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Archivo de ‘Últimas noticias’

Divulgación del símbolo “Tengo Baja Visión” y la Retinosis Pigmentaria en el Goierri

Maquetación 1

En la edición de julio del Goierritarra, revista que aglutina información de interés de 9 localidades del Goierri, han publicado un reportaje sobre la baja visión, sobre el símbolo que identifica a las personas que la padecen y sobre la retinosis pigmentaria y la celebración por parte de Retinosis Gipuzkoa Begisare de su día mundial el último domingo de septiembre.

En el siguiente link encontraréis el artículo completo: Goierritarra.pdf

Goierretarra_2

 

Bases y Convocatoria Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2014

logo FUNDALUCELa Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2014, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, por un período de dos años y por un importe de 24.000 euros (veinte cuatro mil euros) y a un solo proyecto.

Las condiciones generales de la presente convocatoria son las siguientes:

En la asignación de las ayudas, los proyectos serán evaluados por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) y el Comité Asesor de Expertos de FARPE y FUNDALUCE y se tendrán en cuenta entre otros los siguientes criterios:

  • La calidad científico-técnica y viabilidad de la propuesta. Objetivos, contenido innovador, metodología, plan de trabajo. Viabilidad de la propuesta de acuerdo con el potencial del grupo investigador. Adecuación del tamaño y dedicación del grupo.
  • Evaluación del equipo investigador. Actividad investigadora desarrollada por el Investigador principal y el grupo de investigación en relación con los recursos recibidos.
  • La actividad investigadora desarrollada previamente.
  • La colaboración con otros grupos de investigación, nacionales y/o internacionales, y el carácter multidisciplinar del proyecto investigador.
  • Presupuesto. Adecuación de los recursos financieros y de la duración del proyecto a los objetivos propuestos.
  • La cofinanciación de los proyectos por otras entidades públicas y/o privadas de reconocido prestigio.

Quedan excluidos de la presenta convocatoria aquellos proyectos que durante el presente año reciben financiación por parte de FUNDALUCE.

El plazo de presentación de solicitudes estará abierto hasta el jueves 31 de octubre de 2014.

Las bases de la convocatoria estarán a la disposición de todas las personas interesadas en el domicilio social de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y en la Federación de Asociación de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), c/ Montera, 24-4ºJ, 28013 Madrid. Telf/fax: 915 320 707
Página web: www.retinosisfarpe.org
E-mail: farpe@retinosisfarpe.org

En Madrid a 15 de julio de 2014

 Podéis descargar las Bases y la Convocatoria de las Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2014, publicadas el día 15 de julio de 2014, en el siguiente enlace: 

 
 
 
 
 
Microsoft inmersa en el desarrollo de dispositivo para personas con discapacidad visual
  • Microsoft desarrolla una "diadema inteligente" para ciegos
  • Microsoft está desarrollando un nuevo wereable para hacer más fácil la vida de los invidentes
  • El dispositivo en sí, es una diadema que podría ayudar a las personas con discapacidad visual a navegar por su entorno, valiéndose del sonido
  • El wereable recibe el nombre de “Alice band

Satya Nadella, CEO de Microsoft, alababa hace días la labor de Google y su compromiso con la innovación y la idea de poner la tecnología al servicio de la sociedad.

Hoy nos vienen a la mente sus palabras, tras conocer que Microsoft está trabajando en un nuevo dispositivo wereable, denominado “Alice band” que puede revolucionar el mundo de los invidentes.

El dispositivo en sí, es una diadema que podría ayudar a las personas con discapacidad visual a navegar por su entorno, valiéndose del sonido.

Alice band” funciona haciendo rebotar la información de los sensores montados en el mobiliario urbano a un receptor situado en la diadema, que se coloca en la cabeza del usuario, según aparece en la información recogida por Forbes.

ciego

Esta información que recibe la “diadema inteligente” de Microsoft para invidentes, se transmite al usuario en forma de señales de audio, a través de un auricular incorporado en la “Alice band”.

El dispositivo wereable de Microsoft se está probando actualmente en Reading, Gran Bretaña, donde está ayudando a las personas con discapacidad visual para superar obstáculos como escaleras, escaleras mecánicas y los tornos de entrada de una de las estaciones de cercanías más concurridas del país.

Google y Novartis trabajan en unas lentillas inteligentes para diabéticos.

La “Alice band” es parte de un proyecto en el que Microsoft ha estado trabajando junto con asociaciones de perros guía, para hacer las ciudades más accesibles para las personas que sufren esta discapacidad.

Leer más:  Microsoft desarrolla “diadema inteligente” para invidentes – ComputerHoy.com  http://computerhoy.com/noticias/hardware/microsoft-desarrolla-diadema-inteligente-ciegos-15809#ZqA1wpvskvyHgiI9

 

En aMablesV voluntarios se ofrecen para cuidar a personas discapacitadas

En Afables.com tenemos un buscador que puede ayudarnos a encontrar profesionales que ayuden a mayores, enfermos, convalecientes y personas con cualquier diversidad funcional, con posibilidad de elegir a los profesionales de la asistencia domiciliaria consultando información tanto de su experiencia como de las opiniones y recomendaciones de otros usuarios. Es una red y buscador de profesionales que nació en 2012 con el objetivo de ofrecer un lugar adecuado para encontrar cuidadores.

