• Home
  • /Archivo por categoría 'Eventos realizados'
  • /Page 4

Archivo de ‘Eventos realizados’

Retinosis Gipuzkoa Begisare celebró el Día Mundial de la Visión, con la presentación del distintivo Tengo Baja Visión en Bizkaia

El pasado sábado 11/10 organizamos un evento en Bizkaia para seguir difundiendo la existencia de esta útil herramienta y que cada vez seamos más los que nos podamos beneficiar de su uso. El acto tuvo lugar en el polideportivo Fadura de Getxo, comenzando con una charla a cargo de Itziar González, presidenta de nuestra asociación, en la que nos explicó por qué es importante que las personas que sufrimos baja visión nos hagamos visibles ante los demás, y cómo este distintivo puede facilitarnos en gran medida nuestro día a día.

Nuestras incansables amigas del Begiclub, también nos acompañaron en esta jornada, y expusieron sus preciosas artesanías  en crochet, cuero y patchwork, que realizan de forma altruista y cuyo objetivo es conseguir fondos para la investigación en Retinosis Pigmentaria. Contamos además con bisutería donada generosamente por la tienda de cuentas y abalorios, Entreabalorios.

Medical Óptica tuvo la gentileza de invitarnos a un ágape con el que coger  fuerzas antes de pasar a la cancha, donde terminamos la jornada con una yincana deportiva, en la que los participantes pudieron experimentar por unos minutos la visión en túnel, una de la formas de Baja Visión, característica de la Retinosis Pigmentaria.

Nos brindó su apoyo el Athletic Club a través de la presencia del emblemático Jose Angel Iribar, tan amable y solidario como buen portero, y Elisabeth Ibarra del Athletic Club femenino, que no dudó en participar en la yincana y ver por un momento a través de nuestros ojos. Desde aquí nuestro agradecimiento  a los dos por su apoyo e inestimable colaboración.

Y por supuesto nuestro más profundo reconocimiento y especial gratitud  para Getxo Kirolak por facilitarnos el uso de las instalaciones y equipamiento en el polideportivo Fadura. Eskerrik asko!

2014 Getxo (6) R  2014 Getxo (9) R  2014 Getxo (11) R2014 Getxo (26) R    DSC_6435R_1  2014 Getxo (32) R  2014 Getxo (34) R 2014 Getxo (53) R  2014 Getxo (78) R  2014 Getxo (38) R  2014 Getxo (105) R 2014 Getxo (82) R  2014 Getxo (86) R  2014 Getxo (114) R  2014 Getxo (109) R

 

 

 

Cobertura en medios y publicidad en torno a la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

Con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, cada año hacemos un esfuerzo ímprobo por captar la atención de los medios de comunicación y, a través de ello, sensibilizar a la población y a las Administraciones Públicas sobre nuestra enfermedad, la problemática de tener una discapacidad grave y la importancia crucial de la investigación para nuestro colectivo.

Este año hemos superado con creces nuestras expectativas, logrando varias noticias en diferentes medios de comunicación, así como carteles anunciadores en marquesinas, faldones publicitarios en El Diario Vasco, imágenes anunciadoras en las pantallas de Dbus, y distribución de carteles y flyers. A continuación encontraréis el listado de las acciones y apariciones, y el link a todas ellas:

TELEVISIÓN:

ETB2, 29/09/2014; programa “Sin Ir Más Lejos”, Retinosis Pigmentaria con la oftalmóloga Cristina Irigoyen y el vicepresidente de Retinosis Gipuzkoa Begisare Markel Etxabeguren. Enlace: https://www.begisare.org/etb2-sin-ir-mas-lejos-retinosis-pigmentaria/

ETB2, “Teleberri”, y ETB1, “Gaur Egun”, 28/09/2014; el Dr. Javier Ruiz del Instituto de Investigación Biodonostia y Markel Etxabeguren de Retinosis Gipuzkoa Begisare. Enlace: https://www.begisare.org/dia-de-la-retinosis-pigmentaria-en-teleberri/

PERIÓDICO:

El Diario Vasco, 29/09/2014; edición impresa, “Vemos la vida como a través de un cono negro”, Markel Etxabeguren. Enlace: https://www.begisare.org/diario-vasco-vemos-la-vida-como-a-traves-de-un-cono-negro/

Noticias de Gipuzkoa, 29/09/2014; edición digital e impresa, “Carrera por la salud mental y encuentro galáctico por la retinosis pigmentaria”. Enlace: https://www.begisare.org/carrera-por-la-salud-mental-y-encuentro-galactico-por-la-retinosis-pigmentaria/

