Archivo de noviembre, 2014

Vídeo y crónica de la conferencia del Dr. Pedro de la Villa y posterior jornada de convivencia

El pasado sábado 22 de noviembre el Dr. Pedro de la Villa, Catedrático e Investigador Científico del Departamento de Biología de Sistemas en la Unidad de Fisiología de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Alcalá, impartió para las y los afectados de Retinosis Pigmentaria la charla “Modelos Experimentales de Disfunción Visual: Posibles vías de actuación terapéutica”. (más…)

La web de la FFB (Foundation Fighting Blindness) ahora en castellano.

La Fundación para la lucha contra la ceguera de Estados Unidos (Foundation Fighting Blindness) ha incluido en su página web una sección en castellano con información sobre la Retinosis Pigmentaria, el Síndrome de Usher y la Degeneración macular asociada a la edad (DMAE). Incluye una guía para la Retinosis Pigmentaria que adjuntamos en el siguiente link:

http://www.blindness.org/sites/default/files/pages/pdfs/FFB_RetinitisPigmentosa_Spanish.pdf

 

Retinosis Gipuzkoa Begisare en el XXXVI Congreso de la Asociación de oftalmólogos del norte de España (AON).

El pasado viernes 21 de noviembre Retinosis Gipuzkoa Begisare, continuando con su trabajo de divulgación del distintivo Tengo Baja Visión, tuvo la oportunidad de presentarlo a decenas de oftalmólogos del norte en su congreso regional, que en esta ocasión se celebró en el palacio de Villa Suso de la capital alavesa. (más…)

¿Qué es un medicamento huérfano?

En numerosas ocasiones, la última vez motivado por la noticia publicada hace unos días https://www.begisare.org/retrosense-therapeutics-consigue-la-designacion-de-medicamento-huerfano-para-el-producto-rst-001-para-el-tratamiento-de-la-retinosis-pigmentaria/, personas afectadas de retinosis pigmentaria o relacionadas con la afección, nos preguntan qué significa exactamente la designación de medicamento huérfano. Este término causa a menudo confusión, ya que la palabra medicamento lleva a pensar, de forma errónea, en un tratamiento ya probado y comercializado. (más…)

Da tu impulso a uno de los proyectos “Persigue tus sueños”, entre ellos el de un afectado de Retinosis Pigmentaria

Bajo la iniciativa “Persigue tus sueños”, GAES se ha propuesto ayudar a las personas a llegar donde ellas quieran llegar. Para ello, ha creado el Programa de Becas GAES 2014, destinado a esponsorizar proyectos deportivos.

Entre los proyectos presentados, se encuentra el de Marcos Bajo Lea. Se trata de un deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual que tan solo le permite a día de hoy, disponer de una visión central de 5 grados y de ceguera nocturna, agravada con edema macular. (más…)

Escuela de atletismo adaptado en Donostia

La Federación Guipuzcoana de Deporte Adaptado pretende crear una escuela de atletismo en Donostia, adaptada a las necesidades de todos aquellos que estén interesados en integrarla.

La actividad se llevaría a cabo los miércoles por la tarde en la pista de atletismo de Anoeta (miniestadio), con la posibilidad de usar el velódromo en caso de frío o lluvia. Será necesario tener la Kirol Txartela del Patronato.

En caso de ser de vuestro interés, poneos en contacto con la Federación Guipuzcoana de Deporte Adaptado lo antes posible para que se pueda crear el grupo o los grupos, definir horarios, establecer una cuota, etc.

Los datos de contacto de la federación son:

Persona de contacto: Maider Blasco

Teléfono: 943 46 25 14

Correo: eskolaegokituak@gkef-fgda.org

“Esquí para todos” 2014-2015, programa para personas con discapacidad visual

La Escuela de Esquí de Formigal con el apoyo de la Fundación Deporte Solidario y Aramon, organiza el programa ESQUI PARA TODOS, que pretende acercar el deporte del esquí a los discapacitados visuales.

El programa ofrece:

 *FINES DE SEMANA Y FESTIVOS*

Forfait de día y profesor-guía 3 horas por 42€

Alquiler de esquís 10€ (más…)

Difusión del distintivo “Tengo Baja Visión” en las XV Jornadas de Osatzen 2014

Los días 13 y 14 de noviembre se celebran en Donostia las XV Jornadas de Osatzen, la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria. El distintivo “Tengo Baja Visión” tendrá presencia en las mismas gracias al ánimo de colaboración y buena voluntad de los miembros de la Junta Directiva de esta sociedad. (más…)

Distintivo “Tengo Baja Visión” en autobuses de Gipuzkoa

Seguimos con la difusión del distintivo “Tengo Baja Visión”. Esta vez colocando el cartel de divulgación del distintivo durante el mes de octubre en los autobuses de todo Gipuzkoa gracias al apoyo de la Diputación Foral de Gipuzkoa desde el Departamento de Movilidad e Infraestructuras Viarias

Nuestro objetivo: dar a conocer el distintivo y su significado a la población, así como sensibilizar sobre la existencia de personas que ni ven al 100% ni son ciegas totales.

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