Archivo de septiembre, 2009

El índice de fracasos en la cirugía de desprendimiento de retina se ha reducido del 30% al 3% en 25 años. Didier Ducornau ha iniciado un estudio para

30/09/2009 (EUROPA PRESS)

El experto en retina y presidente de la European Vitreo Retinal Society (Sociedad Europea de Retina y Vítreo), Didier Ducournau, ha destacado el aumento en el porcentaje de curación que se ha producido en las intervenciones por desprendimiento de retina ya que, en los últimos 25 años, el índice de fracaso de esta cirugía ha pasado del 30% a sólo el 3 por ciento.

Ducournau, que ha impartido una conferencia sobre las ‘Estrategias en el desprendimiento de retina’ en el 85 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO) que se celebra esta semana en Santander, anunció además que está realizando estudios para reconstruir la retina destruida mediante la implantación de células madre, un proceso que, actualmente, está llevando a cabo en cerdos con buenos resultados.

Según explicó, en algunos casos de desprendimiento la retina reacciona fabricando células progenitoras que están siendo utilizadas para implantarlas en el cerdo con el fin de reconstruir esta parte del ojo.

"Aún se tardará cinco o seis años para que esta técnica sea viable, pero creo que es el futuro", explicó el especialista mundial en retina, quien precisó que, por el momento, el estudio se ha realizado en tres cerdos aunque, en su opinión, será necesario analizar los resultados en al menos 25 animales.

El desprendimiento de retina es una patología frecuente a partir de los 40 años, su prevalencia es de 1 caso por cada 10.000 personas al año y provoca ceguera irreversible, por lo que es fundamental que la intervención se realice en la misma semana en la que el paciente comienza a sentir los síntomas (visión de una sombra periférica, una nube de puntos negros o estrellitas), destacó la organización del Congreso en nota de prensa.

CADA CASO ES ÚNICO

Ducournau subrayó que "cada caso de desprendimiento es único y hay que adaptarse a él para que la cirugía ocasione el menor trauma posible" por lo que "se debe huir de la tentación de hacer las cosas de forma universal", ya que no se puede aplicar una única técnica de forma sistemática.

Por esta razón, el especialista recalcó la importancia de la experiencia para abordar esta grave patología. "El cirujano debe ser muy tenaz porque se enfrenta a la posibilidad del fracaso en cada intervención y ello hace que, en ocasiones, el médico entre en conflicto consigo mismo", aseveró.

El prestigioso oftalmólogo aseguró que en España se está produciendo un renacimiento de la especialidad de la retina de manera que existen "muchos buenos profesionales en esta materia tan específica", y destacó la importancia de compartir experiencias como forma de ir mejorando en el abordaje de los desprendimientos.

Explicó que el desprendimiento de retina se produce cuando el vítreo se despega de la retina provocando tracciones y desgarros en ésta, por lo que el objetivo de la intervención es pegar la retina y tapar dichos desgarros.

Respecto a las causas, Ducournau señaló que aunque existen algunos casos en los que tienen un componente genético, el 95% de los desprendimientos se producen por causas desconocidas, aunque precisó que los pacientes que tienen miopía sufren más este problema.

Existen tres tipos principales de desprendimiento de retina: regmatógeno, exudativo o traccional. El primero es claramente el más frecuente y se produce porque existe un agujero o desgarro en la retina a través del cual pasa líquido desde la cámara vítrea hacia debajo de la retina y la levanta.

En el desprendimiento traccional, engrosamientos de la retina (que son realmente membranas inflamatorias fibrovasculares) tiran del resto de la retina y la levantan separándola de la coroides. Se asocian principalmente con retinopatía diabética avanzada y con traumatismos.

El tipo exudativo es el menos frecuente, se produce por un paso de líquido desde la coroides hacia el espacio situado entre coroides y retina haciendo que la retina se separe de la coroides. Se producen principalmente en relación con tumores e inflamaciones.

fuente url:europa press salud

URL: http://www.europapress.es/

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Manifiesto Día Internacional de la retina: ¡La ceguera puede vencerse. La crisis no debe ser un lastre!

FARPE, domingo 27 de septiembre de 2009

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), en nombre y representación de las Asociaciones que la forman, en el Día Internacional dedicado a las enfermedades de la Retina, quiere comunicar a la opinión pública el presente mensaje.