Ahora lanzan la Red de Voluntariado aMablesV (www.afables.com/voluntarios), una iniciativa que hace posible la ayuda a domicilio para cuidar de personas con discapacidad y/o en situación de dependencia, un proyecto creado junto con COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) y con la colaboración de la FUNDACIÓN MAPFRE (Institución no lucrativa creada por MAPFRE en 1975).

La Red de Voluntariado “AmablesV” cubrirá de forma puntual la atención de las personas que lo requieran, voluntarios que realizarán un módulo de dos horas de formación online con conceptos básicos de discapacidad y trato apropiado, cubiertas por un seguro específico de voluntariado, y que serán responsables por realizar tareas sencillas de acompañamiento, tanto relacionadas con actividades diarias como con actividades de ocio y culturales.

En su web hay dos zonas bien destacadas, donde tanto los voluntarios como las familias necesitadas pueden registrarse. En el caso de voluntarios será necesario informar los datos relacionados con nuestro tiempo disponible y esperar el contacto de quien lo necesita.

URL:    wwwhatsnew.com

 

 

La historia de superación de 5 jóvenes con discapacidad visual grave

Mar Mato Vigo 13.07.2014 

Ramón Estévez, periodista en el Congreso de los Diputados

El arousano Ramón Estévez ha tenido el privilegio de vivir uno de los años de mayor conmoción en el Congreso de los Diputados debido al fallecimiento de Adolfo Suárez y la abdicación del rey Juan Carlos I. Y lo ha vivido desde dentro. Desde hace unos meses, es becario del departamento de prensa de la Cámara donde es uno más trabajando sin estar limitado por la ceguera total que tiene desde nacimiento. Es un ejemplo de persona con discapacidad que se ha ido abriendo camino con estudios universitarios y en un mercado laboral, un camino que no para todos es fácil.

Más de 100.000 firmas en la plataforma Change.org recibió la petición del estudiante de Derecho leonés Gabriel Pérez denunciando el silencio administrativo del Consejo General del Poder Judicial ante su pregunta de si era posible su acceso a la carrera judicial a pesar de ser invidente.

Su demanda a través de la Red y el apoyo masivo recibido hicieron que el vocal el CGPJ Juan Manuel Fernández se interesase y “forzase” a sus colegas a pronunciarse. Finalmente, el órgano de gobierno de los jueces apuntó que sí podría acceder superando el proceso selectivo correspondiente. Ahora bien, deberá desempeñar un puesto adaptado a sus capacidades.

La protesta de Gabriel Pérez pone de manifiesto la lucha que gente con discapacidad sigue teniendo hoy en día por tener acceso a una formación o una salida laboral. En ese combate, surgen pioneros y pioneras como la gallega Susana Rodríguez Gacio que abren un camino en el siglo XXI para que otras personas en su situación o similar no tengan tantas trabas en el futuro.

Rodríguez Gacio (Vigo, 1988) se ha convertido en la primera afiliada de la ONCE en Galicia que estudia Medicina y una de las primeras de España. “Siempre tuve claro que quería hacer algo relacionado con las Ciencias de la Salud. Medicina me gustaba pero al acabar el Bachillerato no me atreví, así que decidí hacer Fisioterapia que, a nivel visual no tiene complicación”, explica la joven que cuenta con una discapacidad visual de nacimiento debido al albinismo.

Esa limitación visual que le impide ver el encerado la supera en clase con unas gafas con telescopio, un ordenador para tomar apuntes y una forma de ser valiente y decidida para superar barreras.

“Cuando vas a ser la primera persona en hacer algo, tienes cierto miedo. Si tienes un ejemplo anterior, te animas más”, reflexiona la joven, que ha acabado quinto de Medicina con todo aprobado de momento, a expensas de conocer la última nota. Antes de marchar a Compostela, lo que más le inquietaba no era el moverse por una ciudad a la que no estaba acostumbrada, sino llegar a una facultad, la de Medicina, donde los profesores no estaban acostumbrados a tratar con alumnos con grave discapacidad visual. “Cada persona reaccionó de una forma distinta pero, en general, sí he encontrado apoyo. Alguna persona me ha preguntado ‘¿qué haces estudiando Medicina?’ Yo les explico y, a partir de ahí, todo bien. Entiendo que les pueda resultar sorprendente”, detalla.

La nueva barrera que surge en su camino es, una vez acabada la carrera, hacer el MIR, la especialidad. Ahí, se queja de “falta de asesoramiento”. A Rodríguez Gacio, le gustaría que antes de seleccionar la especialidad le ofreciesen la información precisa sobre cuáles no requieren técnicas visuales complicadas. De momento, su anhelo va hacia Psiquiatría o Endocrinología, según revela esta futura doctora subcampeona del mundo de triatlón el pasado año, título que luchará por igualar o mejorar el próximo 30 de agosto en Canadá.

