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Noticias de Gipuzkoa: “Somos un colectivo intermedio, que ni es ciego, ni no lo es. Es como mirar por una escopeta”

Noticias de Gipuzkoa  27/09/2014

DONOSTIA – Markel Etxebeguren es vicepresidente de Begisare, la asociación de afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. Mañana es el día mundial de esta enfermedad, que él padece. Una patología que degenera la vista progresivamente, hereditaria, y que afecta a cada persona de manera distinta, por lo que es difícil especificar sus etapas o las consecuencias que puede tener en cada uno.

Aunque afecte a cada persona de distinta manera y en momentos diferentes, ¿cuáles son sus síntomas comunes?

– Los más característicos, y que antes se manifiestan son, por un lado, la reducción del campo visual, que se denomina visión en túnel. Se nos reduce la visión de los laterales superiores y también inferior. Es como si mirásemos a través del cañón de una escopeta. Otro es la ceguera nocturna: en espacios poco alumbrados nos movemos con dificultad y relacionado con este, los deslumbramientos. En días muy soleados, al entrar en un bar o una tienda poco iluminada, o al revés, nuestros ojos tardan más tiempo del habitual en acostumbrarse. Se pierde agudeza visual, pero los casos son distintos, mientras uno se puede arreglar perfectamente bien, otro puede necesitar a una persona, un bastón o un perro guía.

¿Cuáles son los principales obstáculos a los que se enfrentan los

afectados?

– Algunos ejemplos prácticos son tropezarnos en la calle con un amigo y saludarle a él y no darnos cuenta de que a su lado está la novia, porque si le miro a él a la cara, a su acompañante no le veo. Otro, por ejemplo, que alguien te dé la mano para saludar y no se la veas porque estás mirándole a la cara. Tropezarnos con todo aquello que nos quede por debajo de la nariz por encima de las cejas: pivotes, niños, ramas, toldos, etc. Pero los avances tecnológicos nos facilitan las cosas para trabajar o estudiar. Cada vez hay menos barreras arquitectónicas y la chapa y el brazalete que hemos creado para identificar nuestra baja visión también está facilitando mucho. A la gente cuando le explicas lo que pasa responde muy positivamente.

El proceso de aceptación debe ser difícil y progresivo.

– Mi caso no es el prototipo, porque desde que era un niño mis padres se dieron cuenta de que algo no iba bien. En mi caso fue una aceptación de la enfermedad más progresiva. En la mentalidad de un niño no entran los planes de futuro. Pero normalmente cuando se diagnostica a alguien, que suele ser entre los 30 y los 40 años, tiene familia, hijos y trabajo, le dicen que se va a quedar ciego y se le cae el mundo encima. Influye mucho la personalidad de cada uno. Es un choque con la realidad pero hay que amoldarse y aprender a disfrutar de otra manera. Por ejemplo, si me gusta andar en bici y solo no puedo, está el tándem.

¿Cómo de importante es un diagnóstico temprano?

– Es muy importante porque es trabajo que se va adelantando. No tiene tratamiento, pero la información es poder. Además, es importantísimo para gente que quiera tener descendencia. Aquí en el instituto Biodonostia, uno de los motivos de que la gente participe en un proyecto de investigación, con el que colaboramos desde 2008, son parejas que quieren tener descendientes y que uno de ellos tiene la enfermedad y quieren saber cuál es el gen que la produce.

¿Cuál es el papel de Begisare?

– Nuestro propósito es hacer entender que hay un colectivo que ni es ciego, ni no lo es, es intermedio. Acogemos a la gente diagnosticada, que es lo más duro y hacemos trabajos de grupo con una psicóloga. También organizamos excursiones, conferencias y cursillos, por ejemplo de cocina, defensa personal o para sacar el mayor partido a los móviles.

El domingo es el día mundial de la Retinosis Pigmentaria. ¿Qué habéis organizado para celebrarlo?

– Vamos a salir a la calle porque creemos que es la manera de que la gente sepa algo de nosotros. Al lado del kiosco del Boulevard, de 10.00 a 14.00 horas, montaremos tres carpas con información acerca de la enfermedad, el proyecto de investigación y la asociación. Organizamos una gimkana cuyo motivo es hacer ver a los participantes cómo afecta la visión en túnel a nuestro día a día. Consiste en coger folio, hacer un cucurucho y poner la parte ancha en la cara y mirar a través del agujero pequeño. Es una actividad que impacta y la gente puede llegar a entendernos. Contamos con la colaboración de A Gritos Band y Legión 501, una asociación mundial de seguidores de Star Wars.

URL:  wwwnoticiasdegipuzkoa.com

 

 

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