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Archivo de ‘Últimas noticias’

Gobierno y PREDIF impulsan la accesibilidad a las actividades culturales con el programa ‘Arte y cultura’

MADRID, 26 Jun. (EUROPA PRESS) 

   El Ministerio de Educación, Cultura y Deporte y la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (PREDIF), en colaboración con la Obra Social ‘la Caixa’, han desarrollado un proyecto para impulsar la accesibilidad a las actividades culturales con el programa ‘Arte y cultura’.

   Las actividades que forman parte de este programa tendrán lugar en seis museos estatales: Museo Arqueológico Nacional, Museo Nacional de Escultura, Museo Nacional de Artes Decorativas, Museo de América, Museo Sorolla, Museo del Traje, a los que se añaden la Fundación Lázaro Galdiano y otras instituciones culturales como el Teatro Fernán Gómez-Centro Cultural de la Villa o Caixa Fórum.

   El objetivo de este proyecto es promover, a través del arte y la cultura, la igualdad de oportunidades, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, así como sensibilizar a los profesionales del sector en las necesidades de la accesibilidad.

   El presidente de PREDIF, Francisco Sardón, ha aclarado este viernes durante la presentación que el fin de este proyecto es “promover, a través del arte y la cultura, la igualdad de oportunidades, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad”. En su opinión, “entre todos” se puede promover una sociedad “cada vez más inclusiva”.

   Entre otras actividades, se organizarán visitas guiadas para personas con discapacidad intelectual en el Museo Nacional de Artes Decorativas; visitas guiadas para personas con discapacidad física en el Museo de América; visitas guiadas inclusivas para personas con discapacidad visual y personas sin discapacidad en el Museo Sorolla; visitas guiadas para personas con discapacidad visual en el Museo Arqueológico Nacional; y talleres y actividades de sensibilización en el Museo Nacional de Escultura de Valladolid.

   Igualmente, el programa incluye una mesa redonda sobre experiencias y necesidades de las personas con discapacidad para el acceso y disfrute del Patrimonio que tendrá lugar en el marco del 6º Foro Juvenil de Patrimonio Mundial en el Museo Arqueológico Nacional (MAN).

   Durante la presentación de este programa, el director del MAN, Andrés Carretero, ha explicado que “los 30.000 metros cuadrados del MAN son practicables con silla de ruedas”. Según indica, desde su reapertura, se ha desarrollado una serie de “estaciones táctiles para personas con discapacidad visual”, cuentan con “bucle magnético en todas las áreas y con subtítulos en todos los audiovisuales del Museo”.

   Por su parte, el director general de Bellas Artes del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Jesús Prieto, ha afirmado que “está en juego la concepción de igualdad” que se tiene en la Constitución”, ya que “hay casi cuatro millones de personas con discapacidad”.

URL:  www.europapress.es

Tecnologías nuevas y emergentes para las enfermedades hereditarias de retina

Resumen sobre el estado actual de las terapias y tecnologías emergentes para tratar las las distrofias de retina.

Universidad De Birmingham. Reino Unido.

Fuente: Sandro Petrolani

Publicación: Horizon Scanning Centre, Junio 2014

Traducción: Begisare

Las enfermedades retinianas hereditarias son actualmente la causa más común de ceguera en adultos en Inglaterra y Gales, y la segunda más común en la infancia. Actualmente, no existe cura o tratamiento específico. El manejo de estas enfermedades consiste en el diagnóstico precoz, el asesoramiento genético especializado, tratamiento de alguna condición genética asociada, así como la rehabilitación visual, el apoyo y la formación (por ejemplo, utilizar las ayudas visuales).

Buscamos nuevas y emergentes tecnologías que tuvieran como objetivo retrasar o detener la progresión de la enfermedad y o revertir la pérdida de la vista a través de consulta a expertos clínicos y desarrolladores, y mediante la búsqueda en bases de datos especializados y otras fuentes on-line. Los expertos clínicos y dos grupos de pacientes (facilitados por la organización Fight for Sight) revisaron las tecnologías que hemos identificado y han hablado sobre la innovación, el potencial de repercusión futura (en los pacientes, los sistemas de salud  y los recursos), y todos los obstáculos potenciales para su uso. Los grupos de pacientes proporcionaron información valiosa sobre las tecnologías desde la perspectiva de un usuario potencial.