La comprensión que ha encontrado Susana Rodríguez en la Facultad de Medicina no la tuvo de igual manera Iria Aragunde Pazos cuando estudió Traducción e Interpretación en la Universidade de Vigo. Afiliada también a la ONCE con solo un 10% de visión, aún recuerda no sin cierto dolor cómo en primero de carrera al decir que “no veía bien los exámenes porque la letra era pequeña y si se los podían hacer en una mayor, se encontró con una respuesta desconcertante del profesor: “¿Y a mí qué?”. “Eso, explica, te echa un poco para atrás pero no he sido mucho de protestar. La carrera me costó un poco más pero estudié gracias a los compañeros que me dejaban apuntes. Siempre he intentado hacerlo todo igual que los demás”.

A la hora de buscar trabajo, hasta ahora no ha encontrado relacionado con su carrera. El primero fue dando clases en un campamento de la ONCE; otro en una agencia de viajes online en León a donde se trasladó a vivir y ahora como administrativa allí en una empresa de colocación de la Fundación ONCE donde lleva dos años. “Nunca he puesto la discapacidad por delante. Hay que luchar, hacerse valer y mostrar las capacidades que se tienen”, defiende esta cambadesa.

Por su parte, Lorena Fernández (Vigo, 1991), también con una discapacidad visual importante cree que los problemas que se puedan tener con el profesorado se solucionarían si desde hace años se implantara la didáctica con gente discapacitada en el currículum de Magisterio. “Me he encontrado con profesores que no sabían que no veía y que se quedaban sorprendidos; no sabían cómo actuar al respecto”, señala.

El principal problema de la gente con discapacidad visual grave llega al acceder al mercado laboral. “La gente piensa que no vas a estar al 100%. En la oficina de empleo, lo primero que me dijeron es que fuera a la bolsa de empleo de la ONCE, que fuera de ella iba a ser difícil encontrar algo”, recuerda Raquel Souto, profesora de Educación Especial.

Más fuerza de voluntad

Esa dificultad la ha sufrido Ramón Estévez Pérez (Vilagarcía de Arousa, 1988), licenciado en Periodismo por la Universidad de Santiago. “Yo tengo ceguera total pero en la Facultad, no noté el tener discapacidad visual. A la hora de buscar trabajo, sí. Hay que demostrar más que los demás para encontrar un trabajo acorde con tu formación. Las empresas periodísticas quieren tener el mínimo de personal contratado y que realice el máximo trabajo. En mi caso, como no tengo visión, hay cosas relacionadas con la imagen que no puedo hacer como sacar fotos, grabar imágenes”. Ahora, disfruta de una beca como periodista en el Congreso de los Diputados donde está encantado. “Por mucho que queramos igualdad de oportunidades no se pueden obviar las circunstancias; pero también digo que todos somos diferentes, incluso la gente sin discapacidad”. “Hay capacidades que tenemos que personas sin discapaciedad no tienen como más fuerza de voluntad o ganas de hacer cosas”, concluye Iria Aragunde.

Ramón Estévez Pérez – Periodista en el Congreso de los Diputados

Ramón Estévez Pérez (Vilagarcía, 1988) es ciego de nacimiento por un problema en la retina que no le ha impedido finalizar Periodismo en la Universidade de Santiago. “Siempre desde pequeño me gustó la radio. No sabía que era una profesión con tan alto desempleo. En aquel momento, solo pensaba en hacer lo que gustaba”, recuerda.

Con el título bajo el brazo, realizó diferentes colaboraciones con publicaciones hasta que finalmente su solicitud de una beca al Congreso de los Diputados fue aceptada en septiembre pasado. “Fui –recuerda– a la entrevista sin tenerlo muy claro pero me fue muy bien. Me hicieron muchas preguntas y pensé que podían estar interesados. Había cuatro plazas, tres para personas sin discapacidad y una para una con discapacidad. Cuando me eligieron fue un momento feliz, también un shock, tenía que irme a vivir a Madrid, en un piso, pero sin problema”.

Lorena Fernández – Licenciada en Educación Social

Lorena Fernández (Vigo, 1991) tiene una discapacidad visual del 88% desde nacimiento. “Es como si solo viese luces y sombras”, explica una joven que se sincera: “Siendo realista, tengo menos opciones que otra gente para encontrar trabajo. Si quisiera trabajar de camarera, por ejemplo, no podría. Pero se abren otras puertas, tenemos unas plazas reservadas y a las empresas les pagan un plus por contratar a gente con discapacidad”.

Por otra parte, considera que “cada vez se va consiguiendo más; ahora hay menos prejuicios que antes._No toda la gente es perfecta”.

A su juicio, quizás, la principal dificultad que encuentra para poder encontrar trabajo con su reciente título obtenido es el transporte. “Si el puesto de trabajo que buscas o te proponen no está en la zona urbana y es de difícil acceso, ahí veo dificultades”, señala una chica graduada en Educación Social por la Universidade de Santiago (USC) que ansía trabajar en el ámbito de menores, penitenciario o de servicios sociales.

