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Archivo de ‘Retinosis Guipúzcoa’

Visita guiada a la bodega de txakoli Ameztoi y al bonito pueblo de Getaria

05.11.2011

El sábado 5 de noviembre 28 socios y amigos de Begisare nos fuimos de excursión al bonito pueblo costero de Getaria y, aunque el tiempo no acompañó ya que tuvimos uno de los días más lluviosos de todo el año, aplicamos el dicho de “al mal tiempo buena cara” y pasamos un día estupendo en excelente compañía.

Nuestra primera parada fue en la bodega de txakoli Ameztoi, situada en un alto frente al mar. Allí nos explicaron el proceso de producción de este vino tan de nuestra tierra y luego nos ofrecieron una amplia cata acompañada de productos del Cantábrico, bonito y antxoas del pueblo.

Posterior nos dirigimos a un asador del puerto para comer un menú delicioso con predominancia de pescados a la parrilla.

Y para terminar el día realizamos una visita guiada a la Iglesia de San Salvador, considerada una de las grandes joyas góticas del País Vasco y que desde 1895 ostenta el título de Monumento Nacional. Allí, además de recibir numerosas y detalladas explicaciones sobre los orígenes y las peculiaridades del templo, tuvimos la oportunidad de ver y tocar el espléndido triforio que circunda la iglesia y que está calado hacia el interior.

  

Ibon Casas, socio de Begisare, en concierto.

29.09.2011

Donostia acoge desde hoy lunes y hasta el sábado 1 de octubre la “Semana de la ONCE en Euskadi”; con un amplio programa de actividades que se van a desarrollar en diferentes puntos de la ciudad.
El Doka Antzokia vibrará este jueves, a partir de las nueve y media de la noche, con la música de Ibon Casas, creador del Blind Rock… del Rock ciego.

Ibon es pura energía, energía positiva aderezada con muchas dosis de ilusión, de ganas, de creatividad… Un tipo con estilo propio, un autor que nutre de verdad y humor cada una de sus composiciones.

Hay un proverbio árabe que dice: los ojos no sirven de nada a un cerebro ciego. Ibon padece “retinosis pigmentaria” de nacimiento. Le ha tocado vivir en un mundo de sombras pero no ha permitido, ni mucho menos, que su cerebro se duerma. Asegura que, como dice la letra del tema que escuchábamos, “la música ha sido un medicamento eficaz”; la música le ha permitido ser quien eres en un universo de limitaciones.

Su hermano mayor era quien llevaba los instrumentos a la casa donde vivían en el barrio de Amara de Donostia, solía ir con amigos y cuando todos se iban, Ibon cogía los instrumentos y los acababa tocando; era una forma de no estar solo.

Toca la guitarra, el bajo, la batería, canta, compone, produce… ha adaptado un local a sus necesidades para dar rienda suelta a esa inspiración que sólo surge trabajando. Fue vendedor de cupón durante cinco años. Una etapa de la que guarda grandes recuerdos y muchas anécdotas. Fue precisamente con ayuda de la ONCE como logro rodar su primer videoclip.

Para Ibón este será un concierto muy especial, presenta nuevo show, nueva banda y algunas de las canciones que formarán su próximo trabajo. Si el primero fue La pasta por delante, este segundo será La justicia por detrás.

URL: http://www.eitb.com/es/radio/radio-euskadi/detalle/744332/el-blind-rock-ibon-casas/

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Cuando el campo visual se va limitando

BERRIA. 28.09.2011

«Niretzat baino, gurasoentzat izan zen gogorragoa nik erretinosi pigmentarioa nuela onartzea. Nik ez dut pentsatzen etorkizunean. Dagoenean bonbon, eta ez dagoenean egon. Horixe da nire bizitzan dudan lelo nagusia». Markel Etxabeguren donostiarraren hitzak dira. 23 urte ditu, eta zazpi urterekin gaixotasun bat atzeman zioten ikusmenean: erretinosi pigmentarioa. «Nire ikusmen eremua mugatua da. Alboetakoa apenas ikusten dudan, eta eremua txikituz doa pixkanaka, erabat itxi arte. Gainera, leku batetik bestera argitasun aldaketa handia badago itsutu egiten gara. Kosta egiten zaigu egokitzea, baita gauez ere».

