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Archivo de ‘Últimas noticias’

Asamblea General BEGISARE

22/03/2009

Por la presente se convoca a la reunión de la Asamblea General Ordinaria de la ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE GIPUZKOA, “BEGISARE”, que tendrá lugar el próximo día 28 de Marzo, sábado, a las 10.45 horas en primera convocatoria y a las 11.00 en segunda convocatoria, en el Salón de Actos de la Sede de la ONCE en Donostia, sita en la C/ Etxaide 14, para tratar el siguiente orden del día:

1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea anterior.
2. Aprobación, si procede, de las Cuentas del 2008.
3. Balance del año 2008.
4. Presentación y aprobación, si procede, del Plan de Actuación del 2009.
5. Otros asuntos de interés.
6. Ruegos y preguntas.

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Asamblea General Extraordinaria BEGISARE

22/03/2009

Por la presente se convoca a la reunión de la Asamblea General Extraordinaria de la ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE GIPUZKOA, “BEGISARE”, que tendrá lugar el próximo día 28 de Marzo, sábado, a las 11.45 horas en primera convocatoria y a las 12.00 en segunda convocatoria, en el Salón de Actos de la Sede de la ONCE en Donostia, sita en la C/ Etxaide 14, para tratar el siguiente orden del día:

1. Modificaciones estatutarias

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Exitoso implante de ojo biónico

BBCmundo.com, 4 de Marzo del 2009

Una de las tres personas en el Reino Unido que han recibido ojos biónicos como parte del programa -un hombre que perdió la vista hace 30 años- afirma que ahora puede ver.

El paciente de 73 años fue sometido a la cirugía ocular hace siete meses en el Hospital de Ojos Moorfields, en Londres, y dice que ahora puede seguir líneas blancas en el camino e incluso elegir sus calcetines, gracias al ojo biónico llamado Argus II.

"La retina artificial es un aparato electrónico que colocamos en el ojo de un paciente ciego", le dijo a la BBC el doctor Lyndon da Cruz, especialista en cirugía de retina del Hospital Moorfields, quien llevó a cabo la operación. 

"El aparato está conectado de manera inalámbrica a unos lentes de sol que tienen una cámara y un procesador de video que captan lo que el paciente ve y lo convierten en señales eléctricas".

Estas señales, explica el científico, son enviadas a la retina artificial y ésta a su vez estimula, por medio de electrodos, los nervios residuales de la retina -la capa de células especializadas en la parte posterior del ojo que normalmente responden a la luz- que producen un impulso en el nervio óptico.

Así el nervio óptico envía mensajes al cerebro, y éste puede percibir patrones de luz y manchas oscuras.

El objetivo, explica el científico, es que los pacientes aprendan a interpretar estos patrones visuales para poder producir imágenes con significado.

Retinitis pigmentosa 

El ojo biónico fue desarrollado por la compañía estadounidense Second Sight y fue implantado por primera vez en México.

Hasta ahora, 18 pacientes en todo el mundo, incluido los tres del Moorfields, han recibido el implante de retina artificial.

El dispositivo fue diseñado para ayudar a personas como Ron, el paciente inglés, que han perdido la visión por retinitis pigmentosa, un grupo de trastornos oculares hereditarios que causan degeneración de la retina.

La enfermedad, que afecta a una de cada 4.000 personas, progresa con los años pero por lo general es diagnosticada durante la infancia.

"Durante 30 años no vi absolutamente nada", le dijo Ron a la BBC.

"Todo ha sido negro, pero ahora puedo ver luz. Y ser capaz de volver a ver la luz otra vez es algo realmente maravilloso".

"Ahora puedo identificar los calcetines blancos, los grises y los negros".

"Mi única ambición por el momento es ser poder salir en una noche clara y ser capaz de ver la luna".

Estable y funcional 

Tal como señala el doctor Lyndon da Cruz, gracias a esta tecnología los pacientes han comenzado a obtener estímulos visuales con significado.

