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Archivo de ‘Últimas noticias’

Charla de difusión de la Retinosis Gipuzkoa Begisare en el alto Urola

El pasado martes 4 de noviembre, Retinosis Gipuzkoa Begisare dio una charla sobre Retinosis Pigmentaria, la labor de la asociación y el proyecto del distintivo “Tengo Baja Visión” en la casa de cultura de Urretxu, organizado por la Asociación de Mujeres “MAIRI” de Urretxu y Zumárraga.

¡Muchas gracias por ofrecernos ese espacio de divulgación!

(más…)

Lotería de Navidad de Begisare

Sois muchos los que colaboráis con la investigación en Retinosis Pigmentaria año tras año adquiriendo de nuestra lotería de Navidad. Muchos de vosotros además nos ayudáis repartiéndola entre familiares y amigos. Colaboran también empresas y muchas ópticas de Gipuzkoa que distribuyen las participaciones en sus establecimientos. Eskerrik asko a todas las personas y empresas solidarias que ponéis vuestro granito de arena para luchar contra la Retinosis Pigmentaria.

Recordamos que de cada participación de 5 euros, 4 euros se juegan a la Lotería de Navidad y un euro se destinará al proyecto de investigación en RetinosisPigmentaria que está llevando a cabo el Instituto Biodonostia.

Si estás interesado en conseguir participaciones o en venderlas en tu entorno, te rogamos que te pongas en contacto con nosotros a través del teléfono 943 424385 o el móvil 676 894157.

 

¡Mucha suerte y muchas gracias!

Jornada Asociaciones de Salud

Os dejamos la carta con la invitación del Hospital Donostia a asistir a la jornada que celebrarán mañana día 7 en el Salón de Actos para dar a conocer la labor de 6 asociaciones de salud, entre ellas Retinosis Gipuzkoa Begisare.

 

Estimado/a:

El Plan Estratégico del Hospital Universitario Donostia contempla entre sus prioridades a nuestros pacientes y usuarios.

Desde la Dirección y Gerencia y con la participación activa de nuestros profesionales, nos hemos propuesto una serie de actuaciones encaminadas a conseguir que, la hasta ahora buena relación existente con las asociaciones de pacientes y de familiares, se convierta en una relación además de participación, donde las aportaciones de unos y otros contribuyan a conseguir unos mejores resultados en salud.

En un momento en el que la separación entre lo sanitario y lo social cada vez es más pequeña, nos gustaría dar ese primer paso que nos permita caminar hacia un futuro de mejora en la calidad de nuestras prestaciones más sociales y escuchar todas las sugerencias que nos podáis aportar.

Como primera acción, hemos pensado en celebrar una Jornada en el salón de actos el día 7 de noviembre a las 12 horas y en la que nos gustaría contar con la presencia de las asociaciones relacionadas con el ámbito de la salud de nuestro entorno, entre las que vosotros os encontráis.

Sois numerosas las asociaciones de enfermos y familiares con las que cuenta nuestro Territorio

En esta primera jornada, les hemos pedido a seis de ellas que dedicaran 10 minutos de su tiempo para exponer al auditorio las acciones que realizan, sus necesidades y sus objetivos.

Nuestra intención es ir dando este mismo espacio en las siguientes ediciones al resto de las asociaciones hasta conseguir escuchar a todas.

Gracias anticipadas por vuestra participación

Un cordial saludo

 

Donostia-San Sebastián, 24 de octubre de 2014

José Manuel Ladrón de Guevara

Director Gerente Hospital Universitario Donostia

 

P.D.-.Por motivos de aforo y de organización, os agradeceríamos que confirmáseis vuestra asistencia bien a través de este correo electrónico o llamando al número de teléfono: 943 00 70 60.

Tifloinnova 2014

El próximo día 21 de noviembre, dará comienzo en Madrid la única feria de tecnología organizada a la medida de las personas ciegas y con baja visión. Un evento en el que todo gira en torno a sus especiales necesidades, con stands en los que conocer de primera mano productos de apoyo y tecnológicos accesibles, procedentes de todo el mundo.

Un espacio adaptado a las necesidades de los visitantes, pensado para hacerles más fácil y cómoda su estancia.

Una cita con la tecnología diseñada específicamente para personas con discapacidad visual, y también con soluciones del mercado accesibles para todos.