Dena den, ahalik eta bizimodu arruntena eta autonomoena egiten saiatzen da: gimnasiora doa, Zuzenbide ikasketak amaitzekotan da, parrandan irteten da. Horixe da igandean, erretinosi pigmentarioaren nazioarteko egunean, gaixotasuna dutenek eman nahi izan zuten mezua. «Nork bere mugak ezagututa, ia edozer gauza egin dezake». Halaber, gaixotasunaren inguruan gehiago ikertzeko beharra aldarrikatu zuten. «Oso gaixotasun berezia da, jatorria askotarikoa izan baitaiteke. Beraz, zailagoa da aurre egiten».

Etxabegurenen gurasoak jabetu ziren leku ilunetan ez zela ondo moldatzen eta edozer gauzarekin egiten zuela estropezu. Kezkatzen hasi, eta okulistarenera eraman zuten. Hark egin zien diagnostikoa: erretinosi pigmentarioa: «Gurasoentzat kolpe handia izan zen agian itsu geratuko nintzela jakitea. Ni txikiegia nintzen horrek zer esan nahi zuen jakiteko, eta horrek lagundu egin dit egoera normal eramaten. Gainera, zortea izan dut, gaixotasuna mantso ari delako garatzen».

Urte hauetan gaixotasunarekin bizitzera ohitu da, nahiz eta horrek hainbat gauza aldatzea ekarri dion; tartean, egiten duen kirola. «Lehen, errugbian jokatzen nuen, baina entrenamenduak eta partidak iluntze partean zirenez, utzi egin nuen. Orain, gimnasiora noa».

Kirolarekin batera, parranda eta bidaiatzea ditu gustuko. «Kasu horretan lagunen laguntza behar izan dut. Izan ere, leku ezezagunetatik mugitzen kosta egiten zait hasieran. Baina, behin lekura moldatuta, neure kabuz ibiltzen naiz. Parrandak, berriz, nahiago ditut egunekoak. Argitasun handiago dago, eta ez dut ia inoren laguntzarik behar. Horietan izugarri gozatzen dut. Primerakoak dira».

Parranda horietako asko Donostian egiten ditu. Donostia pixkanaka egokitzen ari da ikusmeneko arazoak dituzten pertsonentzat, Etxabegurenen iritziz. «Garraio publikoa, oztopo arkitektonikoak, semaforoak, kutxa automatikoak… Gutxika moldatzen ari dira, nahiz eta gure kolektiboak dituen beharretatik urrun egon oraindik. Egiten diren ahalegin guztiak dira eskertzekoak, nahiz eta azkarrago egitea gustatuko litzaigukeen».

Zailena, lana aurkitzea

Ikasketak arazorik gabe egiten ari da. Zuzenbidea amaitzear da. «Material asko egokitua dago, eta EHUn badago departamentu bat ezintasunak dituzten ikasleei laguntzeko. Nik ez dut erabili behar izan, baina hor egotea oso garrantzitsua da».

Etorkizunari begira dituen kezka nagusietako bat lana topatzea da; ez bakarrik egungo krisi ekonomikoagatik, baita gaixotasuna muga izan daitekeelako enpresentzat. «Nik, adibidez, ezagutzen nuen gaixo bat unibertsitatean lan egiten zuena. Asko bidaiatu behar zuen, eta, ezin zuenez, taxi bat jarri behar zioten. Ordenagailua ere egokitu behar izan zioten. Enpresa batzuk ez daude ahalegin hori egiteko prest; beste gastu bat gehiago dela uste dute. Horrek zaildu egiten du ezintasunak dituzten pertsonen laneratzea. Egun, gainera, krisiaren aitzakia erabiltzen dute arrazoi gisa ahalegina ez egiteko». Badira lan bila joan eta gaixotasuna dutela ezkutatzen dutenak. «Azken batean, nahiz eta ez lukeen horrela izan behar, mahaiaren bestaldean dagoenak muga bat balitz bezala ikusten du ».

