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Archivo de ‘Baja vision’

El distintivo “Tengo Baja Visión” se expande tanto en Euskadi como en el resto de la península

La semana pasada logramos dar una gran difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”, que se presentó en diferentes actos, algunos de ellos solapados.

El jueves 03/04/2014 presentamos en rueda de prensa los nuevos folletos y carteles que, entre otros, Osakidetza distribuirá por toda su red de hospitales y centros de salud. En dicha rueda de prensa nos acompañó el consejero de salud Jon Darpón, cuya presencia brindó apoyo al distintivo y a nuestra asociación. Fruto de esta rueda de prensa, el viernes se publicaron sendas noticias tanto en el Diario Vasco como en Noticias de Gipuzkoa. También se nos prestó un espacio en los informativos de Euskadi Irratia. A continuación os dejamos los links:

La asociación Begisare ha creado un distintivo que identifica a las personas con baja visión para facilitar la interacción social y “ayudar a abrir el paso”

Visualizar los problemas de visión

Folleto es

 

Folleto eu

El sábado 05/04/2014 la especialista en baja visión Eider Gutiérrez, colaboradora y amiga de Retinosis Gipuzkoa Begisare, presentó el distintivo en la Asamblea General de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión que tuvo lugar en Madrid dentro de OPTOM 2014, el Congreso Internacional de Optometría, Contactología y Óptica Oftálmica.

Eider distintivo

También el sábado, pero esta vez en Murcia, Retinosis Gipuzkoa Begisare presentó el distintivo “Tengo Baja Visión” a especialistas y afectados de distrofias de retina de la región de Murcia, dentro de las jornadas “Mirada de Ilusión”, organizadas por la Asociación Retimur.

Foto Murcia

Por último, Retinosis Gipuzkoa Begisare presentó el distintivo en Basauri, en un acto organizado por una socia que vive en Bizkaia. Se trató de la cita solidaria “Café con Retinosis” en la que, a través de diferentes actividades, se explicó qué es la retinosis pigmentaria y se presentó el distintivo “Tengo Baja Visión”. Además, se vendió artesanía realizada por nuestras amigas solidarias del Begiclub por valor de 400 euros y que, en esta ocasión especial, se reinvertirá en seguir difundiendo la existencia de la baja visión y del distintivo.

Café con retinosis

Ya son muchos los que de forma desinteresada se han prestado a dar difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”. Hazlo tú también. Utiliza y/o difunde el distintivo y su significado. Puedes hacerlo a través del correo electrónico, redes sociales y whatsapp. A continuación te dejamos el link al vídeo y a la web:
Vídeo en castellano: http://youtu.be/s9dZ20pw2ZM
Vídeo en euskera: http://youtu.be/gqBX2Bsz8Q0
Web bilingüe: www.tengobajavision.com

Si además te animas a dar a conocer la retinosis pigmentaria y/o el distintivo “Tengo Baja Visión” en tu entorno (en tu pueblo, en tu grupo de amigos y conocidos, en tu negocio, en una asociación a la que pertenezcas, etc.) y quieres que te ayudemos, ponte en contacto con nosotros. Podemos enviarte folletos, carteles, fotografías, etc., así como redactar un artículo para la revista de tu pueblo, organizar un acto informativo, etc. Cualquier otra forma de difusión que se te ocurra será bienvenida.

Queremos que todo el mundo se entere de qué es la retinosis pigmentaria y de qué significa vivir con una discapacidad visual, así como de la existencia del distintivo “Tengo Baja Visión” porque con ello ayudaremos a que la población nos comprenda y pondremos fin a los frecuentes malentendidos sobre nuestra condición.

 

 

 

La asociación Begisare ha creado un distintivo que identifica a las personas con baja visión para facilitar la interacción social y “ayudar a abrir el paso”

Fuente: Diario Vasco, 04.04.2014

¿Qué pensaría de un conocido que, sin motivo aparente, no le saludara por la calle? ¿De una persona que choca contra una farola o trata de salir de un comercio por el escaparate? ¿O de alguien que no se aparta cuando se cruzan por la calle? A buen seguro que se trata de una persona borde, patosa, maleducada o que está bebida. Una reacción que, en cambio, nada tiene que ver con la realidad. Todas esas situaciones tienen como protagonistas a personas con baja visión, un colectivo que se siente a menudo “incomprendido o malinterpretado por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña”, reconoce Itziar González, presidenta de Begisare, la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa.

