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Archivo de ‘Retinosis Guipúzcoa’

Reunión informativa sobre el “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”

Donostia, 02.04.2011

Debido a que han pasado ya 2 años desde que pusimos en marcha el proyecto “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa” y a que ha llovido mucho desde entonces, el pasado 2 de abril organizamos una charla para hacer balance de lo realizado hasta ahora y presentar lo que se hará a futuro. Para ello contamos con la presencia de las 3 personas que, con su participación, trabajo y esfuerzo, han hecho posible que en Gipuzkoa se investigue en una enfermedad tan rara y a la vez tan cercana a nosotros como la retinosis pigmentaria. Ellos son:

El Dr. Adolfo López de Munain, principal impulsor del proyecto de RP, es director de la Unidad de Neurogenética del Hospital Donostia y Responsable del Área de Neurociencias de la Comisión de Investigación del Instituto Biodonostia. Toda su carrera profesional ha venido marcada por una intensa actividad investigadora. Es miembro fundador de varias asociaciones en el área de la genética, lidera desde hace años un grupo de jóvenes clínicos e investigadores básicos, ha dirigido múltiples tesis doctorales y es autor de cientos de publicaciones.
Él nos habló de las visicitudes del proyecto, enumerando todo lo hecho hasta ahora y lo que queda todavía por hacer. Nos explicó los problemas de financiación a los que se han tenido que enfrentar, las soluciones que se han buscado para ellos y nos anunció que, inminentemente, las muestras de sangre de los participantes del proyecto se enviarán a EEUU para ser analizadas genéticamente. Se prevé que un plazo aproximado de 6 meses tengamos los resultados y por tanto el genotipado para todos aquellos afectados cuya mutación de gen sea conocida.

La Dra. Cristina Irigoyen, investigadora principal del área clínica del proyecto de RP, es Licenciada en Medicina por la Universidad de Navarra. Durante la especialidad realizó estancias en el Moorfields Eye Hospital de Londres. Por su interés en la patología vitreorretiniana siguió su formación con un fellowship clinico-quirúrgico en el Hospital Universitario de Liverpool. En el 2009, bajo el proyecto de RP, revisó clínicamente a más de 100 pacientes afectados por retinosis pigmentaria.
El pasado sábado hizo balance de los resultados obtenidos en la parte clínica del proyecto, detallando el número de participantes y familias analizados y las patologías relacionadas con la RP halladas y tratadas durante este tiempo. Nos habló también del trabajo realizado durante su estancia en el Hospital Universitario de Liverpool y nos explicó cuáles son los últimos avances en la clínica para tratar a pacientes de RP.

El Dr. Javier Ruiz Ederra, principal investigador en el área genética del proyecto de RP, es Doctor en Biología. Su tesis, dirigida por las Dras. Elena Vecino y Mónica García, estuvo relacionada con temas oculares. Realizó su posdoctorado en la Universidad de California donde pasó 5 años investigando en el entorno de diversas fisiopatologías oculares. Recientemente ha obtenido un contrato Miguel Servet a través del Ministerio de Ciencia e Innovación, que le ha permitido incorporarse al instituto Biodonostia.
El Dr. Ruiz nos explicó en detalle cómo se realizará el genotipado de las muestras de sangre de los afectados, cuáles serán los primeros genes con los que se empiece a trabajar y qué proceso de investigación se seguirá. Nos habló también de las diferentes líneas de investigación que se están llevando a cabo para lograr detener/mejorar/curar la retinosis pigmentaria.

Asamblea General de Begisare con elección de nueva junta directiva

02/04/2011, Salón de Actos de la ONCE en San Sebastián

El próximo 2 de abril, sábado, a las 11.45 horas en primera convocatoria y a las 12.00 en segunda convocatoria, tendrá lugar en el Salón de Actos de la Sede de la ONCE en Donostia, sita en la C/ Etxaide 14 la Asamblea General Ordinaria de la ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE GIPUZKOA, “BEGISARE”, para tratar el siguiente orden del día:

1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea anterior

2. Aprobación, si procede, de las Cuentas del 2010

3. Balance del año 2010

4. Cese de la Junta Directiva actual

5. Elección de la nueva Junta Directiva

6. Presentación y aprobación, si procede, del Plan de Actuación del 2011

7. Otros asuntos de interés

8. Ruegos y preguntas

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Cristina Irigoyen, Oftalmóloga