Ikerketa bideak

Gaixotasuna endekapenezkoa da, eta belaunaldiz belaunaldi pasatzen da. «Nire kasuan, bi izebak gaixotasunaren generen bat dute, baina ez dute garatu», dio Etxabegurenek. Oraingoz ez dago hura sendatzeko modurik. Baina lan horretan ari dira elkarlanean Begisarea elkartea eta Biodonostia zentroa. «Lehen urratsa gaixotasuna eragiten duten geneak atzematzea da. Izan ere, eritasun honek duen berezitasuna da oso heterogeneoa dela, eta, beraz, eragin dezaketen geneak bat baino gehiago direla», dio Javier Ruizek, Biodonostiako biologoak. Batzuk atzemanak dituzte. «Horri esker, terapiak jarri ahal izan dira martxan».

Egin dituzten lehen ikerketen emaitzen zirriborroak ere jasoak dituzte. «Ditugun ehundik gora gaixoak ikertu ditugu, eta interesgarrien iruditu zaizkigun bost generen laginak bidali ditugu Ameriketako Estatu Batuetako laborategi batera. Ikerketa bide berriak zabaltzea espero dugu; adibidez, ama zelulak erabiliz».

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“Puedo leer perfectamente el periódico pero para caminar de noche necesito ayuda”

www.noticiasdegipuzkoa.com, 25.09.2011

“Yo suelo decir en euskera: dagoenean bonbon eta ez dagoenean hor konpon (Aprovecha mientras puedas)”, señala el donostiarra Markel Etxabeguren, afectado de retinosis pigmentaria, una enfermedad que hace que “cada día estés pensando que hay una condena (la ceguera) pero no sabes cuándo va a llegar”, apostilla Itziar González, también afectada e integrante, al igual que Etxabeguren, de la Asociación de Afectados de la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa Begisare.

A pesar de esa “angustia” que produce el no saber cuándo el enfermo dejará de ver completamente, tanto Etxabeguren como González plantan cara día a día a este conjunto de enfermedades que se agrupan bajo un único nombre y que afectan a la retina, degenerando progresivamente las células fotorreceptoras que la forman (denominadas conos y bastones). “Es cuestión de ir amoldándose”, reitera Markel sin perder la sonrisa.

Este donostiarra de 23 años fue diagnosticado de retinosis pigmentaria “a los siete”. “Yo no tenía ningún precedente en la familia -es un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias-, pero mis padres se dieron cuenta de que, sobre todo por las noches, iba al baño tocando la pared y buscando referencias para no golpearme con los objetos”, recuerda.

al inicio La ceguera nocturna es uno de los primeros síntomas en manifestarse y suele llegar acompañado de “una reducción del campo de visión, lo que se conoce como visión en túnel, pérdida del contraste de los colores, deslumbramientos, pérdida de agudeza visual…”, enumera Etxabeguren. “En aquel entonces jugaba a hockey sobre hielo en el Txuri. Patinar se me daba bien, pero muchas veces perdía de vista la pastilla y andaba como un poco desorientado”, rememora.

Eran los comienzos de su enfermedad, hace ya 16 años. “En mi caso personal fue más choque para mis padres que para mí”, reconoce. Ser tan joven le capacitó para comprender la enfermedad que padecía como un proceso natural: “Tenía siete años, por lo que he convivido toda la vida con la retinosis. Siempre he tenido que pedir ayuda o andar con más cuidado y no hacer ciertas cosas. Sé cuáles son mis limitaciones, con lo cual, solo hay que adaptarse”.

Asombra la entereza y seguridad con la que Etxabeguren explica cómo influye la enfermedad en su día a día. Su talón de Aquiles es, sobre todo, la falta de luz. Cuando sale con sus amigos por la noche les tiene que pedir ayuda. En cambio, puede “leer el periódico perfectamente”.

