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Archivo de ‘Últimas noticias’

Paradores incorpora cartas en Braille a sus restaurantes

25/01/2010, EUROPA PRESS

Paradores presentó hoy las nuevas cartas en Braille para sus restaurantes, que ya están disponibles en más de 25 establecimientos y próximamente se incorporarán al resto de los 93 paradores de la cadena pública hotelera, en virtud de un convenio de colaboración firmado con la Fundación ONCE el pasado mes de junio.

Para ello, la compañía distribuirá "en los próximos meses" impresoras especiales a todos sus establecimientos, de forma que los responsables de los restaurantes puedan confeccionar y modificar directamente las cartas.

El presidente de Paradores, Miguel Martínez, resaltó la importancia de esta medida para que las personas con discapacidad visual puedan disfrutar "con normalidad y plena autonomía" de sus servicios, e indicó que no se trata de algo anecdótico, sino de una acción que "derriba un nuevo muro de incomunicación".

Martínez destacó también algunas de las iniciativas llevadas a cabo tras la firma del convenio de colaboración con la Fundación ONCE, como la ejecución de un plan conjunto de formación a través de los ‘paradores escuela’, la integración de trabajadores con discapacidad en sus establecimientos, la compra de productos a compañías del entorno de la Fundación ONCE o la mejora de la accesibilidad en sus instalaciones.

El vicepresidente primero ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán, indicó que se trata de un avance en materia de derechos, pero también de "una cuestión de eficacia", dado que la imagen que Paradores vierte a través del turismo da "enormes frutos", tanto a las personas con discapacidad como a España como país.

Por su parte, la vicepresidenta tercera del consejo general de la ONCE, Yolanda Martín, resaltó la importancia de que las personas con discapacidad puedan disfrutar del ocio y el tiempo libre, para lo que Paradores representa "una magnífica oportunidad".

URL: www.europapress.es/economia/noticia-economia-empresas-paradores-incorpora-cartas-braille-restaurantes-20100125135838.html

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El chip que vale un ojo de la cara

Juan Manuel Daganzo, Madrid, 2009/12/24

A principios de este mes se conoció el caso de Karla, una adolescente que quedó ciega tras un ataque con ácido en 2003 y que ahora ha recuperado parcialmente la vista del ojo derecho.
después de seis años a oscuras.
El Instituto de Microcirugía Ocular de Barcelona obró el milagro, reconstruyendo la superficie ocular y trasplantando córnea y cristalino. Unos meses antes, la estadounidense Sharron Kay Thornton recuperó la vista gracias a una técnica llamada osteo-odonto-querato prótesis modificada, que consiste en esculpir un diente e implantarlo en el ojo a modo de lente cuando los trasplantes de córnea son rechazados por el organismo.

Ambas se beneficiaron de las últimas tecnologías relacionadas con la cirugía ocular, que en los últimos tiempos están experimentando un espectacular avance.
Una de las técnicas más recientes que se han dado a conocer es la del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), desarrollada a lo largo de veinte años e inspirada en los implantes cocleares del oído. Según Shawn Kelly, que pertenece al equipo del Laboratorio de Investigación Electrónica del MIT y es miembro del Boston Retinal Implant Project, se trata de una prótesis que estimularía eléctricamente las células ópticas encargadas de llevar la información desde la retina hasta el cerebro.

Unas gafas con cámara enviarán imágenes a un chip en el globo ocular

Todavía en fase de estudio, esta técnica está destinada a personas con degeneración macular debida a la edad o con retinitis pigmentosa, una enfermedad genética que provoca pérdida progresiva de visión. Los pacientes deberían llevar gafas especiales con una cámara que enviaría imágenes al microchip implantado en el globo ocular, además de mandar energía sin cables a las micro baterías del chip. Así, cuando éste recibiera la información visual, activaría los electrodos estimuladores de los nervios ópticos, que enviarían las imágenes al cerebro, evitando las capas dañadas de la retina.

Esta técnica no haría recuperar por completo la vista a los enfermos, aunque "cualquier cosa que les permita ver un poco mejor, identificar objetos y moverse en una habitación ya es una enorme ayuda", comenta Kelly. De momento, el equipo liderado por John Wyatt, profesor de Ingeniería Eléctrica y Ciencias de la Computación del MIT, ya tiene listo un prototipo que comenzará a probarse dentro de tres años, cuando se mejoren ciertas capacidades de la tecnología.
Una vez se obtengan datos de los primeros enfermos, el chip se afinará aún más y podrá mejorar en gran medida la visión de los invidentes.