<b>Primero.- Una familia, un árbol, un diagnóstico genético.
</b>
Los afectados de retinosis pigmentaria y sus familias nos encontramos en el umbral de encontrar una solución para las enfermedades degenerativas de retina, tanto para detener su evolución, como para recuperar células afectadas o sustituir la visión natural por la artificial.

Pero para poder aplicar estas posibles terapias necesitamos conocer cuál es nuestra afectación, tanto en sus niveles clínicos y de funcionalidad visual como en el desarrollo genético.

El primer paso para este diagnóstico genético es la realización del árbol genealógico familiar de cuantas más generaciones mejor.

Por eso, exigimos de la sanidad pública que ponga los medios necesarios para que cada familia tenga su diagnóstico clínico, su árbol genealógico y su diagnóstico genético.

Animamos a que las familias y personas afectadas soliciten a sus sistemas de atención sanitaria que su historia médica vaya completándose con estos documentos.

<b>Segundo.- En la investigación está nuestra esperanza.
</b>
Es verdad que estamos a las puertas de tener resultados positivos en la lucha contra las enfermedades de retina. Por eso mismo, es hora de hacer un mayor esfuerzo en el “sprint” final de esta carrera.

Este año 2009 tenemos una grave crisis económica, tanto en las empresas como en la Administración. Elevamos, en este Día Internacional de las Enfermedades de Retina, nuestra voz para que esta situación no sea un lastre que suponga un parón en las inversiones para la investigación, sino que, en contra, se impulsen más estas investigaciones con la propuesta de que la ciencia y la tecnología sea uno de los motores de salida de esta grave crisis.

En este sentido, exigimos a doña Cristina Garmendia, Ministra de Ciencia y Tecnología, y a Doña Trinidad Jiménez, Ministra de sanidad y Política social, que potencie los recursos humanos y financieros para que la investigación biomédica básica alcance los niveles de los países europeos, dando la posibilidad de mayor desarrollo al sistema de Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER), en el que se enmarca la investigación de nuestras enfermedades de retina. Asimismo, solicitamos que no acepten ninguna rebaja en los Presupuestos del Estado para las partidas que sostienen el sistema nacional de inversiones a la investigación biomédica.

<b>Tercero.- Comprometidos en la lucha contra la ceguera.
</b>
FARPE, a través de la Fundación Lucha contra la ceguera (FUNDALUCE) asume su compromiso de trabajo con el convencimiento de que la ceguera puede vencerse y anima a los investigadores, exige a las Administraciones, asesora a las familias afectadas y solicita el apoyo de la sociedad en esta difícil lucha.

<b>En este Día Internacional de la Retina, grita con nosotros ¡La ceguera puede vencerse! Y comparte con nosotros esta esperanza.</b>

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Día Internacional de las Enfermedades de la Retina

Discapnet, 28/09/2009

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe) pidió al Gobierno en este Día Internacional, que ponga los medios necesarios para facilitar el diagnóstico clínico y genético a las personas que sufren afecciones retinianas y para dedicar más recursos a la investigación.

Según ha informado la citada federación, la investigación está en el umbral de encontrar una solución para las enfermedades degenerativas de retina, pero para ello necesita conocer los antecedentes familiares de la persona afectada.

Por otra parte, la Farpe exige al Ejecutivo que haga "un mayor esfuerzo" a la hora de destinar recursos para la investigación.

Y es que, a su parecer, la ciencia y la tecnología pueden ser uno de los motores de salida de la "grave crisis" en la que está inmersa España.

En este sentido, las asociaciones de retinosis pigmentaria piden a la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, y a la de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, que potencien los recursos humanos y financieros para que la investigación biomédica básica alcance los niveles de los países europeos.

En la misma línea, dicen a estas ministras que no acepten ninguna rebaja en los Presupuestos del Estado para las partidas destinadas a la investigación biomédica.

URL: http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=192349

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Las primeras prótesis de retina podrían llegar al mercado en 2011

Por Yaiza Martínez, 27/09/09

La esperanza de que las personas ciegas o parcialmente ciegas puedan volver a ver es cada vez mayor, a juzgar por los progresos que se están dando actualmente en el desarrollo de prótesis de retina.

