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Archivo de ‘Últimas noticias’

Cocina para sus ojos

Diario Vasco, 12/07/2009

Médicos y cocineros tienen en común que unos y otros «recetan». Y en el libro Cocina para sus ojos las recetas se suman con un doble destino: por un lado, conservar la salud visual de los pacientes, y por otro, recaudar fondos solidarios con destino a varias ONGs.

«Una buena alimentación no puede curar una enfermedad visual grave, pero unos buenos hábitos a la hora de comer y el uso de determinados alimentos ayudan a conservar los ojos en mejores condiciones», resume Javier Mendicute, médico oftalmólogo que promueve esta aventura junto a la doctora especialista en dietética y nutrición Marisa Fernández Soto y el plantel de lujo de la cocina vasca: Andoni Luis Aduriz, Hilario Arbelaitz, Eva y Karlos Arguiñano, Elena y Juan Mari Arzak, Martin Berasategui y Pedro Subijana.

«Hay enfermedades oculares en las que la alimentación puede aportar beneficios», remarca Mendicute. Y así, los médicos autores del libro sugirieron a los cocineros qué alimentos debían utilizar en sus recetas para las seis enfermedades incluidas en el volumen. Y el resultado es curioso: un suculento menú con propuestas apetitosas que, a la vez, son beneficiosas para nuestra mirada.

El libro sólo puede conseguirse a través de internet: los laboratorios Alcon colaboran en la edición y distribución,y los beneficios se destinan a organizaciones solidarias.

Vitamina A y ojo seco. Para quienes sufren la denominada enfermedad del «ojo seco», pero también para la salud en general de conjuntiva y córnea, se recomienda el consumo de vitamina A y vitamina C, además de aminoácidos y proteínas. El consumo regular de cítricos y agua, así como la elminación de alcohol o cafeína, son algunos de los consejos aportados.

Catarata y vitamina E. Hay estudios que relacionan bajos níveles sanguíneos de vitamina E o C con la aparición de las cataratas. El consumo de frutas y vegetales frescos o veduras en cocción lenta y con poca agua pueden ser provechosas.

Glaucoma. Alimentos con propiedades antioxidantes, antiisquémicas y antiinflamatorias sirven en la lucha contra el glaucoma. El magnesio, el chocolate negro y ácidos grasos omega-3 mejoran la regulación vascular y el glujo sanguíneo. Pero también el uso de curcumin o el extracto de Gingko Biloba han sido utilizados con éxito ante una patología que es, probablemente, la que más tratamientos alimenticios permite, según los autores del libro.

Degeneración macular. Hoy son ya pocos los oftalmólogos que ante los primeros signos de degeneración macular relacionada con la edad no recomiendan pautas dietéticas a sus pacientes. Una dieta ene se sentido debe incorporar de forma natural y equilibrada vitaminas C, E y carotenos, así como otros antioxidantes no vitamínicos como el zinc. El zinc está muy presente, por ejemplo, en las ostras.

Enfermedades vasculares oclusivas retinianas. Reducir la cantidad de grasas saturadas y de sal y aumentar la cantidad de alimentos vegetales y frutas en la dieta es también recomendado por los médicos en este caso, El modelo de referencia sería la llamada «dieta mediterránea»: mucha fruta, verduras y ensaladas, pescados, cereales integrales, legumbres y frutos secos, cantidades moderadas de carne magra y productos lácteos bajos en grasas. Y evitar las grasas de origen animal. Lo mejor, el aceite de oliva.

Retinosis pigmentaria. Está demostrado el efecto beneficioso de suplementos de vitamina A y vitamina E ante una enfermedad de lenta progresión y sin tratamiento concreto. Entre los alimentos recomendados en este caso se encuentran el retinol, presente en leche, mantequilla o quesos, y la provitamina A, ampliamengte distribuida en vegetales verdes.