"Estamos muy satisfechos con el progreso del programa hasta ahora", le dijo el científico a la BBC.

"Hemos visto el desarrollo y mejoramiento de la cámara, de un megapíxel a 10 megapíxeles. Pero creemos que el avance más importante ha sido la estabilidad del implante".

"Porque uno de los mayores desafíos era cómo colocar un aparato en uno de las estructuras nerviosas más delicadas del cuerpo humano, sin dañar la estructura ", explica el doctor da Cruz.

"Y después de nueve meses del programa podemos comprobar que los implantes han sido estables y funcionales y el aparato ha generado percepciones visuales consistentes".

Pero el científico agrega que el proyecto está en sus etapas iniciales y todavía es necesario llevar a cabo más pruebas para determinar el éxito de la nueva tecnología.

"Las pruebas hasta ahora han sido muy alentadoras -dice el investigador- porque han demostrado que el aparato es un avance real y tangible en el tratamiento de pacientes con pérdida total de visión".

URL: news.bbc.co.uk/hi/spanish/science/newsid_7923000/7923286.stm

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Asocian un gen de la retina con ceguera infantil

Proporcionado por Andrés Mayor, 09/03/2009

El descubrimiento de la relación entre e*l gen de la retina SPATA7 y la amaurosis congénita de Leber (LCA,* por su sigla en inglés) y la retinitis pigmentosa es importante porque apunta hacia una nueva vía de enfermedad metabólica de la retina que podría ser crucial para muchos pacientes, de acuerdo con los investigadores. El hallazgo puede ayudar a conducir a tratamientos basados en genes, afirman.

Investigaciones previas identificaron 14 genes involucrados en la LCA, pero el SPATA7 es el primer gen con una mutación que desestabiliza el transporte de proteína entre dos compartimientos importantes de la célula, el retículo endoplasmático y el aparato de Golgi. Debido a que todas las proteínas de cada célula tienen que pasar por este sistema de transporte, una mutación en el SPATA7 puede afectar muchos aspectos de la visión.

El estudio fue publicado en la edición del 5 de marzo de la The American Journal of Human Genetics.

Hasta ahora desconocíamos que este mecanismo celular tenía que ver en la LCA o en cualquier otra enfermedad ocular”/, señaló en un comunicado de prensa del hospital el líder de la investigación, el Dr. Robert Koenekoop, director de oftalmología pediátrica y del Laboratorio de Genética Ocular McGill del Hospital Infantil de Montreal del Centro de Salud Universitario McGill.

Éste es un paso muy importante que abre nuevas vías de investigación, particularmente en nuestra comprensión de procesos celulares específicos involucrados en la ceguera”, dijo Koenekoop. “Este hallazgo también aumenta el número de objetivos terapéuticos potenciales, y por tanto, las probabilidades de encontrar un tratamiento”.

Sharon Colle, presidenta y directora ejecutiva de The Foundation Fighting Blindness*, dijo en el comunicado de prensa que “se trata de un descubrimiento increíble que ofrece muchas esperanzas a los pacientes de LCA y a sus familias, de que se puede y se logrará desarrollar terapias génicas para restaurar la vista”. La fundación financió la investigación.

HealthDay News ( FUENTE: McGill University Health Centre). lunes, 09 de marzo de 2009

URL: www.diariosalud.net/index.php?option=com_content&task=view&id=13623&Itemid=413

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Los discapacitados podrán operar en cajeros a través del móvil

Servimedia / Madrid- 26/02/2009

La Fundación ONCE presentó hoy los resultados de un proyecto de investigación que permitirá a las personas con discapacidad operar en cajeros bancarios a través de su propio teléfono móvil.

Este programa, denominado "Estudio experimental de las potencialidades del teléfono móvil como terminal capaz de interactuar con dispositivos dispensadores (cajeros automáticos)", ha sido desarrollado por la Fundación ONCE dentro del Plan Avanza y financiado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio. Además, cuenta con la colaboración de Barclays.