En el campo de los chips también está trabajando un equipo del Instituto de Tecnología de California (Caltech). Gracias a fondos del Departamento de Energía de Estados Unidos, ha desarrollado una retina artificial diseñada para hacer recuperar la visión a los invidentes. La novedad es que se trata de una membrana bioelectrónica que, al igual que en el caso del MIT, se conecta a unas gafas que envían información visual al receptor implantado. Esto permitiría a los pacientes reconocer objetos y moverse en entornos conocidos.

El microprocesador activa los electrodos que estimulan el nervio óptico
Aprender a ver
Haciendo que quienes tienen problemas de visión vuelvan a ver, investigadores del MIT también han descubierto cómo el cerebro aprende a ver. Según los primeros resultados, los objetos en movimiento son fundamentales para que el cerebro aprenda a separarlos respecto a su entorno. Este descubrimiento echa por tierra el dogma que dice que el cerebro es incapaz de aprender a ver después de los seis años de edad. Según Pawan Sinha, uno de los investigadores del equipo multidisciplinar del MIT, los pacientes apenas distinguían objetos estáticos, pero cuando las formas se ponían en movimiento, el éxito en el reconocimiento de las mismas formas aumentaba en un 75%. Según Pawan, estos resultados no sólo dan pistas sobre nuestro sistema visual, sino que permiten desarrollar terapias de rehabilitación, así como ordenadores que pueden ver.

Estos desarrollos en el campo de la electrónica tienen como objetivo romper la dependencia de las donaciones de córneas a los Bancos de Ojos, que hoy continúan siendo la principal esperanza de una cura para los invidentes.

Estos sistemas beneficiarán a pacientes con las retinas dañadas

"Cada año llegan unas 600 córneas, y en los grandes centros especializados en trasplante de córnea se pueden realizar alrededor de 400 intervenciones al año", dice Nausica Otero, investigadora del Hospital Clínico de Barcelona, cuyo banco de córneas es miembro de la Asociación Europea de Bancos de Ojos (EEBA), una organización científico-técnica que se compone de 83 bancos de ojos en 22 países.

Según informes de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en 2008, último año del que se tienen datos, hubo 2.843 donantes de los que se obtuvieron más de 5.500 córneas, casi un 25% más que en 2007. De ellas se beneficiaron 2.822 pacientes, 22 más que en 2007. Catalunya es la comunidad autónoma que más dona y también la que más pacientes trata, mientras que La Rioja se encuentra a la cola de la lista.

Medicina regenerativa para la vista
El implante de chips en los ojos es sólo una de las líneas de investigación que se están desarrollando en todo el mundo en relación con la vista. Esta semana se dio a conocer que elInstituto de Células Madre North East England de Newcastle (Reino Unido) ha aplicado con éxito una técnica pionera basada en células madre que devolvió la vista al británico Russell Turnbull.

El paciente, de 38 años, llevaba 15 años ciego de un ojo a consecuencia de un vertido accidental de amoniaco que le dañó la córnea.
Las células se extrajeron de su ojo sano y se cultivaron en una membrana de tejido amniótico. Una vez que las células se han multiplicado y han llenado la membrana, ésta se trasplanta. Pasados dos meses, la membrana desaparece y el ojo disfruta de nuevas células reparadoras.

Se trata sólo de un primer paso. La compañía biotecnológica estadounidense Advanced Cell Technology (ACT) va a comenzar a realizar pruebas con células madre embrionarias -extraídas de un embrión de pocos días- para poder tratar la distrofia macular de Stargardt, un tipo de ceguera poco común. Este ensayo supondría la segunda vez que se investigara con este tipo de células en humanos para curar la vista.

ACT ya tiene experiencia en estas lides, ya que anteriormente ha utilizado células embrionarias humanas para crear células de retina que curaron la ceguera en ratas. La compañía ha sido pionera en la aplicación de las células madre a las terapias regenerativas, la gran esperanza de la medicina del futuro para tratar numerosas enfermedades causadas por daño o degeneración de algún órgano o tejido.