El Diario Vasco, 28/09/2014; edición digital, vídeo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: https://www.begisare.org/diario-vasco-video-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Noticias de Gipuzkoa, 27/09/2014; edición digital e impresa, “Somos un colectivo intermedio, que no es ciego ni no lo es. Es como mirar por una  escopeta”, Markel Etxabeguren. Enlace: https://www.begisare.org/somos-un-colectivo-intermedio-que-ni-es-ciego-ni-no-lo-es-es-como-mirar-por-una-escopeta/

El Diario Vasco, 24/09/2014; edición impresa, “Biodonostia identifica nuevas causas que provocan Retinosis Pigmentaria”, Dr. Javier Ruiz del Instituto de Investigación Biodonostia. Enlace: https://www.begisare.org/diario-vasco-biodonostia-identifica-nuevas-mutaciones-que-provocan-retinosis-pigmentaria/

El Diario Vasco, 23/09/2014; edición digital, “Las legiones de Star Wars lucharán en San Sebastián contra la retinosis pigmentaria”.Enlace: https://www.begisare.org/las-legiones-de-star-wars-lucharan-en-san-sebastian-contra-la-retinosis-pigmentaria/

RADIO:

RNE, 28/09/2014; Markel Etxabeguren.

Cadena Ser, 28/09/2014; Arantza Uliarte.

Onda Cero, 26/09/2014; “Gipuzkoa en La Onda” de Eduardo Yáñez, Itziar González.

Radio Euskadi, 26/09/2014; “Boulevard”, Itziar González.

Arrate Irratia, 25/09/2014; “Arratsaldean zuekin”, Markel Etxabeguren.

PUBLICIDAD:

Anuncios en marquesinas de autobuses de Donostia. Enlace: https://www.begisare.org/anuncios-en-marquesinas-del-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Publicidad en El Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: https://www.begisare.org/publicidad-en-el-diario-vasco-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Publicidad en autobuses de Donostia, Dbus. Enlace: https://www.begisare.org/publicidad-en-autobuses-de-donostia-dbus-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria/

Flyers informativos para el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: https://www.begisare.org/flyers-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Carteles anunciadores del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Enlace: https://www.begisare.org/carteles-informativos-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2014/

Crónica del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

El pasado domingo 28/09 fue el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y, como no podía ser de otra forma, Retinosis Gipuzkoa Begisare lo celebró por todo lo alto.

Los atractivos del día fueron muchos y muy diversos. Como novedad e imán de masas miembros de la “Legión 501 – Spanish Garrison”, organización internacional de trajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias”, que hicieron las delicias de niños, jóvenes y adultos con su desfile y posterior amabilidad y disposición a posar con cada uno de nosotros. La charanga “A Gritos Band” que, un año más, puso música al evento y sirvió de complemento perfecto a los personajes de la “Guerra de las Galaxias” con su recién estrenada versión de la “Marcha Imperial”; la artesanía de nuestras amigas del “Begiclub” que, además de servir de atractivo para los paseantes, ayudó a recaudar fondos para investigación; la fabricación de chapas personalizadas con el lema del día “la lucha contra el lado oscuro”; el punto social con el “pintxo-pote” solidario y, lo más importante, la actividad sensibilizadora “Paseo con Retinosis Pigmentaria” que ayudó a nuestros familiares y amigos, a ponerse en nuestra piel por un minuto.

A las 12 llegó el momento álgido de la solidaridad: repartimos 600 conos simuladores de nuestra afección para todos juntos, posar en una foto en la que colaboradores altruistas, voluntarios, familiares y amigos, y los mismo afectados posamos en un intento más de sacar de la oscuridad a las personas que sufrimos retinosis pigmentaria.

Gracias, gracias y mil gracias por hacer que un año más la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria haya sido un rotundo éxito y por ayudarnos en esta particular lucha contra el lado oscuro.

P1020198P1060822IMG-20140928-WA0011 (1)IMG-20140928-WA0011IMG-20140928-WA0012 (1)P1060799

Vídeo: Mikel Gasca vuelve a sorprendernos con un magnífico vídeo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Un año más Mikel Gasca nos sorprende con un vídeo espontáneo y profesional, realizado de forma totalmente voluntaria. No hay mejor forma de resumir la jornada que con sus magníficas imágenes cronológicas. Otro voluntario más trabajando a favor de la Retinosis Pigmentaria.

Mila esker Mikel!