Al acto de presentación, celebrado en la sede de Servimedia, asistieron el director de Accesibilidad de la Fundación ONCE, Jesús Hernández; la directora general de Technosite, Blanca Alcanda, y la directora de Tecnologías Accesibles de Technosite, Lourdes González.

"El objetivo de este estudio es analizar las potencialidades del teléfono móvil y que, según avance la tecnología, éste nos permita interactuar con otros elementos electrónicos", aseguró el director de Accesibilidad de la Fundación ONCE.

Así, Technosite, empresa especializada en tecnología y accesibilidad del Grupo Fundosa, ha desarrollado una plataforma experimental que permitirá a personas con discapacidad acceder a los servicios de cajeros automáticos desde sus propios teléfonos móviles.

De esta manera, se eliminan las barreras de accesibilidad que actualmente presentan estos dispositivos: ausencia de información auditiva para las personas ciegas o dificultades de aproximación a la pantalla para personas que se desplazan en silla de ruedas.

El usuario, gracias a este servicio, podrá descargarse una aplicación de sus tarjetas de crédito e instalarla en su móvil (como si se tratara de una página web) y, al aproximarlo al cajero, mediante tecnología NFC (semejante a un bluetooth de muy corto alcance), se abrirá de forma completamente segura una comunicación inalámbrica entre su móvil y el cajero automático.

De esta forma, podrá aprovechar los elementos de accesibilidad de su teléfono móvil (lector de pantalla, magnificador de pantalla, etc.) para realizar operaciones como sacar dinero, consultar el saldo de su tarjeta o acceder a los productos que ofrezca la entidad bancaria (recargas de teléfono, adquisición de entradas de espectáculos…). El único requisito para materializarlas será tener que marcar su código de seguridad (pin) en el teclado del cajero automático.

URL: solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Nacional/DetalleNoticia.aspx?id=4842

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FARPE se une al día mundial por las enfermedades raras

Proporcionado por FARPE, 25/02/2009

<div style=”text-align: justify;”>FARPE, como organización integrante de FEDER que agrupa a 160 asociaciones y que representa a tres millones de afectados en España, se une a este día para reclamar equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y cuidados socio-sanitarios, sin importar la rareza o el lugar de residencia. Los objetivos son: buscar apoyo a los problemas de integración que, en muchos casos, afecta a los pacientes con enfermedades raras y sus familias como consecuencia del aislamiento y la soledad impuesta por estas patologías; aumentar la visibilidad, el conocimiento y la solidaridad fomentando la creación de redes de pacientes; también desarrollar actividades que tiendan a favorecer la cohesión, equidad y calidad en la asistencia sanitaria corrigiendo las desigualdades con este colectivo.

Más de tres millones de personas padecen en España enfermedades de baja prevalencia. La retinosis pigmentaria es una de ellas. Más de quince mil personas la tienen, estimándose en 600.000 los portadores de mutaciones y por tanto posibles transmisores. Es una enfermedad hereditaria de la retina afectando de forma más o menos simétrica a los dos ojos, con una evaluación, que suele ser progresiva, produciendo una reducción de campo visual, pérdida progresiva de la agudeza visual, así como dificultades, adaptación a la luz y a la oscuridad. Pese a que no existe una curación para esta afección visual, desde FARPE se trabaja día a día para vencer la enfermedad intentando que se haga visible y reciba el apoyo que necesita.

Con la celebración de este I Día Mundial por las Enfermedades Raras, se pretende dar a conocer la campaña “Unete al pacto por las enfermedades raras” cuyo fin es poner en marcha un Plan de Acción para estas patologías e impulsar una Estrategia Nacional de acuerdo con lo aprobado en el Senado el 23 de febrero del 2007.