URL: www.publico.es/ciencias/280597/chip/valeun/ojode/lacara?pagCom=2

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Teatro Gayarre: Ciclo Escena y Discapacidad

Teatro Gayarre, 18.01.2010

El Teatro Gayarre va a acoger entre el 20 de enero y el 10 de febrero una nueva edición de Escena y Discapacidad, un ciclo con el que la Fundación Municipal pretende llevar el mundo del teatro, la danza y el de la discapacidad al público en general y contribuir de a un mayor conocimiento de las capacidades artísticas de estas personas.

El ciclo Escena y Discapacidad que organiza el Teatro Gayarre cuenta con la colaboración de la Asociación Retina Navarra y la participación de la Fundación Atena, Centro de Educación Especial Isterria y Síndrome de Down Pamplona. Fue puesto en marcha en el año 2004, tiene carácter bienal y alcanza ahora su cuarta edición. En ella se exhibirán los espectáculos de cuatro compañías, tres de ellas navarras, en las que participan un centenar de personas.

La primera cita será el 20 de enero con el estreno de la obra “Y tú, ¿Cómo lo ves”, un espectáculo de danza teatralizada de Atena Psicoballet, fundación navarra cuyo trabajo está enfocado al desarrollo integral de las personas con discapacidad a través del arte y, en esta ocasión, a mostrar a la sociedad un espectáculo profesional en el que los artistas son personas con discapacidad.

La segunda llegará el 3 de febrero de la mano de la compañía madrileña de deficientes visuales Contando Hormigas, que pondrá en escena “Duermevela” un espectáculo muy visual interpretado por cuatro mujeres ciegas o deficientes visuales que se expresan a través de las imágenes que surgen de su gestualidad.

La tercera cita, el 10 de febrero, es doble ya que acogerá los espectáculos “Continuará” de la compañía Teatris del Centro de Educación Especial Isterria, y “La música nos une” del grupo Mochila 21 de la Asociación Navarra de Síndrome de Down. Teatris se estrena como grupo con una representación musical de ritmos intensos, mientras que Mochila 21 es un grupo de percusión formado íntegramente por personas con Síndrome de Down que en esta ocasión, como ocurrirá también con el espectáculo de la Fundación Atena, contará con la colaboración del grupo musical Barricada.

Por último recordar que, como en anteriores ediciones, las obras que se representan están adaptadas, con un sistema de audio descripción para que las personas con discapacidad visual puedan seguir los espectáculos. En este sentido hay que señalar que es una práctica habitual del Teatro Gayarre la adaptación de obras de cualquiera de las programaciones por medio del sistema de audio descripción. Un compromiso que se lleva realizando desde el año 2001, siendo el primer teatro en España en adaptar las sesiones de teatro dentro de los programas generales ofrecidos a todos los públicos.

URL: teatrogayarre.blogspot.com/2010/01/ciclo-escena-y-discapacidad.html

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Las principales candidatas a los premios Goya, accesibles

DISCAPNET, 13.01.2010

Los DVD de Celda 211, Ágora, Los abrazos rotos, Yo también, Pagafantas o Planet 51, entre otros, cuentan ya o contarán con subtitulado con código de colores para personas con discapacidad auditiva y audiodescripción para personas con discapacidad visual.

Las principales películas candidatas a los premios Goya de la Academia de Cine español son accesibles a personas con discapacidad visual o auditiva gracias al proyecto Cine Accesible de la Fundación Orange y Navarra de Cine. Varios de los títulos han sido proyectados en salas con subtitulado con código de colores para personas con discapacidad auditiva y audiodescripción con auriculares para personas con discapacidad visual, mientras que en otros casos, será el DVD el que disponga de esta accesibilidad.

Así, Ágora, que cuenta con 13 nominaciones (entre ellas, mejor película, mejor director o mejor actriz), ha sido uno de los títulos de estreno proyectados en 2009, como también Los abrazos rotos, que ha obtenido 5 nominaciones, y que se proyectó accesible en Madrid el mismo día de su estreno mundial, el pasado 18 de marzo. Otras películas como Pagafantas, con 2 nominaciones, o Planet 51 y Pérez, el ratoncito de tus sueños, 2, nominadas ambas en la categoría de animación, cuentan también con subtitulado y audiodescripción, un trabajo que, además de realizarse en proyecciones en sala de cine, está disponible también en la edición de DVD comercial de todos estos títulos.

