiones, la ceguera comenzará desde la infancia o adolescencia, otras veces, en cambio, no notarán los primeros síntomas hasta bien avanzada su vida. En algunas personas la afectación de la visión central o agudeza visual llegará pronto, en otras no será hasta que casi todo el campo visual esté abolido cuando comience a deteriorarse también la visión central.

Con tantas diferencias en los síntomas y consecuencias, no sorprende que el público general encuentre que la RP es una enfermedad difícil de entender. Cuando muchos individuos con RP pueden todavía leer o reconocer caras en la distancia, tomar puntos de referencia o responder a una sonrisa, es difícil entender que tengan serias limitaciones visuales.

Para la persona con de RP es difícil vivir con una pérdida lenta y progresiva de la visión, más aún cuando no se recibe la comprensión inmediata que normalmente se muestra a la ceguera total. De hecho, mucha gente del entorno no cree que con la RP pueda tener un problema grave de visión por no encontrar signos obvios de discapacidad visual en sus ojos. Esta situación a menudo viene agravada por el hecho de que muchas personas afectadas de RP tratan de ocultar su problema haciendo frente cómo pueden a las dificultades.

Es importante para su estabilidad psicológica y emocional que hable abiertamente sobre la enfermedad y que su entorno aprenda a reconocer y comprender las dificultades a las que se enfrenta evitando así juicios erróneos por desconocimiento.

Debido al carácter progresivo de la enfermedad, la necesidad de ayuda de una persona con RP irá variando a lo largo del tiempo. Es a menudo difícil de entender que requiera apoyo para algo que hace pocos años era capaz de hacer con total autonomía.

En este apartado hemos querido ilustrar a través de ejemplos, imágenes, etc., la realidad de una persona con RP en función de los síntomas y las fases de la enfermedad así como consejos de ayuda para su entorno. Por supuesto cada persona es un mundo, y seguramente nadie se identifique al 100% con las fases establecidas pero creemos que una catalogación en términos generales puede ser de gran ayuda para mejorar la comprensión y el entendimiento.

 

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