Itziar lleva en su solapa una chapa en la que se ve un ojo y se lee la frase “Tengo baja visión”. Es la piedra angular de una campaña que ha puesto en marcha esta asociación pensando no solo en los afectados por retinosis, sino en todas las personas con discapacidad visual “que creen importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión”. Porque la vista no es algo que se tiene o no se tiene, algo que se corrige con gafas o una operación. Entre las personas con visión normal y las ciegas hay una serie de enfermedades oculares, como el glaucoma, la degeneración macular, aniridia o la propia retinosis, que causan discapacidad y que hacen, por ejemplo, que algunos puedan caminar sin ayuda pero no sean capaces de leer carteles o reconocer caras porque tienen visión central borrosa, o viceversa si tienen visión en túnel. O quienes son relativamente autónomos de día y completamente ciegos en la oscuridad. En otros casos se pierde la capacidad para reconocer colores y contrastes, lo que lleva a ver todo plano y no distinguir, por ejemplo, donde termina una acera y comienza una carretera. “En la mayoría de los casos se intercalan varios de estos síntomas”, explica la presidente de Begisare.

La campaña “Tengo Baja Visión” quiere sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad que generalmente se desconoce, sobre todo cuando se trata de personas “que pueden fijar correctamente la mirada o no muestran anormalidad visible en sus ojos”.

Pérdida gradual

En países como Alemania y Austria llevan muchos años utilizando el dispositivo, aunque con otro diseño, que identifica a este colectivo, “y que no ayuda a ver mejor pero sí mejora nuestra autonomía, genera comprensión y facilita la interacción. Ayuda a que nos abran paso y evita que causemos percances”.

A Javier García el distintivo, en forma de chapa o tira reflectante, y del que ya se han distribuido 400 ejemplares entre comunidades autónomas a través de la web www.tengobajavision.com, le llega tarde. Hace años que perdió la visión por una retinosis que se le manifestó en la adolescencia y le diagnosticaron con 18 años. “Jugaba al fútbol y cuando el balón salía a la banda no veía. Y los demás sí”. Así comenzó a convivir con una enfermedad aún sin cura y que supone una pérdida gradual de la visión, a la que agarró por los cuernos y que le ha hecho vivir situaciones como no saludar “porque con el campo visual reducido no veía a la gente”. O, en el autobús, tocar sin querer la pierna de alguien en busca de un asiento. “Luego se daban situaciones que pueden parecer incomprensibles, como que era capaz de leer el periódico y al rato me chocaba contra un poste en la calle, porque con retinosis si no hay luz no ves”. Javier aplaude la puesta en marcha del dispositivo, porque ha constatado que ayuda; “El otro día fuimos a una terraza y un compañero que la llevaba fue a la barra a pedir. Enseguida el camarero, aunque no tenían servicio de terraza, nos dijo que no nos preocupáramos y que nos atendería en la mesa”.

El consejero de Salud, Jon Darpón, arropó con su presencia la presentación de esta campaña, que llegará en forma de carteles y folletos a los centros de Osakidetza. Darpón valoró la labor que hacen las asociaciones como Begisare e instó a la sociedad a que, después de haber derribado las barreras arquitectónicas, se derriben las barreras mentales que impiden comprender y ayudar a las personas con discapacidad.

Biodonostia avanza en el estudio de la retinosis

La elección de Biodonostia para presentar la campaña “Tengo Baja Visión” no es casual. El Instituto de Investigación Sanitaria colabora desde 2008 con Begisare en un estudio clínico y genético que quiere aportar luz a los afectados por una dolencia hasta la fecha incurable. Javier Ruiz es el responsable del equipo investigador que continúa avanzando en la identificación de las causas de la retinosis pigmentaria. Cuenta con cerca de 180 muestras de pacientes, “y también analizamos a su familia, porque nos da mucha información”. Así que en total son entre 200 y 300 casos.

El equipo de Ruiz realiza pruebas genéticas de distinto tipo en función de los casos. Hasta el momento, explica, se han identificado 85 genes y se conoce la causa de poco más del 60% de las retinosis, “y de ese porcentaje, hemos podido caracterizar, asignar la causa molecular, a un 35-40% de los casos”. Es “fundamental”, subraya, dar ese primer paso. Actualmente también se están realizando ensayos clínicos, que aunque ahora directamente no se podrán aplicar a los afectados, “beneficiarán a sus hijos. Y si no es aquí, se hace en otros centros con los que trabajamos en red en estas cuestiones”.