Lupas electrónicas para todas las necesidades, impresoras 3D, todo tipo de sistemas para la escritura y el aprendizaje del Braille, para la lectura, para la vida cotidiana… Consulta el listado de expositores aquí:

http://tifloinnova.once.es/es/visitantes/lista-de-expositores

También habrá un espacio en el que conocer distintas apps accesibles que, instaladas en teléfonos inteligentes o tabletas, resuelven necesidades básicas de la vida cotidiana. Apps para la orientación, el uso del transporte público y la identificación de imágenes y fotos, etc. Consulta aquí qué podrás ver en el App Space:

http://tifloinnova.once.es/es/expositores/app-space-1/app-space
Además, en el siguiente enlace se van incorporando las actividades complementarias que se están organizando: Presentaciones de productos, demostraciones, talleres para niños, sus familias y maestros, y actividades de ocio para todas las edades y para vivir experiencias diferentes!

http://tifloinnova.once.es/es/actividades

También es importante conocer que, para hacer más cómoda la visita para todos, en el CDC estará abierta durante toda la feria una cafetería en la que poder compartir un desayuno, una comida o simplemente tomar algo con los amigos. Además, en los próximos días estará disponible, tanto para dispositivos iOS como Android, una app en la que contar con toda la información del evento, notificaciones de las actividades programadas, y un sistema de localización de los stands, a través de la exploración de códigos QR que podrás encontrar en los encaminamientos que te orientarán al recorrer la exposición.

En definitiva, del 21 al 23 de noviembre en el CDC de la ONCE en Madrid, ¡te espera

 

 

RetroSense Therapeutics consigue la designación de medicamento huérfano para el producto RST-001 para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria

Enfoque único que combina la terapia génica y la optogenética con la intención de tratar la ceguera

Eastern Daylight Time          ANN ARBOR, Mich

RetroSense Therapeutics, LLC, una compañía biofarmacéutica privada, ha anunciado hoy que la Food and Drug Administration (FDA) ha concedido la designación de fármaco huérfano para el principal producto de la compañía, RST-001 , para el tratamiento de la retinosis pigmentaria (RP). RetroSense Therapeutics está desarrollando RST-001 como la primera aplicación de la terapia génica con optogenética para restaurar la visión a los afectados por RP.

“Nos complace que la FDA haya concedido la condición de fármaco huérfano para nuestro principal producto, RST-001” (más…)

El ojo Biónico llega a Córdoba

El hospital de La Arruzafa, a través de la compañía médica Innova Ocular, ha recibido la acreditación para poder implantar en pacientes que cumplan con los requisitos el sistema Argus II

El ojo biónico ha llegado a Córdoba. El hospital de La Arruzafa, a través de la compañía médica Innova Ocular, ha recibido la acreditación para poder implantar en pacientes que cumplan con los requisitos el sistema Argus II popularmente conocido como ojo biónico, que permite ver al paciente luces, formas en movimiento, obstáculos, letras grandes y sobretodo tener una mayor autonomía en pacientes ciegos afectados por la retinosis pigmentaria, según ha informado el hospital de la Arruzafa a través de una nota de prensa.

El sistema consta de tres partes: Un pequeño dispositivo electrónico implantado en el interior de los ojos, una pequeña cámara de video insertada a unas gafas y una unidad de procesamiento de vídeo que lleva el paciente.

El ojo biónico ayuda a personas que, o bien no ven absolutamente nada, o bien, en el mejor de los casos, incluso llevando gafas o utilizando otras ayudas ópticas, ven mucho menos de lo normal y realizando un gran esfuerzo. 
En los ojos sanos, los foto-receptores (conos y bastones), células que están en la retina, convierten la luz en estímulos electroquímicos que se envían a través del nervio óptico al cerebro, dónde se decodifican a imágenes. Si los foto-receptores no funcionan, como en la retinitis pigmentaria, el sistema visual no puede convertir la luz recibida en imágenes. El sistema Argus II soluciona este cortocircuito.

Este sistema está aprobado en Europa e indicado para pacientes con retinosis pigmentaria con severa degeneración retiniana, mayores de 25 años, en situación de ceguera o visión muy pobre, pero que la ceguera no sea de nacimiento, que el nervio óptico sano y que estén en buen estado físico y psicológico.

Los resultados son variables en cada paciente. Se pueden discernir formas, identificar grandes caracteres escritos, localizar pequeñas fuentes de luz. Se pretende que el paciente ciego mejore los suficiente para orientarse y moverse, localizando objetos, encontrando utensilios en una mesa, detectando obstáculos en la calle, poder definir la acera, encontrando puertas, ventanas, ascensores, etcérera, informa La Arruzafa.

Se requiere cirugía en el hospital para colocar los implantes. Estudio preoperatorio y anestesia general. Una noche hospitalizado.
Después de la cirugía el paciente tiene que volver a la clínica para varios controles, seguimiento de la cirugía, para el entrenamiento y conocer el procedimiento. En estas sesiones se enseña al paciente a desarrollar las nuevas habilidades visuales en su vida cotidiana.

url:   www.cordopolis.es

 

 

I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa

La delegación de Euskadi de la Federación de Enfermedades Raras celebra el próximo jueves 30 de octubre el “I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa” en Donostia-San Sebastián. La cita comenzará a las 18:30h y tendrá lugar en la sala Dr. Camino de Kutxa, situado en la calle 31 de Agosto, Nº 36, en el Casco Viejo de la ciudad.

En el I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa contaremos, entre otras, con la intervención de Adolfo López de Munain, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Donostia que nos hablará de la Situación de las ER en la CAPV y la necesidad de una atención médica de calidad.