Asimismo, también contarán con subtitulado con código de colores y audiodescripción los DVD de Celda 211, que ha recibido 16 nominaciones (entre ellas, mejor película, mejor director o mejor actor, por ejemplo), y de Yo, también, que tiene 4 nominaciones. Cine Accesible comenzó en 2009 en una nueva línea de trabajo para DVD de películas españolas para complementar sus sesiones de estreno en sala. Entre el catálogo de películas que desde 2007 Cine Accesible viene proyectando por toda España, todas ellas aptas para todos los públicos, se encuentran títulos de cine español, ya que si bien muchas personas con discapacidad auditiva pueden acudir a sesiones subtituladas en los cines de algunas grandes ciudades, no pueden disfrutar del cine español, puesto que éste no se subtitula.

Cine Accesible

El proyecto Cine Accesible, impulsado por la Fundación Orange y por Navarra de Cine, pretende acercar la cultura a las personas con discapacidad visual o auditiva como una propuesta más de integración. Es una iniciativa destinada a propiciar que las personas con discapacidad acudan al cine en las mejores condiciones posibles, en este caso, con subtítulos específicos con códigos de colores para las personas con discapacidad auditiva y con audiodescripción para las personas con discapacidad visual. El proyecto diseña sesiones de cine abiertas a personas con y sin discapacidad y basadas en películas de reciente estreno. Desde 2007 se han realizado numerosas proyecciones en distintas ciudades. Películas como Spiderman III, Indiana Jones y el Reino de la Calavera de Cristal, Cobardes o Bajo las estrellas han podido llegar al público con discapacidad visual o auditiva gracias a estas sesiones. En 2009 se ha contado con títulos como Slumdog Millionaire, ganadora de los Oscar, o las ya mencionadas Los abrazos rotos y Ágora. El proyecto fue galardonado en octubre de 2009 con el Premio Cibermax a la Cultura.

¿Cómo se desarrolla una sesión de Cine Accesible?

El desarrollo de una sesión de cine accesible tiene lugar en una sala convencional de exhibición cinematográfica, a la que se dota de forma ocasional de la tecnología necesaria para la proyección accesible. Atendiendo al principio de no crear espacios de exclusión, estos dispositivos tecnológicos adicionales van dirigidos al público que los necesita y no interfieren el visionado convencional de la película de aquellos espectadores que no los neceisten, de manera que las personas con o sin discapacidad puedan acudir al cine juntos.

En la sala de cine se dispone de una pantalla de cinco metros de largo por medio metro de ancho, colocada debajo de la pantalla de proyección. En esta pantalla adicional, los espectadores con discapacidad auditiva siguen los diálogos de la película en forma de subtítulos. Estos textos serán los diálogos de la película traducidos de forma literal, y atendiendo a un código de colores determinado. Este código de colores hará que resulte más fácil determinar quién de los protagonistas está hablando, cosa que no sucede en el subtitulado que normalmente se ofrece en las versiones subtituladas de otros idiomas al castellano. Además de los diálogos, estarán las indicaciones necesarias respecto de sonidos, golpes, gritos, música, etc, en definitiva todo aquello que completa la banda sonora de la película aparecerá reflejado como texto. La colocación de una pantalla adicional, además de impedir que determinadas letras de color se pierdan en los fondos de la propia película, permite que los espectadores que no necesiten este apoyo vean la película sin subtitulado incrustado.

Las personas con discapacidad visual disponen de unos auriculares inalámbricos personales que se entregan a la entrada de la sala. A través de éstos reciben una banda sonora específica denominada Audiodescripción. Esta locución da la información de todo aquello que sucede en pantalla y que tenga relevancia para la correcta comprensión de la película traducido a palabras. En ella se dan indicaciones de estética, situación de los personajes, reacciones, sentimientos… Todo aquello que es susceptible de ser percibido a través de la vista, traducido a palabras, de forma que la persona con discapacidad visual puede contextualizar perfectamente los diálogos del filme. La audiodescripción se realiza y digitaliza en estudio. Técnicamente se editan “bocadillos de sonido” que son lanzados intercalados entre los diálogos de la película de manera que la persona con discapacidad visual recibe los sonidos originales a través de los altavoces de la sala, y únicamente el apoyo de audiodescripción por sus auriculares personales. Nadie que no tenga unos auriculares percibe esta audiodescripción. Además, en cada sesión se editan folletos en braille en los que se ofrece información sobre el proyecto.

