Vivir con Retinosis Pigmentaria

Jesús Puy

Psicólogo

En primer lugar hay que destacar que no podemos hablar de una psicologí¬a propia de la persona que padece RP. Los mecanismos psicológicos con los que funcionamos son los mismos, tanto para los afectados como para los demás, ya que las leyes y los principios básicos que rigen y modulan nuestro comportamiento son universales.

Sí¬ que podemos hablar de ciertas caracterí¬sticas o reacciones psicológicas, debidas al padecimiento o aparición de ciertas enfermedades como la RP, que de alguna forma nos obligan a acomodar muchos aspectos de nuestra vida en función de la falta de visión. Con respecto a los problemas de pérdida de visión, el impacto psicológico en la persona que lo padece es distinto, dependiendo de cómo y cuándo surgen los problemas visuales.

En función de cuándo aparece la pérdida, cabe señalar que si la falta de visión se da ya en el nacimiento o en edades muy tempranas, el impacto psicológico es menos traumático, pero el aprendizaje es más lento. Si se da en edades más avanzadas, el impacto emocional es mayor y requiere una readecuación por parte de la persona, pero se puede aprovechar de las nociones aprendidas de su anterior época de vidente.

En función de cómo aparece la pérdida de visión conviene destacar que si se da de forma repentina, el impacto es muy fuerte, requiere un gran esfuerzo de adaptación hasta que la persona se acomoda a la situación de ceguera total. Si la pérdida de visión se da mediante un deterioro lento y progresivo de la misma, como es el caso de la RP, la persona sufre un duelo continuado, y tiene que readaptar su vida continuamente, en función de dicha pérdida. Esto requiere un esfuerzo constante que en ocasiones puede desgastar a la persona que lo realiza, pero tiene la ventaja de que se puede prever una buena acomodación y habilitación a la situación de ceguera total.

Fases

Desde el punto de vista personal, ante la aparición de RP en el sujeto afectado por la enfermedad se manifiestan varias fases:

Fase de shock

Al enterarnos de la enfermedad sufrimos un gran golpe que nos deja incrédulos y anonadados.

Fase de negación

Tenemos la sensación de que es imposible que nos pueda pasar algo así¬, actuando a veces como si no tuviésemos la enfermedad.

Fase de pacto

Pensamos que la Retinosis Pigmentaria no es tan mala, que podemos conservar la vista durante mucho tiempo. Es como si hiciéramos un pacto con la enfermedad para poder tolerarla mejor.

Fase de enfado

La realidad se hace inevitable, y nos enfadamos y sufrimos pensando en por qué nos tiene que pasar esto.

Fase de depresión

Nos aislamos, nos replegamos en nosotros mismos y nos quedamos sin energí¬a.

Fase de aceptación

Es el último paso en este proceso de pérdida y aflicción.

Estas fases, aunque tienen un orden lógico y concatenado en el tiempo, se pueden repetir, y de hecho se repiten muchas veces. Es decir, después de una fase de aceptación puede haber un regreso a una fase de depresión o de negación.

La solución de todos estos conflictos psicológicos pasa por la fase de aceptación de la enfermedad. Esta aceptación debe conllevar un proceso intelectual, que es relativamente sencillo y que consiste en conocer la enfermedad, cómo actúa en la patologí¬a ocular, cómo funciona, qué sí¬ntomas tiene, etc.

La aceptación debe de ir acompañada también de un proceso emocional, que es mucho más difí¬cil de llevar, porque afecta a lo más profundo de nuestros sentimientos y de nuestra autoestima. Para afrontarlo tendremos que superar sentimientos de inadecuación, inferioridad y vergüenza, de considerarnos estigmatizados, rechazados y etiquetados negativamente frente a los demás.

Confrontación

Junto a la solución de la aceptación de la enfermedad está el hecho de la confrontación, que consiste en la aceptación a tres niveles:

• Aceptación de la enfermedad.

• Aceptación de nosotros mismos.

• Aceptación de la vida que nos toca vivir.

En muchas ocasiones la confrontación de la RP se consigue con ayuda, la cual se puede obtener desde distintos ámbitos:

Ayuda familiar

Comprensión y apoyo por parte de la estructura familiar.

Ayuda psicológica

Por parte de profesionales, como es la psicoterapia.

Ayuda en el asociacionismo

Pertenecer a una asociación de afectados de RP hace que nos eduquemos mejor a la hora de conocer la enfermedad. Nos sentimos más comprendidos y menos “raros” cuando conocemos a otras personas a las que les pasa algo parecido a lo que nos pasa a nosotros.

Ayuda con el establecimiento de grupos de ayuda mutua

Es importante relacionarse con otras personas para encontrar apoyo, preferentemente con las que comparten un mismo problema. Cuando hay una relación entre personas que comparten un mismo problema, hablan de cómo solucionar algunas cuestiones que se les plantean en la vida diaria y comunican sus sentimientos, ilusiones y proyectos, se producen cambios positivos en estas personas. En este sentido los grupos de ayuda mutua, o también llamados grupos de autoayuda, ejercen un efecto terapéutico realmente importante.

Recursos

La persona afectada de RP que pueda acceder a estas ayudas será una persona que irá adquiriendo unos recursos personales importantes para poder aceptar su enfermedad, y conseguir ser moderadamente feliz.

 

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies