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Archivo de ‘Últimas noticias’

Registro Internacional de pacientes con Retinosis Pigmentaria y Retina Tracker

My Retina Tracker ™

My Retina Tracker es un registro gratuito on line proporcionado por la Fundación Fighting Blindness, como parte de su misión de impulsar la investigación que proporcione  tratamientos preventivos y curativos para las personas afectadas por retinosis pigmentaria, degeneración macular, síndrome de Usher y todo el espectro de enfermedades hereditarias degenerativas de la retina. (más…)

Vídeo y crónica de la conferencia del Dr. Pedro de la Villa y posterior jornada de convivencia

El pasado sábado 22 de noviembre el Dr. Pedro de la Villa, Catedrático e Investigador Científico del Departamento de Biología de Sistemas en la Unidad de Fisiología de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Alcalá, impartió para las y los afectados de Retinosis Pigmentaria la charla “Modelos Experimentales de Disfunción Visual: Posibles vías de actuación terapéutica”. (más…)

La web de la FFB (Foundation Fighting Blindness) ahora en castellano.

La Fundación para la lucha contra la ceguera de Estados Unidos (Foundation Fighting Blindness) ha incluido en su página web una sección en castellano con información sobre la Retinosis Pigmentaria, el Síndrome de Usher y la Degeneración macular asociada a la edad (DMAE). Incluye una guía para la Retinosis Pigmentaria que adjuntamos en el siguiente link:

http://www.blindness.org/sites/default/files/pages/pdfs/FFB_RetinitisPigmentosa_Spanish.pdf

 

Retinosis Gipuzkoa Begisare en el XXXVI Congreso de la Asociación de oftalmólogos del norte de España (AON).

El pasado viernes 21 de noviembre Retinosis Gipuzkoa Begisare, continuando con su trabajo de divulgación del distintivo Tengo Baja Visión, tuvo la oportunidad de presentarlo a decenas de oftalmólogos del norte en su congreso regional, que en esta ocasión se celebró en el palacio de Villa Suso de la capital alavesa. (más…)

¿Qué es un medicamento huérfano?

En numerosas ocasiones, la última vez motivado por la noticia publicada hace unos días https://www.begisare.org/retrosense-therapeutics-consigue-la-designacion-de-medicamento-huerfano-para-el-producto-rst-001-para-el-tratamiento-de-la-retinosis-pigmentaria/, personas afectadas de retinosis pigmentaria o relacionadas con la afección, nos preguntan qué significa exactamente la designación de medicamento huérfano. Este término causa a menudo confusión, ya que la palabra medicamento lleva a pensar, de forma errónea, en un tratamiento ya probado y comercializado. (más…)

Da tu impulso a uno de los proyectos “Persigue tus sueños”, entre ellos el de un afectado de Retinosis Pigmentaria

Bajo la iniciativa “Persigue tus sueños”, GAES se ha propuesto ayudar a las personas a llegar donde ellas quieran llegar. Para ello, ha creado el Programa de Becas GAES 2014, destinado a esponsorizar proyectos deportivos.

Entre los proyectos presentados, se encuentra el de Marcos Bajo Lea. Se trata de un deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual que tan solo le permite a día de hoy, disponer de una visión central de 5 grados y de ceguera nocturna, agravada con edema macular. (más…)

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