Una vez conocido el gen causante de la retinosis pigmentaria, los análisis genéticos permiten establecer con un grado de certeza elevado si el hijo va a heredar o no la enfermedad.

http://www.diariovasco.com/20140403/local/crean-distintivo-para-personas-201404031332.html

Visualizar los problemas de visión

04/04/2014 Noticias de Gipuzkoa

‘Tengo baja visión’ busca sensibilizar a la ciudadanía frente a las dificultades de las personas que no ven al 100%

No es un distintivo nuevo. Cada vez se ve en más tiendas, pero todavía hay mucha gente que no lo conoce. Por eso, desde la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, con su presidenta Itziar González al frente, incidieron ayer en la necesidad de visibilizar este tipo de discapacidad visual para que la sociedad entienda “qué supone tener baja visión y facilitar así la vida” a quienes padecen esta enfermedad degenerativa. Y que mejor forma de hacerlo con un logotipo -el que acompaña esta información- que porten en forma de chapa o pulsera los afectados para que, de ese modo, el resto de ciudadanos sepan que están ante una persona con baja visión, lo que “conlleva una serie de dificultades” en la vida diaria, ya que, a pesar de que sus ojos parezcan normales, generalmente tienen afectada la visión periférica, en el caso de la retinosis pigmentaria que, no obstante, no es la única dolencia que produce una discapacidad visual.

En la presentación que se llevó a cabo ayer en el Instituto Biodonostia también estuvieron presentes el consejero de Salud, Jon Darpón, quien resaltó la importancia de este tipo de iniciativas para acompañar y apoyar a los afectados; así como el investigador Javier Ruiz, quien detalló las principales líneas de investigación que se están desarrollando en el instituto donostiarra en torno a este tipo de patologías para dar solución a los problemas de baja visión, principalmente a la retinosis pigmentaria.

Ruiz explicó que actualmente están trabajando en soluciones para que las generaciones futuras no desarrollen esta enfermedad y, por otro lado, para mejorar la vida de las personas.

La campaña, además, también se ha hecho un hueco en las redes sociales, donde se está viralizando un vídeo que explica los detalles de esta iniciativa bajo el hasthag #TengoBajaVision

www.noticiasdegipuzkoa.com

Rueda de prensa de la campaña “Tengo baja vision”

tengo-baja-visionEl Consejero de Salud, Jon Darpón, participará mañana jueves en la presentación de la campaña identificativa para discapacitados visuales “Tengo baja visión” desarrollada por Begisare, Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. En el acto, en el que se explicarán los objetivos de la campaña, estarán junto con el Consejero, Itziar González, Presidenta de Begisare y el Dr. Javier Ruiz, Investigador de Biodonostia.

 

 

 DÍA:     JUEVES, 3 DE ABRIL    

            HORA:   11:00

LUGAR:      

SALÓN DE ACTOS INSTITUTO INVESTIGACIÓN BIODONOSTIA (Hospital Universitario Donostia).

Paseo del Dr. Beguiristain, s/n. Donostia.

 www.tengobajavision.com

 

 

 

 

 

SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE DISTROFIAS DE RETINA

SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE DISTROFIAS DE RETINA: De la Investigación al Manejo Clínico.

Begisare ha acudido los días 6 y 7 de marzo al Simposio Internacional sobre Distrofias de Retina organizado en el salón de actos de la Fundación Ramón Areces en Madrid. En él se mostraron los últimos avances en las distintas áreas de interés en las distrofias de retina y se facilitó la interacción entre los máximos expertos nacionales e internacionales en el tema.

Las distrofias retinianas humanas (DR) constituyen un grupo de trastornos caracterizados por una pérdida progresiva de fotorreceptores que conducen a una discapacidad visual. Las DR son, en su mayoría, enfermedades monogénicas raras con una prevalencia en su conjunto de 1/3000-1/4000. Son la principal causa de ceguera legal de origen hereditario en el mundo.

Aunque la retinosis pigmentaria (RP) es con mucho la DR más conocida y la más prevalente, este grupo de enfermedades incluye otras patologías como la amaurosis congénita de Leber (LCA), la retinosquisis ligada al cromosoma X, las distrofias maculares o de conos y bastones, la coroideremia o la enfermedad de Stargardt. Además, estos trastornos pueden formar parte de síndromes más complejos como los síndromes de Usher o de Bardet-Biedl que implican sordera, obesidad, retraso mental, polidactilia, etc.

Las DR son clínica y genéticamente heterogéneas. Algunas de ellas aparecen de forma congénita como la LCA mientras que otras pueden aparecer en la pubertad o incluso en la edad adulta. En algunas DR puede afectarse únicamente a la mácula, en otras la periferia y, muchas veces, se afectan los dos tipos de fotorreceptores, es decir, la retina entera. Por otra parte, las DR se pueden heredar de forma autosómica dominante, autosómica recesiva, ligada al cromosoma X, por herencia digénica o mitocondrial y, hasta la fecha, se han identificado unos 220 loci y más de 180 genes responsables de estas enfermedades. Todos estos genes explican tan solo la mitad de los casos.