Más de cuarenta actos se han celebrado este mes de febrero en toda España: conciertos, obras de teatro, mesas informativas, etc…, que culminarán con una gala especial del día 28. Dentro de las actividades destacamos el acto del día 24 de febrero “Cine para todos”, en el cine Carlos III de Pamplona, organizado por Retina Navarra y el Aula de Salud, el sábado 28 de febrero organizado por la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Asturias. Ambas asociaciones pertenecen a FARPE. También, como conmemoración de este día, se celebrará en Madrid una conferencia sobre los avances en investigación en enfermedades raras el próximo 26 de febrero, organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Para más información: Marisa Domínguez- Responsable de comunicación
Telf: 91 532 07 07 –</div>
FEDER : www.feder.org

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La Sanidad Española contará con un registro de enfermedades raras

Solidaridad Digital, 24/02/2009

El Instituto de investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, desarrollará un registro de enfermedades raras que pasará a formar parte de la Sanidad Española, según se puso de manifiesto durante el IV Congreso Internacional de Medicamentos huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla.

Según recoge ‘PRNoticias’, la realización de este registro supone, según los organizadores del encuentro, ‘un verdadero reto’ para el ámbito de la epidemiología y la salud pública, ya que debe incluir multitud de enfermedades que utilizan múltiples circuitos sanitarios, carecen de un sistema de clasificación adecuado, no tienen un tratamiento específico e implican a la mayoría de especialidades médicas.

Además, la creación de este registro es muy ‘importante’ ya que contribuirá a facilitar la investigación etiológica y clínica, así como a una mejor planificación de los recursos destinados por los servicios de salud a la atención de familiares y enfermos.

La confección de este documento, actualmente en fase preliminar, se realizará utilizando en primer lugar el conjunto de los asociados de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para ser incluidos en el registro, los pacientes deberán acreditar su enfermedad, mediante presentación de un informe clínico, así como firmar el consentimiento informado correspondiente.

Una segunda fase del programa permitirá recabar datos de pacientes derivados por los profesionales médicos que los tratan. Finalmente, se articularán los mecanismos necesarios para poder garantizar la inclusión de casos procedentes de los sistemas de información de las diversas administraciones del Estado.

Por otro lado, los expertos en esta materia han puesto de manifiesto la necesidad de disponer de mayor información sobre las especiales necesidades socio-familiares de las personas con enfermedades raras ya que estas patologías provocan efectos importantes para la estructura familiar, reduciendo las oportunidades de desarrollo profesional de los familiares cuidadores así como la disponibilidad de tiempo de ocio y descanso.

El IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se clausuró el sábado después de tres jornadas en las que participaron más de 300 personas y 45 ponentes nacionales e internacionales.

Las principales conclusiones de este encuentro apuntan que las enfermedades raras son un anticipo de la medicina personalizada, con las oportunidades y los obstáculos que ello conlleva; el éxito en el abordaje de estas patologías requiere del esfuerzo de todos los agentes y que la industria farmacéutica es un factor relevante pero no suficiente.

Asimismo, los expertos apuntaron que estas enfermedades representan un ‘urgente y relevante’ problema de salud pública que requiere una acción multidisciplinar y una contribución del sistema sanitario para crear y organizar Unidades de Referencia que cuenten con los recursos humanos y económicos necesarios.

URL: solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Nacional/DetalleNoticia.aspx?id=4833

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Visitas gratuitas a museos estatales para personas con discapacidad

Proporcionado por Asun Rodriguez, 21/02/2009

Según Orden del Ministerio de Cultura, a partir del próximo día 1 de marzo, las visitas a los Museos Estatales serán gratuitas tanto para los discapacitados como para su acompañante (en caso de que lo necesiten).