Caminar por zonas que desconoce puede llegar a suponer una carrera de obstáculos difícil de imaginar para el que no sufre esta enfermedad. De hecho, al llegar al Instituto Biodonostia, donde tiene lugar esta entrevista, Etxabeguren se ha tropezado en los escalones de entrada. “Ahora ya sé que son más anchos de lo normal. Tienes que ir aprendiendo de memoria los obstáculos que te puedes encontrar. Una vez que te lo sabes, puedes pasar desapercibido”, explica este joven.

Pasar inadvertidas es uno de los deseos de estas personas, aunque no siempre se consiga. No obstante, ser capaces de realizar ciertas cosas con total normalidad y, en cambio, no poder desarrollar otras no siempre es fácil de explicar a ojos de quien desconoce en qué consiste la retinosis pigmentaria.

La dicotomía “De primeras, no es un tema del que hable tranquilamente. Trato de pasar desapercibido, solo hablo cuando necesito ayuda para pasar una carretera, entrar en un bar o evitar tropezar con un pivote… Es difícil explicar por qué para leer el periódico me arreglo perfectamente pero luego no puedo saludar a nadie en la calle”. Si lo hiciera, probablemente acabaría golpeándose con una señal o tropezándose con el carrito de un bebé. “Les explicas que tienes el campo visual reducido y que hay que elegir entre mirar al suelo o ir mirando a la gente a la cara para saludarla y tropezándose, mientras tanto, con todo lo que hay por ahí”, agrega este estudiante de Derecho. “Es que leer, leo perfectamente, aunque uno de los gestos que nos suele identificar es que para hacerlo tienes que mover la cabeza”, comenta. “Como si fuera un escaneo”, apostilla Itziar.

La razón que explica la dificultad de la sociedad, en general, a la hora de entender las limitaciones o capaciades de un afectado de retinosis pigmentaria es que “hasta que la enfermedad no está muy avanzada, cuando ya caminas con bastón o los síntomas son tan evidentes que te catalogan como ciego, hay una fase en la que para ciertas cosas nos arreglamos bien y, para otras, en cambio, dependemos de alguien”.

en la asociación A veces, ese bastón en el que apoyarse es otro afectado. “Los que vienen recien diagnosticados hacen dos preguntas principalmente: ¿Hay cura? Y la respuesta, por el momento, es negativa. Y ¿qué va a ser de mi vida desde el punto de vista profesional? Ahí Begisare le puede asesorar para que se ponga en contacto con un abogado y tramite una incapacidad”, detalla Etxabeguren, quien pertenece a la asociación desde sus inicios hace 14 años y, desde hace cuatro, forma parte de la Junta Directiva.

Pero, con el paso del tiempo, los que acuden a este colectivo buscan otras cosas. “Acuden a los grupos de apoyo para contar sus historias y sus miedos. Conforme padeces la enfermedad y la vives, necesitas gente con quien compartir tus experiencias, que te entienda y te comprenda”, mantiene este donostiarra.

Los expertos calculan que padecen esta enfermedad en torno a 200 guipuzcoanos, de los que 130 están asociados a Begisare, donde pueden recibir desde apoyo legal y psicológico hasta cursos de cocina adaptados para quienes tienen poca capacidad visual. “Por ejemplo, hacer comidas en el microondas conlleva menos riesgos que en una olla express o en una cazuela”, apunta.

Tras 14 años de trabajo, este año han decidido reivindicarse en la calle y, por eso, hoy celebrarán por todo lo alto el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. La cita, a partir de las 10.00 horas en el Boulevard donostiarra.