Según publica Alpha Galileo, el simposium internacional “Artificial Vision”, celebrado el pasado 19 de septiembre en Bonn organizado por la Retina Implant Foundation y la Pro Retina Stiftung zur Verhütung von Blindheit (Fundación Pro Retina para la Prevención de la Ceguera), ha revelado lo poco que queda para que los deseos de los invidentes de volver a ver se cumplan.

Científicos de diversos centros han trabajado durante más de veinte años en el desarrollo de prótesis de retina, especialmente en Alemania, explica la revista. Con sus investigaciones se espera generar la tecnología necesaria para que estas próstesis lleguen a la gente de a pie, y muy pronto.

<b>Impresiones visuales conseguidas</b>

En las presentaciones realizadas en “Artificial Vision” se constató que las prótesis electrónicas actuales son ya capaces de producir impresiones visuales. Por ejemplo, pacientes ciegos que participaron en un estudio en Estados Unidos fueron capaces con ellas de distinguir luces y sombras y de registrar el movimiento y la presencia de objetos grandes.

Por otro lado, un proyecto de un grupo de investigación alemán, liderado por el profesor Eberhart Zrenner de la Universidad de Tubinga, ha constatado que es posible restablecer la capacidad de leer a personas parcialmente invidentes. Algunos pacientes sometidos a pruebas con estas prótesis fueron capaces de leer letras de ocho centímetros.

Los especialistas aseguran que la tecnología se encuentra en “su recta final”. Los últimos estudios se centran, de hecho, en probar la tolerancia a largo plazo de los pacientes a las prótesis, y en testar los beneficios de éstas en la vida cotidiana. Los fabricantes, por su parte, esperan que los implantes sean aprobados en 2011.

<b>Diversos sistemas </b>

En breve, por tanto, habrá diferentes sistemas de prótesis de retina compitiendo en el mercado, aseguran los especialistas. Uno de estos sistemas, el implante sub-retinal, consiste en un chip que se implanta bajo una capa de células nerviosas de la retina.

Una vez colocado, el chip recibe impulsos luminosos y los convierte en señales eléctricas que son transmitidas a las células nerviosas de la retina, de la misma manera que lo hacen los fotorreceptores de la retina de cualquier ojo sano.

Este es el modelo en el que trabajan los científicos de la Universidad de Tubinga, y también investigadores del Boston Implant Project de la Universidad de Cambridge o del Vision Loss Center, de Atlanta.

Existe otro sistema, el implante epiretinal, que consiste en fijar un chip en la capa superior de las células nerviosas. Según se explica en Visión Artificial, este sistema está siendo desarrollado por investigadores de la Universidad de Harvard y del MIT, en Boston, Massachussets.

En este caso, la prótesis microelectrónica serviría para restaurar la visión de pacientes con ciertas enfermedades retinales, como la degeneración macular relacionada con la edad o AMD, y la retinitis pigmentosa o RP, que incluye enfermedades degenerativas de la retina.

Las prótesis desarrolladas por los investigadores de Harvard y del MIT, están diseñadas para estimular eléctricamente las células ganglionares saludables que permanecen funcionales y que mantienen conexiones al cerebro a través del nervio óptico. Los científicos esperan que una estimulación de este tipo cree imágenes visuales que puedan ser útiles para el paciente.

En esta esta misma dirección están dirigiendo sus esfuerzos diversos grupos alemanes, como la compañía IMI (que ha desarrollado IRIS ), el Fraunhofer Institut für Mikroelektronische Schaltungen und Systeme y la University Eye Clinic Aachen.

<b>Próxima generación </b>

Aparte de estos sistemas, una próxima generación de prótesis de retina se encuentra ya en la línea de salida en laboratorios de todo el mundo. En ella trabajan ingenieros, especialistas en ciencia computacional, biólogos y médicos, que están volcando sus conocimientos en la generación de nuevas estrategias que vinculen dispositivos electrónicos con el sistema nervioso.

Por ejemplo, investigadores de Suiza y Japón están desarrollando sistemas en los que el chip no se implanta en el ojo sino en la piel que protege el globo ocular. En la retina sólo se implantarían los electrodos que estimulan las células nerviosas, mediante una pequeña incisión.