El Diario Vasco 21/02/2011

No solemos ocuparnos de ella hasta que aparecen los problemas. Eso suele pasar, generalmente, cuando se cumplen los 50 años. La vista condiciona nuestra vida y por ello la Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico, Katxalin, le dedica una de sus conferencias. La ponente será Cristina Irigoyen, médico del servicio de Oftalmología del Hospital Donostia y Fellow en retina quirúrgica por el Hospital Universitario de Liverpool. La cita será el miércoles, día 23, a las 17.00 horas en la sala Kutxa de la calle Arrasate de Donostia.
– ¿Somos conscientes de la importancia de la salud ocular?
– Una patología vascular, pulmonar o un cáncer pueden disminuir la calidad de vida, pero la visión es muy importante, porque te hace ser independiente para trabajar, para conducir, para cocinar, etc. En pacientes ancianos, que a veces están encamados, les permite ver la televisión, o a sus nietos o leer. En las personas mayores también es importante para evitar caídas, por lo que una buena visión previene fracturas que pueden llegar a ser graves a esas edades. También es muy importante para la salud mental, porque produce menos aislamiento y menos depresión.
– ¿Y qué podemos hacer para tener buena vista?
– El 75% de la ceguera y la baja visión se pueden prevenir o tratar. Aquí, cuando alguien va al médico porque no ve bien es derivado al oftalmólogo. En otros sitios no tienen una sanidad pública y en los países en vías de desarrollo no tienen acceso a oftalmólogos. Respecto a la prevención, hay que subrayar que los mismos hábitos de vida que protegen el corazón y los pulmones también influyen y pueden ayudar a prevenir problemas visuales.
– ¿Los hábitos que aconsejan todos los médicos?
– No fumar, hacer deporte, llevar una dieta saludable rica en frutas, verduras, pescado, sobre todo azul, que tiene omega 3, y controlar el sobrepeso.
– ¿Cuál es la enfermedad ocular que más ven en consulta?
– Las cataratas. Es muy común y todo el mundo va a padecer cataratas a partir de los 90 años. Es la cirugía más frecuente en oftalmología. Luego está la presbicia o vista cansada, que suele aparecer en torno a los 40-50 años, y que consiste en esa dificultad para enfocar los objetos cercanos. Se corrige muy fácilmente con una gafa.
– Estos problemas son muy comunes, pero otros pueden acabar causando ceguera…
– Sí. Por ejemplo la degeneración macular asociada a la edad, cuyo tratamiento ha avanzado mucho estos años. Existen dos formas. En la forma húmeda, el tratamiento de ahora, que consiste en las inyecciones intraoculares, permite detener la evolución de la enfermedad. La forma seca es más frecuente, pero también progresa mucho más lentamente. Hoy en día no tiene tratamiento, pero podemos contribuir a su prevención con hábitos de vida saludables.
– El de los diabéticos es un colectivo que debe cuidar especialmente su salud ocular.
– Sí, porque tiene riesgo de sufrir retinopatía diabética. En las sociedades avanzadas, por la obesidad, cada vez hay más diabéticos y esta es una de sus enfermedades asociadas. En consulta todos los días vemos a pacientes diabéticos. En el Hospital Donostia se hace un screening y mediante la telemedicina controlamos una vez al año a la mayoría de estos pacientes.
– ¿Y cómo funciona este programa de cribado?
– En varios ambulatorios hay unas cámaras de fotos. Se sacan fotos a los pacientes y se envían a la base central del Hospital Donostia, donde la doctora Guibelalde se encarga de revisarlas. En aquellos casos que considera oportuno se deriva al paciente al oftalmólogo. Pero la mayoría, si está bien controlado, no tiene retinopatía. Al año se vuelve a hacer la revisión. Estos screenings favorecen la detección precoz, como las mamografías en el cáncer de mama.
– Y si se detecta la enfermedad, ¿qué se puede hacer?
– Acudir al oftalmólogo y tratarlo. Hay distintas formas de hacerlo: láser, cirugía y también inyecciones intravítreas. Pero lo más importante es el buen control metabólico de los pacientes. Se tienen que controlar el azúcar, porque de lo contrario la enfermedad progresará. Lo más importante es la prevención.
– ¿Qué es el ojo seco?
– Una enfermedad que es mucho más frecuente en las mujeres. Aunque no es grave -en algunos casos sí que lo puede llegar a ser-, es muy incómoda. El ojo seco puede deberse a una escasa producción de lágrima o a una inflamación en la superficie ocular. El ojo se queda seco y el paciente tiene síntomas de molestia, de irritación y a veces incluso de dolor. Se pueden mejorar los síntomas. El tratamiento básico consiste en lubricar la superficie ocular con lágrimas artificiales. Hay también tratamientos para formas más severas de este problema.
– ¿Hay también enfermedades oculares raras?
– Sí, como la retinosis pigmentaria, que es la enfermedad hereditaria más frecuente. El Hospital Donostia está en estrecha colaboración con Begisare, que es la asociación de enfermos de Gipuzkoa, y estamos en un proyecto para revisar a todos los paciente afectados. La prevalencia es de 1 de cada 4.000. ¿El pronóstico? Hoy en día aún no existe un tratamiento eficaz, pero se está avanzando muchísimo en tratamientos experimentales, como son los trasplantes de células madre, las retinas artificiales, la prevención con complejos vitamínicos y la terapia génica.
– Tengo la sensación de que los tratamientos para la vista han avanzado muchísimo en los últimos años.
– Soy joven, pero es cierto que en los últimos 20 años han avanzado muchísimo gracias a la tecnología. Las cirugías han cambiado mucho las formas de operar la retina, la catarata. Hoy en día se utiliza instrumental y aparatos tecnológicamente muy avanzados. Y no solo para el tratamiento, sino también para el diagnóstico: ahora tenemos pruebas de imagen que nos dejan ver las capas de la retina como si fuera un corte casi histológico. Es como si sacáramos el ojo y lo cortáramos. Y además lo vemos en vivo. Eso favorece mucho no sólo el tratamiento sino también el diagnóstico, y permite entender las enfermedades. Está avanzando continuamente, al igual que el área de la investigación.
– Es más que previsible que en el futuro se logre curar algunas de estas enfermedades, pero también habrá más gente afectada por el envejecimiento de la población.
– Cada vez vivimos más. Antes algunas enfermedades no se trataban porque tampoco había muchas expectativas de vida o porque simplemente los pacientes no llegaban a esas edades. Por ejemplo, la degeneración macular asociada a la edad ahora es una enfermedad de alta prevalencia.
– ¿Se puede saber cómo va a evolucionar la vista?
– A partir de los 50 años se debería hacer una revisión en el oftalmólogo para descartar cualquier patología prevenible, como puede ser el glaucoma, la retinopatía diabética o la degeneración macular asociada a la edad de inicio precoz. Son muy importantes los antecedentes familiares, sobre todo en el caso del glaucoma o la degeneración macular. En este caso se debería llevar un control más estrecho porque son enfermedades que pueden tener un componente hereditario.