Durante su camino de formación, no destaca haberse topado con muchas trabas por parte del profesado pero sí recuerda una anécdota: “Me pasó una cosa con un profesor en el Bachillerato queme daba Historia del Arte y que decía que yo no podía ver nada. Por eso, me ponía siempre un cinco en los exámenes sacara lo que sacara”.

Raquel Souto Lamela – Profesora de Educación Especial

La lalinense Raquel Souto Lamela es profesora de Educación Especial en el Centro Príncipe Felipe de Pontevedra. “Desde que tengo seis años de edad, quería estudiar eso. Siempre me gustó”, explica una joven que desde pequeña tiene aniridia, una enfermedad que consiste en la falta de iris en el ojo, lo que acarrea una visión reducida además de otras dificultades como estrabismo.

“En el colegio no tenía dificultad para seguir las clases porque tenía una profesora de apoyo de la ONCE que me ayudaba con la velocidad de lectura. Además, he tenido lupas, telelupas, monóculos… para ver el encerado de lejos”, recuerda.

Souto Lamela reconoce haber vivido momentos “difíciles, de sentirme frustrada” por tener un título pero no poder trabajar. “Vas a las entrevistas de trabajo, ven tu currículo y te dicen que piden experiencia. ¿Si no me dan la oportunidad de trabajar, cómo voy a tenerla?”, se pregunta.

Para Raquel Souto, “con la discapacidad, se nota que la gente se echa para atrás. A veces, te dan ganas de tirar la toalla pero no te queda otra que luchar”.

En su puesto laboral actual, a través de una beca de la Diputación de Pontevedra durante un año, atiende a los jóvenes de un centro de menores, concretamente en el centro de día del Centro Príncipe Felipe donde reconoce que los pequeños, debido a sus problemas, “son como bombas de relojería”.

Susana Rodríguez – Triatleta

Cada semana, Susana Rodríguez entrena una media de cuatro horas para el campeonato mundial de triatlón que se celebrará a finales de agosto en Canadá. A pesar de su grave discapacidad visual, esta afiliada a la ONCE que estudia Medicina indica que “yo voy a hacer algo en lo que tenga 100% de capacidad, por la gente y por mí. Quiero hacer las cosas como el resto del mundo o mejor”.

Iria Aragunde Pazos – Administrativa

“Yo creo que la gente está más sensibilizada que antes; en el sector de la educación, sí va más avanzado; pero creo que hay mucho desconocimiento sobre discapacidad en colegios y en el trabajo”, opina Iria Aragunde Pazos (Cambados, 1981).

En su caso, se afilió a la ONCE en segundo de EGB (el correspondiente con el actual segundo de Primaria). “Me costaba ver la pizarra; y en las clases de Educación Física tenía problemas con algunos ejercicios”, recuerda.

En su caso, la carrera de Traducción e Interpretación que finalizó ha supuesto formación en el currículo pero poco más. “Hice Traducción porque me gustaban los idiomas. Algunos veranos, había ido a cursos de inglés en Irlanda con becas del Ministerio de Educación. Pero la carrera no me llenó. La mayor parte de los traductores son autónomos o se dedican a la docencia, hay que preparar oposiciones”, explica una persona que decidió estudiar la FP de Administrativo para “reciclarse con la crisis”, lo que le valió para ir encontrando trabajos como agente de viajes en Expedia y ahora en una agencia de colocación de la ONCE.

URL:  www.farodevigo.es

 

 

 

La combinación de células iPS y terapia génica podría curar la retinosis pigmentaria

La combinación de células iPS y terapia génica podría curar la retinosis pigmentaria

LAB OF STEPHEN H. TSANG, M.D., PH.D./COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER
Imagen de una retina y de una visión sana

La retinosis pigmentaria es una de las principales causas de pérdida de visión en el mundo. Pero ahora, gracias un equipo de la Universidad de Columbia (EE.UU.) podría haber una forma de curarla. El enfoque, que se explica en la revista «Molecular Therapy», se basa en la combinación de la tecnología de células madre inducidas (iPS) pluripotentes con la terapia génica. Esta aproximación, la primera en esta línea, transforma las células de la piel en células de la retina, que posteriormente se emplean en un tipo de retinosis pigmentaria, la causada por mutaciones en el gen MFRP.

Gracias a este enfoque los investigadores dirigidos por Stephen H. Tsang han demostrado que esta forma de retinosis pigmentaria causada por mutaciones en el gen MFRP altera la proteína que aporta a las células de la retina de su integridad estructural. Además, han mostrado que los efectos de dichas mutaciones pueden ser revertidos mediante la terapia génica. Según los investigadores, el enfoque podría ser utilizado para diseñar terapias personalizadas para otras formas de retinosis pigmentaria, así como otras enfermedades genéticas. Tal y como subraya Tsang, la combinación de «líneas celulares específicas para cada paciente para probar la eficacia de la terapia génica dirigida a corregir precisamente la deficiencia genética proporciona otra herramienta para avanzar en el campo de la medicina personalizada».