URL: www.diariovasco.com/20090713/al-dia-sociedad/cocina-para-ojos-20090713.html

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Ciencia e Innovación financiará 49 proyectos con células madre embrionarias y de transferencia nuclear en 2009

26/06/09, Noticia proporcionada por la Asociación A. Retinosis Pigmentaria de la CC

El Ministerio de Ciencia e Innovación financiará, a lo largo de 2009, 49 proyectos de investigación con células madre embrionarias y de transferencia nuclear a través de distintos convenios firmados con las Comunidades Autónomas y gestionados a través del Instituto de Salud Carlos III. Muchos de estos proyectos se vienen realizando desde hace tiempo y se extenderán más allá de 2009.

Actualmente, se trabaja hasta en 46 proyectos sobre células troncales de origen embrionario humano (20 en la Comunidad Autónoma de Cataluña, 12 en la de Andalucía, 10 en la Comunidad Autónoma Valenciana y 2 en la Comunidad Autónoma de Madrid). Otros tres proyectos están vinculados a la transferencia nuclear a ovocitos (dos se desarrollan en Cataluña y uno en la Comunidad Autónoma de Valencia).

Con la financiación del MICINN, en 2009 se desarrollarán en Andalucía el Programa de Investigación en Terapia Celular en Medicina Regenerativa y el Banco Andaluz de Células Madre, nodo central del Banco Nacional de Líneas Celulares. Esto supone apoyar algunas investigaciones, cuyos ejemplos se ofrecen a continuación: regenerar células beta productoras de insulina, analizar terapias celulares contra el Parkinson, hallar modelos de regeneración cardiaca mediante células madre, o desarrollar células madre inducidas pluripotentes (iPS), que son las que se obtienen sin necesidad de recurrir a embriones y han suscitado enorme interés entre la comunidad científica.

En Cataluña, los fondos se destinarán a cofinanciar las tres líneas de investigación del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, el CMR(B): regulación de la pluripotencia de las células madre embrionarias humanas; reprogramación inducida de células somáticas; y diferenciación de células madre embrionarias humanas. El secretario de Estado de Investigación ha desglosado también los proyectos actuales del ISCIII en las Comunidades Autónomas de Aragón, Valencia y Castilla-León, con las que se negocia en estos momentos la renovación de los convenios de colaboración pertinentes.

Carlos Martínez Alonso se ha referido a la importante labor de los Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER) del Instituto de Salud Carlos III, que dispondrán en 2009 de un presupuesto superior a los 47,6 millones de euros. El objetivo de los CIBER es aunar esfuerzos de numerosas instituciones para realizar investigaciones monográficas sobre patologías de gran relevancia social. Existen 9 en estos momentos: bioingeniería, biomateriales y nanomedicina; enfermedades raras; enfermedades respiratorias; epidemiología y salud pública; enfermedades hepáticas y digestivas; enfermedades neurodegenerativas; fisiopatología de la obesidad y nutrición; diabetes y enfermedades metabólicas; y salud mental. En todos ellos participan en la actualidad 411 grupos de investigación y casi 3.500 investigadores.

Martínez Alonso ha destacado que la biomedicina española es completamente respetuosa con la normativa actual y ha afirmado que en todo proyecto “la ciencia se pone siempre al servicio del paciente”. Para el secretario de Estado, se están realizando investigaciones que son necesarias “para atender adecuadamente al ciudadano en lo que más le preocupa, su salud”.

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Proretina logra 2,5 millones de financiación

29/06/09, Noticia proporcionada por Andrés Mayor

Los proyectos de biotecnología logran captar recursos a pesar de la crisis. Proretina Therapeutics, con sede en Navarra, ha cerrado una ronda de financiación de 2,5 millones de euros.

Caja Navarra, Clave Mayor –a través de su fondo Real de Vellón–, Inverady y la Sociedad de Desarrollo de Navarra (Sodena) han aportado 800.000 euros y controlan algo menos del 50% de la empresa, según han explicado fuentes de la operación. Los socios fundadores, que ostentan la mayoría del capital, han invertido 200.000 euros. Neotec, del CDTI, Trace y Torres Quevedo, del Ministerio de Ciencia e Innovación, y Enisa han aportado 1,5 millones.

Proretina desarrolla terapias para el tratamiento de enfermedades degenerativas de la retina como la retinosis pigmentaria, la retinopatía diabética, el glaucoma o ladegeneración macular asociada a la edad.

