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Archivo de ‘Otros’

Retinosis Gipuzkoa Begisare sigue con la expansión del símbolo identificativo “Tengo Baja Visión”

IMG_20140607_115052El pasado 7 y 8 de junio e invitados por ASPREH, la Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual, hemos tenido el placer de presentar el símbolo identificativo de la baja visión ”Tengo Baja Visión” a rehabilitadores de discapacitados visuales, oftalmólogos, ópticos-optometristas, psicólogos, médicos, personas con discapacidad visual, personas de diferentes asociaciones de afectados de deficiencias visuales, etc. en las VI Jornadas ASPREH: Abriendo caminos de autonomía y desarrollo organizadas en Madrid.

Por un lado, hemos expuesto los pormenores de nuestro proyecto con profesionales de la rehabilitación de personas con discapacidad visual. Por otro, hemos podido conocer y escuchar a fantásticos ponentes relacionados con la discapacidad visual, además de asistir a la mesa redonda en la que, profesionales y representantes de asociaciones relacionadas con la discapacidad visual han realizado una puesta en común de la situación actual de la discapacidad visual en España, tanto en el ámbito sanitario, como en el educativo, rehabilitador y social.

Hemos tenido la oportunidad de preguntar, exponer dudas, aunar ideas y compartir un sinfín de experiencias con el objetivo y la esperanza de que entre afectados, profesionales de la rehabilitación, oftalmólogos, ópticos y demás colectivos relacionados con la discapacidad visual podamos, a través de un trabajo interactivo y continuado, mejorar la vida de los discapacitados visuales tanto en autonomía como en desarrollo personal, profesional y educativo.

¡Muchas Gracias ASPREH!

Publifestival 2014 premia a Retinosis Gipuzkoa Begisare y a su publicista Adaki Komunikazioa por su nueva web

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Bautizado como el “Festival de las Emociones”, se trata de un certamen organizado por Fundación Mundo Ciudad, una entidad sin ánimo de lucro cuyo fin es promover un mundo mejor a través, en este caso, del gran poder mediático de la publicidad.

Publifestival apuesta decididamente por la concienciación de la sociedad hacia los proyectos sociales que mejoran nuestro mundo en todos los ámbitos que nos rodean. La involucración de todos, organismos, empresas y particulares, merece realmente la pena.

En Publifestival se premian y reconocen cada año las ideas más creativas y originales,tv, radio, Internet, marketing, diseño, producción, campañas históricas, jóvenes talentos, ONGs, proyectos, premios de honor… etc. provenientes tanto de agencias como de anunciantes, organismos, instituciones o empresas.

Esta Gran Gala de la Publicidad Social se reconoce la excelencia en su trabajo, tanto de empresas anunciantes, como de ONGs, medios de comunicación, agencias de publicidad, comunicación, creatividad, marketing, y entidades y organismos que trabajan por un mundo más social y equitativo.

Y en este contexto, este año Publifestival ha galardonado a Retinosis Gipuzkoa Begisare y a su publicista Adaki Komunikazioa con el premio al “mejor mensaje social en sitio web”.

Recogimos el premio ayer en CaixaForum de Barcelona, en una emocionante gala con personajes mediáticos de la talla de Eduardo Punset, Nieves Herrera y Risto Mejide.

¡Un triunfo más de nuestra lucha imparable por sacar a la Retinosis Pigmentaria y a la baja visión de las sombras!

 

 

Retinosis Gipuzkoa Begisare asistió a la jornada sobre Neuropatía Óptica de Leber organizada por Asanol en Donostia

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El pasado sábado 31 de mayo miembros de la junta directiva de Retinosis Gipuzkoa Begisare asistimos a la jornada organizada por la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL) en el salón de actos de la ONCE en Donostia.

La Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL) o Atrofia óptica de Leber es una degeneración de los gangliocitos de laretina y sus axones, heredada mitocondrialmente (de la madre a todos sus hijos), que conlleva una pérdida aguda o subaguda de visión central. Esto afecta predominantemente a varones adultos jóvenes. Sin embargo la NOHL sólo se transmite a través de la madre ya que se debe principalmente a mutaciones en el genoma mitocondrial (no el nuclear) y sólo el óvulo aporta mitocondrias al embrión.