Encontramos cuarenta tecnologías nuevas y emergentes. Éstas incluyeron nueve terapias génicas, diez dispositivos médicos, cinco tecnologías farmacológicas (medicamentos), y cinco regenerativas y terapias celulares. Las otras once tecnologías identificadas estaban en una fase muy temprana de desarrollo. La mayoría se encuentran en ensayos clínicos o fases previas; Unos pocos tratamientos ya están disponibles para un pequeño número de pacientes. Varias áreas de tecnología fueron de particular interés para los expertos clínicos y los usuarios potenciales y se discuten a continuación. El informe completo que proporciona detalles de las tecnologías específicas que hemos identificado se puede encontrar en el sitio web de HSC.

La terapia génica

La terapia génica tiene el potencial de revertir y reducir la velocidad de la degeneración de la retina. Parece ser más eficaz en el tratamiento de la enfermedad antes de que el proceso degenerativo se haya traducido en la pérdida de un gran número de células de la retina. Promete tanto un riesgo reducido de efectos secundarios como el potencial para la eficacia a largo plazo después de una única administración de un vector (un vehículo que aporta un gen nuevo) que podría ser más rentable que las administraciones repetidas de la terapia. La mayoría de degeneraciones retinianas hereditarias son el resultado de mutaciones en los genes específicos de los fotorreceptores y una mayor investigación genética podría ampliar la gama de trastornos de la retina potencialmente tratables utilizando este enfoque. Los ensayos actuales están en las primeras etapas y se necesitarán seguimiento a más largo plazo para entender la eficacia y seguridad de estas tecnologías.

Dispositivos médicos

Se identificaron una serie de implantes de retina innovadores con potencial para restaurar la visión.

Los primeros ensayos han demostrado que los pacientes con estos dispositivos pueden tener alguna restauración de la visión, aunque en la actualidad la mejor agudeza visual está en el intervalo de alrededor de 20/600 a 20/1200, y estos dispositivos sólo proporcionan un pequeño campo de visión. Este nivel de la visión puede ayudar a la movilidad, así como al reconocimiento de objetos grandes. Los expertos clínicos comentaron que la mayoría de los dispositivos que hemos identificado son para los pacientes con enfermedad avanzada y terminal; pacientes con distrofias retinianas que han perdido la mayoría de sus fotorreceptores y tienen visión mínima. Estos dispositivos no son adecuados para los pacientes con distrofias retinianas infantiles que nunca han tenido visión.

Regeneración y  terapias celulares

Las células madre pueden tener la capacidad para regenerar los fotorreceptores perdidos y las neuronas de la retina y mejorar la visión. Según los expertos clínicos, las terapias con células madre son en general consideradas seguras. Sin embargo, el sistema inmune de una persona puede reconocer las células trasplantadas como extrañas y esto puede desencadenar una reacción inmune que resulta en el rechazo de las nuevas células.

Un implante de factor neurotrófico ciliar NT-501 (la tecnología de células encapsuladas), fue de interés para los grupos de pacientes y los factores de crecimiento en general fueron destacadas por los expertos clínicos como un área de innovación. Los factores de crecimiento son sustancias que son producidas por el cuerpo para que pueda sostener y repararse a sí mismo, y tienen un papel importante en la supervivencia celular.

Fases muy tempranas

Se identificaron una serie de enfoques en fase de desarrollo muy temprana (pre-clínicos). Por ejemplo, algunos estudios han sugerido que ‘agrupamientos’ (depósitos) de vitamina A (conocidos como dímeros de vitamina A) en la retina pueden estar asociados con esta enfermedad. Los investigadores han creado una forma alterada de la vitamina A que parece ralentizar la formación de dímeros de vitamina A en el ojo cuando se administra a ratones con el mismo defecto genético que los seres humanos con la enfermedad de Stargardt. Un experto también indicó que ALK-00 (un compuesto oral) diseñado para evitar la formación de dímeros de vitamina A  en el ojo, también tiene un potencial terapéutico en pacientes con la enfermedad de Stargardt. Los expertos clínicos comentaron que ambas tecnologías tienen una buena base científica y han de ser evaluados en ensayos clínicos 

Conclusiones

La opinión de médicos expertos y de pacientes, indica que las tecnologías que pueden tener un mayor impacto en el futuro son las terapias génicas y las terapias  celulares de regeneración. Algunas tecnologías son más aplicables a las etapas tempranas de la enfermedad, tales como la terapia génica, mientras que otras son más aplicables a las fases avanzadas, como la visión artificial y la terapia de células madre. Según los expertos clínicos, estos tratamientos no son mutuamente excluyentes y pueden ser complementarios, potencialmente utilizables ya sea juntos o uno tras otro.