Su primer desarrollo, cuyo principio activoesunaproteína que promueve la supervivencia de células de la retina, se dirige al tratamiento de la retinosis pigmentaria, que afecta a más de un millón de personas en todo el mundo y a más de 15.000 en España. Entre los proyectos de la compañía, se incluye también el PRO-015, que consiste en el desarrollo de una terapia génica para la misma patología.

Impulso del CSIC

Los impulsores del proyecto son los doctores Flora de Pablo y Enrique J. de la Rosa, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, junto con el doctor Pedro de la Villa, de la Universidad de Alcalá de Henares (UAH), y el Centro
de Biotecnología Animal y Terapia Genica de la Universitat Autònoma de Barcelona, dirigido por la Fátima Bosch.

Las investigaciones han dado lugar a una patente que el CSIC, la UAB y la UAH han licenciado a la empresa biotecnológica. Proretina ha obtenido de la Agencia Europea del Medicamento y de la Food and Drug Administration (EEUU) la designación de Medicamento huérfano.

Stuart Medina Miltimore, ejecutivo fundador de la consultora especializada en negocios de biotecnología MetasBio y uno de los promotores del proyecto empresarial, ha sido nombrado director general de la empresa Navarra.

Noticia pubilcada en el diario económico Expansión del martes 23 de junio de 2009, en la sección La ‘biotech’

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«Si conservamos un 10, un 20, un 30% de visión, podemos leer, escribir… »

Diario Vasco, 21.06.09

Diplomada como ópticooptometrista, Eider empezó hace 12 años a preocuparse y fascinarse por el mundo de la baja visión. Aún conserva un maletín con los instrumentos y las gafas que se usaban entonces para permitir a la gente recuperar el placer de la lectura, la escritura o el encaje de bolillos. Son reliquias del siglo pasado. Hoy la gafa que lleva quien ve pero ve poco es puro diseño de tecnología. Distinta si es para jugar al mus, pintar al óleo o distinguir el rostro de tus nietos. Hablamos cerca del Bellas.

– Baja visión es…

– Gente que por degeneración macular o por retinopatía diabética, retinosis pigmentaria, miopía magna u otras patologías ha perdido mucha capacidad de visión pero conserva un resto visual de entre el 10 y el 30 por ciento. No son ciegos, no pueden afiliarse a la ONCE, pero están totalmente limitados en su actividad diaria. Es a partir de un 50 por ciento de capacidad visual cuando legalmente se te considera con capacidad visual. Incluso para conducir. Si sólo guardas entre un 10 y un 30 eres un inválido. Pero además, un inválido olvidado que ha perdido calidad de vida. Y esa es una perdida brutal.

– ¿Como cuánto de brutal?

– Lectores empedernidos que ya no pueden leer. Encajeras, costureras, que ya no ven los bolillos o no aciertan al enhebrar las agujas. Señores mayores cuya máxima diversión era ver partidos de pelota en la tele y ahora no distinguen el tanto del zaguero rojo. Abuelas que ya no diferencian el rostro de sus nietos… No te puedes imaginar lo tristes que acuden a esta consulta. Lo deprimidos. Ver pero no ver, que tus ojos no te sirvan, te invalida también la alegría, la rutina, la felicidad.

– ¿Soluciones?

– La rehabilitación visual. La recuperación de esa capacidad que aún poseemos con un objetivo claro y preciso: leer, pintar, ver la tele, coser. O simplemente pasear sin que la luz te deslumbre y acose. Sobre todo el color azul.

– A ver ¿qué es eso del deslumbrante color azul?

– Sencillo: hay colores que deslumbran más que otros. El azul ciega al máximo. La gente con visión adecuada combate ese deslumbramiento con filtros que oscurecen las lentes pero si a alguien con poca visión le oscureces la gafa vuelves a limitarle. Por lo tanto, necesitas usar filtros especiales, muy especiales, que puedan eliminar el deslumbramiento pero no cieguen a quienes los llevan. Sin obviar, por supuesto, la máxima protección contra los rayos ultravioleta. Protección que todos necesitamos pero que para alguien con baja visión resulta totalmente imprescindible.

– Entendido. Antes hemos mencionado la palabra ‘microscopio’, la palabra ‘telescopio’ pero seguro que en esta historia tienen acepciones diferentes a las habituales.