URL: www.noticiasdegipuzkoa.com/2011/09/25/sociedad/euskadi/puedo-leer-perfectamente-el-periodico-pero-para-caminar-de-noche-necesito-ayuda

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Un campo visual de sólo tres centímetros

26.09.2011

Sólo se ve a través de un pequeño círculo semejante al de una moneda de dos euros, a 30 centímetros de tus propios ojos. Es el mismo espacio visual que tiene un enfermo de retinosis pigmentaria. Lo comprobaron ayer en el Boulevard donostiarra más de 300 personas que se colocaron en la cara un cono de cartón negro para visualizar la deficiencia de estos enfermos y recorrer un espacio con elementos urbanos una de las carpas instaladas. La primera sensación es de casi ceguera. Te obliga a mirar al suelo para no tropezarte. Todo lo demás no existe. Unos pivotes en el suelo son difíciles de captar y superar. Lo mismo ocurre con una barandilla o con gente que te aparece de pronto. No digamos nada si se te cae algo en la acera. En la gynkana, Ane y Maddi Ubiría colocaron unos ratones en el suelo y había que contarlos. Imposible. «Imagínate si se te caen monedas…» dice Ane. Dificilísimo es localizar un logo de color en un panel en el que todos son en negro. Cuando te quitas el cono das gracias por no padecer esta tremenda enfermedad visual. Las dos jóvenes de la carpa son voluntarias de Begisare porque tienen un tío con esta dolencia.
Había ayer una veintena de voluntarios y asociados en las tres carpas de la asociación. Unos preparaban los 300 bocadillos para repartir a los que se acercaran y otros, como Esther, para animar a probar la experiencia del recorrido visto desde un círculo de luz de tres centímetros de diámetro.
Itziar González, la joven presidenta de la asociación, estaba satisfecha con la respuesta a su convocatoria. «Nos viene bien que la gente se haga socio colaborador a partir de 12 euros. Tiene un doble objetivo: recaudar fondos y buscar mayor representación para tener más apoyos institucionales. Abrimos la asociación a quienes no están afectados». Los socios ponen dinero. «Unos 40.000 euros anuales. Llevamos tres años aportando dinero para, por ejemplo, llevar nuestra sangre a diagnosticar genéticamente, que es importantísimo para saber por qué nos pasa esto, lo que nos supone unos 12.000 euros».

URL: http://www.diariovasco.com/v/20110926/al-dia-local/campo-visual-solo-tres-20110926.html

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25 de septiembre del 2011, una fecha que Begisare nunca olvidará

Donostia, 25.09.2011

El pasado domingo 25 de septiembre, día mundial de la Retinosis Pigmentaria, Begisare realizó un acto en el Boulevard donostiarra para dar a conocer nuestra afección. Los ciudadanos que se acercaron tuvieron la oportunidad de informarse, tomar un tentempié y participar en la gymkana didáctica simuladora de nuestra enfermedad. Además, a las 12:00h del mediodía más de 300 personas se acercaron a la foto solidaria por nuestra causa. Entre ellos estuvimos los afectados, nuestros familiares y amigos, los investigadores principales del proyecto de Retinosis Pigmentaria de Biodonostia, los patrocinadores de la asociación, etc.

Además de las múltiples apariciones en diferentes medios de comunicación durante esas semanas, el acto en sí fue cubierto por televisión y prensa.

Desde Begisare nos esforzamos en informar a la sociedad de nuestra afección y lograr mayor apoyo institucional, empresarial y social para que mejore la situación de quienes padecemos Retinosis Pigmentaria.

¡Gracias por vuestra participación!

Vuestro apoyo nos ayudará a avanzar.

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Uno de cada 3.000 guipuzcoanos nace con una mutación que conduce a la ceguera

21.09.2011, www.diariovasco.com

Conseguir que una enfermedad incurable deje de serlo, o al menos frenar su evolución, es al fin y al cabo la esperanza de un grupo de investigadores que trabajan en un proyecto llamado ‘Estudio epidemiológico, clínico y molecular de la retinosis pigmentaria en Gipuzkoa’. El nombre de esta enfermedad degenerativa y hereditaria quizá sea desconocido para quienes no lo padecen, pero no así sus consecuencias. La mayor parte de quienes la sufren están abocados a la ceguera.