URL: www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/paginas/detalle.aspx?Noticia=207883

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Intel se lanza al mercado de los ebooks con un reader para ciegos

ITespresso, 23.11.2009

El segmento de los ebooks sigue creciendo en su número de actores. En esta ocasión es el fabricante de procesadores Intel quien se estrena en el mercado, aunque lo hace con un lector diferente al resto: un dispositivo dirigido a los usuarios invidentes o con deficiencias visuales.

El gadget obtiene imágenes de cualquier texto impreso y lo digitaliza, construyendo a partir de él un archivo de audio. Para hacer esto posible se sirve de un procesador Intel Atom, una cámara de alta resolución de 5 megapíxeles y un potente sistema de reconocimiento de caracteres. El proceso es rápido y sencillo y permite a las personas con problemas de visión acometer con mayor facilidad sus actividades laborales o escolares.

El “e-reader” cuenta con menús de voz muy intuitivos y con un uso exclusivamente táctil. Además incorpora una funcionalidad adicional para personas con distintos grados de discapacidad visual que permite aumentar el tamaño de los textos según las necesidades del usuario para ser visualizados en su pantalla de 4,3”.

Entre sus prestaciones destacan además: memoria de 4GB, salida USB 2.0 y jack para cascos, compatibilidad con formatos DAISY 2.02* (DAISY), NISO 2002* (z2002 or DAISY 3*), NISO 2005* (z2005 or DAISY 3), NIMAS 1.0/1.1*MP3, WAV, ASCII text. , autonomía de hasta 4 horas de escucha y un peso de tan sólo 0,63 kg.

URL: www.itespresso.es/es/news/2009/11/23/intel-ebook-reader-ciegos

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Ibon Casas ofrece el sábado un concierto en el Centro Cultural

Diario Vasco, 18.11.09

Este sábado, a las 20.00 horas y organizado por el Ayuntamiento y el Centro Cultural, Ibon Casa ofrecerá un concierto en el Centro Cultural Villa de Errenteria.

Ibon Casas es un músico natural de Donostia. Es cantante, guitarrista y, sobre todo, compositor. Afectado de retinosis pigmentaria congénita, Ibon tiene discapacidad visual desde su nacimiento, pero aprovecha su resto visual para sacar adelante todos sus proyectos musicales.

Ha creado un estilo propio de música, mezcla del mejor pop-rock, que él mismo denomina blind rock o rock ciego. Su principal característica: letras coloristas y unas melodías cargadas de energía positiva.

A finales de 2008 el departamento de promoción artística de la ONCE, de la cual es afiliado, le concedió una beca.
Las entradas al precio de 9 euros y de 7 con carné joven y mayores de 65 años están a la venta desde el lunes en la taquilla del Centro Cultural, siendo el horario de lunes a viernes de 10.30 a 12.30 horas y el miércoles también de 19.00 a 21.00 horas, o una hora antes del comienzo del espectáculo.

URL: www.diariovasco.com/20091118/pasaia-errenteria/ibon-casas-ofrece-sabado-20091118.html

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Air France colabora con proyecto educativo para discapacitados

Noticorp.com, 01/11/2009

Como parte de sus actividades de responsabilidad social, la aerolínea Air France realizó un aporte al proyecto “Rompiendo Barreras” de SEA (Sistemas Educativos Avanzados), para la inauguración de un laboratorio en computación destinado a educar a jóvenes con discapacidad intelectual, motora, visual y/o auditiva, que desean ser integrados a la comunidad socio-laboral, y mejorar su calidad de vida.

El laboratorio de computación inaugurado en la sede de FUNDAPROCURA (Fundación Pro Cura de la Parálisis) ubicado en Caracas, fue diseñado tomando en cuenta las necesidades especiales de este grupo de venezolanos.

El aporte de Air France en este proyecto educativo, permitirá la inclusión de estos jóvenes discapacitados en el mundo laboral al darles la oportunidad de aprender herramientas de tecnología en computación, además de un contenido especializado que les permitirá, si lo desean, iniciarse como microempresarios, a través de un programa que enseña la constitución de una empresa, su manejo financiero, organizacional, de mercadeo, de publicidad, de divulgación de información, y de recursos humanos, entre otros.