Se trató de una jornada muy interesante, dividida en varias sesiones:
– Sesión científica a cargo del Dr. Adolfo López De Munain, neurólogo y miembro de CIBERE Y CIBERNED y el Dr. Javier Ruiz Ederra, biólogo molecular.
– Sesión de apoyo psicológico bajo el título “El ajuste psicológico en enfermos de LHON” a cargo del psicólogo Pablo Rodríguez Correa.
– Experiencia de una madre con hijos afectados por LHON. Marta Herrera Del Rey.
– Intervención de Juana María Sáenz (delegada de Feder en el País Vasco).
– Cierre y despedida a cargo de Manuel Lara Herrera.

Autobuses “musicalizados” para informar sobre el trabajo de las asociaciones y ONGs de Donostia

2014-05-24 10.19.52El pasado sábado 24 de mayo participamos en la celebración de Olatu Talka con la acción “Elkartasuna musikaz blai” organizada por Gipuzkoa Solidarioa y centrada en la difusión de las ONG, ONGD y asociaciones de Donostia, repartiendo un original y novedoso mapa entre las personas usuarias de los autobuses de línea de Dbus.

Mientras personas voluntarias explicábamos a las y los viajeros qué podían encontrar en el mapa, músicos de Kutxa Kultur Hiria amenizaban el viaje.

Los voluntarios de Retinosis Gipuzkoa Begisare aprovechamos, además, para dar difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”.

Una bonita y original iniciativa de Gipuzkoa Solidarioa que tuvo una gran acogida por parte de los usuarios de los autobuses “musicalizados”.

Autobuses “musicalizados” para informar sobre el trabajo de las asociaciones y ONGs de Donostia El pasado sábado 24 de mayo participamos en la celebración de Olatu Talka con la acción “Elkartasuna musikaz blai” organizada por Gipuzkoa Solidarioa y centrada en la difusión de las ONG, ONGD y asociaciones de Donostia, repartiendo un original y novedoso mapa entre las personas usuarias de los autobuses de línea de Dbus. Mientras personas voluntarias explicábamos a las y los viajeros qué podían encontrar en el mapa, músicos de Kutxa Kultur Hiria amenizaban el viaje. Los voluntarios de Retinosis Gipuzkoa Begisare aprovechamos, además, para dar difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”. Una bonita y original iniciativa de Gipuzkoa Solidarioa que tuvo una gran acogida por parte de los usuarios de los autobuses “musicalizados”.

Conferencia del Dr. William Beltran sobre su investigación en Retinosis Pigmentaria ligada al X

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Hoy Retinosis Gipuzkoa Begisare ha estado en la conferencia que el Dr. William Beltrán ha dado en el área docente del hospital de Cruces. El Dr. Beltrán trabaja como investigador junto al Dr. Gustavo Aguirre en el departamento de medicina veterinaria de la Universidad de Pensilvania (Filadelfia), dedicado al conocimiento de la retinosis pigmentaria y la evaluación de posibles tratamientos de terapia génica en perros.

En su charla titulada “En el camino hacia el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria ligada a X” nos ha explicado de forma muy didáctica y accesible su trabajo de los últimos años para conocer la evolución histológica y electrofisiológica en perros afectos de Retinosis pigmentaria ligada a X producida por mutación en el gen RPGR. Solo desde este conocimiento se puede diseñar una terapia génica eficaz, eligiendo el vector adecuado, y el mejor momento para iniciar el tratamiento. Tras muchos años de estudio y algunos fracasos, han conseguido finalmente obtener muy buenos resultados en los perros tratados.

Antes de su uso en humanos es necesario probar esta terapia en primates, proyecto para el cual están actualmente buscando financiación. Si todo sigue su curso estiman poder empezar un ensayo clínico dentro de 3 o 4 años.

 

Las farmacias guipuzcoanas colaborarán con BEGISARE, Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa

COFG_FIRMA CONVENIO BEGISARE_BAJA_2  • El Presidente del COFG, Ángel Garay, y la Presidenta de BEGISARE, Itziar González, han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración entre ambas entidades con el que se pretende que las 281 farmacias guipuzcoanas colaboren en la divulgación y sensibilización social sobre la retinosis pigmentaria.