Enfermedad infantil

La retinosis pigmentaria es una enfermedad infantil pero cuyos primeros síntomas no aparecen hasta la edad adulta. Se considera que es la causa de degeneración hereditaria de la retina más frecuente. Sus primeros síntomas son: ceguera nocturna o, lo que es lo mismo, lenta capacidad para adaptarse y pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel. Aparece de manera silenciosa y lenta, tardándose en acudir al oftalmólogo, por término medio, 15 años desde que se inician los primeros síntomas de ceguera nocturna. Su edad de aparición oscila entre los 25-40 años. Se calcula que afecta a unas 25.000 personas en España y a más de 1,5 millones en todo el mundo.

Lo cierto es que se considera a la retinosis pigmentaria como una «gran desconocida». Hasta ahora se han identificado más de 60 genes diferentes se han relacionado con RP, lo que dificulta el desarrollo de modelos para estudiar la enfermedad. Los modelos animales, aunque útiles, tienen limitaciones importantes debido a las diferencias entre especies, asegura Tsang.

 

La combinación de células iPS y terapia génica podría curar la retinosis pigmentaria

LAB OF STEPHEN H. TSANG, M.D., PH.D./COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER
Imagen de una retina con retinosis pigmentaria y cómo afecta a la visión

 

Los investigadores también utilizan las células de la retina humana de los bancos de ojos para estudiar retinosis pigmentaria; sin embargo, debido a que estas células reflejan la etapa final del proceso de la enfermedad, son poco útiles para averiguar cómo se desarrolla la enfermedad. Tampoco hay modelos de cultivo de tejidos humanos de retinosis pigmentaria. Por último, las células madre embrionarias humanas podrían ser útiles en la investigación de retinosis pigmentaria, pero hay muchos aspectos éticos, legales y técnicos que resolver antes de poder ser empleadas.

Sus primeros síntomas son ceguera nocturna y pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel

Ahora el uso de las células iPS ofrece una vía de eludir todas estas limitaciones. En este caso, se pueden inducir a las propias células de la piel del paciente para que regresen a un estado más básico, lo más similar al de las células madre embrionarias. Y estas células son pluripotentes, destaca el investigador, lo que significa que se pueden transformar en células especializadas de diversos tipos.

En este estudio, el equipo de la Universidad de Columbia ha empleado la tecnología de las células IPS para transformar células de la piel obtenidas de dos pacientes con retinosis pigmentaria, cada uno con una diferente mutación MFRP en las células de la retina, para crean un modelo específicos de pacientes para el estudio de la enfermedad y probar posibles terapias.

Gracias el análisis de estas células, los investigadores han visto que el principal efecto de las mutaciones MFRP es interrumpir la regulación de la actina, una proteína que compone el citoesqueleto, el andamiaje que da a la célula su integridad estructural. «Normalmente el citoesqueleto se parece a una serie de hexágonos conectados, pero si una célula pierde esta estructura, también desaparece su capacidad para funcionar». Los investigadores también encontraron que MFRP trabaja en conjunto con otro gen, CTRP5, y que es necesario un equilibrio entre los dos genes para la regulación normal de la actina.

Mejoría de la función visual

En una segunda fase del estudio, el equipo utilizó adenovirus asociados para introducir copias normales del MFRP en las células de la retina derivadas de iPS, con el objetivo de restaurar con éxito la función de las células. Además, aplicaron la terapia génica en un grupo de ratones con retinosis con mutaciones MFRP. Y los resultados mostraron que los ratones presentaron una mejoría a largo plazo en la función visual y la restauración en la cantidad de los fotorreceptores.

«El estudio proporciona pruebas, tanto in vitro como in vivo, de que la pérdida de visión causada por mutaciones MFRP potencialmente podría ser tratada a través de una terapia génica», señala el coautor Dieter Egli.

Tsang por su parte piensa que este enfoque también se podría utilizar para estudiar otras formas de retinosis pigmentaria. «Gracias a los estudios de secuenciación del genoma sabemos que hay cientos de errores genéticos asociados con la enfermedad. Pero hasta ahora hemos tenido muy pocas formas de saber si en realidad eran los causantes de la enfermedad. Pero con este enfoque ya podemos determinar si estos genes son, de hecho, la causa retinosis pigmentaria, podemos comprender su función y, en última instancia, desarrollar tratamientos personalizados».

URL: www.abc.es

 

 

 

Baños sin barreras

Bainuak_diptico 2014Una vez más se pone en marcha en Hondarribia el programa BAÑO SIN BARRERAS.

Este año se realizará el programa de BAÑO SIN BARRERAS del 15 de Julio al 31 de Agosto de 2014, en el horario habitual, que es de 11 de la mañana a 18 de la tarde de Lunes a Domingo.

El servicio de playas será gratuito y el uso de la furgoneta se realizará en base a la capacidad de la misma ya que está limitada a número de usuarios y días.

Puesto que la capacidad del programa y del puesto no es muy amplio, agradecería que se avisara con antelación su llegada (651 902 666), tanto de los grupos como de los usuarios individuales para garantizar la mejor versión de nuestro servicio.