Los expertos clínicos comentaron que aunque se trata de tiempos de gran innovación para el desarrollo de posibles tratamientos para las enfermedades hereditarias de retina, la mayoría de las tecnologías de la salud identificadas en esta revisión se encuentran todavía en una etapa temprana de desarrollo. Se necesitan ensayos adicionales bien diseñados y datos sobre eficacia, seguridad y facilidad de uso, y costos de las tecnologías, así como los impactos a largo plazo para los pacientes, antes de que éstos puedan ser considerados para su uso en la práctica clínica.

Para más detalles sobre las tecnologías que hemos identificado y las referencias, por favor lea el informe completo NIHR Horizons  que se puede descargar gratis.

URL: www.hsc.nihr.ac.uk    

 

Otras cinco personas con retinosis pigmentaria podrían ser intervenidas en España para dotarlas de visión artificial.

En busca de financiación

    • Cinco personas podrían ser operadas para dotarlas de visión artificial, pero falta el dinero. La intervención cuesta 150.000 euros

El doctor Jeromi Nadal, del Centro Ofatlmológico Barraquer, ha realizado las pruebas a más pacientes de retinosis pigmentaria y, en estos momentos, hay otras cinco personas que podrían ser intervenidas para ser dotadas de visión artificial. ¿Qué falta? «El dinero», afirma sin titubear.

El dispositivo es comercializado por una empresa americana, fundada expresamente para desarrollarlo y fabricarlo. Y no es precisamente barato: entre el aparato, la intervención y sin contar las horas de personal, el precio asciende a unos 150.000 euros. Y resulta evidente que no todo el mundo tiene a su alcance esta cantidad.

Los gastos de la operación de Aurora Castillo, la primera persona en España en beneficiarse de esta técnica, han sido cubiertos por la Fundación Barraquer. Pero por el momento, no hay más fondos para llevar a cabo las otras cinco intervenciones que están en disposición de realizar.

«Ahora estamos contactando con grandes organizaciones, empresas que tengan fundaciones, obras sociales, etc. para implicarlas», afirma Nadal. Pero aún esperan. Por ahora, el centro Mácula Visión ha participado en la rehabilitación funcional de Aurora y la ONCE en la parte social.

URL:  www.diariovasco.com

 

 

Divulgación del símbolo “Tengo Baja Visión” y la Retinosis Pigmentaria en el Goierri

Maquetación 1

En la edición de julio del Goierritarra, revista que aglutina información de interés de 9 localidades del Goierri, han publicado un reportaje sobre la baja visión, sobre el símbolo que identifica a las personas que la padecen y sobre la retinosis pigmentaria y la celebración por parte de Retinosis Gipuzkoa Begisare de su día mundial el último domingo de septiembre.

En el siguiente link encontraréis el artículo completo: Goierritarra.pdf

Goierretarra_2

 

Bases y Convocatoria Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2014

logo FUNDALUCELa Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2014, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, por un período de dos años y por un importe de 24.000 euros (veinte cuatro mil euros) y a un solo proyecto.

Las condiciones generales de la presente convocatoria son las siguientes:

En la asignación de las ayudas, los proyectos serán evaluados por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) y el Comité Asesor de Expertos de FARPE y FUNDALUCE y se tendrán en cuenta entre otros los siguientes criterios:

  • La calidad científico-técnica y viabilidad de la propuesta. Objetivos, contenido innovador, metodología, plan de trabajo. Viabilidad de la propuesta de acuerdo con el potencial del grupo investigador. Adecuación del tamaño y dedicación del grupo.
  • Evaluación del equipo investigador. Actividad investigadora desarrollada por el Investigador principal y el grupo de investigación en relación con los recursos recibidos.
  • La actividad investigadora desarrollada previamente.
  • La colaboración con otros grupos de investigación, nacionales y/o internacionales, y el carácter multidisciplinar del proyecto investigador.
  • Presupuesto. Adecuación de los recursos financieros y de la duración del proyecto a los objetivos propuestos.
  • La cofinanciación de los proyectos por otras entidades públicas y/o privadas de reconocido prestigio.

Quedan excluidos de la presenta convocatoria aquellos proyectos que durante el presente año reciben financiación por parte de FUNDALUCE.

El plazo de presentación de solicitudes estará abierto hasta el jueves 31 de octubre de 2014.