– Más o menos. No todo puede rectificarse en una lente como las habituales. Las gafas que facilitan la lectura, por ejemplo, llevan incorporado una lente-microscopio. Las que se usan para poder ver la tele llevan taladrado un telescopio.

– Espere, esto del buen uso de ese resto de visión que puede quedarnos, ¿implica que sólo recupero mi vista para algo preciso, específico?

– No existen lentes progresivos para los pacientes con baja visión. No pueden usar como algunos de nosotros las mismas gafas para lejos y cerca o incluso intermedias para la distancia del ordenador. Por lo tanto, es como dices. Aunque la capacidad visual y la calidad de vida mejora globalmente al tratarla, debemos elegir lo que realmente queremos recuperar. ¿Jugar a cartas? Pues jugar a cartas. Cada pasión, cada necesidad, tiene una lente. Y si ya es imposible usar gafas porque, por poner un ejemplo, las dioptrías suben a… 32, la tecnología más avanzada acude en nuestra ayuda: pantallas, monitores, diseñados para situar bajo ellos la lectura y aumentar su tamaño a discreción, eliminando, una vez más, el deslumbramiento y enriqueciendo el contraste.

– Me gusta la idea de que alguien pueda entrar en una óptica especializada en baja visión para… ¡recuperar su estilo en el mus o al póker!

– Bonito, ¿verdad? Mira, en este país somos 50 millones de habitantes. Un tanto por ciento bastante elevado padece baja visión. Un tanto por ciento que aumentará un 25 por ciento en 20 años debido al envejecimiento de la sociedad y a otros factores. No podemos permitir que esa gente se quede al margen de la vida, en sus límites. Hay que devolverles al mundo, a la actividad, a la acción.

– ¿En qué tanto por ciento se sitúa el retorno de esos pacientes al mundo de la lectura, la calle, la tele?

– En uno muy elevado. Un 80%vuelve a pintar, ver pelota o leer cartas.

URL: www.diariovasco.com/20090621/san-sebastian/conservamos-vision-podemos-leer-20090621.html

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Plan accesibilidad universal de los servicios ferroviarios

Madrid, 18.06.09, Noticia proporcionada por Javier Garcia

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, y el ministro de Fomento, José Bono, han presentado hoy el Plan de Accesibilidad a los Servicios Ferroviarios ante el sector de la discapacidad agrupado en torno al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

En el acto de prensentación, celebrado en la estación de Chamartín, los ministros han suscrito un protocolo para garantizar la accesibilidad universal de los servicios ferroviarios antes del año 2014.

Los ministros han presentado las líneas maestras del plan que les fue encomendado el pasado 14 de mayo por el Consejo de Ministros que prevé inversiones de 784 millones de euros para adecuar estaciones y trenes a las necesidades de las personas con discapacidad y movilidad reducida.

Este plan adelanta en 6 años la fecha establecida por la normativa europea y española para alcanzar la accesibilidad universal en este modo de transporte, prevista inicialmente para 2020. No obstante, la mayoría de las actuaciones previstas estarán en marcha en 2012, según las previsiones del Gobierno.

Según el plan de accesibilidad universal de los servicios ferroviarios, la flota de trenes de Renfe estará totalmente equipada para acoger a personas con movilidad reducida en el año 2012. Para ello, junto a la incorporación de los nuevos trenes de los planes actualmente en curso, se adaptarán otros 480 trenes existentes, con una inversión de 305 millones de euros.

Asimismo, en 2012, las estaciones del Administrador de Infraestructuras Ferroviarias (Adif) permitirán la plena autonomía en el acceso a los servicios ferroviarios al 90% de los viajeros, y alcanzarán una cobertura del 100% de los viajeros en 2014. Para ello, se realizará una inversión de 479 millones de euros.

El plan también prevé la ampliación y consolidación del servicio Atendo, que actualmente presta asistencia a todos los viajeros ferroviarios con dificultades de deambulación, de forma que en 2010 se completará la actual red de atención y se implantará el servicio en 226 estaciones, 96 de ellas con servicio permanente.

