Archivo de diciembre, 2009

Informe de la evolución del estudio en retinosis pigmentaria de Biodonostia 2009

 31/12/2009

 Ha pasado un año desde que os presentamos el proyecto que, en colaboración con BEGISARE, pretendía llevar a cabo el Instituto de Investigación BIODONOSTIA “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”.

 

De los 3 objetivos que en aquel momento nos marcábamos, conocer la prevalencia e incidencia de las RP en Gipuzkoa, caracterizar clínicamente los casos existentes y realizar el diagnóstico molecular de estos casos con el adecuado consejo genético en las familias, hemos conseguido cumplir los 2 primeros. A día de hoy tenemos caracterizadas más de 100 familias guipuzcoanas, de forma que hemos conseguido:

–          Determinar la prevalencia de la RP en Guipúzcoa.

–          Realizar un estudio clínico completo de todos los miembros de esas familias.

–          Crear un banco de muestras de sangre de todos los participantes en el estudio, tanto afectos como familiares sanos y portadores.

–          Tratar las principales complicaciones derivadas de la RP como edemas maculares, cataratas, membranas epirretinianas, etc. Fruto de ello, en algunos casos se ha logrado mejorar la agudeza visual de los afectos y, por tanto, aumentar su calidad de vida.

 

Este trabajo no ha hecho más que empezar pero, sin duda alguna, vamos por buen camino.
 
Aportación a investigación en Retinosis Pigmentaria 2009

31/12/2009 

Queremos agradecer muy especialmente la colaboración de las siguientes Entidades, sin el apoyo económico de las cuales nuestra labor no hubiera sido posible:

ONCE, Diputación Foral de Gipuzkoa, Grupo Danobat, Orona S. Cooperativa, Ayto. San Sebastián, Irizar S. Cooperativa, Kutxa, Ayto Hernani, Ikerlan, Matz Erreka S. Cooperativa, Ulma S. Cooperativa, Ayto. Zumarraga, Ayto. Usurbil, Mancomunidad de Aiztondo, Ayto. Pasajes, Ayto  Fuenterrabía, Ayto. Lezo, Ayto. Beasain, Ayto. Ordizia, Fundación Elhuyar, Ayto. Elgoibar, Administración de Lotería Nª1 de Irún.

 

Gracias a su ayuda y a la de todos nuestros familiares y amigos que, a través de la compra de nuestra Lotería de Navidad, han colaborado con nosotros, hemos conseguido hacer las siguientes aportaciones a la Investigación en Retinosis Pigmentaria:

– 1000 Euros a FUNDALUCE, Fundación de Lucha contra la Ceguera

– 8000 Euros al Instituto de Investigación BIODONOSTIA para apoyar económicamente el ”Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria de Guipúzcoa”

Grupo de apoyo como recurso facilitador del proceso de adaptación en la retinosis pigmentaria 2009

Llevamos tiempo observando la necesidad de muchos de nuestros socios de contar con apoyo para afrontar la pérdida progresiva de visión. Por ese motivo este año  decidimos crear un  “Grupo de apoyo como recurso facilitador del proceso de adaptación en la retinosis pigmentaria”, dirigido por una psicóloga especializada en tratar a pacientes con discapacidades visuales.

 

El grupo comenzó a trabajar el pasado octubre, siendo los objetivos del mismo dar apoyo emocional y entrenar en habilidades de afrontamiento, con dinámica interactiva, en la que se facilitó la comunicación y el aprendizaje de fórmulas de afrontamiento, desde una presentación inicial breve, abordaje práctico y discusión en el grupo.

 

Se abordaron preocupaciones relacionadas con la enfermedad, desde situaciones cotidianas hasta problemas más existenciales, cambio de prioridades, autoimagen, etc. Se reforzaron y apoyaron los mecanismos de defensa más adecuados de los participantes facilitando la interacción en el grupo, para así lograr dar y recibir apoyo.

 

En las diferentes sesiones se trataron los siguientes temas:

  • La comunicación entorno al bienestar emocional.
  • Actitudes y estrategias facilitadoras de la adaptación a los cambios y habilidades de afrontamiento de la RP.
  • Autoimagen, autoestima, autonomía y mejora en la calidad de vida. 
  • La relación con la familia y los amigos. Cambio de rol.
  • Proceso de crecimiento y cambio individual.

 

Esta iniciativa ha sido un rotundo éxito, por lo que nos planteamos que, una vez terminado el trabajo con el grupo actual, crear un nuevo grupo de apoyo con los socios que, bien por falta de plaza o por motivos personales, no han podido tomar parte en la primera tanda.

En Begisare celebramos la navidad por todo lo alto

12/12/2009

El pasado 12 de diciembre, una cuarentena de amigos, entre socios de Begisare y acompañantes, pasamos un día fabuloso poniendo la guinda final a este año tan fructífero.

Comenzamos la jornada en el Restaurante La Perla, donde, además de degustar un menú exquisito, disfrutamos de las vistas en un marco incomparable. Después de los cafés, copas y puros, nos dirigimos hacia el Kursaal, donde nos esperaba el coro “Soweto Gospel Choir” que, con sus animados ritmos y las ricas armonías de la música de Sudáfrica, nos transportó a otro lugar del Planeta.

La música gospel de Sudáfrica es realmente única. Tiene unas fuertes raíces ancladas en la música tradicional y expresa un poderoso mensaje espiritual. Además del gospel africano tradicional, el programa de Soweto Gospel Choir in Concert incluye Amazing Grace, Paradise Road y canciones de Otis Redding y el estilo soul reggae de Jimmy Cliff.
Este espectáculo, que ya ha sido un éxito en Alemania, Australia y Asia, combina la música con el emocionante sonido de los tambores y las danzas.

Soweto Gospel Choir reivindica la toma de conciencia respecto al drama de los huérfanos con sida de Soweto y para ello ha creado su propia fundación caritativa (Vukani) con el fin de recaudar fondos. Paralelamente ejercen como embajadores de la fundación 46664 creada por Nelson Mandela para la lucha contra el sida. En el concierto de toma de posesión de Mandela en Ciudad del Cabo, el coro actuó al lado de estrellas como Bono, The Eurythmics, Anastacia, Peter Gabriel y Queen.

¡Qué mejor manera para cerrar un año de trabajo y éxitos que disfrutando de un coro “celestial” y una suculenta comida entre amigos viendo y sintiendo las olas del Cantábrico romper en la maravillosa Bahía de la Concha!    
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