Por otro lado, investigadores chinos están desarrollando prótesis de retina que, en lugar de estimular las células nerviosas retinales, estimulan directamente el nervio óptico. Y un equipo norteamericano intenta activar la corteza visual directamente en el cerebro. Todos estos sistemas están aún en una fase puramente experimental.

<b>Registro de formas</b>

Otros proyectos que también están despertando gran interés son los que pretenden utilizar una forma de comunicación alternativa entre las células nerviosas. Científicos australianos y americanos trabajan en prótesis de retina que producen impulsos bioquímicos, en lugar de impulsos eléctricos.

En estos casos, la idea es que las prótesis retinales emitan neurotransmisores acordes con patrones espacial y temporalmente controlados para así estimular las células nerviosas.

Como se ve, los progresos en general están siendo asombrosos, pero aún queda pendiente la cuestión de si estas prótesis servirán o no en algún momento para registrar formas. Según los expertos, para ello sería necesario que los implantes fueran capaces de “aprender”, y de producir impulsos de diversos tipos reconocibles por el cerebro, y clasificables en formas particulares.

En este sentido resulta interesante el trabajo de un equipo de científicos de la Universidad de Bonn, que ha ideado una prótesis de retina inteligente consistente en un software capaz de aprender a traducir correctamente las señales registradas por una cámara, para que éstas puedan ser comprendidas por el cerebro, tal y como explicamos en un artículo anterior de Tendencias21.

URL: www.tendencias21.net/Las-primeras-protesis-de-retina-podrian-llegar-al-mercado-en-2011_a3651.html

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Excursión al museo y bodega “Dinastía Vivanco” en La Rioja

24 de Septiembre del 2009

El jueves 24 de septiembre varios miembros de Begisare y sus acompañantes pasamos un estupendo día en La Rioja. Nuestro destino era la bodega y museo “Dinastía Vivanco”, situados en Briones, un pueblecito cercano a Logroño.

Salimos prontito y recogimos a los participantes en diferentes puntos de la provincia, para facilitar así la asistencia, sobre todo a la gente que vive en pueblos no demasiado bien comunicados. Para las 10:15 ya habíamos hecho la última parada, así que nos encaminamos hacia Briones donde nos esperaban a las 12 para dar comienzo a la visita. Según nos íbamos acercando, el día fue mejorando y para cuando llegamos a nuestro destino el sol brillaba con todo su esplendor.

En el museo de “Dinastía Vivanco” nos explicaron la trayectoria de la familia en el mundo del vino, nos hablaron de la historia del vino en La Rioja, del proceso de fabricación del mismo, de los envases en los que históricamente se ha venido almacenando, de los diferentes tipos de corchos, etc.; todo ello complementado con una impresionante exposición de artículos relacionados con el vino, desde antiguas prensas hasta una colección de más de 3000 sacacorchos de todo el mundo. También desarrollamos todo el potencial de nuestra nariz en un rincón del museo en el que, a través de unas esencias de diferentes olores contenidos en los vinos, tratamos de descifrar los secretos que esconde esta bebida que a tantos gusta.

Después del museo pasamos a ver la bodega. De luz anduvimos un poco justitos, como suele pasar en todas las bodegas. Nos explicaron que el motivo es que una exposición de las barricas o las botellas a luz muy fuerte podría estropear el vino. Aún y todo, hicieron una excepción tratándose de nosotros, y subieron algo las luces para que pudiéramos arreglarnos mejor.

En “Dinastía Vivanco” se comercializan alrededor de 600.000 botellas de crianza y reserva al año, cantidad bastante insignificante si se relaciona con el tamaño de sus instalaciones. La explicación está en que no pretenden producir a destajo sino obtener la máxima calidad.

Nos mostraron las tinas en las que fermenta la uva y el proceso hasta que embotellan el vino. Después pasamos a la sala octogonal, un impresionante espacio colmado de botellas y barricas en el que el vino reposa y mejora antes de llegar a nuestras mesas. Allí nos explicaron la curiosa técnica por la cual consiguen que la temperatura sea uniforme: un jardín de césped plantado justo encima, con una gruesa capa de tierra siempre húmeda. De esa forma logran que tanto en invierno como en verano la temperatura nunca baja de los 12º ni sube de los 17º.