Las bases de la convocatoria estarán a la disposición de todas las personas interesadas en el domicilio social de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y en la Federación de Asociación de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), c/ Montera, 24-4ºJ, 28013 Madrid. Telf/fax: 915 320 707
Página web: www.retinosisfarpe.org
E-mail: farpe@retinosisfarpe.org

En Madrid a 15 de julio de 2014

 Podéis descargar las Bases y la Convocatoria de las Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2014, publicadas el día 15 de julio de 2014, en el siguiente enlace: 

 
 
 
 
 
Microsoft inmersa en el desarrollo de dispositivo para personas con discapacidad visual
  • Microsoft desarrolla una "diadema inteligente" para ciegos
  • Microsoft está desarrollando un nuevo wereable para hacer más fácil la vida de los invidentes
  • El dispositivo en sí, es una diadema que podría ayudar a las personas con discapacidad visual a navegar por su entorno, valiéndose del sonido
  • El wereable recibe el nombre de “Alice band

Satya Nadella, CEO de Microsoft, alababa hace días la labor de Google y su compromiso con la innovación y la idea de poner la tecnología al servicio de la sociedad.

Hoy nos vienen a la mente sus palabras, tras conocer que Microsoft está trabajando en un nuevo dispositivo wereable, denominado “Alice band” que puede revolucionar el mundo de los invidentes.

El dispositivo en sí, es una diadema que podría ayudar a las personas con discapacidad visual a navegar por su entorno, valiéndose del sonido.

Alice band” funciona haciendo rebotar la información de los sensores montados en el mobiliario urbano a un receptor situado en la diadema, que se coloca en la cabeza del usuario, según aparece en la información recogida por Forbes.

ciego

Esta información que recibe la “diadema inteligente” de Microsoft para invidentes, se transmite al usuario en forma de señales de audio, a través de un auricular incorporado en la “Alice band”.

El dispositivo wereable de Microsoft se está probando actualmente en Reading, Gran Bretaña, donde está ayudando a las personas con discapacidad visual para superar obstáculos como escaleras, escaleras mecánicas y los tornos de entrada de una de las estaciones de cercanías más concurridas del país.

Google y Novartis trabajan en unas lentillas inteligentes para diabéticos.

La “Alice band” es parte de un proyecto en el que Microsoft ha estado trabajando junto con asociaciones de perros guía, para hacer las ciudades más accesibles para las personas que sufren esta discapacidad.

Leer más:  Microsoft desarrolla “diadema inteligente” para invidentes – ComputerHoy.com  http://computerhoy.com/noticias/hardware/microsoft-desarrolla-diadema-inteligente-ciegos-15809#ZqA1wpvskvyHgiI9

 

En aMablesV voluntarios se ofrecen para cuidar a personas discapacitadas

En Afables.com tenemos un buscador que puede ayudarnos a encontrar profesionales que ayuden a mayores, enfermos, convalecientes y personas con cualquier diversidad funcional, con posibilidad de elegir a los profesionales de la asistencia domiciliaria consultando información tanto de su experiencia como de las opiniones y recomendaciones de otros usuarios. Es una red y buscador de profesionales que nació en 2012 con el objetivo de ofrecer un lugar adecuado para encontrar cuidadores.

Ahora lanzan la Red de Voluntariado aMablesV (www.afables.com/voluntarios), una iniciativa que hace posible la ayuda a domicilio para cuidar de personas con discapacidad y/o en situación de dependencia, un proyecto creado junto con COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) y con la colaboración de la FUNDACIÓN MAPFRE (Institución no lucrativa creada por MAPFRE en 1975).

La Red de Voluntariado “AmablesV” cubrirá de forma puntual la atención de las personas que lo requieran, voluntarios que realizarán un módulo de dos horas de formación online con conceptos básicos de discapacidad y trato apropiado, cubiertas por un seguro específico de voluntariado, y que serán responsables por realizar tareas sencillas de acompañamiento, tanto relacionadas con actividades diarias como con actividades de ocio y culturales.

En su web hay dos zonas bien destacadas, donde tanto los voluntarios como las familias necesitadas pueden registrarse. En el caso de voluntarios será necesario informar los datos relacionados con nuestro tiempo disponible y esperar el contacto de quien lo necesita.

URL:    wwwhatsnew.com

 

 

La historia de superación de 5 jóvenes con discapacidad visual grave

Mar Mato Vigo 13.07.2014 

Ramón Estévez, periodista en el Congreso de los Diputados

El arousano Ramón Estévez ha tenido el privilegio de vivir uno de los años de mayor conmoción en el Congreso de los Diputados debido al fallecimiento de Adolfo Suárez y la abdicación del rey Juan Carlos I. Y lo ha vivido desde dentro. Desde hace unos meses, es becario del departamento de prensa de la Cámara donde es uno más trabajando sin estar limitado por la ceguera total que tiene desde nacimiento. Es un ejemplo de persona con discapacidad que se ha ido abriendo camino con estudios universitarios y en un mercado laboral, un camino que no para todos es fácil.

