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Archivo de ‘Próximos eventos’

Deporte con Retinosis Pigmentaria para visibilizar esta patología en el Día de las Enfermedades Raras

Donostia, 28/02/2017

Hoy 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con el fin de sensibilizar sobre una de estas enfermedades, la Retinosis Pigmentaria, la Asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare ha organizado en colaboración con el centro deportivo inclusivo Hegalak varias actividades para dar a conocer la enfermedad, sus síntomas y las limitaciones que ésta causa.

– Los participantes en las clases de Body Building (10:15 – 11:15 h.) y de Pilates (11:15 a 12:15h.) se pondrán en la piel de una persona con retinosis pigmentaria gracias a un cono simulador de la visión en túnel, síntoma característico de la enfermedad.

– Se pondrá a disposición de los socios camisetas de retinosis pigmentaria con los síntomas impresos para que, quien así lo desee, ayude a visibilizar la enfermedad mientras practica deporte.

– Se colocará material explicativo de la enfermedad en diferentes puntos del centro.

No se puede comprender lo que no se conoce. Esta jornada pretende acercar a la población a esta patología rara, a menudo invisible e inapreciable a primera vista, con el objetivo de lograr una mayor integración de las personas que la padecen.

La retinosis pigmentaria es un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan a la retina y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión hasta llegar a la ceguera. Los síntomas principales son la ceguera nocturna y la pérdida concéntrica del campo visual. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. Se trata de una de las denominadas enfermedades raras, afecta a 1 de cada 3500 personas. A día de hoy la retinosis pigmentaria no tiene cura aunque se está trabajando en diferentes líneas de investigación que abren una puerta a la esperanza.

Celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Donostia 16/09/2016

Como en años anteriores, queremos celebrar el DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA saliendo a la calle para dar a conocer nuestra enfermedad, sensibilizar sobre las grandes limitaciones que sufrimos a consecuencia de la discapacidad visual y explicar la importancia crucial de la investigación para lograr la curación. (más…)

Diario Vasco: Biodonostia avanza en el diagnóstico genético para prevenir la retinosis pigmentaria

El Diario Vasco, 21/09/2016
Esta noticia ha sido publicada en El Diario Vasco en su edición en papel del 21/09/2016 a quien agradecemos enormemente su cobertura.

Javier García nos cuenta cuál es su situación respecto a la enfermedad y la buena noticia que ha recibido este año de la mano del Instituto BioDonostia: (más…)

Retinosis Gipuzkoa Begisare en el “Salón sin barreras” de Ficoba

Durante este fin de semana, los días 16, 17 y 18 de octubre estaremos en Ficoba, recinto ferial de Irún participando en el “Salón sin barreras” y promoviendo la autonomía, la accesibilidad, la participación y la calidad de vida. El horario será de 11:00 a 20:00 horas.

Más información en www.salonsinbarreras.com (más…)

Día Mundial de la Visión: Retinosis Pigmentaria y distintivo “Tengo Baja Visión” en Elgobiar

Con motivo del Día de la Visión, hemos organizado una charla sobre Retinosis Pigmentaria y el distintivo “Tengo Baja Visión” que tendrá lugar hoy en Elgoibar. El evento se realizará en la Casa de Cultura del pueblo y comenzará a las 18:00 horas. (más…)

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