No son muchos aunque están organizados. En el caso de Gipuzkoa se calcula que la retinosis pigmentaria afecta a 200 personas, lo que supone que uno de cada 3.000 guipuzcoanos nace con esta enfermedad incurable. 130 de los diagnosticados en este territorio pertenecen a la asociación Begisare. De ellos, el 53% son mujeres y el 37% de los afectados están en edades comprendidas entre los 40 y los 59 años. No obstante, también hay diagnosticados siete pacientes menores de 19 años y otra franja muy amplia es la de jóvenes entre 20 y 39 años.

Este es el retrato estadístico de un colectivo no muy amplio de personas que ante todo quieren saber por qué han contraído la enfermedad. Y esto es lo que esperan averiguar los investigadores del área de neurociencias del instituto de investigación Biodonostia y del servicio de oftalmología y neurología del Hospital Donostia. El equipo está coordinado por Adolfo López de Munain y tiene a Cristina Irigoyen como responsable de la parte clínica y a Javier Ruiz al frente de la línea de investigación en Biodonostia.

El proyecto que desarrollan pretende elaborar una especie de mapa de los genes mutados que han hecho que cada paciente contraiga la enfermedad. Se trata, explica López de Munain de «obtener la cartografía mutacional de todos los pacientes para saber qué es lo que tiene cada uno».

Uno de los principales problemas para encontrar tratamientos eficaces contra la enfermedad es su origen genético, lo que supone que cada paciente tiene una mutación concreta. Tanta diversidad hace que sea difícil buscar una terapia que sirva para todos los casos. Por eso es fundamental conocer en la medida de lo posible cada uno de estos casos y tratar de agruparlos. Es lo que intentan hacer los investigadores de Biodonostia y el Hospital Donostia, que buscan centrarse «en los genes que están mutados en los pacientes guipuzcoanos, clasificar a los pacientes en función de lo que está causando su ceguera y a partir de ahí desarrollar una línea de investigación dirigida a la terapia», afirma López de Munain.

Descendencia

Como beneficio inmediato, el llamado diagnóstico molecular permitirá a los enfermos de retinosis conocer el riesgo que tienen de que su descendencia se vea afectada por el mismo problema. «Al tener identificada la mutación causante -dice López de Munain- a las familias se les puede dar un consejo genético muchísimo más preciso, ya que se les puede establecer con nitidez el riesgo real que tienen de transmitir ese rasgo a la descendencia».

Los primeros resultados del proyecto no han sorprendido a los investigadores. Es algo que ya sospechaban y que puede dar pie a interpretaciones diferentes, sobre todo en un lugar como Euskadi, tan dado a polémicas cuando se habla de genes. «Como ocurre con otras enfermedades genéticas, parece que los pacientes de aquí se comportan con una cierta uniformidad». «Por ejemplo, si se hace este estudio en Valencia -añade López de Munain-, te vas a encontrar con que la mayor parte de los enfermos tienen una mutación diferente. Pero cuando haces este estudio en poblaciones que étnicamente tienen una cierta homogeneidad, como ocurre en algunas zonas de Euskadi, te encuentras con que el repertorio de mutaciones es más reducido».

Los investigadores esperan que para finales de año la mayor parte de los enfermos guipuzcoanos conozcan qué mutación es la causante de su mal. A partir de ese momento comenzará una segunda fase que irá dirigida al análisis de los genes mutados en los guipuzcoanos para buscar tratamientos concretos.

Todas las capacidades

Los caminos para avanzar hacia una terapia son dos. Por una parte, indica López de Munain, «se intenta llevar a la retina las copias sanas del gen defectuoso, de tal forma que el restablecimiento de la función de esas copias permita mejorar la calidad de la visión». Por otro, y en colaboración con el centro Inbiomed, se trataría de «obtener de algunos pacientes células de la piel que, mediante un proceso de reprogramación genética, puedan ser convertidas en células embrionarias o células madre que nos permitan investigar in vitro algunas de las características de la retinosis». «No es una terapia para mañana pero supone alinear en un campo concreto todas las capacidades que hay en el entorno bio de San Sebastián y hacer la investigación con pacientes reales de aquí», explica el coordinador del proyecto.

