Fases, síntomas y ejemplos

Fases de la Retinosis Pigmentaria

1. Afectación leve
– Ceguera nocturna: sí.
– Campo visual útil: entre 40-60º.
– Agudeza visual: buena.
– Deslumbramientos y fotopsias: habitualmente no.
– Alteración de la percepción de los colores: no.
Foto sin RP (de día y de noche).
Foto con RP.

2. Afectación moderada
– Ceguera nocturna: sí.
– Campo visual útil: entre 20º-40º.
– Agudeza visual: buena.
– Deslumbramientos y fotopsias: algo.
– Alteración de la percepción de colores: no.
Foto sin RP (de día y de noche).
Foto con RP.

3. Afectación severa
– Ceguera nocturna: sí.
– Campo visual útil: entre 10º-20º.
– Agudeza visual: normalmente buena.
– Deslumbramiento y fotopsias: sí.
– Alteración de la percepción de colores: normalmente no.
Foto sin RP (de día y de noche).
Foto con RP.

4. Afectación muy severa
– Ceguera nocturna: sí.
– Campo visual útil: menos de 10º.
– Agudeza visual: afectación variable.
– Deslumbramiento y fotopsias: sí.
– Alteración de la percepción de colores: sí.
Foto sin RP (de día y de noche).
Foto con RP.

5. Ceguera total
Foto sin RP.
Imagen en negro.

Síntomas y ejemplos

CEGUERA NOCTURNA

En la mayoría de los casos el primer síntoma que se manifiesta en un afectado de RP es la ceguera nocturna o la deficiente adaptación a la oscuridad o a lugares poco iluminados.

Según va avanzando la enfermedad, estos síntomas se van agudizando haciendo que las dificultades en lugares oscuros y en los cambios de luminosidad sean cada vez mayores.

¿Cómo vemos con ceguera nocturna?
– Un lugar tenue para un afectado de RP está oscuro.
– Un lugar oscuro para un afectado de RP es como cerrar los ojos para una persona sin problemas visuales, lo ve todo negro.

¿Qué implica exactamente una lenta adaptación a los cambios bruscos de luminosidad?
Un afectado por RP estará “cegado” y no será capaz de moverse ni de distinguir objetos durante varios minutos al pasar de un lugar muy iluminado a otro más oscuro. Por ejemplo, el afectado de RP que entre en su casa desde la terraza un día soleado se quedará “clavado” durante varios minutos mientras sus ojos se acostumbran a las nuevas condiciones de luminosidad.

Ejemplos de lugares problemáticos para un afectado de RP debido a la ceguera nocturna y a la mala adaptación a los cambios bruscos de luz:
– Cualquier calle de noche.
– Viviendas y locales de noche (hasta que se encienda la luz).
– Tiendas con poca iluminación.
– Iglesias.
– Portales.
– Garajes.
– Gimnasios y spas con poca iluminación.
– Bares de copas y discotecas.
– Restaurantes “románticos”.
– Cines.
– Teatros.
– Habitaciones de hotel.
– Túneles.
– Pasadizos.
– Alamedas.
– Bosques.

Una persona en una etapa inicial de RP puede tener una visión diurna casi perfecta pero de noche o en un cambio rápido de las condiciones de luminosidad, esa persona puede reaccionar como si fuera completamente ciega.

REDUCCIÓN DEL CAMPO VISUAL (foto)

Otro de los síntomas principales de la Retinosis Pigmentaria es la reducción progresiva y concéntrica del campo visual, normalmente desde la periferia hacia al centro dando lugar a la denominada “visión en túnel”.

La pérdida de parte del campo visual no siempre es fácil de entender. Cuando una persona con visión normal mira al frente, puede ver objetos a ambos lados, por encima y por debajo del punto en el que sus ojos están fijos. A menudo oímos la expresión “lo he visto de reojo”. Las personas afectadas de RP pierden esta capacidad.

Para tratar de suplir la falta de campo visual, las personas con RP mueven continuamente los ojos y la cabeza para hacer un barrido o escaneo de la zona por la que deben caminar “ampliando” con esta técnica el campo visual real. La información útil obtenida por el escaneo será menor cuanto mayor sea la reducción del campo visual.

Algunos de los problemas a los que se enfrenta un afectado de RP por la reducción del campo visual son:

• En los desplazamientos
El afectado se encontrará con muchas dificultades al moverse y orientarse ya que la falta de campo no le permitirá detectar obstáculos (sobre todo aquellos en movimiento como personas, animales y vehículos) y evitarlos.
Ejemplos de dificultades:
o No poder salvar obstáculos en movimiento (caminar entre personas, animales y vehículos moviéndose en diferentes direcciones en la calle, en una tienda, en el supermercado, en la playa, en un aeropuerto donde se añade a la dificultad de controlar a las personas tener que controlar también las maletas que llevan como carrito,…).
o No poder salvar obstáculos fijos por debajo de los ojos (bancos, plantas, aceras, escalones, señales, obras, zanjas, etc.).
o No poder salvar obstáculos por encima de los ojos (ramas, techos bajos, retrovisores de autobuses, carteles, lámparas, etc.).
o No orientarse y perderse por no ser capaz de localizar e integrar referencias visuales.
o Caminar dentro de tiendas con baldas y objetos centrales se convierte en un laberinto para un afectado de RP al no ser capaz de ver la estancia como un todo, sólo a trozos.
o No encontrar la puerta de salida en una habitación, tienda, etc.
o No encontrar al dependiente en una tienda.
o No encontrar un producto en una balda.