El CERMI es la plataforma de representación y encuentro de las personas con discapacidad que aglutina a casi 5.000 asociaciones y entidades, que representan en su conjunto a los cerca de cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España. Su objetivo es conseguir el reconocimiento de los derechos y la plena ciudadanía en igualdad de oportunidades de este colectivo.

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CIDAT distribuirá en Julio el GPS Kapten de Kapsys

18/06/09, Noticia proporcionada por Amaia Zalakain

Estas últimas semanas hemos oído hablar de las maravillas que presenta el dispositivo francés Kapten GPS de la firma Kapsys. Aunque no haya sido diseñado específicamente para su uso por personas ciegas o con déficit visual, el hecho de no llevar pantalla, favorece la interacción con este, ofreciendo una excelente comunicación entre el usuario y el dispositivo por medio de un interfaz vocal, tanto por la claridad que aporta su síntesis y funciones TTS, como por la respuesta que ofrece a los comandos en forma de instrucciones habladas que capta e interpreta con elevada eficacia su sistema de reconocimiento de voz.

En Tifloinforma hemos tenido conocimiento de que el Kapten ha sido evaluado tanto por el CIDAT, como por técnicos de la Dirección de Autonomía Personal de la ONCE. Entre otras cuestiones, se han probado las funciones del equipo, como son el navegador GPS, el reproductor de música, la radio y la grabadora. Asimismo, se ha analizado el software KapManager, herramienta para PC que permite sincronizar el Kapten con los datos contenidos en el servidor del fabricante, así como la gestión de los datos del dispositivo (música, grabaciones etc.). Aunque,en general el resultado de la evaluación ha sido muy positivo, el CIDAT se encuentra en constante contacto desde hace tiempo con el fabricante para transmitir e implementar mejoras, tanto en el producto, como en todo aquello relacionado con él.

Ejemplo de este trabajo es la valoración de la web de Kapsys (para conseguir que sea cada vez más usable y accesible para las personas ciegas), la revisión y descripción textual de los múltiples gráficos que aparecen en el manual del equipo, la publicación de dicho manual en audio, etc. Se prevee que a principios de julio el CIDAT comience a distribuir el Kapten, a un precio de 179 euros con 90 céntimos IVA incluído (precio preestablecido por el proveedor). Así mismo, estarán disponibles para su venta todos los complementos con los que cuenta el producto, a idéntico precio que en el resto de distribuidores en España, más la garantía del servicio de atención que habitualmente ofrece el CIDAT, y la posibilidad de poder ver el equipo en las tiendas-exposición antes de adquirirlo.

Por último, en cuanto todo esté listo para el lanzamiento del KAPTEN, se concretarán nuevos datos sobre su comercialización y toda la información necesaria a través de los canales de difusión habituales.

Si quieres ver unos vídeos explicativos sobre el GPS Kapten, copia y pega los links que aparecen a continuación:

URL: usuarios.discapnet.es/tifloinforma/foro.php?id=676

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El ojo es un órgano idóneo para demostrar la eficacia de las terapias con células madre

18/06/09, Noticia proporcionada por la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la CC

El director de la Unidad de Gestión Clínica de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Hospital Virgen del Rocío, Guillermo Antiñolo, ha destacado hoy, durante la celebración del I Simposio Internacional sobre Terapia con Células Madre Embrionarias para Enfermedades de la Retina, que el ojo es un órgano idóneo para demostrar la seguridad y la eficacia de las terapias avanzadas y, en concreto, de las terapias con células madre.

El doctor Antiñolo ha hecho hincapié en que la situación de este órgano posibilita controlar y medir los resultados de la terapia, permitiendo obtener conclusiones de su aplicación en determinadas enfermedades de la retina.

Este simposio, que se ha celebrado en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), ha reunido a investigadores y profesionalessanitarios relacionados con la terapia con células madre embrionarias o con células IPS (Induced Pluripotent Stem Cells), un tipo de células que poseen características similares a las embrionarias pero que se producen ‘reprogramando’ una célula adulta.