Encontraréis el programa en el siguiente link:   DIPTICO BAÑOS SIN BARRERAS 2014

 

 

Simposio Coroideremia el 16 y 17 de septiembre en la UPV de Vitoria

La Coroideremia (CHM) es una enfermedad, hereditaria y de baja incidencia (1 / 100.000 habitantes), ligada al cromosoma X, que causa la pérdida progresiva de la visión debido a la degeneración de la coroides y de la retina.

La Asociación de Afectados de Coroideremia organiza un simposio internacional sobre: Conocimiento y Terapia, con el objetivo de conocer mejor la enfermedad y acercarse así a las posibles terapias.

El Simposio se celebrará el 16 y 17 de setiembre del 2014 en el UPV/EHU de Vitoria.

La inscripción es totalmente gratuita pero obligatoria. Para la inscripción pónganse en contacto en la siguiente dirección: koroideremia.jardunaldiak@gmail.com

Clicando en el siguiente link encontraréis el programa del simposio:  Programa Coroideremia 2014

 

 

 

 

Resumen 18ª Conferencia Retina Internacional. (Paris 2014)

2014_Paris_1Perspectivas de la investigación y promesas de los ensayos clínicos para el tratamiento de la RP y  enfermedades afines.

 

Gerald J. Chader, Ph.D., M.D.hc

Doheny Eye Institute

Los Ángeles, CA USA

 

(Resumen de la conferencia de clausura en la que el Dr.G. Chader hace un sumario de lo presentado en la 18ª Conferencia Retina Internacional 2014 en Paris. El texto lo hemos traducido de las diapositivas que presentó y que él mismo amablemente nos ha cedido. Gracias Dr. Chader!).

 

Me gustaría resumir el trabajo en 6 áreas diferentes que pueden conducir a tratamientos para las distrofias de retina. Pero, antes de hablar de tratamientos específicos, debemos entender primero las 2 diferentes situaciones de la enfermedad que determinarán qué tipo de terapia podría o no, ser aplicada.

La primera situación de la enfermedad es… Cuando la mayor parte o la totalidad de las células fotorreceptoras no funcionan o están muertas.

Aquí utilizamos tratamientos que sustituyan a las

células muertas o al menos reemplacen su función.

Estos pueden ser:

1) Trasplante de la células – uso de células normales o uso de células madre

2) Dispositivos protésicos electrónicos (Visión Artificial)

3) La optogenética

La segunda situación de la enfermedad es… Cuando al menos algunas células fotorreceptoras todavía están vivas.

Aquí, usaríamos tratamientos que prolonguen la vida de los fotorreceptores y los hagan funcionar mejor como:

4) Neuroprotección

5) Antioxidantes

6) Terapia Génica

Vamos a empezar con los métodos de reemplazo de la célula

1)El trasplante.

Trasplante de fotorreceptores

  • Si las células fotorreceptoras están muertas, ¿por qué no simplemente trasplantar fotorreceptores normales en la retina distrófica desde la retina normal de donantes?
  • Desafortunadamente, esto ha demostrado un éxito limitado en muchos estudios previos en animales e incluso en un ensayo clínico en humanos.
  • Así que, ¿hay algo nuevo?
  • Sí, hay muchos estudios innovadores recientes con trasplante de células.

Por ejemplo,

  • Ali et al. Trasplantaron bastones muy jóvenes llamados “precursores de bastones” en retinas enfermas para mejorar la visión de un modelo de ratón con pérdida de la visión. Tras el  trasplante, las señales visuales viajan al cerebro restaurándose algo de visión.
  • Ali et al. han mostrado reparación de retinas degeneradas mediante el trasplante de fotorreceptores en 6 modelos RD ratón diferentes. Se observó “Buena integración” de las células trasplantadas, incluso en estadio tardío de la enfermedad.

Trasplante de Células Madre

  • Las células madre son células multipotenciales que tienen la capacidad para diferenciarse en todos los tipos de células adultas, por ejemplo las células fotorreceptoras.
  • Así, las células madre trasplantadas en la retina podrían reponer los fotorreceptores que murieron debido a la degeneración.

Hay varios ejemplos de rescate en modelos animales de retinosis pigmentaria:

Reh et al. Desarrollaron células progenitoras de la retina desde células madre embrionarias humanas. (hESC).

  • Cuando las inyectaron en el ojo de ratones con una forma de amaurosis congénita de Leber, las hESC migraron a la retina, se instalaron en la capa de fotorreceptores y expresaron marcadores bioquímicos de conos y bastones.
  • De manera importante, se restauró respuesta a la luz en los animales.
  • Algunos investigadores están planeando un ensayo clínico para este tipo de terapia con células madre.

El uso de células madre da buenos resultados en  el modelo de ratón RCS, uno de los modelos animales más antiguos de retinosis pigmentaria.

 “Advanced Cell Technology (ACT)” está realizando un ensayo clínico usando células madre embrionarias para aportar células del epitelio pigmentario nuevas en la enfermedad de Stargardt y en la DMAE seca.

Este será un buen modelo para estudios futuros en retinosis pigmentaria.

Tratamiento futuro?