A continuación se relacionan los museos afectados por dicha Orden:

Museo Arqueológico Nacional (Madrid)
Museo Cerralbo (Madrid)
Museo de América (Madrid)
Museo Casa de Cervantes (Valladolid)
Museo del Greco (Toledo)
Museo del Traje (Madrid)
Museo Nacional Colegio de San Gregorio (Valladolid)
Museo Nacional de Antropología (Madrid)
Museo Nacional de Arqueología Subacuatica (Cartagena)
Museo Nacional de Arte Romano (Mérida)
Museo Nacional de Artes Decorativas (Madrid)
Museo Nacional de Cerámica (Valencia)
Museo Nacional de Reproducciones Artísticas (Madrid)
Museo Nacional de Altamira (Santillana del Mar)
Museo Romántico (Madrid)
Museo Sefardí (Toledo)
Museo Sorolla (Madrid)
Museo del Teatro (Almagro)

No obstante, se adjunta el enlace donde está desarrollada la Orden Ministerial y vienen detallados todos los museos

http://www.boe.es/aeboe/consultas/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=2009/02030

URL: www.boe.es/aeboe/consultas/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=2009/02030

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Vive Cantabria con FARPE

Proporcionado por Andrés Mayor, 20/02/09

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, (FARPE), se suma al programa de vacaciones del IMSERSO 2009, Secretaría de Estado de Política Social, para personas con discapacidad y organiza este año un viaje a Cantabria, visitando su capital Santander y sus pueblos más pintorescos.

La ciudad de Santander combina un entorno urbano con lo esencial de Cantabria: playas, paisaje, naturaleza, gastronomía y cultura se unen. Las fechas son los días 28, 29, 30 y 31 de marzo de 2009, con salida y llegada desde Madrid. El precio es de 93 euros por persona. La reserva de plaza son 50 euros y se abonan al inscribirse

Llama ya al 915320707 o envía un correo a farpe@retinosis.org y reserva tu plaza.

Programa
28 de marzo

salida a las 16.00 horas desde Madrid. La llegada a Santander será sobre las 21.30 (aproximadamente), cena en el hotel y alojamiento.

El hotel elegido es :

HOTEL SARDINERO (3 estrellas)
Plaza de la Italia, 1
39005. Santander.
http://www.gruposardinero.com

Situación: en el enclave turístico más elegante y conocido de Santander, a escasos metros de las afamadas playas con las que comparte el nombre y del Gran Casino. El hotel de 3 estrellas Sardinero dispone de 108 habitaciones con baño completo, TV vía satélite y vistas al mar (en algunas habitaciones). Entre las instalaciones destaca el restaurante Mouro, cafetería, pubs y salones.

29 de marzo: Visita guiada a Comillas y Santillana del Mar

Desayuno en el hotel.
9.00 salida del hotel. Visita guiada a Comillas, que a pesar de tener un puerto pesquero, presenta un carácter eminentemente aristocrático, ligado al veraneo de los reyes de España en los pagos del Marqués de Comillas desde finales del siglo pasado. Visita también a San Vicente de la Barquera, villa marinera por excelencia, donde se conocerá el Castillo del Rey, uno de los mejores ejemplos de arquitectura defensiva de la región.
13.30 salida hacia Santillana del Mar. Almuerzo. Por la tarde visita guiada a este municipio conocido como “la villa de las tres mentiras”, pues ni es “santa”, ni “llana”, ni tiene “mar”. Es una de las localidades de mayor valor histórico-artístico de España, hasta el punto de que todo en ella es monumento.
Regreso a Santander. Visita panorámica de la ciudad para conocer la Universidad, el faro, sus playas… La ciudad se ordena en torno a un gran puerto natural, utilizado desde antes del imperio romano. El entorno paisajístico es privilegiado, con amplios espacios verdes y playas, destacando la zona de Mataleñas, Sardinero y La Magdalena, donde tuvo su residencia estival Alfonso XIII.
Llegada al hotel, cena y alojamiento.
30 de marzo: visita a Cabárceno

Desayuno
9.00 salida del hotel. Visita a Laredo, villa residencial y turística por excelencia. Visita a Santoña y a una de sus conocidas fábricas de anchoas.
Visita del Parque Natural de Cabarceno con comida en el Restaurante los Osos (dentro del parque). Una antigua mina, cuyos orígenes se remontan a la prehistoria configura un espacio de gran singularidad geológica, con 750 hectáreas de extensión destinadas a albergar fauna representativa de todos los continentes en condiciones de semilibertad.
Regreso y por la tarde visita guiada de Santander, la catedral, su plaza porticada, etc…
Cena en el hotel y alojamiento.
31 de marzo: Desayuno y salida hacia Madrid.