El programa sobre tecnología en computación, permitirá que estas personas especiales tomen cursos sobre el uso de las herramientas tecnológicas de ambiente operativo, como el procesador de palabras, manejo de hoja de cálculo, graficadores, programas multimedia, explorador de Internet y correo electrónico, las cuales le permitirán pertenecer a una sociedad tecnológica y optar por un puesto de trabajo de nivel profesional.

URL: www.noticorp.com/2009/11/air-france-apoyo-proyecto-rompiendo-barreras-sea/

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Kemen cumple sus bodas de plata en la Behobia-SS

Diario Vasco, 06/11/2009

Motivos de satisfacción no les faltan a los organizadores de Kemen, Agrupación Deportiva de Minusválidos Físicos Vascos, al ser capaces de sacar adelante un año más un proyecto volcado de lleno en la normalización del deporte en las personas discapacitadas.

Si todos los años afrontan la Behobia-San Sebastián con gran ahínco y entusiasmo, este colectivo se presenta en esta multitudinaria prueba con más ilusión si cabe. Y es que no todos los días se cumplen 25 años ligados de forma continúa a esta carrera guipuzcoana.

En todo este tiempo Kemen ha aportado a la competición 718 atletas en sus distintas categorías, de los cuales 498 han competido en silla de ruedas; 182 atletas son invidentes, más sus respectivas guías; 14 han sido deportistas con parálisis cerebral y 24 con discapacidad física, que corren en la carrera a pie.

Iñaki Ugarteburu, director de Deportes de la Diputación de Gipuzkoa, argumentó el por qué hay que seguir apoyando a este colectivo. «En primer lugar queremos felicitar a Kemen por estos 25 años. Gracias por la extraordinaria labor de integración y fomento en la práctica del deporte de las personas con algún tipo de minusvalía. También para la Diputación este aspecto es de suma importancia y por ello tratamos de fomentar el deporte para todos y todas. Y cuando decimos para todos y todas es para todos y todas, sin ningún tipo de exclusión. Hemos percibido este año que se ha dado un importante incremento de la participación en todas sus categorías. A nuestro entender es un signo más del buen trabajo que se viene realizando desde Kemen».

Patrocinio de Euskaltel

Un año más, y ya son doce, Euskaltel será patrocinador oficial de la prueba en silla de ruedas, en la que se han inscrito un total de 32 participantes. Entre todos ellos destaca la presencia del podio del 2008, el ganador, el francés Julien Casoli, del portugués Alberto Baptista y del marroquí Ali Mehiaoui, segundo y tercero, respectivamente.

El buen momento de forma por el que atraviesa el atleta galo hace indicar que, de darse unas óptimas condiciones meteorológicas, algo ahora improbable, pueda batir el récord que ostenta desde 2003 su compatriota Joel Jeannot con 46:42. Entre los vascos, el vizcaíno Iñaki Castañeda luchará por los primeros puestos y en cuanto a los guipuzcoanos, a buen seguro harán un buen papel Iglesias, Goikoetxea, Elizburu, Olano, Iraola Poza y Sánchez.

Tal y como ya se hizo la pasada edición la salida para atletas en silla de ruedas se dará a las 10:25h, cinco minutos antes de lo que se venía haciendo, por razones de seguridad. Con esta medida la organización persigue que todos los atletas salvo causa mayor lleguen a meta.

A las 11:00h, 51 corredores, quince de ellos con discapacidad motórica y 36 con discapacidad visual se unirán a la carrera general. En la primera categoría estarán dos atletas históricos en la Bebobia como son el bilbaíno Javier Conde, actual recordman de la prueba con 1h04:13, y Joseba Larrinaga.

El joven de 23 años Abderrahman Ait Khamouch, con ficha de Cataluña, parece ser el que tiene más papeletas para hacerse con el premio que dona Transportes Vicuña.

En cuanto a los atletas con discapacidad visual, son 36 los que se han apuntado y que tratarán de acercarse al mejor crono que desde 1991 posee Mariano Ruíz con 1h06:32.

URL: www.diariovasco.com/20091106/deportes/atletismo/kemen-cumple-bodas-plata-20091106.html

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Los investigadores del CIBERER presentan sus avances en diagnóstico, terapias y transferencia de la investigación en enfermedades raras

NoticiasMedicas.es, 28.10.09

Los investigadores del CIBERER presentan sus avances en diagnóstico, terapias y transferencia de la investigación en enfermedades raras.

– La III Reunión Científica Anual del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) se celebra los próximos jueves y viernes, 29 y 30 de octubre, en San Lorenzo de El Escorial.