Programa del Seminario

 

 

 

Consiguen que personas ciegas ‘vean’ fotos con sus manos imprimiéndolas en 3D

Vivimos en una época en la que cada día se anuncian avances tecnológicos que realmente no aportan gran cosa a la sociedad: móviles con mayor resolución, tabletas más ligeras o cámaras de fotos con más megapíxeles que nunca. Sin embargo, también surgen excepciones que pueden cambiar la vida de las personas y hacerles sentir cosas que jamás habrían podido imaginar.

Uno de estos avances ‘mágicos’ es la impresión en 3 dimensiones, una tecnología de última generación que ha empezado a emplearse con una finalidad preciosa: conseguir que las personas ciegas puedan ‘veLa empresa Pirate3D ha llevado a cabo un experimento social para mostrar el potencial que tienen sus productos, y para ello han contado con la colaboración de varias personas ciegas que les han cedido fotografías que tienen un significado especial para ellos. Entre las imágenes había retratos de la infancia e incluso la carátula del disco de un músico que nunca había podido llegar a ver.

Gracias a la impresión en 3 dimensiones consiguieron que esas imágenes tomaran forma, de modo que las personas invidentes pudieron tocarlas y sentir todos sus detalles. Las reacciones de los protagonistas han sido recogidas en un emotivo vídeo que está haciendo que muchas personasno puedan contener las lágrimas.

En la pieza se ve cómo las creaciones permiten a las personas ciegas recordar momentos que habían quedado difuminados con el paso del tiempo, y que no podían haber refrescado al no poder ver la foto. También descubrir detalles que jamás habían sabido, como que un familiar suyo estaba cogiéndoles de la mano en esa instantánea que guardaban con tanto cariño.

Como bien dice la compañía en el spot, “La tecnología es sólo una herramienta. La gente  le da una finalidad”. En este caso, la finalidad que han elegido para promocionar sus productos no podía ser más acertada…

URL:   www.es.finance.yahoo.com

 

 

Outbarriers aprovecha el potencial de los iBeacons para ayudar a los ciegos

Apple sigue sin hacer demasiado ruido con sus iBeacons, un tipo de tecnología que se mencionó solo de pasada durante la presentación de iOS 8 en junio de 2013 y que poco a poco ha ido ganando terreno no solo entre usuarios de esta plataforma, sino también de la plataforma Android.

Ahora la idea ha sido aprovechada por un grupo de desarrolladores españoles que han lanzadoOutbarriers, una aplicación que sirve de ayuda a las personas ciegas y que permite identificar obstáculos para que estas personas puedan evitarlas sin problemas durante sus recorridos urbanos.

Como explican sus desarrolladores en el vídeo, Outbarriers combina una aplicación para iOS o Android con la utilización de iBeacons o balizas. Éstas emiten alertas vía Bluetooth LE en cuanto un dispositivo móvil con la aplicación es detectada, y de ese modo los ciegos pueden contar con un apoyo más que les permita poder llegar a sus destinos sin ningún tipo de problema. En principio estas balizas son ideales para obstáculos urbanos temporales -obras, cortes de calles por ciertos eventos-, pero su aplicación es lógicamente mucho más amplia.

Los creadores de Outbarriers han sido galardonados con el tercer premio del reciente concurso FiWare SmartSociety Challenge, y recibieron 20.000 euros por este logro. Ahora queda por ver si la idea logra implantarse de forma práctica y toma forma como ayuda para que los ciegos tengan más facilidades a la hora de superar todo tipo de barreras arquitectónicas.

Varios proyectos españoles también resultaron galardonados, mientras que el primer puesto fue paraCares -una aplicación mexicana de control de datos en la nube para instituciones de salud-, y el segundo fue para My People Care (de un grupo de desarrolladores irlandeses), también orientada a esa gestión de informes médicos para luego poder ser consultados y compartidos a través de dispositivos Android.

 

URL:   www.xataka.com

 

 

Nicolás Cuenca recibe ayuda de la Fundación contra la Ceguera

Muchas de las patologías de la retina afectan a las células fotorreceptoras produciendo una pérdida de visión gradual y, en ocasiones, hasta ceguera. El trabajo, desarrollado por investigadores del grupo de investigación de Neurobiología del sistema visual y terapia de enfermedades neurodegenerativas de la UA, que dirige Nicolás Cuenca, permitiría una recuperación de la visión con la utilización de un tipo de proteínas fotosensibles procedentes de microorganismos.

«Se trata de generar nuevas células fotosensibles de la retina que reemplacen la función de los fotorreceptores cuando estos han degenerado en individuos ciegos», aclara Cuenca.

La entrega del premio, por un período de dos años y un importe de 24.000 euros, tendrá lugar mañana viernes, en Madrid, en la XVI Jornada de Investigación de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y Fundaluce.

Esta fundación nació en 1998 y su fin es el mantenimiento y gestión de un Fondo Nacional de Investigación destinado a la promoción de la investigación medico científica para la prevención, paliación y curación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, principalmente, de la retinosis pigmentaria.

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