SERVICIOS QUE SE INCLUYEN EN EL VIAJE
Traslado en bus desde Madrid a Santander (ida y vuelta) y para realizar las excursiones necesarias.
3 noches de estancia en pensión completa con vino y agua mineral incluidos
Excursiones con guía según se indica en el itinerario con entradas incluidas
SERVICIO QUE NO ESTÁN INCLUIDOS EN EL VIAJE
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Excursiones no indicadas
Llamada de teléfono en la habitación, lavandería, etc.
Lo que no se detalles en el apartado anterior.
Almuerzo tanto del día de salida como de regreso.
CONDICIONES GENERALES
Para la realización de la reserva se precisa el 50% del importe del
viaje. 50 euros. por persona

La reserva ha de hacerse efectiva mediante transferencia bancaria indicando el nombre y apellidos de la persona inscrita a la cuenta del BSCH 0049 1892 63 2210379860

Así mismo hay que rellenar y enviar por mail, correo postal o por fax la ficha de inscripción rellenada y firmada. Descárgate aquí la ficha de insricipción Ficha de insripción

Para más información contacta con:

FARPE – Federación de Asociaciones de Retinois Pigmentaria de España.
Montera 24 4º J
28013 Madrid
Tel./fax 915320701
E-mail farpe@retinosis.org

URL: www.retinosis.org/?p=456

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Kutxa instala sus primeros cajeros automáticos aptos para invidentes

Proporcionado por Javier Garcia, 19/02/2009

Hasta el próximo 15 de abril, situará estos autoservicios adaptados en diferentes oficinas de Donostia, Errenteria, Irún, Eibar, Zarautz, Beasain, Tolosa y Arrasate.

Tras una experiencia piloto realizada con éxito en la oficina de la calle Garibai, y con el fin de facilitar a las personas invidentes el acceso al autoservicio, kutxa ha instalado hoy, miércoles, en sus oficinas de la calle Getaria, su segundo cajero adaptado al uso de clientes con problemas graves de visión. En una primera fase que culminará el próximo 15 de abril, se instalarán diez de estos sistemas de autoservicio, y a finales de este año serán cien los equipos adaptados para invidentes que la Caja tendrá instalados en sus oficinas. Los sistemas de autoservicio adaptados para invidentes incorporan un software de voz que permite a estos clientes, a través de la conexión de un auricular en el cajero, que la operativa vídeo se traduzca a una operativa audio. El sistema de audio está disponible tanto en euskera como en castellano.

Kutxa ha centrado el desarrollo de este proyecto de accesibilidad en la red de cajeros-ingresadores de Gipuzkoa, que por su actual configuración y disposición son ya accesibles para personas con otras discapacidades motrices. El plan de adaptación del centenar de cajeros existentes con estas características se va a llevar a cabo en diferentes fases a lo largo de este año. Además, a partir de ahora todos los equipos que instale kutxa incorporarán esta operativa apta para invidentes.

La Caja ha coordinado con la ONCE la validación del equipo piloto instalado en la oficina de la calle Garibai. Tras el éxito de la prueba, y después de la nueva instalación que se llevará a cabo este viernes en la oficina de la calle Getaria, las siguientes implantaciones de estos cajeros aptos para ser utilizados por personas invidentes se llevarán a cabo en oficinas de kutxa situadas en los siguientes municipios: Donostia (Gros-Gran Vía, Isabel II, Benta Berri); Errenteria (Viteri); Irún (Paseo Colón); Eibar (Elizaldea); Zarautz (San Francisco); Beasain (Erauskin); Tolosa (San Frantzisko) y Arrasate (Garibai).

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