– Los Grupos de esta Institución, que agrupa la investigación de excelencia en enfermedades raras en España, presentan sus avances en numerosos grupos de enfermedades.

– Las enfermedades raras son patologías poco frecuentes, que en su conjunto constituyen un problema sociosanitario de primera magnitud, ya que afectan a unos 3 millones de españoles y son mayoritariamente crónicas e invalidantes.

Valencia, Octubre de 2009.- Tres investigadores de ámbito internacional abrirán esta III Reunión Anual. El doctor Juan Marugán (lider de equipo en el NIH Chemical Genomics Center, de Rockville, EE UU) presentará las importantes novedades en el área de las enfermedades raras de los National Institutes of Health (NIH), la mayor institución de investigación biomédica a nivel mundial. Desde los NIH, se ha potenciado una gran plataforma de caracterización genética con el objetivo de desarrollar nuevas terapias.

La profesora Orly Elpeleg (Hebrew University Medical Center, Jerusalén) presentará sus avances en el descubrimiento de nuevos genes responsables de los desórdenes congénitos de la cadena respiratoria mitocondrial y la doctora Hannie Kremer (Centre for Molecular Life Sciencies, Holanda) explicará sus avances en el estudio de la sordera neurosensorial.

En este mismo evento, posteriormente, personal CIBERER de todos los Grupos que forman parte de la Institución presentará algunos de sus avances en la caracterización genética y molecular, consejo genético, propuestas de terapia a la carta, ensayos clínicos o aplicación de terapias. Se explicarán los avances en la investigación sobre enfermedades raras conseguidos en buena parte gracias a los proyectos colaborativos entre los diferentes Grupos de Investigación y otros programas promovidos desde el CIBERER. Algunas de las enfermedades investigadas son la enfermedad de Gaucher, el síndrome de Usher, la epidermolisis ampollosa, atrofia muscular espinal, retinosis pigmentaria, albinismo, trastornos del espectro autista, anemia de Fanconi o enfermedad de Lafora, entre muchas otras.

El CIBERER también presentará ejemplos de avances en la traslación a la práctica clínica y en la transferencia al sector productivo de las investigaciones en enfermedades raras. Se abordará el desarrollo de Secugen SL, una spin-off nacida de un grupo de investigación que se dedica a la secuenciación genética y caracterización molecular. Asimismo, se explicará la investigación sobre la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria como ejemplo de investigación traslacional que se realiza en el seno del CIBERER, con la participación de un grupo de investigación básica, un hospital de referencia y la asociación que agrupa a los enfermos.

Sobre el CIBERER

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras –CIBERER-, cuyo objetivo principal es potenciar la investigación traslacional (de aplicación en la práctica clínica para beneficio del paciente) sobre las enfermedades raras en España, es pionero en Europa y cuenta con pocas referencias en el panorama internacional como modelo de institución consorciada. Promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III, integra a 30 entidades fundamentalmente públicas pero también del ámbito privado que investigan sobre enfermedades raras, gestionando, coordinando esfuerzos y generando sinergias entre 61 grupos de investigación y más de 700 científicos e investigadores. Los grupos de investigación del CIBERER son las unidades básicas de funcionamiento.

CIBERER actúa como vehículo entre la investigación biomédica, los servicios de salud y los pacientes y familiares, siendo las conferencias terapéuticas el canal a través del cual médicos y asociaciones de pacientes son informados acerca de los avances de las investigaciones en curso.

Asimismo, CIBERER apoya y potencia acciones encaminadas a ofrecer servicios de investigación para el conjunto de enfermedades raras como son mejorar los recursos humanos y materiales de los grupos de investigación; favorecer la colaboración promoviendo sinergias entre los diferentes grupos; desarrollar proyectos de investigación cooperativa y explotar nuevas hipótesis científicas y desarrollos tecnológicos; explicar a la sociedad el valor de la investigación sobre enfermedades raras, ayudando a conocer las necesidades que tienen enfermos y familiares; y por último, crear puentes y colaboraciones con otros centros de investigación y empresas farmacéuticas y biotecnológicas.

URL: http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/847/1/Los-investigadores-del-CIBERER-presentan-sus-avances-en-diagnostico-terapias-y-transferencia-de-la-investigacion-en-enfermedades-raras/Page1.html

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