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Archivo de ‘Retinosis Guipúzcoa’

Begisare en el túnel solidario organizado por Gipuzkoa Solidarioa

23/06/2013

En el marco de Kutxa Kultur Hiria, los pasados 22 y 23 de junio se llevó a cabo el túnel social de la solidaridad en el que participó Begisare. Tratamos de crear entre todos los participantes un espacio virtual de redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube…) a través del cual el visitante se sumergió en el túnel o pasadizo social de la solidaridad. Se trató de una actividad popular abierta a todos.

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Begisare participa en la “Marea Amarilla” de la ONCE

02/06/2013

El pasado 02.06.2013, más de 60.000 personas procedentes de toda España participaron en la ‘Fiesta de la Ilusión’ que conmemora el 75 aniversario de la ONCE y los 25 años desde la creación de su Fundación. Los actos se celebraron entre las plazas de Cibeles y Colón de Madrid, que se llenaron de camisetas amarillas, el color que caracteriza a la organización desde sus inicios.

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Begisare ya es de Utilidad Pública

22.05.2013, Donostia

Desde el pasado 22 de abril BEGISARE, Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa está reconocida como de utilidad pública por el Gobierno Vasco.

La declaración de utilidad pública, además de ser un reconocimiento social de la labor que realizamos, acarrea un importante beneficio tanto para los donantes privados que a partir de ahora podrán desgravarse las cuotas o donaciones de su declaración de la renta como para las empresas que podrán contabilizar la donación como un gasto deducible más para el Impuesto de Sociedades.

En tiempos tan difíciles como los que estamos viviendo, la posibilidad de ofrecer estos beneficios fiscales nos abre una nueva vía de obtención de ingresos tan necesaria para seguir llevando a cabo nuevos proyectos y apoyando tanto a los afectados por retinosis pigmentaria como la investigación en la enfermedad.

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación de afectados por la retinosis pigmentaria de Gipuzkoa, BEGISARE, se unió a las campañas de sensibilización social con un acto en el partido que el equipo de baloncesto GBC (Gipuzkoa Basket Club) disputado el pasado día 2 de marzo contra el Basket Manresa en Donostia. (más…)

Charla informativa de Biodonostia 2013

02/03/2013
El pasado sábado 2 de marzo la oftalmóloga Cristina Irigoyen y el estudiante de predoctorado Ander Anasagasti, ambos miembro del equipo de investigación del proyecto de investigación en Retinosis Pigmentaria que está llevando a cabo el Instituto Biodonostia,  dieron una charla para informar a los participantes en el estudio sobre los resultados obtenidos en el 2012 y el trabajo previsto para este año.

Asimismo, la doctora Irigoyen nos explicó de forma sencilla y accesible los pilares básicos de la herencia genética, lo cual ayudó a todos a comprender mejor nuestro diagnóstico y/o consejo genético.

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La Retinosis Pigmentaria afecta a una de cada 3.500 personas en Gipuzkoa donde hay 200 casos diagnosticados

26.02.2013, lainformacion.com

La Retinosis Pigmentaria afecta a una de cada 3.500 personas en Gipuzkoa donde, en la actualidad, hay 200 casos diagnosticados de esta enfermedad que es la primera causa de ceguera de origen genético en la población adulta.

La asociación guipuzcoana Begisare celebra este jueves la sexta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘Las Enfermedades Raras sin Fronteras’ para tratar de sensibilizar a la población guipuzcoana para que conozca la Retinosis Pigmentaria.

En un comunicado Begisare, que engloba a los pacientes de Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, han destacado que el objetivo es que la población conozca esta enfermedad y “concienciar a las instituciones para que continúen trabajando en el ámbito de sus competencias en pro de la búsqueda de nuevos tratamientos y de medidas que faciliten una mejor calidad de vida para estos pacientes y en general para todos los afectados por las enfermedades raras”.

De este modo, han indicado que la Retinosis Pigmentaria es un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias, catalogada como enfermedad rara, que afecta a la retina produciendo una degeneración de las células fotorreceptoras que la forman, los conos y los bastones, y que en muchos casos conduce a la ceguera.

En Gipuzkoa 130 de los 200 diagnosticados pertenecen a la asociación Begisare y entre los asociados que padecen la enfermedad el 53 por ciento son mujeres y el 37 por ciento de los afectados están en edades comprendidas entre los 40 y los 59 años, aunque también hay diagnosticados pacientes menores de 19 años, un total de siete, y de entre 20 y 39 años.

URL: noticias.lainformacion.com/ciencia-y-tecnologia/psicologia/la-retinosis-pigmentaria-afecta-a-una-de-cada-3-500-personas-en-gipuzkoa-donde-hay-200-casos-diagnosticados_Bkgj7OyBRg9VZSfuI0YhR/

Visita a la Exposición Fotográfica de ONCE

21.02.2013

Ayer, jueves, 21 de febrero, 9 amigos de Begisare tuvimos la ocasión de disfrutar de la XII edición del concurso internacional de fotografía expuesto por ONCE en la sala KUTXA del Boulevard donostiarra. En dicha exposición se exponen 50 obras de 1513 recibidas, entre las cuales se encuentran las que han recibido el 1er, 2º y 3er premio y en las cuales se muestran distintas situaciones de cómo han superado su discapacidad ó como demuestran la superación del ser humano ante ciertas adversidades. (más…)

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