• El acuerdo suscrito traerá consigo la puesta en marcha de acciones conjuntas para contribuir a un mejor conocimiento entre la sociedad guipuzcoana de la retinosis pigmentaria, un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión.

Donostia-San Sebastián, 15 de abril de 2014.- El Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gipuzkoa (COFG), Ángel Garay, y la Presidenta de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa (BEGISARE), Itziar González Lorenzo, han suscrito esta mañana un acuerdo de colaboración entre ambas entidades con el objetivo de que desde las 281 farmacias guipuzcoanas se colabore en la divulgación y sensibilización ciudadana sobre la retinosis pigmentaria.

El acuerdo suscrito establece un nuevo marco de colaboración entre el Colegio y BEGISARE que permitirá desarrollar e impulsar nuevas actividades y proyectos conjuntos en el ámbito del conocimiento de la enfermedad.

En este sentido, se apuesta por los intercambios científicos; la celebración de conferencias y simposios específicos sobre la retinosis pigmentaria; por fomentar la divulgación de conocimientos sobre la enfermedad mediante la distribución en las farmacias del material informativo creado por BEGISARE; y por la promoción de iniciativas conjuntas, como talleres, para sensibilizar sobre las necesidades y posibilidades que existen de mejorar la calidad de vida de los enfermos con retinosis pigmentaria y sus cuidadores.

Asimismo, según informa Ángel Garay, “se fomentará el intercambio de información sobre la retinosis pigmentaria y sobre la baja visión”.

La duración del acuerdo es de dos años renovables y se ha constituido una comisión del seguimiento del mismo que establecerá un calendario de reuniones periódicas para determinar las acciones a poner en marcha.

Qué es la retinosis pigmentaria

Según informan desde BEGISARE, la retinosis pigmentaria no es una única enfermedad sino un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión, que afecta (al menos en sus etapas iniciales), a la visión nocturna y periférica y que conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz.

La enfermedad afecta fundamentalmente a la retina, que es la capa que recubre la parte interna del ojo y se encarga de adquirir y procesar las imágenes del mundo que nos rodea y enviarlas al cerebro mediante el nervio óptico para que podamos percibirlas. En la Retinosis Pigmentaria se produce una destrucción gradual de algunas de las células de la retina (principalmente de los fotorreceptores) y es frecuente la aparición de acúmulos de pigmento en el fondo del ojo.

La Retinosis Pigmentaria es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida, informan desde BEGISARE

Los síntomas más frecuentes en las Retinosis Pigmentarias son:

• CEGUERA NOCTURNA: Se manifiesta como deficiente adaptación a la oscuridad o lugares poco iluminados.

• REDUCCIÓN DEL CAMPO DE VISIÓN: Generalmente de la visión periférica que obliga a los afectados a girar la cabeza para poder ver lo que hay a su alrededor.

• DISMINUCIÓN DE LA AGUDEZA VISUAL: Dificultad para percibir formas y objetos. Se suele presentar después de los dos síntomas anteriores.

• DESLUMBRAMIENTOS Y FOTOPSIAS: Muchos pacientes perciben luces o pequeños flashes en la periferia de su campo que dificultan la visión, especialmente en condiciones de excesiva luminosidad. Además, la luz molesta cada vez más.

• ALTERACIÓN DE LA PERCEPCIÓN DE LOS COLORES: Aunque es inespecífica, suele afectar más al eje azul-amarillo. Se produce cuando la enfermedad está muy avanzada.

COFG_FIRMA CONVENIO BEGISARE_BAJA

El distintivo “Tengo Baja Visión” se expande tanto en Euskadi como en el resto de la península

La semana pasada logramos dar una gran difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”, que se presentó en diferentes actos, algunos de ellos solapados.

El jueves 03/04/2014 presentamos en rueda de prensa los nuevos folletos y carteles que, entre otros, Osakidetza distribuirá por toda su red de hospitales y centros de salud. En dicha rueda de prensa nos acompañó el consejero de salud Jon Darpón, cuya presencia brindó apoyo al distintivo y a nuestra asociación. Fruto de esta rueda de prensa, el viernes se publicaron sendas noticias tanto en el Diario Vasco como en Noticias de Gipuzkoa. También se nos prestó un espacio en los informativos de Euskadi Irratia. A continuación os dejamos los links:

La asociación Begisare ha creado un distintivo que identifica a las personas con baja visión para facilitar la interacción social y “ayudar a abrir el paso”

Visualizar los problemas de visión

Folleto es

 

Folleto eu

El sábado 05/04/2014 la especialista en baja visión Eider Gutiérrez, colaboradora y amiga de Retinosis Gipuzkoa Begisare, presentó el distintivo en la Asamblea General de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión que tuvo lugar en Madrid dentro de OPTOM 2014, el Congreso Internacional de Optometría, Contactología y Óptica Oftálmica.