URL: www.diariovasco.com/v/20110221/al-dia-sociedad/todo-mundo-tener-cataratas-20110221.html

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Grupo de Apoyo Psicológico 2010

2010

Después del éxito obtenido el pasado año con el “Grupo de apoyo como recurso facilitador del proceso de adaptación en la retinosis pigmentaria”, dirigido por Isabel González Acha, psicóloga especializada en tratar a pacientes con discapacidades
visuales, este año se ha creado un nuevo grupo en el que han participado tanto afectados que han querido repetir su experiencia anterior, como nuevos socios que por diversas razones no pudieron tomar parte el pasado año.

En las diferentes sesiones se trataron los siguientes temas:
La comunicación como mecanismo de regulación de las emociones.
Autoconocimiento y autonomía personal.
La relación con los otros, familia, amigos y compañeros.

Esta iniciativa ha sido un rotundo éxito, por lo que nos planteamos establecer la actividad de forma indefinida para que todo aquel que lo necesite pueda hacer uso de ella.

Charlas de Apoyo Asesoramiento Legal 2010

2010

El pasado sábado 6 de noviembre la especialista en incapacidades laborales Carolina Coronado dio una charla coloquio a un grupo reducido de socios de Begisare sobre diferentes aspectos legales que puedan ser interesantes a la hora de gestionar una incapacidad. La charla duró 2 horas, con una breve exposición teórica por parte de Carolina seguida de un debate con múltiples preguntas según la situación laboral de cada uno de los participantes. Gracias a su exposición y a las preguntas y dudas que fuimos formulando, aprendimos muchas cosas que podrán venirnos bien para nuestro futuro.