Durante la jornada se han desarrollado diversas ponencias a cargo de profesionales de primer nivel procedentes de España, Estados Unidos, Reino Unido y Francia, quienes han abordado distintos aspectos de las terapias avanzadas y su potencial, además de aportar una visión global del panorama actual. También se ha hecho referencia a la necesidad de una aproximación interdisciplinaria con el objetivo de poder aplicar, con mayor celeridad, los resultados de la investigación en la salud.

En este sentido, el director del Programa Nacional de Terapias Avanzadas del Ministerio de Sanidad y Política Social, Augusto Silva, ha destacado el gran apoyo que ofrece Andalucía al desarrollo y aplicación de las terapias avanzadas, afirmando que se trata de unas de las comunidades autónomas más dedicadas a este ámbito. Silva alabó, además, la estructura de investigación a nivel andaluz, como es el caso de la creación de planes de formación, la puesta en marcha de las Salas GMP (Good Manufacturing Practices) y el fomento de los grupos de investigación en este campo.

El evento ha sido organizado por las entidades CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, del Instituto de Salud Carlos III), CABIMER y la Consejería de Salud a través del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

El directo de CABIMER, Shomi Battacharya, y el director de la Unidad de Gestión Clínica de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Hospital Virgen del Rocío y coordinador científico del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética del CIBERER, Guillermo Antiñolo, han coordinado el simposio en el que se han dado cita ponentes de España, Estados Unidos, Londres y Francia.

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Resultados de los estudios en Fase II del NT-501 de Neurotech para Retinosis Pigmentaria demuestran efectos biológicos importantes en los fotorrecepto

Traducción del anuncio publicado por la Compañía Neurotech, 28.05.2009

incoln, RI (28.05.2009) – Neurotech Pharmaceuticals, Inc., ha anunciado que el produchto NT-501 ha demostrado un fuerte efecto biológico en ensayos clínicos en Fase Ii para retinosis pigmentaria (RP). La RP es una condición que se va desarrollando lentamente y causa degeneración progresiva de las células fotorreceptoras de bastones y conos en la retina que a lo largo del tiempo hace disminuir la visión nocturna y periférica y en ocasiones lleva a la ceguera total. La RP es una enfermedad designada huérfana por lo que hoy en día no existen tratamientos aprobados

En los 2 estudios, había un incremento basado en la dosis estadísticamente significante (p<0.001 para el grupo de dosis alta en cada estudio) del grosor de la retina involucrando las capas de fotorreceptores medido a través de la tomografía de coherencia óptica (OCT). Este efecto significativo estadísticamente ha sido observado también en un estudio recientemente completado en fase II del NT-501 en pacientes con atrofia geográfica asociada a la degeneración macular asociada a la edad seca (DMAE), cuyos resultados fueron reportados por Neurotech el 26.03.2009. Este efecto, que la compañía cree que es neuroprotector, ha sido también demostrado en animales.

El NT-501 es un implante intraocular que consiste en células humanas que han sido modificadas genéticamente para secretar el factor neurotrófico ciliar (CNTF). El CNTF, un factor de crecimiento capaz de rescatar y proteger los fotorreceptores que van muriendo, es entregado directamente a la parte posterior del ojo en una base controlada y continua a través de la plataforma de tecnología de células encapsuladas (ECT), de la cual es propietaria la compañía. La entrega a través del ECT circunvala la barrera de retina-sangre y supera un gran obstáculo en el tratamiento de la enfermedad retiniana.

Los dos estudios en Fase 2 fueron multicéntricos, randomizados, doblemente enmascarados y con dosis oscilantes controladas con placebo y se diseñaron para evaluar la seguridad y eficacia del NT-501 en pacientes con RP. El primer ensayo estudió a 65 pacientes con RP avanzada (definido como pacientes diagnosticados con RP y visión entre 20/63 y 20/320). El segundo ensayo estudió a 67 pacientes con RP no avanzada (definido como pacientes diagnosticados de RP y visión mejor que 20/63). En los dos estudios cada paciente recibió bien una dosis alta o baja del implante NT-501 en un ojo y un placebo en el otro ojo de control. Fueron evaluados como objetivos primarios para pacientes avanzados e iniciales respectivamente, la mejor agudeza visual graduada y la sensibilidad del campo visual. Después de 12 meses no se observó ningún beneficio en la visión en ninguno de los estudios de estas funciones, posiblemtne debido a la lenta progresión de la enfermedad. Los pacientes de RP en general tienen una pérdida gradual de la visión, a menudo a lo largo de muchos años o décadas. Estos pacientes continuarán siendo controlados entre 6 y 18 meses adicionales por protocolo. No se han reportado hechos adversos serios asociados al NT-501 y tanto el NT-501 como el procedimiento quirúrjico fueron bien tolerados.