 

Exitosa jornada de sensibilización y comida con retinosis pigmentaria

El pasado sábado 17/05 celebramos la jornada “Comida con retinosis pigmentaria”. Fue un exitazo. Nos reunimos 31 afectados y acompañantes en una actividad orientada a la experimentación y aprendizaje, un día de convivencia real con personas con baja o nula visión.

IMG_2491En primer lugar vimos el video  http://www.youtube.com/watchv=NcDN4XLIMnY&feature=share&list=PLC9689CB28F86D4D1   del rehabilitador de personas con discapacidad visual Benito Codina, profesor del departamento de didáctica e investigación educativa de la Universidad de la Laguna, en el cual se explica de forma sencilla la manera correcta de tratar y guiar a las personas con discapacidad visual. Interesantísimo. A veces las cosas más obvias nos pasan desapercibidas.

IMG_2407

 

A continuación tuvimos la oportunidad de conocer algunos de los dispositivos y objetos adaptados de la tienda de la ONCE, como un sensor de líquidos para llenar el vaso sin rebasar el borde, un colorímetro verbal o un ajedrez con piezas que se sujetan al tablero para poder ser tocadas sin que vuelquen. Simultáneamente, y divididos en dos grupos dimos un paseo por las calles cercanas a la sede, con antifaces algunos y con conos que simulan la retinosis otros. Además, y asistidos por algunos de los afectados que esta vez hicieron de lazarillo, tuvimos la oportunidad de experimentar el caminar con un bastón.

IMG_2432_rr IMG_2443_rr

 IMG_2486_rrIMG_2495_rr

  Seguidamente nos citamos todos para tomar un pintxo en la cafetería de la ONCE, con antifaces y conos allí compartimos impresiones y empujones, siempre con el mejor de los talantes.

Y tras el poteo, pasamos al plato fuerte del día, disfrutar de una comida privados del sentido de la vista, concienciados de la dificultad que ello conlleva pero dispuestos a pasar un buen rato, si encontrábamos la comida, claro.

comida_a_ciegas

 Es realmente puestos en harina, cuando se vive y se entiende de verdad al otro. Dicen que solo se comprende a un indio tras caminar dentro de sus mocasines. Una inmersión de lujo dentro de la vida de todas las personas que día a día conviven con una discapacidad visual severa.     

 

El distintivo “Tengo Baja Visión” se expande tanto en Euskadi como en el resto de la península

La semana pasada logramos dar una gran difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”, que se presentó en diferentes actos, algunos de ellos solapados.

El jueves 03/04/2014 presentamos en rueda de prensa los nuevos folletos y carteles que, entre otros, Osakidetza distribuirá por toda su red de hospitales y centros de salud. En dicha rueda de prensa nos acompañó el consejero de salud Jon Darpón, cuya presencia brindó apoyo al distintivo y a nuestra asociación. Fruto de esta rueda de prensa, el viernes se publicaron sendas noticias tanto en el Diario Vasco como en Noticias de Gipuzkoa. También se nos prestó un espacio en los informativos de Euskadi Irratia. A continuación os dejamos los links:

La asociación Begisare ha creado un distintivo que identifica a las personas con baja visión para facilitar la interacción social y “ayudar a abrir el paso”

Visualizar los problemas de visión

Folleto es

 

Folleto eu

El sábado 05/04/2014 la especialista en baja visión Eider Gutiérrez, colaboradora y amiga de Retinosis Gipuzkoa Begisare, presentó el distintivo en la Asamblea General de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión que tuvo lugar en Madrid dentro de OPTOM 2014, el Congreso Internacional de Optometría, Contactología y Óptica Oftálmica.

Eider distintivo

También el sábado, pero esta vez en Murcia, Retinosis Gipuzkoa Begisare presentó el distintivo “Tengo Baja Visión” a especialistas y afectados de distrofias de retina de la región de Murcia, dentro de las jornadas “Mirada de Ilusión”, organizadas por la Asociación Retimur.

Foto Murcia

Por último, Retinosis Gipuzkoa Begisare presentó el distintivo en Basauri, en un acto organizado por una socia que vive en Bizkaia. Se trató de la cita solidaria “Café con Retinosis” en la que, a través de diferentes actividades, se explicó qué es la retinosis pigmentaria y se presentó el distintivo “Tengo Baja Visión”. Además, se vendió artesanía realizada por nuestras amigas solidarias del Begiclub por valor de 400 euros y que, en esta ocasión especial, se reinvertirá en seguir difundiendo la existencia de la baja visión y del distintivo.