Asimismo, el pasado viernes 26 de noviembre Carolina Coronado dio otra charla coloquio a otro grupo reducido de socios de Begisare sobre diferentes aspectos legales.

En resumen, lo que pretendemos es dar un asesoramiento sobre la perspectiva legal a tener en cuenta siendo afectados de Retinosis Pigmentaria.

Informe Biodonostia y aportación económica al proyecto de investigación en Retinosis Pigmentaria 2010

31/12/2010

 

Nos alegra anunciar que gracias a la inestimable colaboración de investigadores, familiares de afectados, etc. hemos logrado que el genetista principal del proyecto, Javier Ruiz, consiga la beca “Miguel Servet” para  el “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”. La duración de dicha beca es de 6 años y está destinada a pagar el sueldo del investigador.

 

Todavía queda mucho camino por recorrer y fondos que lograr para cumplir con todos los objetivos que nos marcábamos hace 2 años. Pero GRACIAS A LOS DONATIVOS DE BEGISARE, Javier ha comenzado a trabajar con nuestras muestras de sangre. Mientras no haya otras entradas de fondos, hará uso de las cantidades aportadas hasta ahora, que aunque no es mucho, sí es suficiente para arrancar.

 

Este año hemos logrado que la aportación a la investigación anual sea mayor que nunca, 12.000 euros, siendo éste el desglose de las diferentes fuentes de ingresos:

* 6.500 euros por el premio de lotería de Navidad cedido a Begisare por muchos de nuestros socios, familiares y amigos.

* 2.750 euros por los donativos logrados a través de la venta de la Lotería de Navidad del 2010.

* 2.750 euros por los donativos puntuales realizados por socios y por las aportaciones de empresas e instituciones que subvencionan nuestros proyectos.

 

La creciente implicación y colaboración de los socios, familiares y amigos en la aportación y captación de fondos para investigación no es sino una muestra más de que cada día vemos la curación un poquito más cerca y de que queremos tomar parte activa en los avances que se realicen hasta dicha consecución.

 

¡SIGAMOS LUCHANDO, SIGAMOS APOYANDO LA INVESTIGACIÓN!

Navidad y Gospel

18/12/2010

El pasado 18 de diciembre, 35 amigos,entre socios de Begisare y acompañantes, pasamos un día fabuloso poniendo la
guinda final a este año de arduo trabajo.Comenzamos la jornada degustando un menú exquisito y disfrutando de las bellas
vistas donostiarras.

Después nos dirigimos hacia el Kursaal, donde nos esperaba el coro “Mississippi Mass Choir” que, considerado como uno de los coros de góspel más famosos, premiados y con mayor proyección internacional, nos deleitó con el concierto “Singing Gospel Christmas”, un programa compuesto por temas tradicionales y navideños.

Desde su creación en 1988 ha ganado varios premios por sus contribuciones a la música gospel y ha realizado numerosas giras por Estados Unidos, Europa, Japón y América Latina. Todos sus álbumes han alcanzado los primeros puestos de las listas de ventas de música gospel.

URL: picasaweb.google.com/begisare/CONCIERTOGOSPEL2010#slideshow/5552318173710073042

Ibon Casas protagonista en el programa UYYYYY! de ETB2

BEGISARE, 17/11/2010

El rockero y socio de BEGISARE participó el pasado lunes en el programa deportivo-humorístico "UYYYYY!" de ETB2. En el programa que contó con la presencia del entrenador de la Real Sociedad Martin Lasarte, el ritmo y la música lo puso Ibon Casas con la presentación de "Me estoy poniendo derby", el nuevo himno para los partidos entre "rojiblancos" y "blanquiazules". Además de cantar formó parte de la mesa redonda opinando de diversos temas futbolísticos.

En el link de abajo tenéis acceso al vídeo del programa.<br type=”_moz” />

URL: www.eitb.com/videos/television/uyyyyy/detalle/543207/martin-lasarte-invitado-uyyyyy/

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Vitoria-Gasteiz: Visita al casco medieval y al Museo Artium

16/10/2010

Salimos desde Donostia con un día gris pero sin lluvia y llegamos al centro de Vitoria-Gasteiz alrededor de las 12 del mediodía. Una vez en la Plaza de la Virgen Blanca nos reunimos con Mónica, nuestra guía que durante escasas dos horas adentra al grupo formado por veinte personas, en la historia de Vitoria.