¡Y qué mejor forma de rematar la visita que con una cata de sus vinos! Comenzamos con un crianza, un poco áspero y con mucho sabor a madera para algunos, delicioso para otros, seguido de un reserva mucho más suave y maduro, que puso el punto final a la primera parte del día. Después de agudizar los sentidos con diferentes aromas y con sabores exquisitos no quedaba otra que dar paso a la comida, nuestros estómagos ya lo pedían a gritos.

Comimos allí mismo, en el restaurante que la bodega tiene con vistas a los viñedos. La comida, típica de la Rioja: espárragos, patatas a la riojana y chuletillas al sarmiento. Y, cómo no, todo ello regado de un buen Rioja.

Después de comer decidimos volver poco a poco, haciendo parada en Zegama para dar una vuelta por el pueblo y tomar algo. De allí para casa, unos cantando y casi bailando en el autobús, otros durmiendo con el soporcillo de la comida.

¡Un bonito día entre amigos que esperamos poder repetir pronto! 

    

    

La accesibilidad será uno de los ejes de la modernización de Paradores

Solidaridad Digital, 17/09/2009

La apuesta por la accesibilidad es uno de los ejes centrales del plan estratégico diseñado por Paradores para la modernización e innovación de la red, según señaló a Servimedia el presidente de la empresa pública, Miguel Martínez.

En este sentido, aseguró que dentro de la reforma, que afecta a 34 de sus instalaciones y que cuenta con una inversión de 250 millones de euros en 8 años, se incluye el objetivo de lograr la accesibilidad en todos ellos.

"Vamos a hacer un esfuerzo importante en los próximos cuatro años para conseguir la máxima accesibilidad en todos nuestros paradores, aunque tenemos la dificultad añadida de que no en todos es fácil debido a la propia arquitectura de algunos de nuestros edificios", reconoció Martínez en una entrevista con Servimedia.

En algunos casos, explicó, se hace imposible lograr la accesibilidad total a través de algunas puertas principales que son del siglo IX, X o XV. "Hay que hacer algunos juegos malabares en esos casos", manifestó.

Sin embargo, aseguró que, a pesar de las dificultades, "lograremos un resultado importante en lo que a accesibilidad se refiere como empresa pública que creo que tenemos que dar ejemplo".

Según confirmó, en los paradores ya antiguos se están adaptando las habitaciones y al menos dos o tres de ellas cuentan con todas las condiciones de accesibilidad. Los nuevos, como el de Alcalá de Henares, son completamente accesibles, recalcó.

En materia de accesibilidad, Paradores también cuenta con una página web accesible y está realizando un estudio para confirmar que todos los contenidos que ofrece y las distintas herramientas que utiliza, incluidas las reservas "on line", son también plenamente accesibles y, en todo caso, hacer las correcciones precisas.

Una de las últimas actuaciones de la empresa en materia de accesibilidad ha sido incorporar el braille en la carta que se ofrece en los comedores de Paradores, una iniciativa que se une a la de oferta de menús para niños y a la incorporación de platos sin gluten aptos para celíacos.

URL: solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Accesibilidad/DetalleNoticia.aspx?id=4928

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El Festival de Cine de San Sebastián será accesible para personas con discapacidad sensorial

Solidaridad Digital, 14/09/2009

El 57 Festival de Cine de San Sebastián, que se celebrará en la capital guipuzcoana desde el viernes hasta el día 26, volverá a ser, por segundo año consecutivo, accesible para personas con discapacidad sensorial (visual y auditiva), y, además, todas sus galas se subtitularán, tanto en el lugar de su realización como en su emisión por televisión, de manera que, por primera vez, podrán ser seguidas por las personas sordas.

Según informa El Mundo, los organizadores del certamen indicaron que se han "comprometido" con el objetivo de lograr "la accesibilidad a los medios audiovisuales para personas con discapacidad sensorial" en colaboración con el Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción (CESyA).

Como fruto de esta colaboración todas las galas del festival se subtitularán tanto en el lugar de su realización como en su emisión por televisión, de manera que estos actos serán, por primera vez, accesibles para las personas sordas.

Los organizadores del Zinemaldia, subrayaron que de esta manera el Festival se convierte en el "primero de cine en España que hace accesibles sus principales ceremonias a todas las personas con diversidad funcional", y, además, realizará proyecciones accesibles subtituladas para sordos y audiodescritas para personas con discapacidad visual durante la semana del 21 de septiembre, gracias al apoyo de la ONCE.