• En las actividades de visión de cerca
La falta de campo visual hará que tareas como leer o utilizar un ordenador se compliquen mucho.
Ejemplos de dificultades:
o No poder encontrar el puntero del ratón en la pantalla del ordenador.
o No encontrar la información dentro de una web.
o No poder leer sin perder la línea o perderse dentro del texto debido a la falta de referencias espaciales.
o No poder coser o hacer manualidades correctamente por perder las referencias.

• En la vida social
La falta de campo visual dificulta la vida social ya que en muchas ocasiones nuestros ojos no dan pistas de nuestra discapacidad (aparentemente son normales) y la gente no entiende nuestro comportamiento.
Ejemplos de dificultades:
o No ver que alguien nos tiende la mano para saludar (no vemos su mano en el aire porque no entra en nuestro campo de visión).
o No saludar a alguien que pase a nuestro lado (a no ser que entre dentro de nuestro campo de visión no lo veremos).
o No darnos cuenta de que la persona con la que hablamos está acompañada de su pareja, hijos, etc. a los que no vemos por no estar en nuestro campo de visión y por tanto no saludamos.
o No darnos cuenta de que con quien hablamos está embarazada (si miramos a los ojos no vemos la tripa).
o No ser capaz de localizar de dónde viene la voz que nos está hablando.
o No poder realizar deportes de grupo (fútbol, rugby, baloncesto, etc.).
o No poder ver una película en una pantalla de cine (el campo de un afectado de RP no puede abarcar toda la pantalla).
o No poder comer sin tirar un vaso, una botella, etc.
o No poder encontrar un objeto que se nos haya caído al suelo (la superficie que abarca un campo visual normal mirando al suelo es de una circunferencia de 2 metros de diámetro, la de un afectado de RP con reducción a 10º es de, ¡¡¡26 centímetros de diámetro!!!).

DISMINUCIÓN DE LA AGUDEZA VISUAL (foto)

Se manifiesta como dificultad para percibir formas y objetos. A medida que la agudeza visual disminuye la visión se vuelve más borrosa. Muchos enfermos de Retinosis Pigmentaria suelen conservar la agudeza visual hasta fases muy avanzadas de la enfermedad.

Este hecho puede convertirse también en un problema para la comprensión de nuestra enfermedad. Se da a menudo el caso de que el campo visual de un afectado de RP es tan pequeño que éste no es capaz de moverse sin ayuda de un bastón blanco o perro guía que le permita rastrear el camino y abrirse paso. Esa misma persona, un segundo después, podrá contestar a un mensaje de texto con su móvil leyendo en su pantalla. Eso no significa que sea un impostor. Es tan sencillo como que por el pequeño punto a través del que mira ve bien y le permite usar su resto visual en tareas estáticas, pero no es suficiente para moverse con autonomía.

Algunos ejemplos de las dificultades a las que se enfrenta un afectado de RP por la disminución de la agudeza visual son:
• Reconocimiento visual de personas y objetos.
• Lectura tanto de lejos como de cerca.
• Manejo del ordenador y del móvil sin programas de ayuda.
• Ver la televisión, cine, teatro…
• Distinguir volúmenes y contrastes.

DESLUMBRAMIENTOS Y FOTOPSIAS

Muchas pacientes perciben luces o pequeños flashes en la periferia de su campo que dificultan la visión, especialmente en condiciones de excesiva luminosidad. Además, la luz molesta cada vez más. Estos deslumbramientos hacen que sea necesario utilizar gafas de sol con filtros especialmente adaptados para estas alteraciones.

Ejemplos de dificultades debidas al deslumbramiento y las fotopsias:
• La lectura se dificulta porque el reflejo de la luz en el papel deslumbra al afectado de RP.
• Incomodidad en muchos ambientes porque la iluminación es molesta (restaurantes, oficinas, tiendas, …).
• Incapacidad de reconocer caras y objetos en situaciones de gran luminosidad.
• Necesidad de utilizar protección solar y sombrero para evitar en la medida de lo posible el deslumbramiento.

ALTERACIÓN DE LA PERCEPCIÓN DE LOS COLORES

Aunque es inespecífica, suele afectar más al eje azul-amarillo. Se produce cuando la enfermedad está muy avanzada.

Es habitual que en un principio el afectado de RP no se dé cuenta de la pérdida de capacidad y elija un color seguro de que está escogiendo otro.

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