Más de 100.000 firmas en la plataforma Change.org recibió la petición del estudiante de Derecho leonés Gabriel Pérez denunciando el silencio administrativo del Consejo General del Poder Judicial ante su pregunta de si era posible su acceso a la carrera judicial a pesar de ser invidente.

Su demanda a través de la Red y el apoyo masivo recibido hicieron que el vocal el CGPJ Juan Manuel Fernández se interesase y “forzase” a sus colegas a pronunciarse. Finalmente, el órgano de gobierno de los jueces apuntó que sí podría acceder superando el proceso selectivo correspondiente. Ahora bien, deberá desempeñar un puesto adaptado a sus capacidades.

La protesta de Gabriel Pérez pone de manifiesto la lucha que gente con discapacidad sigue teniendo hoy en día por tener acceso a una formación o una salida laboral. En ese combate, surgen pioneros y pioneras como la gallega Susana Rodríguez Gacio que abren un camino en el siglo XXI para que otras personas en su situación o similar no tengan tantas trabas en el futuro.

Rodríguez Gacio (Vigo, 1988) se ha convertido en la primera afiliada de la ONCE en Galicia que estudia Medicina y una de las primeras de España. “Siempre tuve claro que quería hacer algo relacionado con las Ciencias de la Salud. Medicina me gustaba pero al acabar el Bachillerato no me atreví, así que decidí hacer Fisioterapia que, a nivel visual no tiene complicación”, explica la joven que cuenta con una discapacidad visual de nacimiento debido al albinismo.

Esa limitación visual que le impide ver el encerado la supera en clase con unas gafas con telescopio, un ordenador para tomar apuntes y una forma de ser valiente y decidida para superar barreras.

“Cuando vas a ser la primera persona en hacer algo, tienes cierto miedo. Si tienes un ejemplo anterior, te animas más”, reflexiona la joven, que ha acabado quinto de Medicina con todo aprobado de momento, a expensas de conocer la última nota. Antes de marchar a Compostela, lo que más le inquietaba no era el moverse por una ciudad a la que no estaba acostumbrada, sino llegar a una facultad, la de Medicina, donde los profesores no estaban acostumbrados a tratar con alumnos con grave discapacidad visual. “Cada persona reaccionó de una forma distinta pero, en general, sí he encontrado apoyo. Alguna persona me ha preguntado ‘¿qué haces estudiando Medicina?’ Yo les explico y, a partir de ahí, todo bien. Entiendo que les pueda resultar sorprendente”, detalla.

La nueva barrera que surge en su camino es, una vez acabada la carrera, hacer el MIR, la especialidad. Ahí, se queja de “falta de asesoramiento”. A Rodríguez Gacio, le gustaría que antes de seleccionar la especialidad le ofreciesen la información precisa sobre cuáles no requieren técnicas visuales complicadas. De momento, su anhelo va hacia Psiquiatría o Endocrinología, según revela esta futura doctora subcampeona del mundo de triatlón el pasado año, título que luchará por igualar o mejorar el próximo 30 de agosto en Canadá.

La comprensión que ha encontrado Susana Rodríguez en la Facultad de Medicina no la tuvo de igual manera Iria Aragunde Pazos cuando estudió Traducción e Interpretación en la Universidade de Vigo. Afiliada también a la ONCE con solo un 10% de visión, aún recuerda no sin cierto dolor cómo en primero de carrera al decir que “no veía bien los exámenes porque la letra era pequeña y si se los podían hacer en una mayor, se encontró con una respuesta desconcertante del profesor: “¿Y a mí qué?”. “Eso, explica, te echa un poco para atrás pero no he sido mucho de protestar. La carrera me costó un poco más pero estudié gracias a los compañeros que me dejaban apuntes. Siempre he intentado hacerlo todo igual que los demás”.

A la hora de buscar trabajo, hasta ahora no ha encontrado relacionado con su carrera. El primero fue dando clases en un campamento de la ONCE; otro en una agencia de viajes online en León a donde se trasladó a vivir y ahora como administrativa allí en una empresa de colocación de la Fundación ONCE donde lleva dos años. “Nunca he puesto la discapacidad por delante. Hay que luchar, hacerse valer y mostrar las capacidades que se tienen”, defiende esta cambadesa.

Por su parte, Lorena Fernández (Vigo, 1991), también con una discapacidad visual importante cree que los problemas que se puedan tener con el profesorado se solucionarían si desde hace años se implantara la didáctica con gente discapacitada en el currículum de Magisterio. “Me he encontrado con profesores que no sabían que no veía y que se quedaban sorprendidos; no sabían cómo actuar al respecto”, señala.