Comenzamos nuestra visita a la tranquila Vitoria-Gasteiz en la plaza de la Virgen Blanca, epicentro de la ciudad y escenario de la popular bajada de Celedón que abre sus fiestas. Con la parroquia de San Miguel al fondo y viviendas con bonitos miradores a los lados, en la plaza se encuentra el monumento a la Batalla de Vitoria. Dirigiéndonos hacia la calle cuchillería y pasando al lado de un pórtico en galería de seis arcos construido en el siglo XIX aprovechando elementos del arruinado (y hoy desaparecido) convento de San Francisco nos encontramos con la Iglesia de San Vicente .

En la calle Cuchillería visitamos la Casa del Cordón, casa-torre medieval que ha sufrido muchas modificaciones pero que conserva el relieve en forma de cordón que rodea una de sus puertas y que hoy es propiedad de la Caja de Ahorros de Vitoria. La visita continúa por la calle Fray Zacarías en dirección a la entrada del paso de ronda, que se funde con el palacio Escoriaza-Esquível. A partir de ahí –a través de una pasarela de madera– comienza la ruta por un romántico espacio de más de 3.000 metros cuadrados que discurre entre los restos del matadero y del mercado de viandas que existieron allí en el siglo XIX. y que permite recorrer parte del encintado defensivo y contemplar, desde un sistema de pasarelas, 136 metros de paño de muralla delimitado por dos grandes torreones que alcanzan los 15 metros. No obstante, lo más interesante del espacio son los restos del primitivo desagüe de los edificios colindantes, que pueden ser contemplados desde lo alto de una pasarela acristalada. El proyecto paisajista, obra del arquitecto Eduardo Rojo, recrea un pequeño jardín botánico basado en la estructura del matadero decimonónico, en el que crecen especies como la lavanda, el romero y el tomillo. Recorremos la calle de Fray Zacarías Martínez y nos encontramos con hermosos palacios renacentistas: el de Escoriaza-Esquível que ordenaron construir a mediados del siglo XVI y que por su riqueza arquitectónica y ornamental, se trata de uno de los mejores ejemplos de la arquitectura civil renacentista y el de Montehermoso que en la actualidad, tras una profunda remodelación y la expansión de su superfice mediante la anexión del Antiguo Depósito de Aguas de Vitoria, abre sus puertas como Centro Cultural Montehermoso, orientado a las exposiciones artísticas y las representaciones musicales y que tuvimos ocasión de visitar.

Descendemos por las escaleras situadas junto al sólido Palacio de Villasuso para situarnos en la amplia plaza del Machete, cuyos edificios están porticados por el lado opuesto, el que ofrece un mirador en lo que se conoce como Los Arquillos. Siguiendo los Arquillos encontramos la iglesia de San Miguel, famosa por la talla de la Virgen Blanca que protege entre los dos arcos de su pórtico y para terminar la visita sacamos unas fotos con la escultura de Celedón que está al lado de la Virgen.

Nos dirigimos al restaurante para reponer fuerzas y resguardarnos de la fina y persistente lluvia. Después de entrar en calor y disfrutar de una suculenta comida y una agradable sobremesa que se alargó hasta las cinco, nos dirigimos al museo de arte contemporáneo Artium cuya colección está integrada por alrededor de 3000 obras de arte. En ellas están representadas todas las técnicas utilizadas en la creación contemporánea y los creadores que han escrito y escriben la historia del arte en los siglos XX y XXI en el País Vasco y en España. Tuvimos una visita guiada de más de una hora, durante la cual pudimos escuchar (el sonido de los globos de cristal de la lámpara, el violín, el corazón,… ), tocar (el abrazo, etc) y para terminar ver una actuación de movimiento de una artista in situ. Finalmente, volvimos al autobús y rumbo a casa después de una jornada cultural completa.

    <a target=”_blank” href=” https://picasaweb.google.com/begisare/Excursion_Gasteiz_2010#slideshow/5531662086698492162″><img style=”margin: 1px 0px 0px 4px; width: 162px; height: 98px” alt=”” src=”https://www.begisare.org/admin/gestor/actividades/fotospeques/foto_logo” />
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