  • El trasplante directo de células fotorreceptoras : Todavía no pero viniendo!
  • Células fotorreceptoras ESC: una buena investigación está en marcha.
  • Muchas oportunidades están ahora disponibles para la restauración de la vista a través del trasplante.

2) Visión Artificial

Utiliza un dispositivo protésico electrónico para reemplazar la función de los fotorreceptores muertos.

Esta es una de las grandes historias de éxito en la restauración de la visión, con exitosos ensayos clínicos y productos comerciales disponibles actualmente

Second Sight Medical Products ha completado con éxito su ensayo clínico.

  • Ha habido restauración de al menos algo de visión funcional en pacientes con RP.
  • La seguridad es muy buena. Los resultados han persistido a largo plazo – 10 años.
  • ARGUS II está disponible comercialmente en Europa y en los EEUU

Otros grupos académicos y empresas están haciendo un excelente trabajo clínico en otros tipos de dispositivos retinianos que deberían dar lugar a productos comerciales en los próximos años. Grupos de Alemania, Japón, Corea, Australia, Irlanda, EE.UU..

El Dr. Eberhart Zrenner (Retina Implant AG) en Tuebingen es un destacado líder en este campo, junto con investigadores de Intelligent Implants GmbH. Retina Implant tiene la marca CE europea para el uso de su dispositivo.

Tratamientos futuros?

  • Varios grupos están haciendo las pruebas en humanos, incluyendo al menos tres empresas.
  • SSMP tiene un dispositivo que está disponible para la implantación general en RP avanzada como lo hace Retina Implant AG.
  • Se están mejorando las tecnologías para permitir el reconocimiento de rostros y la capacidad de lectura.

NO es la Visión de Terminator o Geordi de Star Trek ….. TODAVÍA.

3) La optogenética (Fotinterruptores)

Chlamydomonas es una pequeña alga unicelular que contiene una proteína sensible a la luz llamada canalrodopsina.

  • Muchas células animales y vegetales tienen proteínas que reaccionan a la luz y producen una señal eléctrica.
  • La ingeniería molecular se puede utilizar para insertar moléculas de canalrodopsina en las células de la retina, por ejemplo células ganglionares, en animales, para que sean sensibles a la luz.
  • Estas señales de luz pueden ser transmitidas al cerebro que puede distinguir una situación de  “luces encendidas” o  “luces apagadas”.

Por ejemplo,

  • Roska y colaboradores han demostrado que los canales activados por la luz dirigidos a un tipo particular de célula retiniana interna pueden restaurar la función visual en el modelo RD1 ratón de degeneración retiniana.
  • Roska también mostró que otro foto-interruptor llamado “halorhodopsina” puede ser utilizado en los conos para sustituir a las proteínas nativas defectuosas utilizadas en el proceso visual y restaurar la sensibilidad a la luz a un ratón modelo de RP.

Tratamientos futuros?

El trabajo básico de los fotointerruptores está aún en desarrollo inicial.

  • Sin embargo, un excelente trabajo, como el de Roska y colaboradores, y varios otros grupos, sobre la inserción de photoswitches en las células remanentes de la retina en modelos animales de RP, da esperanza para la restauración de visión funcional en el futuro.

La segunda situación de la enfermedad …

Cuando al menos algunos fotorreceptores aún están vivos.

Aquí, usaríamos tratamientos que prolonguen la vida de los fotorreceptores y los hagan funcionar mejor como:

4) Neuroprotección

5) Antioxidantes

6) Terapia Génica

 4) Neuroprotección

Se conocen muchos agentes para la neuro-supervivencia,  que pueden retrasar la muerte de los fotorreceptores en varios modelos animales de RP.

  • Se han encontrado muchos (30?)  factores naturales en el cerebro, la retina y otros tejidos que inhiben la muerte celular de los fotorreceptores.

Éstos ahora se denominan “factores neurotróficos” o “Agentes de neuro-supervivencia”. Uno de ellos se llama CNTF – factor neurotrófico ciliar.

Ensayos clínicos?

  • Neurotech está realizando ensayos clínicos con el CNTF en la RP y  sujetos con DMAE seca.
  • Usando una técnica llamada Tecnología de células encapsuladas, entregan la proteína de la neurosupervivencia CNTF, a la retina.
  • El CNTF sale de la cápsula y entra en la retina donde ayuda a proteger a los fotorreceptores enfermos.
  • Junto con el CNTF, Sahel et al. han demostrado que el Factor de Viabilidad de los conos derivado de los bastones (RdCVF) es un potente agente que promueve la viabilidad de los conos.

Tratamientos futuros?

  • El ensayo clínico actual Neurotech deberá completarse pronto. Podría producir el primer tratamiento eficaz y disponible de forma general para muchas formas de RP y la degeneración macular seca.
  • PERO – hay muchos agentes aún por testar! Drogas, modificadores, factores naturales como RdCVF.
  • Solos o en combinación.

5) Antioxidantes

  • El uso de antioxidantes debe de ser tomado en serio. Han sido probados para retrasar la progresión de la AMD seca, otra forma de degeneración de la retina.
  • Específicamente en Retinitis Pigmentosa, dos grupos de investigación – Van Veen y Campochiaro han demostrado que los antioxidantes retrasan el curso de la degeneración de la retina en modelos animales de RP.                                         .

