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Archivo de ‘Últimas noticias’

Imagen de una célula y la punta de una pipeta con fondo azul
Primer ensayo clínico para Retinosis Pigmentaria con células progenitoras de retina en España

Bilbao, 17 de abril de 2021

Las autoridades europeas y españolas han aprobado el primer ensayo clínico en humanos fase I / IIa con células progenitoras de retina humana (hRPC) para personas con Retinosis Pigmentaria.

El ensayo clínico se encuentra en fase de reclutamiento y selección de pacientes y será llevado a cabo en el Institut de la Màcula en Barcelona, en colaboración con el Grupo ReNeuron.

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Panorama genético de 6089 casos de Distrofias Hereditarias de la Retina en  España y sus implicaciones terapéuticas y epidemiológicas

Nature, Scientific reports. 15 enero de 2021.

Perea-Romero, I., Gordo, G., Iancu, I.F. et al. Genetic landscape of 6089 inherited retinal dystrophies affected cases in Spain and their therapeutic and extended epidemiological implications. Sci Rep 11, 1526 (2021). https://doi.org/10.1038/s41598-021-81093-y

Abstract

Las enfermedades hereditarias de la retina (DHR), mayoritariamente definidas por la disfunción o pérdida progresiva de fotorreceptores, son trastornos caracterizados por una elevada heterogeneidad, tanto a nivel clínico como genético. Nuestro objetivo principal fue abordar el panorama genético de las DHR en la mayor cohorte de pacientes españoles reportada hasta la fecha. (más…)

Una mujer mira la pantalla de su móvil de cerca
APPs IMPRESCINDIBLES EN EL DÍA A DÍA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL

Bilbao, 17 de marzo del 2021.

La vida de las personas con discapacidad visual ha mejorado en los últimos años gracias a los smartphones, que cada vez traen más aplicaciones nativas y sumadas a las que se pueden descargar, han conseguido facilitar numerosas tareas antes imposibles. De hecho, el smartphone ha pasado de ser un artículo de lujo a una necesidad imprescindible.

Yasmina García de la Coba, responsable de los temas de accesibilidad en Retina Bizkaia Begisare nos cuenta cómo es su día a día, y qué aplicaciones encuentra útiles para las actividades cotidianas. (más…)

Fotografía con la cara de las 10 mujeres que describen en el artículo
10 MUJERES A LAS QUE SU DISCAPACIDAD VISUAL NO IMPIDIÓ  CUMPLIR SUS SUEÑOS

Bilbao, a 8 de marzo de 2021

Con motivo del 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, desde Retina Bizkaia Begisare queremos recordar los nombres de algunas mujeres a las cuales su ceguera o baja visión no las impidió conseguir grandes logros. Estas mujeres fueron y son  invisibilizadas por doble razón, de género y discapacidad. Para romper estas barreras tenemos que hacer el esfuerzo de visibilizar sus nombres, su historia, de hacerlas presentes y que permanezcan en nuestra memoria.

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La inyección de terapia génica en un ojo sorprende a los científicos al mejorar la visión en ambos ojos

Los científicos han descubierto que la inyección de un vector de terapia génica en un ojo de una persona que padece LHON, la causa más común de ceguera mitocondrial, mejora significativamente la visión en ambos ojos.

10 de diciembre de 2020

En un ensayo clínico de fase 3, el equipo internacional coordinado por el Dr. Patrick Yu-Wai-Man de la Universidad de Cambridge y el Dr. José-Alain Sahel de la Universidad de Pittsburgh y del Institut de la Vision de París, trató con éxito a 37 pacientes con neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON). A pesar de que se necesitan ensayos adicionales, el tratamiento podría ayudar a miles de personas de todo el mundo a recuperar y conservar parte de su vista.

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Cápsula de fármaco huérfano
DESIGNACIÓN DE MEDICAMENTO HUÉRFANO PARA STARGARDT

Bilbao, 27 de enero de 2021

Hoy quisiera hacerme eco  de una noticia aparecida el pasado mes de octubre, y que ha suscitado cierto revuelo en algunas conversaciones.

La noticia a la que me refiero es la siguiente “Revision Therapeutics Announces US FDA Grant of Rare Pediatric Disease and Orphan-Drug Designation for REV-0100 for the Treatment of Stargardt Disease” (más…)

Begisare dona 23.000 euros a Biodonostia

 

 


 

 

En 2009 Biodonostia inició un estudio de sobre la retinosis pigmentaria a petición de Retinosis Gipuzkoa Begisare. Desde entonces hemos trabajado a favor del proyecto y realizado aportaciones económicas al mismo. En 2020 las tres asociaciones de Euskadi hemos hecho una donación total  23.000 €, por lo que a día de hoy la cuantía asciende ya a 249.375 €. (más…)

«SOMOS RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE»

Retinosis Gipuzkoa Begisare ha elaborado un video en el que personas socias explican el trabajo de la asociación, y de lo que esta ha significado en sus vidas. El documento cuenta también con testimonios de colaboradores que hacen su aportación en el campo de la investigación y sensibilización.

https://www.youtube.com/watch?v=CSfjBDnbIcE&t=21s

Nuestra asociación lleva más de 20 años intentando mejorar la calidad de vida de las personas que, aunque no sean siempre evidentes, tenemos serios problemas en nuestro día a día debido a que padecemos de RETINOSIS PIGMENTARIA y BAJA VISION en general. (más…)

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