Café con retinosis

Ya son muchos los que de forma desinteresada se han prestado a dar difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”. Hazlo tú también. Utiliza y/o difunde el distintivo y su significado. Puedes hacerlo a través del correo electrónico, redes sociales y whatsapp. A continuación te dejamos el link al vídeo y a la web:
Vídeo en castellano: http://youtu.be/s9dZ20pw2ZM
Vídeo en euskera: http://youtu.be/gqBX2Bsz8Q0
Web bilingüe: www.tengobajavision.com

Si además te animas a dar a conocer la retinosis pigmentaria y/o el distintivo “Tengo Baja Visión” en tu entorno (en tu pueblo, en tu grupo de amigos y conocidos, en tu negocio, en una asociación a la que pertenezcas, etc.) y quieres que te ayudemos, ponte en contacto con nosotros. Podemos enviarte folletos, carteles, fotografías, etc., así como redactar un artículo para la revista de tu pueblo, organizar un acto informativo, etc. Cualquier otra forma de difusión que se te ocurra será bienvenida.

Queremos que todo el mundo se entere de qué es la retinosis pigmentaria y de qué significa vivir con una discapacidad visual, así como de la existencia del distintivo “Tengo Baja Visión” porque con ello ayudaremos a que la población nos comprenda y pondremos fin a los frecuentes malentendidos sobre nuestra condición.

 

 

 

Nace el distintivo “Tengo Baja Visión”

ojo grandeLa Asociación de afectados por la Retinosis Pigmentaria, Begisare ha lanzado un nuevo distintivo para todo aquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión, independientemente del grado de visión útil que le quede. El objetivo de este lanzamiento, en el que se han adherido asociaciones estatales como Visión España, Retina Asturias, Asociación Retina Navarra, Retimur, IBT-CRI Donostia y Agi Elkartea, es poder ayudar a las personas con baja visión a ser más autónomos.

La baja visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de su visión, que no mejora utilizando la adecuada corrección en gafas, lentes de contacto e incluso acertados tratamientos farmacológicos o cirugía, y que por ello sufre una incapacidad para realizar algunas tareas de la vida cotidiana. Degeneración macular, retinosis pigmentaria, aniridia, cicatrices en la córnea, retinopatía diabética, glaucoma o problemas con el nervio óptico son algunas de las enfermedades que causan la baja visión, cuyos síntomas se presentan en forma de visión borrosa generalizada, pérdida de la visión central, de la visión periférica o de una parte del campo visual. Así, se considera que un paciente tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 30.

Las personas con baja visión, e incluso, los ciegos legales (se considera ciego legal a la persona que, sin ser ciego total, tenga una agudeza visual menor o igual al 10% y/o un campo visual menor o igual a 10 grados) tienen dificultades para desenvolverse en diversas actividades de la vida cotidiana, mientras que en otras pueden ser relativamente autónomos. Las actividades en las que mantengan la autonomía dependerán del motivo de la discapacidad visual (falta de agudeza vs. falta de campo visual). Una persona con retinosis pigmentaria avanzada, por ejemplo, puede ser capaz de leer, mientras que necesitará de ayuda de tercera persona o bastón para su movilidad. Esta situación produce malinterpretaciones frecuentes sobre todo entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en los ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que incluso no llevan gafas oscuras o ningún otro dispositivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar que tienen una discapacidad visual. Sin embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.

Brazalete y chapaCon la introducción del distintivo “tengo baja visión” Begisare pretende que la población general les identifique como discapacitados visuales. Este colectivo, por lo tanto, se identificará mediante chapas y brazaletes con el símbolo “Tengo Baja Visión”. Así la población podrá entender ciertos comportamientos extraños causados por la baja visión (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad,…) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (mala educación, alcoholismo,…). Se trata de una nueva herramienta para hacer visibles e identificar a las personas con baja visión y complementar el uso del bastón blanco indicando que no se trata de un ciego total.

#TengoBajaVisión
La asociación Begisare ha puesto en marcha una campaña digital con especial incidencia en redes sociales como Whatsapp, Facebook y Twitter. Se trata de difundir el nuevo distintivo a través del vídeo que se ha creado junto con el hashtag #TengoBajaVisión y que la gente reconozca el nuevo símbolo y comprenda que las personas que lo llevan tienen serias dificultades por su problema visual aunque aparentemente sus ojos sean normales o sean capaces de realizar acciones que un ciego total no podría hacer.