El principal problema de la gente con discapacidad visual grave llega al acceder al mercado laboral. “La gente piensa que no vas a estar al 100%. En la oficina de empleo, lo primero que me dijeron es que fuera a la bolsa de empleo de la ONCE, que fuera de ella iba a ser difícil encontrar algo”, recuerda Raquel Souto, profesora de Educación Especial.

Más fuerza de voluntad

Esa dificultad la ha sufrido Ramón Estévez Pérez (Vilagarcía de Arousa, 1988), licenciado en Periodismo por la Universidad de Santiago. “Yo tengo ceguera total pero en la Facultad, no noté el tener discapacidad visual. A la hora de buscar trabajo, sí. Hay que demostrar más que los demás para encontrar un trabajo acorde con tu formación. Las empresas periodísticas quieren tener el mínimo de personal contratado y que realice el máximo trabajo. En mi caso, como no tengo visión, hay cosas relacionadas con la imagen que no puedo hacer como sacar fotos, grabar imágenes”. Ahora, disfruta de una beca como periodista en el Congreso de los Diputados donde está encantado. “Por mucho que queramos igualdad de oportunidades no se pueden obviar las circunstancias; pero también digo que todos somos diferentes, incluso la gente sin discapacidad”. “Hay capacidades que tenemos que personas sin discapaciedad no tienen como más fuerza de voluntad o ganas de hacer cosas”, concluye Iria Aragunde.

Ramón Estévez Pérez – Periodista en el Congreso de los Diputados

Ramón Estévez Pérez (Vilagarcía, 1988) es ciego de nacimiento por un problema en la retina que no le ha impedido finalizar Periodismo en la Universidade de Santiago. “Siempre desde pequeño me gustó la radio. No sabía que era una profesión con tan alto desempleo. En aquel momento, solo pensaba en hacer lo que gustaba”, recuerda.

Con el título bajo el brazo, realizó diferentes colaboraciones con publicaciones hasta que finalmente su solicitud de una beca al Congreso de los Diputados fue aceptada en septiembre pasado. “Fui –recuerda– a la entrevista sin tenerlo muy claro pero me fue muy bien. Me hicieron muchas preguntas y pensé que podían estar interesados. Había cuatro plazas, tres para personas sin discapacidad y una para una con discapacidad. Cuando me eligieron fue un momento feliz, también un shock, tenía que irme a vivir a Madrid, en un piso, pero sin problema”.

Lorena Fernández – Licenciada en Educación Social

Lorena Fernández (Vigo, 1991) tiene una discapacidad visual del 88% desde nacimiento. “Es como si solo viese luces y sombras”, explica una joven que se sincera: “Siendo realista, tengo menos opciones que otra gente para encontrar trabajo. Si quisiera trabajar de camarera, por ejemplo, no podría. Pero se abren otras puertas, tenemos unas plazas reservadas y a las empresas les pagan un plus por contratar a gente con discapacidad”.

Por otra parte, considera que “cada vez se va consiguiendo más; ahora hay menos prejuicios que antes._No toda la gente es perfecta”.

A su juicio, quizás, la principal dificultad que encuentra para poder encontrar trabajo con su reciente título obtenido es el transporte. “Si el puesto de trabajo que buscas o te proponen no está en la zona urbana y es de difícil acceso, ahí veo dificultades”, señala una chica graduada en Educación Social por la Universidade de Santiago (USC) que ansía trabajar en el ámbito de menores, penitenciario o de servicios sociales.

Durante su camino de formación, no destaca haberse topado con muchas trabas por parte del profesado pero sí recuerda una anécdota: “Me pasó una cosa con un profesor en el Bachillerato queme daba Historia del Arte y que decía que yo no podía ver nada. Por eso, me ponía siempre un cinco en los exámenes sacara lo que sacara”.

Raquel Souto Lamela – Profesora de Educación Especial

La lalinense Raquel Souto Lamela es profesora de Educación Especial en el Centro Príncipe Felipe de Pontevedra. “Desde que tengo seis años de edad, quería estudiar eso. Siempre me gustó”, explica una joven que desde pequeña tiene aniridia, una enfermedad que consiste en la falta de iris en el ojo, lo que acarrea una visión reducida además de otras dificultades como estrabismo.

“En el colegio no tenía dificultad para seguir las clases porque tenía una profesora de apoyo de la ONCE que me ayudaba con la velocidad de lectura. Además, he tenido lupas, telelupas, monóculos… para ver el encerado de lejos”, recuerda.