“El CNTF tiene el potencial de ayudar a gente con retinosis pigmentaria y otras degeneraciones de fotorreceptores.” Dijo el Dr. Paul Sieving, Director del Instituto Nacional Ocular y Principal Investigados del Estudio en Fase I del NT-501 de Neurotech para RP. “Estos estudios son importantes ya que presentan la oportunidad de avanzar en el campo”.

“Esperamos que los cambios biológicos observados en pacientes con RP tratados por el NT-501 llevarán a un beneficio en la función visual,” dijo el Dr. David Birch, Director de la Fundación Retina del Suroeste e investigador líder de los estudios de RP. “Sin embargo, la progresión de esta enfermedad es lenta y todavía no hemos visto beneficio visual en el ojo tratado respecto al ojo control a lo largo de este periodo relativamente corto de 12 meses, “añadió el Dr. Birch.

“Estamos esperanzados con los efectos biológicos contundentes del CNTF observados en estos 2 estudios en Fase II de RP,”comentó Ted Danse, Presidente y Director Ejecutivo de Neurotech. “Continuaremos el seguimiento de estos pacientes de los estudios y tenemos planeado hablar sobre los resultados y el desarrollo clínico con la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA),” añadió el Sr. Danse.

“Estamos encantados de ver que el tratamiento NT-501 ha mostrado un efecto biológico positivo en la retina en los dos ensayos clínicos, y esperamos que la preservación de la visión se pueda observar cuando toda la información esté disponible a la conclusión de los ensayos clínicos,” declaró Stephen Rose, PhD, Jefe de Investigaciones de la Foundation Fighting Blindness. “Estamos muy orgullosos del soporte a largo plazo del NT-501 y la tecnología innovadora ECT.”

La extracción de 25 aparatos NT-501 para estos dos estudios fue llevada a cabo entre 12 y 24 meses después de la implantación. Todos han demostrado ser células uniformemente sanas y viables que continúan produciendo niveles terapéuticos de CNTF. Esto concuerda con los datos obtenidos en los múltiples ensayos de NT-501 en los que, hasta ahora, 40 aparatos han sido explantados entre 6 y 24 meses siguientes a la implantación y todos han contenido células productoras de CNTF viables.

“Estamos muy contentos por la capacidad de nuestra plataforma ECT de entregar una variedad de factores terapéuticos de una forma sistemática, a largo plazo y bien controlada,” dijo Danse. “Además de estos estudios de RP, estamos desarrollando activamente el NT-501 para atrofia geográfica asociada a la DMAE seca, y planeamos iniciar un estudio en Fase I para nuestro segundo producto, NT-503, en DMAE húmeda en el segundo semestre de este año. El NT-503 inhibe un objetivo bien validad en DMAE, el VEGF, y tiene el potencial de suministrar una administración única para un periodo de entre 12 y 18 meses versus el tratamiento actual para la DMAE húmeda que requiere de inyecciones mensuales con un continuo seguimiento del paciente,” concluyó Danse.

Sobre la Retinosis Pigmentaria (RP)
La Retinosis Pigmentaria (RP) es una enfermedad hereditaria que causa la degeneración gradual de los conos y bastones de los fotorreceptores de la retina dando lugar a la pérdida de la visión y a la ceguera. Los síntomas de la RP aparecen predominantemente en adultos jóvenes y afectan a aproximadamente 100000 personas en los EEUU y a más de 1 millón de personas en el mundo. En este momento no hay una cura conocida o tratamiento efectivo de la RP.

Sobre el NT-501
El producto líder de Neurotech, el NT-501, consiste en células humanas encapsuladas modificadas genéticamente para secretar el factor neurotrófico ciliar (CNTF). El CNTF es un factor de crecimiento capaz de rescatar los fotorreceptores que están muriendo y protegerlos de la degeneración. El NT-501 está diseñado para enviar continuamente una dosis terapeútica de CNTF a la parte posterior de ojo.