Eider distintivo

También el sábado, pero esta vez en Murcia, Retinosis Gipuzkoa Begisare presentó el distintivo “Tengo Baja Visión” a especialistas y afectados de distrofias de retina de la región de Murcia, dentro de las jornadas “Mirada de Ilusión”, organizadas por la Asociación Retimur.

Foto Murcia

Por último, Retinosis Gipuzkoa Begisare presentó el distintivo en Basauri, en un acto organizado por una socia que vive en Bizkaia. Se trató de la cita solidaria “Café con Retinosis” en la que, a través de diferentes actividades, se explicó qué es la retinosis pigmentaria y se presentó el distintivo “Tengo Baja Visión”. Además, se vendió artesanía realizada por nuestras amigas solidarias del Begiclub por valor de 400 euros y que, en esta ocasión especial, se reinvertirá en seguir difundiendo la existencia de la baja visión y del distintivo.

Café con retinosis

Ya son muchos los que de forma desinteresada se han prestado a dar difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”. Hazlo tú también. Utiliza y/o difunde el distintivo y su significado. Puedes hacerlo a través del correo electrónico, redes sociales y whatsapp. A continuación te dejamos el link al vídeo y a la web:
Vídeo en castellano: http://youtu.be/s9dZ20pw2ZM
Vídeo en euskera: http://youtu.be/gqBX2Bsz8Q0
Web bilingüe: www.tengobajavision.com

Si además te animas a dar a conocer la retinosis pigmentaria y/o el distintivo “Tengo Baja Visión” en tu entorno (en tu pueblo, en tu grupo de amigos y conocidos, en tu negocio, en una asociación a la que pertenezcas, etc.) y quieres que te ayudemos, ponte en contacto con nosotros. Podemos enviarte folletos, carteles, fotografías, etc., así como redactar un artículo para la revista de tu pueblo, organizar un acto informativo, etc. Cualquier otra forma de difusión que se te ocurra será bienvenida.

Queremos que todo el mundo se entere de qué es la retinosis pigmentaria y de qué significa vivir con una discapacidad visual, así como de la existencia del distintivo “Tengo Baja Visión” porque con ello ayudaremos a que la población nos comprenda y pondremos fin a los frecuentes malentendidos sobre nuestra condición.

 

 

 

Rueda de prensa de la campaña “Tengo baja vision”

tengo-baja-visionEl Consejero de Salud, Jon Darpón, participará mañana jueves en la presentación de la campaña identificativa para discapacitados visuales “Tengo baja visión” desarrollada por Begisare, Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. En el acto, en el que se explicarán los objetivos de la campaña, estarán junto con el Consejero, Itziar González, Presidenta de Begisare y el Dr. Javier Ruiz, Investigador de Biodonostia.

 

 

 DÍA:     JUEVES, 3 DE ABRIL    

            HORA:   11:00

LUGAR:      

SALÓN DE ACTOS INSTITUTO INVESTIGACIÓN BIODONOSTIA (Hospital Universitario Donostia).

Paseo del Dr. Beguiristain, s/n. Donostia.

 www.tengobajavision.com

 

 

 

 

 

Taller de Smartphone

El pasado 4 de marzo repetimos un taller muy práctico. Debido a la dificultad con la que nos encontramos los discapacitados visuales tanto con resto visual como sin él a la hora de elegir el móvil más adecuado a nuestras necesidades, organizamos un taller en el que se hizo una comparativa de tres dispositivos móviles Smartphone con funciones de accesibilidad: iPhone5 de Apple, Galaxy S4 de Samsung y Nexus 4 de LG.

