Archivo de septiembre, 2013

Estudio Virgen de la Arrixaca

30/09/2013

La Dra. María Elena Rodríguez, especialista en retina del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia confirma en una entrevista, que en breve se iniciará un ensayo clínico de células madres (fase I/II) para probar la seguridad y la eficacia en 10 pacientes afectados por retinosis pigmentaria.

Se extraerán células autologas de la médula osea del propio paciente y se inyectaran en uno de los ojos de éstos 10 pacientes afectados por retinosis pigmentaria.

El ensayo se basa en la linea de investigación abierta en Brasil donde se aplica la misma técnica.

Se trata de momento comprobar la seguridad, y se espera demostrar la eficacia, obteniendo mejorías como ocurre en el ensayo de Brasil.

Más información en la página web de Retimur, donde podéis oír la entrevista realizada a la especialista. 

http://www.retimur.org/103-multimedia/248-entrevista-a-elena-rodriguez-en-orm.html

Diario Vasco: Retinosis Pigmentaria, la vida vista a través de un cono negro

30.09.2013, Diario Vasco

La asociación Begisare organizó actividades para dar a conocer esta enfermedad visual que sufren 200 guipuzcoanos 

Si una persona mira a través del orificio de un cono de cartón negro, obtiene el mismo campo de visión que un afectado por retinosis pigmentaria. Una especie de efecto túnel que dificulta cualquier acción, como encestar, como experimentó el jugador de baloncesto del GBC David Doblas en la jornada de sensibilización organizada por la asociación Begisare con motivo del Día de la Retinosis Pigmentaria.

Unos 200 guipuzcoanos sufren esta enfermedad visual que pudieron conocer los ciudadanos que se acercaron al Boulevard donostiarra. Allí se instalaron varias carpas, entre las cuales se ofrecía un itinerario en el que se simulaban varias escenas cotidianas que había que ir superando mirando a través de un cono.

La retinosis pigmentaria supone una pérdida de visión gradual, en la mayoría de los casos hasta la ceguera y para la que, de momento, no hay curación. Biodonostia lleva varios años estudiando las causas de esta enfermedad, que tiene origen genético. Tras analizar las muestras de algunos asociados de Begisare, este año han logrado identificar las variantes moleculares en 32 nuevos pacientes, en los que se ha identificado un total de 23 mutaciones de 15 genes diferentes. 10 de esas 23 mutaciones han sido descubiertas por primera vez por el equipo de investigación del área de Neurociencias de Biodonostia, a cargo de Javier Ruiz Ederra.

http://www.diariovasco.com/v/20130930/al-dia-local/retinosis-pigmentaria-vida-vista-20130930.html

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Noticias de Gipuzkoa: Con los ojos puestos en la retinosis pigmentaria

DONOSTIA. La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria, Begisare, organizó ayer un acto en el Boulevar donostiarra para divulgar los pormenores de este conjunto de enfermedades oculares que pueden conducir hasta la ceguera de forma gradual. La iniciativa tuvo lugar con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, y contó con la participación del jugador del GBC, David Doblas que, tal y como se aprecia en la imagen, jugó a baloncesto con los niños, que utilizaron conos que simulaban la visión de los afectados por esta patologías. A lo largo de toda la mañana se pudo recibir información sobre la enfermedad, disfrutar de un tentempié e incluso realizarse una “foto de familia”. FOTO: A. GARCIA

http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2013/09/30/sociedad/euskadi/con-los-ojos-puestos-en-la-retinosis-pigmentaria

Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria en San Sebastián

29/09/2013, Diario Vasco

La celebración hoy del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria ha llevado a la asociación Begisare de afectados por esta enfermedad en Gipuzkoa a organizar diversos actos con la finalidad de informar sobre esta palotogía que en muchos casos conduce a la ceguera de forma gradual. A las 11.30 horas, en el Boulevard de Donostia, el jugador de baloncesto del GBC David Doblas jugará con los niños. El objetivo será encestar utilizando unos conos que simulan la visión de los afectados.

http://www.diariovasco.com/v/20130929/al-dia-local/mundial-retinosis-pigmentaria-sebastian-20130929.html

Onda Cero: Entrevista a Begisare

27/09/2013

El pasado 27/09 Eduardo Yáñez de Onda Cero entrevistó a Itziar González, presidenta de Begisare, sobre el trabajo que realiza la asociación y el evento previsto con motivo de la celebración del día mundial de la retinosis pigmentaria el 29/09.

 

www.ondacero.es

Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, este domingo 29 en el Boulevard donostiarra

Como ya sabrás, el último domingo de septiembre, el día 29, se celebra EL DIA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA y un año más hemos decidido salir a la calle para dar a conocer la retinosis pigmentaria, sensibilizar sobre las grandes limitaciones que la enfermedad provoca y la importancia crucial de la investigación para lograr una curación.

                                                                                     

Maquetación 1

Vamos a montar 3 carpas en el Boulevard donostiarra (junto al quiosco), que estarán abiertas al público de 10 h. a 14 h: la primera carpa como punto de información, otra hará las veces de bar y una última con una gymkana didáctica simuladora de la Retinosis Pigmentaria para que quienes participen tengan una idea de cómo nos arreglamos. Asimismo, durante la jornada contaremos con la presencia de David Doblas, jugador del Gipuzkoa Basket Club (GBC) y la charanga “A Gritos Band” que amenizará el evento. Si bien las carpas estarán abiertas en el horario indicado, TE CONVOCAMOS A TI Y A TUS FAMILIARES Y AMIGOS A LAS 13:00 H. EN EL BOULEVARD PARA SACARNOS TODOS JUNTOS UNA FOTO POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA.

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La organización de este acto tiene como objetivo principal el conseguir hacernos oír ante la sociedad y, de esta forma, lograr mayor apoyo institucional, empresarial y social para que mejore la situación de quienes padecemos Retinosis Pigmentaria. Por ello, ahora más que nunca, solicitamos tu presencia y la de tus familiares y amigos, ya que sólo a través del movimiento de los propios afectados conseguiremos el impacto que queremos lograr. Vamos a tratar de que el Acto esté cubierto mediáticamente, y por tanto, NECESITAMOS LA MAYOR PARTICIPACIÓN POSIBLE, ASI QUE OS ESPERAMOS CON VUESTROS FAMILIARES Y AMIGOS.

 

 

   TE CONVOCAMOS PARA UNA FOTO

   POR LA LA RETINOSIS  PIGMENTARIA

 

   *Día: domingo 29 de septiembre.

   *Lugar: Boulevard donostiarra, junto al quiosco. 

   *Horario de las carpas: de 10 h. a 14 h. 

   *Convocatoria para la foto: a las 13:00 horas

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Curso de actualización en investigación sobre enfermedades raras: Distrofias de Retina 8-9 Oct 2013

“Jornada abierta de divulgación para pacientes sobre Terapias en Enfermedades Raras: Distrofias de Retina” y “Curso de actualización sobre Distrofias de la Retina” para científicos y profesionalesorganizado por el CIBERER, el CIBER-BBN, el Servicio de Genética –IIS- Fundación Jiménez Díaz, la Cátedra de Investigación “Bidons Egara” y laUniversidad Miguel Hernández de Elche. (más…)

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