Souto Lamela reconoce haber vivido momentos “difíciles, de sentirme frustrada” por tener un título pero no poder trabajar. “Vas a las entrevistas de trabajo, ven tu currículo y te dicen que piden experiencia. ¿Si no me dan la oportunidad de trabajar, cómo voy a tenerla?”, se pregunta.

Para Raquel Souto, “con la discapacidad, se nota que la gente se echa para atrás. A veces, te dan ganas de tirar la toalla pero no te queda otra que luchar”.

En su puesto laboral actual, a través de una beca de la Diputación de Pontevedra durante un año, atiende a los jóvenes de un centro de menores, concretamente en el centro de día del Centro Príncipe Felipe donde reconoce que los pequeños, debido a sus problemas, “son como bombas de relojería”.

Susana Rodríguez – Triatleta

Cada semana, Susana Rodríguez entrena una media de cuatro horas para el campeonato mundial de triatlón que se celebrará a finales de agosto en Canadá. A pesar de su grave discapacidad visual, esta afiliada a la ONCE que estudia Medicina indica que “yo voy a hacer algo en lo que tenga 100% de capacidad, por la gente y por mí. Quiero hacer las cosas como el resto del mundo o mejor”.

Iria Aragunde Pazos – Administrativa

“Yo creo que la gente está más sensibilizada que antes; en el sector de la educación, sí va más avanzado; pero creo que hay mucho desconocimiento sobre discapacidad en colegios y en el trabajo”, opina Iria Aragunde Pazos (Cambados, 1981).

En su caso, se afilió a la ONCE en segundo de EGB (el correspondiente con el actual segundo de Primaria). “Me costaba ver la pizarra; y en las clases de Educación Física tenía problemas con algunos ejercicios”, recuerda.

En su caso, la carrera de Traducción e Interpretación que finalizó ha supuesto formación en el currículo pero poco más. “Hice Traducción porque me gustaban los idiomas. Algunos veranos, había ido a cursos de inglés en Irlanda con becas del Ministerio de Educación. Pero la carrera no me llenó. La mayor parte de los traductores son autónomos o se dedican a la docencia, hay que preparar oposiciones”, explica una persona que decidió estudiar la FP de Administrativo para “reciclarse con la crisis”, lo que le valió para ir encontrando trabajos como agente de viajes en Expedia y ahora en una agencia de colocación de la ONCE.

URL:  www.farodevigo.es

 

 

 

La combinación de células iPS y terapia génica podría curar la retinosis pigmentaria

La combinación de células iPS y terapia génica podría curar la retinosis pigmentaria

LAB OF STEPHEN H. TSANG, M.D., PH.D./COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER
Imagen de una retina y de una visión sana

La retinosis pigmentaria es una de las principales causas de pérdida de visión en el mundo. Pero ahora, gracias un equipo de la Universidad de Columbia (EE.UU.) podría haber una forma de curarla. El enfoque, que se explica en la revista «Molecular Therapy», se basa en la combinación de la tecnología de células madre inducidas (iPS) pluripotentes con la terapia génica. Esta aproximación, la primera en esta línea, transforma las células de la piel en células de la retina, que posteriormente se emplean en un tipo de retinosis pigmentaria, la causada por mutaciones en el gen MFRP.

Gracias a este enfoque los investigadores dirigidos por Stephen H. Tsang han demostrado que esta forma de retinosis pigmentaria causada por mutaciones en el gen MFRP altera la proteína que aporta a las células de la retina de su integridad estructural. Además, han mostrado que los efectos de dichas mutaciones pueden ser revertidos mediante la terapia génica. Según los investigadores, el enfoque podría ser utilizado para diseñar terapias personalizadas para otras formas de retinosis pigmentaria, así como otras enfermedades genéticas. Tal y como subraya Tsang, la combinación de «líneas celulares específicas para cada paciente para probar la eficacia de la terapia génica dirigida a corregir precisamente la deficiencia genética proporciona otra herramienta para avanzar en el campo de la medicina personalizada».

Enfermedad infantil

La retinosis pigmentaria es una enfermedad infantil pero cuyos primeros síntomas no aparecen hasta la edad adulta. Se considera que es la causa de degeneración hereditaria de la retina más frecuente. Sus primeros síntomas son: ceguera nocturna o, lo que es lo mismo, lenta capacidad para adaptarse y pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel. Aparece de manera silenciosa y lenta, tardándose en acudir al oftalmólogo, por término medio, 15 años desde que se inician los primeros síntomas de ceguera nocturna. Su edad de aparición oscila entre los 25-40 años. Se calcula que afecta a unas 25.000 personas en España y a más de 1,5 millones en todo el mundo.