Los principales problemas de salud y desafíos que plantean las DR son: 1) la dificultad del diagnóstico molecular de la enfermedad, fundamental para un correcto asesoramiento genético y las decisiones reproductivas, este diagnóstico es complicado debido a la enorme heterogeneidad genética

de estas enfermedades y 2) el descubrimiento y desarrollo de tratamientos seguros y eficaces que pudieran retrasar la progresión de la enfermedad o restaurar la visión.

El simposio estuvo dividido en cinco apartados que cubren tanto estado del arte en el manejo clínico de este conjunto de enfermedades como la investigación actual y perspectivas futuras.

Así se desarrollaron 5 áreas: a) los aspectos clínicos de las DR incluyendo novedosos abordajes para el diagnóstico oftalmológico y la monitorización de los ensayos clínicos; b) el desarrollo de nuevas herramientas para el diagnóstico molecular; d) la investigación en modelos animales y el estudio de las vías etiopatogénicas; c) el descubrimiento y caracterización de genes responsables de estas enfermedades y e) las nuevas estrategias terapéuticas.

Se  adjunta programa.

PROGRAMA SIMPOSIO DISTROFIAS RETINA

 

 

Taller de Smartphone

El pasado 4 de marzo repetimos un taller muy práctico. Debido a la dificultad con la que nos encontramos los discapacitados visuales tanto con resto visual como sin él a la hora de elegir el móvil más adecuado a nuestras necesidades, organizamos un taller en el que se hizo una comparativa de tres dispositivos móviles Smartphone con funciones de accesibilidad: iPhone5 de Apple, Galaxy S4 de Samsung y Nexus 4 de LG.

Al tratarse de algo muy práctico y personalizado lo preparamos de manera que hubiera un móvil por persona, el resultado fue realmente efectivo ya que hay muchas personas que desconocen las posibilidades que ofrecen estos aparatos tecnológicos gracias a los programas de accesibilidad que incluyen y así pudieron conocerlos.

“Tengo baja visión” en Amarauna de Euskadi Irratia

Con motivo de la presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” el espacio Amarauna de Euskadi Irratia nos concedió el pasado 29/12/2013 un espacio en el que poder explicar porqué hemos creado el distintivo, para qué sirve y para quién está pensado. Encontrarás la entrevista en el siguiente link entre los tiempos 01:06:00 y 01:15:00.

euskadi-irratia/amarauna

¡Disfrútalo!

 

 

 

“Tengo baja visión” en Boulevard de Radio Euskadi

El pasado 26/12/2013 y con motivo de la presentación del distintivo “Tengo Baja Visión”, salimos en Radio Euskadi. Puedes escuchar la grabación en el siguiente link, entre el minuto 01:29:14 y el minuto 01:36:15.

http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/boulevard/1414800/1864874/boulevard-magazine-26-12-2013/

¡No te lo pierdas!

Presentación del distintivo “Tengo Baja Visión” en EITB

El pasado sábado 11/01/2013 EITB cubrió en el TeleBerri del mediodía y de la noche el lanzamiento del distintivo “tengo Baja Visión”. Se trata de un distintivo pensado para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión, independientemente del grado de visión útil que le quede. También para aquellos que quieran usarlo como complemento al bastón blanco, indicando con ello que no son ciegos totales.

Afectados por la retinosis pigmentaria crean un logo para hacerse visibles

Mediante chapas y brazaletes, buscan poder desenvolverse con normalidad en la sociedad

18/12/2013, Noticias de Gipuzkoa

DONOSTIA. La Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, Begisare, presentó ayer su nuevo distintivo “para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión”. El objetivo reside en poder ayudar a todas las personas con visión reducida a poder vivir de forma mucho más autónoma.

ojo grandeEn un comunicado de prensa, el colectivo especificó que la baja visión “es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión, que no mejora utilizando la adecuada corrección de gafas, lentes de contacto o incluso acertados tratamientos farmacológicos o cirugía”. “Por ello, estas personas sufren incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana”, agrega la nota, que explica también que “un paciente tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 30”.

Estas personas pueden tener dificultades para desenvolverse en determinadas actividades de la vida cotidiana, pero también es posible que las desempeñen con total normalidad. “Esta situación produce malas interpretaciones frecuentes, sobre todo entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en los ojos, que pueden fijar correctamente la mirada y que incluso no llevan gafas oscuras o ningún otro dispositivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

Con la introducción del distintivo presentado ayer, Begisare pretende “que la población general les identifique como discapacitados visuales”. Así, el colectivo dispondrá de chapas y brazaletes, como herramienta para facilitar la vida a estas personas.

www.noticiasdegipuzkoa.com

 

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