La asociación Begisare celebrará este domingo en el Boulevard de San Sebastián el día internacional de la retinosis pigmentaria con la instalación de tres carpas en las que se facilitará información, se hará una gymkana simuladora de la enfermedad para que los asistentes vean lo que ven los afectados, y se instalará un pequeño bar.

«Recuerdo a mi madre llorando cuando me pusieron gafas»
Itziar González Presidenta de Begisare. Sufre retinosis pigmentaria desde los seis años. Es ciega legal y está convencida de que «hay felicidad»

Tiene 37 años y preside la asociación de afectados por retinosis pigmentaria de Gipuzkoa Begisare. Habla con naturalidad de lo que ven sus ojos y lo que verán en el futuro. A los seis años le dijeron que sufría la misma enfermedad que su padre.

– ¿Recuerda el momento?
– Recuerdo a mi madre llorando y que ese día me pusieron gafas. Yo creía que mi madre lloraba por las gafas y pensé que no era para tanto, que a mí me hacía hasta ilusión.

– Era muy pequeña.
– En mi caso me diagnosticaron cuando era pequeña porque mi padre también tiene la retinosis pigmentaria y sabían lo que buscaban.

– ¿Cuál es el estado de su enfermedad?
– Está muy avanzada.

– Eso significa que…
– Significa que soy ciega legal pero no total. Tengo menos del 10% de visión pero conservo un resto visual que me permite en ocasiones desenvolverme relativamente bien. Depende de las circunstancias de luz y del entorno. En los sitios que conozco me arreglo muy bien pero en cuanto me dejas sola en un lugar que no he visto nunca tengo que ir casi agarrándome al suelo con los dientes por miedo. No distingo volúmenes, me choco con todo, en cuanto me da un poco la luz me deslumbro completamente porque tengo complicaciones de cataratas y no saludo a la gente por la calle porque ni la veo. Aunque para mi vida cotidiana me arreglo.

– ¿La palabra incurable pesa mucho al hablar de su enfermedad?
– Muchísimo. Cada día sabes que avanza la enfermedad y cada día eres consciente de que la pérdida te lleva a donde te lleva. Intentas no pensar, te dices a ver cuánto aguanto con lo poquito que me queda de visión, pero es inevitable que llegue el día en el que ya no quede nada y mientras siga siendo incurable esa es nuestra realidad. Pero también vivimos con esperanza porque se está investigando mucho tanto para curar la enfermedad como para poderla frenar, que es lo que nos interesa. Yo tengo un problema pero me he sabido adaptar a él. El miedo con el que vivimos es que vas perdiendo visión, y sería la leche si me dejaran como estoy ahora. Si no hay curación, lo que sería ideal es que nos frenaran en el lugar donde estamos.

– ¿Qué miedo expresa la gente que acude a la asociación y a la que le acaban de diagnosticar la enfermedad?
– El diagnóstico ya trae consigo una ceguera. Tú tienes una vida normal y de repente te dicen que te vas a quedar ciego. El nuevo tiene miedo a perder autonomía, cómo me voy a organizar, cómo voy a poder desarrollar mi vida laboral, mis aficiones… Al final tienes que cambiar completamente los esquemas y volver a organizarte de cero.

– Pero hay vida después.
– Por supuesto, qué remedio.

– ¿Y felicidad?
– Yo soy ciega legal y hay felicidad. Cuesta adaptarse porque el principio es duro, pero por supuesto que hay vida, aunque es una vida diferente.

– Muchos piensan que perder la visión es de lo peor que le puede pasar a una persona.
– Para mí lo peor que le puede pasar a una persona es no ser autónoma, pero aún con pérdida de visión se puede vivir y se puede llevar una vida de calidad. Es una cuestión de actitud.