Lo cierto es que se considera a la retinosis pigmentaria como una «gran desconocida». Hasta ahora se han identificado más de 60 genes diferentes se han relacionado con RP, lo que dificulta el desarrollo de modelos para estudiar la enfermedad. Los modelos animales, aunque útiles, tienen limitaciones importantes debido a las diferencias entre especies, asegura Tsang.

 

La combinación de células iPS y terapia génica podría curar la retinosis pigmentaria

LAB OF STEPHEN H. TSANG, M.D., PH.D./COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER
Imagen de una retina con retinosis pigmentaria y cómo afecta a la visión

 

Los investigadores también utilizan las células de la retina humana de los bancos de ojos para estudiar retinosis pigmentaria; sin embargo, debido a que estas células reflejan la etapa final del proceso de la enfermedad, son poco útiles para averiguar cómo se desarrolla la enfermedad. Tampoco hay modelos de cultivo de tejidos humanos de retinosis pigmentaria. Por último, las células madre embrionarias humanas podrían ser útiles en la investigación de retinosis pigmentaria, pero hay muchos aspectos éticos, legales y técnicos que resolver antes de poder ser empleadas.

Sus primeros síntomas son ceguera nocturna y pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel

Ahora el uso de las células iPS ofrece una vía de eludir todas estas limitaciones. En este caso, se pueden inducir a las propias células de la piel del paciente para que regresen a un estado más básico, lo más similar al de las células madre embrionarias. Y estas células son pluripotentes, destaca el investigador, lo que significa que se pueden transformar en células especializadas de diversos tipos.

En este estudio, el equipo de la Universidad de Columbia ha empleado la tecnología de las células IPS para transformar células de la piel obtenidas de dos pacientes con retinosis pigmentaria, cada uno con una diferente mutación MFRP en las células de la retina, para crean un modelo específicos de pacientes para el estudio de la enfermedad y probar posibles terapias.

Gracias el análisis de estas células, los investigadores han visto que el principal efecto de las mutaciones MFRP es interrumpir la regulación de la actina, una proteína que compone el citoesqueleto, el andamiaje que da a la célula su integridad estructural. «Normalmente el citoesqueleto se parece a una serie de hexágonos conectados, pero si una célula pierde esta estructura, también desaparece su capacidad para funcionar». Los investigadores también encontraron que MFRP trabaja en conjunto con otro gen, CTRP5, y que es necesario un equilibrio entre los dos genes para la regulación normal de la actina.

Mejoría de la función visual

En una segunda fase del estudio, el equipo utilizó adenovirus asociados para introducir copias normales del MFRP en las células de la retina derivadas de iPS, con el objetivo de restaurar con éxito la función de las células. Además, aplicaron la terapia génica en un grupo de ratones con retinosis con mutaciones MFRP. Y los resultados mostraron que los ratones presentaron una mejoría a largo plazo en la función visual y la restauración en la cantidad de los fotorreceptores.

«El estudio proporciona pruebas, tanto in vitro como in vivo, de que la pérdida de visión causada por mutaciones MFRP potencialmente podría ser tratada a través de una terapia génica», señala el coautor Dieter Egli.

Tsang por su parte piensa que este enfoque también se podría utilizar para estudiar otras formas de retinosis pigmentaria. «Gracias a los estudios de secuenciación del genoma sabemos que hay cientos de errores genéticos asociados con la enfermedad. Pero hasta ahora hemos tenido muy pocas formas de saber si en realidad eran los causantes de la enfermedad. Pero con este enfoque ya podemos determinar si estos genes son, de hecho, la causa retinosis pigmentaria, podemos comprender su función y, en última instancia, desarrollar tratamientos personalizados».

URL: www.abc.es

 

 

 

Baños sin barreras

Bainuak_diptico 2014Una vez más se pone en marcha en Hondarribia el programa BAÑO SIN BARRERAS.

Este año se realizará el programa de BAÑO SIN BARRERAS del 15 de Julio al 31 de Agosto de 2014, en el horario habitual, que es de 11 de la mañana a 18 de la tarde de Lunes a Domingo.

El servicio de playas será gratuito y el uso de la furgoneta se realizará en base a la capacidad de la misma ya que está limitada a número de usuarios y días.

Puesto que la capacidad del programa y del puesto no es muy amplio, agradecería que se avisara con antelación su llegada (651 902 666), tanto de los grupos como de los usuarios individuales para garantizar la mejor versión de nuestro servicio.

Encontraréis el programa en el siguiente link:   DIPTICO BAÑOS SIN BARRERAS 2014

 

 

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