Sobre la tecnología de las Células Encapsuladas
La tecnología central de Neurotech es la de las Células Encapsuladas, una tecnología única que permite a largo plazo, el envío de factores terapeúticos a la parte posterior del ojo. El implante de ECT consiste en células que han sido genéticamente modificadas para producir una proteína terapeútica específica y están encapsuladas en uan membrana de f hueca semipermeable. Las características difusivas de la membrana de fibra hueca están diseñadas para promover la supervivencia de células a largo plazo permitiendo la afluencia de oxígeno y nutrientes a la vez que previenen simultáneamente el contacto directo de las células encapsuladas con los elementos celulares y moleculares del sistema inmune. Las células producen continuamente la proteína terapeútica que se difunde fuera del implante en el lugar objetivo. El ECT por tanto permite el envío controlado y continuo de factores terapeúticos directamente a la retina, circunvalando la barrera de retina-sangre.

Sobre Neurotech Pharmaceuticals, Inc.
Neurotech está desarrollando terapias de preservación de visión para el tratamiento de enfermedades crónicas de retina. El producto candidato líder de la compañía, el NT-501, está actualmente en desarrollo clínico avanzada para la degeneración macular asociada a la edad seca (DMAE seca) y para la Retinosis Pigmentaria (RP).La cartera de productos candidatos de la compañía también incluye tratamientos para la DMAE húmeda. Todos los programas de desarrollo de Neurotech están basados en la tecnología de la que es propietaria la compañía ECT, Tecnología de las Células Encapsuladas. El ECT permite el envío continuado y controlado de productos a la parte posterior del ojo, venciendo de ese modo un serio obstáculo en el tratamiento de la enfermedad de retina. Para más información, visiten por favor la web www.neurotechusa.com.

URL: www.neurotechusa.com

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Retinosis Pigmentaria en Teknopolis

San Sebastián, 27/05/2009

Teknopolis, el programa de divulgación científica de ETB producido por Elhuyar, dedicó en su última emisión un reportaje a la Retinosis Pigmentaria. Si estás interesado en verlo o descargártelo en tu ordenador, pincha el link que aparece a continuación:

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</b>    <a target=”_blank” href=” http://www.youtube.com/watch?v=UpD7I_rt4jI”><img style=”margin: 1px 0px 0px 4px; width: 162px; height: 98px” alt=”” src=”https://www.begisare.org/admin/gestor/actividades/fotospeques/logo_video.jpg” />
</a>

URL: teknopolis.elhuyar.org/ikusi.asp?Multi_Kodea=327&atala=erreportajeak&lang=ES

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Las enfermedades raras han de ser una prioridad para el Sistema Sanitario

Solidaridad Digital, 26/05/2009

El Comité Español de Representantes de personas con Discapacidad (Cermi) ha reclamado que la atención a las personas con enfermedades raras y a sus familias sea una prioridad para los sistemas sanitarios y para los dispositivos de protección social.

A través de su presidente, Luis Cayo Pérez Bueno, que ha participado en el acto de conmemoración del X Aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrado en Madrid, el Cermi ha exigido que estas enfermedades estén en el foco de atención de las estrategias de investigación, de prevención y de atención del Sistema Nacional de Salud.

Para Luis Cayo Pérez, “si hoy las enfermedades raras y las personas con enfermedades raras y sus familias, están en la agenda social y en la agenda política es porque Feder, el movimiento social de las enfermedades raras, las ha situado allí, en una posición de visibilidad, de asunto urgente pendiente y aún no resuelto”.

El presidente del Cermi ha resaltado la importancia de los tejidos asociativos, como el de Feder, que son “el motor de las políticas de igualdad, de las políticas sociales, de las políticas de salud y de las políticas de discapacidad”. “Tendremos las políticas que como ciudadanía comprometida sepamos ganarnos”, ha afirmado.

“Sin una ciudadanía participativa” ha concluido, “los avances para la discapacidad quedan detenidos, por lo que la organización y el activismo resultan decisivos”.

URL: solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=5611

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