Ensayo de Antioxidante

  • El Dr. van Veen alimentó animales con degeneración de la retina con una combinación especial de antioxidantes y se enlenteció el proceso de degeneración.

La combinación se llama RetinaComplex.

  • Basándose en este trabajo preclínico, en España ha terminado un pequeño ensayo clínico en RP y DMAE seca. Se informó de buenos resultados, pero estamos a la espera de la publicación científica de los mismos.

Otra mezcla de antioxidantes se utiliza en Sudáfrica para pacientes con RP.

Ingredientes:

Luteína, zeaxantina, ácido alfa lipoico, L-glutatión, extracto de Lycium barbarum (goji)

Tratamientos futuros?

  • En primer lugar, se debe completar el ensayo clínico de RetinaComplex.
  • En el futuro, hay muchos tipos de antioxidantes que se pueden probar en modelos animales de RP y en humanos.
  • Hasta entonces, sigan el consejo de su madre – coman verduras!

6) Terapia Génica

  • La terapia génica reemplaza genes mutados defectuosos en las células vivas con copias nuevas, normales del gen.
  • Diferentes tipos de Terapia Génica están disponibles para las formas recesivas, ligadas al cromosoma X y dominantes de RP.

Es importante destacar que, a largo plazo, se ha demostrado que incluso si el tratamiento se hace bastante tarde en el proceso de la enfermedad después de pérdida significativa de los fotorreceptores, se han demostrado efectos positivos de la terapia génica en modelos animales de RP.

Ensayos Clínicos  de Terapia Génica

La gran noticia es que la terapia génica restaura parte de la función visual en el ser humano.

  • Hace unos 5 años, Robin Ali et al. iniciaron el primer ensayo clínico de terapia génica suministrando una copia normal del gen RPE65 a pacientes con LCA. Otros grupos pronto comenzaron ensayos similares y los pacientes parecen estar yendo bien con visión parcialmente restaurada.
  • La atención se centra ahora en el tratamiento temprano, es decir, los niños.
  • Este éxito ahora se puede utilizar como un modelo para el tratamiento de muchos otros tipos de RP.

Tratamientos futuros?

Ensayos clínicos están en curso o previstos para:

  • Las formas de RP dominante, recesiva y ligada al cromosoma X: MERTK – Abboud-SA
  • Formas de LCA: LCA 1 (GUCY2D) – UF; LCA 5 – Lebercillin consorcio
  • Enfermedad de Stargardt – Stargen
  • Retinoschisis-AGTC, NEI
  • Formas de Síndrome de Usher – Naash
  • Choroideremia – MacLaren-Reino Unido

Así que, siempre que queden algunas células fotorreceptoras restantes, la terapia génica tiene una oportunidad de mejorar la visión en casi todos los pacientes con RP y enfermedades afines.

Paris_2014_2Así que, mirando al futuro ….

  • Espero que estén de acuerdo en que por fin estamos pasando la época de la oscuridad científica a la era de los ensayos clínicos con luz.
  • Para los científicos y los médicos, en la actualidad hay muchas oportunidades de hacer investigación con sentido, para preservar visión..
  • Para los pacientes, esto dará lugar a nuevas terapias que preservará y restaurará la visión en todo tipo de distrofias de retina.

 

Begisare en la defensa de la tesis doctoral “Estudio del efecto neuroprotector del factor neurotrófico derivado de la GLÍA (GDNF) en un modelo experimental de Retinosis Pigmentaria”

AgurtzaneArantza

Nuestra socia Agurtzane Rivas defendió el pasado miércoles 18 de junio su tesis doctoral en el salón de grados de la facultad de medicina de la UPV (Universidad del País Vasco). En los últimos años la ya doctora Agurtzane Rivas ha realizado un exhaustivo trabajo de investigación, bajo la dirección de la doctora Elena Vecino, sobre el papel neuroprotector en los fotorreceptores del factor GDNF de las células de la glía, en un modelo animal con retinosis pigmentaria. La asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare tuvo el honor de estar invitada y poder escuchar de  primera mano el interesantísimo trabajo que fue excelentemente presentado por nuestra socia. Un trabajo complejo que fue  expuesto de manera clara y concisa, y cuyas esperanzadoras conclusiones invitan a nuevas investigaciones con una posible aplicabilidad clínica.

 

El tribunal estuvo formado por:

 

  • Presidenta: Alicia Alonso Izquierdo, catedrática de UPV
  • Secretario: José Javier Araiz Iribarren, oftalmólogo y profesor de la UPV
  • Vocal: Francisco David Rodríguez García, profesor de la universidad de Salamanca
  • Vocal: Ana Mª Rodríguez Quesada, catedrática de la universidad de Málaga
  • Vocal: Rosario Pásaro Dionisio, catedrática de la universidad de Sevilla

 

 

 

Un tribunal de prestigio que con una mirada crítica supo valorar la dificultad del trabajo expuesto dándole una calificación de sobresaliente cum laude.

¡ZORIONAK AGURTZANE

 

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