En 2009 Biodonostia inició un estudio de sobre la retinosis pigmentaria a petición de Retinosis Gipuzkoa Begisare. Desde entonces hemos trabajado a favor del proyecto y realizado aportaciones económicas al mismo. En 2020 las tres asociaciones de Euskadi hemos hecho una donación total 23.000 €, por lo que a día de hoy la cuantía asciende ya a 249.375 €. (más…)
Retinosis Gipuzkoa Begisare ha elaborado un video en el que personas socias explican el trabajo de la asociación, y de lo que esta ha significado en sus vidas. El documento cuenta también con testimonios de colaboradores que hacen su aportación en el campo de la investigación y sensibilización.
https://www.youtube.com/watch?v=CSfjBDnbIcE&t=21s
Nuestra asociación lleva más de 20 años intentando mejorar la calidad de vida de las personas que, aunque no sean siempre evidentes, tenemos serios problemas en nuestro día a día debido a que padecemos de RETINOSIS PIGMENTARIA y BAJA VISION en general. (más…)
Los pacientes con retinosis pigmentaria avanzada que recibieron terapia génica optogénetica intravítrea en un estudio de fase 1/2a, experimentaron una mejora en su agudeza visual desde el inicio hasta las 16 semanas.
En una reunión virtual de la Academia Americana de Oftalmología, en el día de la Subespecialidad de la Retina, el doctor Santosh Kumar Mahapatra, comunicó lo siguiente: “La opsina policromática de la empresa Nanoscope se activa con la luz ambiental, genera una importante fotocorriente y no requiere de gafas, como en otro tipo de investigaciones en los que se emplea terapia génica optogenética”. (más…)
El pasado 11 de diciembre Retinosis Gipuzkoa Begisare llevó a cabo una sesión formativa dirigida a los trabajadores del hospital comarcal del Alto Deba.
Desde Retina Bizkaia Begisare queremos invitaros a la conferencia “EL DUELO POR LA PÉRDIDA DE VISIÓN. Proceso, dificultades y herramientas” que ofrecerá nuestra psicóloga, Ainara Martinez Etxaburu.
El acto de entrega del galardón otorgado por la Diputación Foral de Gipuzkoa, se ha desarrollado en el Palacio del ente foral con la participación presencial del Diputado General, Markel Olano, la diputada de Políticas Sociales, Maite Peña así como representantes y personas socias de nuestra entidad. El evento ha sido transmitido en streaming para el que han sido enviadas 3.000 invitaciones. (Al final de este texto podéis encontrar el enlace al acto completo)
Donostia, 01/12/2020
Retinosis Gipuzkoa Begisare ha sido galardonada con el Premio al Voluntariado 2020 de la Diputación Foral de Gipuzkoa. De este modo, el ente foral quiere reconocer a nuestra asociación la trayectoria de la entidad y sus voluntarios para dar servicio a la comunidad. (más…)
25 de noviembre de 2020
Revisamos los datos que a fecha de hoy se pueden encontrar sobre ensayos clínicos para la Enfermedad de Stargardt en www.clinicaltrials.gov y vemos que:
Noticias alentadoras para el tratamiento de la retinosis pigmentaria
29 de julio del 2020. Kevin Mccormack
A pesar de que la mayoría de la gente probablemente no pondría el 2020 en su lista de años favoritos, este año está resultando ser ciertamente bueno para jCyte. En efecto, a principios de este año, jCyte se asoció con la compañía global de oftalmología Santen Pharmaceuticals, valorada en 252 millones de dólares. Más tarde, a principios de esta semana, anunciaron algunos resultados alentadores de su ensayo clínico de fase 2b. (más…)
8 de noviembre de 2020
Cuando se trata de terapias innovadoras para tratar enfermedades oculares ningún enfoque ha ganado más atención que la terapia genética. Y con razón. La primera terapia génica para cualquier enfermedad ocular (Luxturna®) fue aprobada en los Estados Unidos (EEUU) en el 2017, para personas con mutaciones RPE65 que causan amaurosis congénita de Leber (LCA) o retinosis pigmentaria (RP). En la actualidad, hay docenas de ensayos clínicos de terapia génica en curso, y se están investigando y desarrollando aún más terapias. Para conocer los diferentes tipos de terapia génica, y para obtener una lista de los ensayos clínicos de terapia génica en curso, sugerimos que siga leyendo el artículo.