Para más información, visita la web www.tengobajavision.com

Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2013

Como ya sabéis, el pasado domingo fue el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y, como no podía ser de otra forma, Begisare lo celebró por todo lo alto. Los atractivos del día fueron muchos y muy diversos: contamos una vez más con la presencia del encantador jugador del GBC David Doblas que, con su simpatía y amabilidad habitual, nos enseñó a hacer tiros a través de los conos simuladores de Retinosis Pigmentaria; la charanga “Txatxarro” que de forma voluntaria y gratuita, amenizó y llenó de alegría el evento; las chicas “Hand Made-Home Made” que con sus pulseras, colgantes, pendientes, cestitos, mantas, etc.2013_DiaRP_ro_1 hechas de forma altruista para la ocasión, atrajeron la atención de cercanos y desconocidos y consiguieron un buen pellizco a aportar a la investigación en Retinosis Pigmentaria; el bar que, gracias al “Pintxo Pote Solidario”, logró también que recaudáramos dinero para avanzar en la lucha contra nuestra afección; el punto de información y la gymkana didáctica a través de los cuales explicamos y mostramos a los interesados qué significa exactamente ver “a través de un túnel”; el speaker que durante las 4 horas de duración de la jornada no paró ni un segundo de radiar el acto e informar sobre la retinosis pigmentaria; y cómo no, la foto solidaria con los conos simuladores de la Retinosis Pigmentaria. ¡Qué alegría ver que cada vez son más los que se solidarizan con nuestra causa! Poco a poco la gran desconocida deja de serlo tanto, permitiéndonos avanzar en nuestra lucha por lograr una curación. A todos los que con vuestro trabajo y apoyo lo hacéis posible, MILA ESKER BIHOTZ BIHOTZETIK!!!

                  Facebook


2013_diaRP_1

SANYO DIGITAL CAMERA

 

2013_DiaRP_j (79)

2013_DiaRP_r (18)

2013_DiaRP_r (51)

2013_DiaRP_j (95)

2013_DiaRP_r (7)

2013_DiaRP_j (32)

 

  2013_DiaRP_j (97)2013_DiaRP_j (87)

2013_DiaRP_j (85)

2013_DiaRP_j (78)

2013_DiaRP_j (66)
2013_DiaRP_j (36)
2013_DiaRP_j (25)
2013_DiaRP_j (17)
2013_DiaRP_j (30) 2013_DiaRP_j (63) 2013_DiaRP_j (73)
     


 

 

               

 

.

Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, este domingo 29 en el Boulevard donostiarra

Como ya sabrás, el último domingo de septiembre, el día 29, se celebra EL DIA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA y un año más hemos decidido salir a la calle para dar a conocer la retinosis pigmentaria, sensibilizar sobre las grandes limitaciones que la enfermedad provoca y la importancia crucial de la investigación para lograr una curación.

                                                                                     

Maquetación 1

Vamos a montar 3 carpas en el Boulevard donostiarra (junto al quiosco), que estarán abiertas al público de 10 h. a 14 h: la primera carpa como punto de información, otra hará las veces de bar y una última con una gymkana didáctica simuladora de la Retinosis Pigmentaria para que quienes participen tengan una idea de cómo nos arreglamos. Asimismo, durante la jornada contaremos con la presencia de David Doblas, jugador del Gipuzkoa Basket Club (GBC) y la charanga “A Gritos Band” que amenizará el evento. Si bien las carpas estarán abiertas en el horario indicado, TE CONVOCAMOS A TI Y A TUS FAMILIARES Y AMIGOS A LAS 13:00 H. EN EL BOULEVARD PARA SACARNOS TODOS JUNTOS UNA FOTO POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA.

2013_AnuncioDiaRP_1

La organización de este acto tiene como objetivo principal el conseguir hacernos oír ante la sociedad y, de esta forma, lograr mayor apoyo institucional, empresarial y social para que mejore la situación de quienes padecemos Retinosis Pigmentaria. Por ello, ahora más que nunca, solicitamos tu presencia y la de tus familiares y amigos, ya que sólo a través del movimiento de los propios afectados conseguiremos el impacto que queremos lograr. Vamos a tratar de que el Acto esté cubierto mediáticamente, y por tanto, NECESITAMOS LA MAYOR PARTICIPACIÓN POSIBLE, ASI QUE OS ESPERAMOS CON VUESTROS FAMILIARES Y AMIGOS.

 

 

   TE CONVOCAMOS PARA UNA FOTO

   POR LA LA RETINOSIS  PIGMENTARIA

 

   *Día: domingo 29 de septiembre.

   *Lugar: Boulevard donostiarra, junto al quiosco. 

   *Horario de las carpas: de 10 h. a 14 h. 

   *Convocatoria para la foto: a las 13:00 horas

 2013_AnuncioDiaRP

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies
Tamaño de fuente
CONTRASTE