– ¿Tiene hijos?
– La retinosis me ha marcado en eso. No he podido tener todavía un diagnóstico genético por lo que mi gen no es conocido. Si me quedara embarazada no podrían buscar qué mutación hace que yo tenga esta enfermedad. Cuando mis padres eran jóvenes no existía el diagnóstico genético, querían tener un hijo y decidieron tenerlo sabiendo que podía tocarle o no la enfermedad, pero en mi caso yo he decidido que no.

URL: www.diariovasco.com/v/20110921/al-dia-local/cada-guipuzcoanos-nace-mutacion-20110921.html

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La Sala Ondare de Bilbao acoge un concierto de Ibon Casas, cantante y compositor con una discapacidad visual

Europa Press, 01.06.2011

La Sala Ondare de Bilbao acogerá este jueves, a las 19.30 horas con entrada libre y gratuita, un concierto de Ibon Casas, creador del ‘Blind Rock’ o ‘Rock ciego’. El cantante, guitarrista y compositor tiene una discapacidad visual desde su nacimiento pero aprovecha su resto de visión para sacar adelante sus proyectos musicales.

Éste será el segundo de los conciertos que ofrece la Sala Ondare de la Diputación Foral de Bizkaia, organizado por el Departamento de Cultura de la institución foral vizcaína y el Centro de Música Mr.Jam, en un escenario rodeado de “Imágenes para tocar”, una exposición de fotografía con relieve de Juan Torre.

Según ha informado la Institución foral, en su faceta como compositor, Casas ha comenzado a trabajar en repertorios para diferentes artistas y actualmente se encuentra componiendo temas para el repertorio de artistas como Chenoa, Sergio Dalma o Marta Sánchez.

El donostiarra Ibon Casas lleva desde los 90 trabajando y creando sus propias composiciones. Define su música como un estilo lleno de energía positiva, letras coloristas y la mezcla del mejor pop rock.

Ha formado parte de numerosas bandas, de diversos estilos, con las que ha llegado a producir más de 15 discos y varias maquetas no editadas, siendo el responsable de la mayor parte del trabajo de composición, grabación, mezcla y producción.

Su particular visión de la música proviene de la discapacidad visual que padece desde su nacimiento y que le impulsa a explotar sus dotes artísticas.

La retinosis pigmentaria que padece provoca en su caso visión tubular y ceguera nocturna, pero “con el resto visual que conserva y la ayuda de buenos amigos y colaboradores ha conseguido llevar adelante, desde hace ya más de 15 años numerosos proyectos musicales”, ha explicado la Diputación.

URL: www.europapress.es/euskadi/noticia-sala-ondare-bilbao-acoge-concierto-ibon-casas-cantante-compositor-discapacidad-visual-20110601173000.html

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KUTXA apuesta un año más por BEGISARE y subvenciona nuestros proyectos

28.04.2011

Un año más KUTXA, la Caja de Ahorros de Guipúzcoa y San Sebastián, ha querido colaborar con los proyectos de BEGISARE aportando 1800 euros. Concretamente este año subvencionarán parte de nuestro plan de actuación que, entre otros, contiene:
1.- Comunicación y difusión:
– Charla explicativa sobre la situación actual y el futuro del “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”, impartida por los Dres. López de Munain, Irigoyen y Ruiz el pasado 2 de abril.
– Campaña divulgativa de la Retinosis Pigmentaria.
2.- Encuentros formativos y de apoyo:
– \\\’Grupo de apoyo como recurso facilitador del proceso de aceptación en la retinosis pigmentaria” dirigido por una psicóloga especializada en tratar a pacientes con discapacidades visuales. Concretamente esta actividad se lleva a cabo en la Biblioteca Dr. Camino de Donostia, espacio cedido por KUTXA.
 - Curso de cocina adaptado para discapacitados visuales e invidentes, impartido por un cocinero profesor de una prestigiosa escuela de cocina de la zona.
3.- Realización de actividades socio-culturales y deportivas:
– Visita guiada al Museo de la Ciencia y al Planetario en Miramón.
– Excursión a la montaña alavesa para conocer su paisaje, cultura y pueblos.
– Visita guiada al recién renovado Museo San Telmo.

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