Al tratarse de algo muy práctico y personalizado lo preparamos de manera que hubiera un móvil por persona, el resultado fue realmente efectivo ya que hay muchas personas que desconocen las posibilidades que ofrecen estos aparatos tecnológicos gracias a los programas de accesibilidad que incluyen y así pudieron conocerlos.

Resumen de la presentación del Argus II por el Dr. Nadal del Centro Barraquer

Ayer estuvimos en Pamplona en la conferencia organizada por nuestros amigos de Retina Navarra para presentar el chip de Visión Artificial Argus II que comenzará a implantarse en España en menos de dos meses.

Presentó el dispositivo el Dr. Jeroní Nadal, coordinador de la Unidad e Vítreo-retina del Centro de Oftalmología Barraquer, que ha sido elegido por la empresa Second Sight (USA), diseñadora del implante ARGUS II, para su desarrollo en España. Barraquer, como centro de excelencia, iniciará la colocación de estos implantes en pacientes con baja visión afectos de Retinosis Pigmentaria.

Argus II es un implante que unido a una cámara HD externa y a un procesador estimula directamente la retina interna, generando un estímulo visual en las vías ópticas y mejorando la visión en el paciente tratado. En concreto el equipo dispone de una cámara de vídeo en miniatura ubicada en las gafas del paciente que capta una escena. El vídeo se envía a un pequeño ordenador que lleva el paciente donde se procesa. Estas instrucciones se transmiten de forma inalámbrica al implante retiniano. Una vez ahí el chip convierte las señales en pequeños pulsos de electricidad que pasan por alto los fotorreceptores dañados de la mácula y estimulan directamente las células restantes de la retina, que transmiten la información a través del nervio óptico al cerebro, creando la percepción de patrones de luz.

En su excelente exposición, el Dr. Nadal nos aclaró las preguntas que  nos hemos hecho desde que se anunció que la FDA aprobaba el dispositivo para su comercialización y posterior presentación del mismo en los medios de comunicación estatales.

¿Qué condiciones debe cumplir un paciente para ser susceptible de ser implantado con Argus II?

Los requisitos principales a cumplir para ser candidato a ser implantado es padecer retinosis pigmentaria, tener una agudeza en el mejor de los ojos igual o menor a percepción de luz y haber visto en el pasado.

¿En qué consiste el proceso?

La implantación se realiza en el peor de los ojos. Se trata de una técnica quirúrgica compleja de entre 3 y 4 horas de duración. Una vez implantado, el paciente deberá acudir casi diariamente a la clínica en Barcelona para controles postoperatorios y realizar una rehabilitación de entre 6 y 8 semanas de duración. Finalizado este periodo, se le realizará un seguimiento durante 3 años.

¿Cuáles son los resultados?

Por norma general se pasará de una agudeza visual de percepción de luz a capacidad de ver movimiento de manos y contar dedos (alrededor de 0.02 ó 2%). El campo visual pasará a ser de 20 grados y se podrá personalizar cada electrodo para reforzar la visión de formas o la de contrastes. La visión será en escala de grises.

El resultado en términos de aplicación práctica dependerá de la habilidad y capacidad de adaptación de la persona implantada.

En el caso de que la tecnología avance, se podría implementar el nuevo software en la persona implantada sin mayor complicación. Si el avance fuera en un aumento de electrodos del array, puede que éste también se pudiera sustituir pero esto implicaría otra intervención.

Contraindicaciones

Existen algunos supuestos que harían que no se pudiese implantar el microchip, tales como tener contraindicaciones de uso de antibióticos y/o corticoides, imposibilidad de recibir una anestesia general, tener una alta miopía (>-6) o una alta hipermetropía (>+12), tener daños estructurales en el ojo que impidan la cirugía y/o tener alteraciones psicológicas que impidan la comprensión y firma de un consentimiento informado.

En definitiva Argus II se trata de un dispositivo que permitirá recuperar la capacidad de ver luces y sombras, movimiento, imágenes contrastadas, perfiles de objetos, etc. a personas ciegas por retinosis pigmentaria dentro de un campo visual de 20 grados. Si bien esto puede resultar poco para alguien con un buen resto visual, no cabe duda de que se trata de un importante y esperanzador avance.  La visión artificial es por fin una realidad y esperamos ver próximamente mejoras en la tecnología que permitan una recuperación mayor de la agudeza visual. 

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