Además, dentro de las distintas actividades del festival, se celebrará la mesa redonda ‘Derribando barreras: nuevos espectadores con el subtitulado y la audiodescripción’.

Esta cita tendrá lugar el lunes 21 de septiembre, a las 16.00 horas en las instalaciones del Kursaal, y en la mesa participarán personalidades relevantes del mundo artístico y audiovisual, así como del área de la accesibilidad.

En esa sesión se ofrecerá la oportunidad de conocer cuáles son las requisitos pendientes por cumplir en la industria del cine para lograr que todas las personas sin distinción puedan acceder al universo de la pantalla, y se informará sobre los pasos que ya se están tomando desde diferentes organismos para lograr que la accesibilidad al cine sea una realidad.

URL: solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Cultura%20y%20ocio/DetalleNoticia.aspx?id=6388

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Expertos en enfermedades raras investigan las patologías retinianas

Solidaridad Digital, 14/09/2009

Miembros del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), en el que participan un total de 30 instituciones, más de 700 profesionales y 60 grupos de investigación de excelencia, se han reunido en Barcelona para abordar las distrofias de retina, informa ‘Diario Médico’.

En el encuentro ha participado Muna Naash, de la Universidad de Oklahoma, en Estados Unidos, que introduce ADN modificado en las retinas patológicas para recuperar la función normal de las células con métodos nuevos y más eficaces que se basan en la utilización de nanopartículas.

Durante el acto, se ha informado de que las enfermedades raras son patologías con peligro de muerte o de invalidez crónica que afectan a unos tres millones de españoles. Según Francesc Palau, del Instituto de Biomedicina de Valencia, estas dolencias "suponen un problema sociosanitario de primera magnitud".

Ponerse a investigar sobre enfermedades que inciden en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes puede que no cunda, pero trabajar, se trabaja. Palau ha explicado que el modelo de investigación en red que dirige el Ciberer permite optimizar los costes y recursos destinados a la investigación sobre enfermedades raras, apostando por la creación de sinergias entre grupos de investigadores y buscando la maximización de los resultados obtenidos.

Preguntado sobre la oportunidad de organizar un taller de trabajo internacional en Barcelona sobre distrofias retinianas, el director del Ciberer ha puntualizado que se trata de una patología "rara, aunque, paradójicamente, muy visible en nuestro país".

De hecho, las distrofias retinianas están detrás de la ceguera de la mayoría de los vendedores de cupones de las calles, según Palau, "y se da la circunstancia feliz de que en España hay cuatro grupos que investigan con ahínco -uno de ellos el de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona- en este campo y que han atraído la atención de los diez principales líderes mundiales de opinión en esta materia".

Se trata de investigadores como Naash, que presenta un tratamiento a base de nanopartículas compactas de ADN capaces de restaurar la visión en modelos animales de enfermedad retiniana, o de Raymond Lund, de la Universidad de Oregón, que propone emplear células progenitoras de la parte frontal del cerebro humano a fin de estabilizar la pérdida de visión y la degeneración macular.

"Estados Unidos encabeza el campo de la investigación en distrofias retinianas (no sucede así en todas las enfermedades raras), seguido de cerca por países europeos como Reino Unido, Holanda y España".

Palau toma también partido por la hipótesis defendida en este encuentro de Barcelona de que la degeneración macular obedece a la acción deletérea de factores inflamatorios, poniendo en marcha trabajos con agentes antiinflamatorios y antioxidantes para evaluar su capacidad terapéutica. "En el Ciberer intentamos siempre que los trabajos de índole más básica, biológica o fisiopatológica tengan una aplicación traslacional, clínica; de hecho, en los tres años que llevamos de funcionamiento son cada vez más los grupos puramente clínicos que realizan consejo genético a los pacientes y que atienden casos, integrados en la red".

Según la OMS, hay identificadas hasta 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, que abarcan patologías de carácter neurológico, ataxias, enfermedades metabólicas, etcétera. Las dificultades diagnósticas y de seguimiento de estas enfermedades no son pocas, y los investigadores tiran de la cuerda de los llamados medicamentos huérfanos para tratarlas. Palau ha subrayado que investigar en enfermedades raras aporta también conocimiento en otras patologías más comunes, y pone como ejemplo el trabajo llevado a cabo con plataformas de genómica y proteómica, bioinformática y genotipado.

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Motorola mejorará la accesibilidad de los teléfonos móviles para ciegos en EEUU

Solidaridad Digital, 15/09/2009

Motorola ha firmado un acuerdo de cooperación con la Federación Nacional de Personas Ciegas de Estados Unidos, con el fin de mejorar la accesibilidad de sus teléfonos móviles para usuarios ciegos, informa el portal de Internet Prnewswire.com.

El objetivo de la iniciativa es que los teléfonos móviles de Motorola incorporen mensajes de audio que informen sobre los números de la lista de llamadas entrantes, recibidas, perdidas y de mensajes de voz, así como sobre el estado de la batería, la cobertura, la fecha y la hora.

La empresa, que espera tener listos modelos con estas características en 2010, también pretende dotar a sus terminales de reconocimiento vocal para configurar ciertos elementos como los tonos de llamada, o acceder a la agenda de contactos e introducir nuevos datos y otros parámetros.

Marc Maurer, presidente de la Federación Nacional de Personas Ciegas de Estados Unidos, ha expresado su satisfacción por el compromiso de Motorola de hacer accesibles sus teléfonos a usuarios ciegos, y ha anunciado el interés de su organización de colaborar con la empresa para hacer accesibles otras tecnologías de la telecomunicación.

En una época en la que la productividad depende cada vez más del acceso a la telefonía móvil, es vital que las personas ciegas puedan hacerlo en igualdad de oportunidades a través de interfaces de usuario adaptadas, destacó Maurer.

URL: http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Accesibilidad/DetalleNoticia.aspx?id=6400

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El músico y compositor ciego Ibon Casas, socio de Begisare, presenta en directo su Blind Rock o Rock Ciego

Solidaridad Digital, 14/09/09

El músico y compositor ciego donostiarra Ibon Casas se presenta en directo en Madrid, el próximo jueves 17 de septiembre, a partir de las 21.00 horas en la Sala Ritmo&Compás, según informa la ONCE, con este concierto, Ibon Casas, creador del Blind Rock o Rock Ciego, quiere invitar al público a descubrir su particular estilo lleno de energía positiva, letras coloristas y una mezcla del mejor Pop Rock, siempre único y “ciego”.

Para esta actuación Ibon cuenta con el apoyo económico de la ONCE, a través de su departamento de promoción artística.

Anteriormente, el músico también recibió una de las ayudas para iniciativas culturales que concede la Organización para realizar el videoclip promocional “La pasta por delante” que, junto con un EP compuesto por seis temas, editado por Emi Music Publishing, ha llevado a Ibon por diferentes ciudades a lo largo de 2009, entre ellas Madrid el pasado mes de julio.

Creador del Blind Rock o rock ciego

Ibon Casas, natural de Donostia, es cantante, guitarrista y, sobre todo, compositor. Afectado de retinosis pigmentaria congénita, Ibon tiene discapacidad visual desde su nacimiento, pero aprovecha su resto visual para sacar adelante todos sus proyectos musicales.

Sus comienzos en la música se remontan al año 1990, donde formó parte de la banda de rock duro “Ceda el Vaso”. Desde entonces, ha formado parte de 8 bandas con las que ha grabado más de 15 discos, algunos de ellos editados y otros no.

Ibon ha creado un estilo propio de música, mezcla del mejor pop-rock, que él mismo denomina Blind Rock o rock ciego. Su principal característica, las letras coloristas y unas melodías cargadas de energía positiva.

En su faceta como compositor, Ibon ha comenzado a trabajar en repertorios para diferentes artistas. A finales de 2008 compuso el tema “Nohara Caso” para el disco “Canta con Shin Chan” publicado por EMI Music. Además, ha compuesto la banda sonora de la futura película “Agustina”, y actualmente se encuentra componiendo temas para el repertorio de artistas como Chenoa, Sergio Dalma o Marta Sánchez.

Aparte de la música, Ibon Casas fue vendedor de cupón durante un periodo de cinco años, etapa de la que guarda grandes recuerdos y muchas anécdotas, y, en todo momento, cuenta con la continúa ayuda y fiel compañía de Altea, su perra guía.

URL: solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Cultura%20y%20ocio/DetalleNoticia.aspx?id=6385

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