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Archivo de ‘Retinosis Guipúzcoa’

Resumen y abstracts del congreso mundial sobre enfermedades degenerativas de retina 2010

Donostia, 06/09/2010

El congreso mundial bianual de Retina Internacional se ha organizado este año en Stresa, Italia. Es un congreso dirigido tanto a profesionales como a asociaciones de enfermos y a afectos de enfermedades degenerativas de retina. Éste atrajo a aproximadamente 600 delegados de países de todo el mundo y las presentaciones fueron realizadas por conferenciantes renombrados y eminentes. El nivel de algunas de las ponencias fue demasiado técnico para los afectos no profesionales, pero la mayoría utilizó un lenguaje accesible para todos nosotros.

La estructura del congreso no permitía acudir a todas las ponencias, ya que había sesiones paralelas en diferentes salas, pero nos entregaron los “abstracts” a todos los participantes. BEGISARE ha traducido para todo aquel interesado los resúmenes de las ponencias del inglés al castellano. Os lo podéis descargar en el link que aparece al pie de esta página. Tened en cuenta que la traducción no ha sido realizada por profesionales ni por oftalmólogos, investigadores, genetistas, etc., sino por miembros de la asociación no tan familiarizados con vocablos demasiado técnicos o contenidos muy científicos, por lo que esperamos sepáis perdonar los errores de traducción que pudieran existir.

Nos gustaría hacer especial mención a la presentación del Prof. Chader, perteneciente al Instituto de Retina Doheny de la Escuela Médica USC de Los Angeles, por su capacidad de síntesis y comunicación. Él nos habló de todos los avances que se están realizando para frenar/curar/paliar los efectos de las enfermedades de retina, tanto en casos en los que todavía haya fotorreceptores como en áquellos en los que las células fotorreceptoras han muerto. El resumen de su exposición es el siguiente:

“Cada vez se está sabiendo más sobre los factores genéticos básicos relacionados con la RP y las degeneraciones raras de retina, así como sobre los mecanismos biológicos que hacen que las células fotorreceptoras se degeneren. Por ejemplo, se estima que alrededor de de la mitad de las mutaciones genéticas que causan las diferentes formas de RP son conocidas, así como la mayoría de las mutaciones de genes que pueden dar lugar a la DMAE. Armados con esta información genética y conocimiento de los mecanismos básicos de la muerte de las células fotorreceptoras, se han desarrollado estrategias para ralentizar la pérdida de visión o incluso para restaurar la visión funcional. Actualmente se están llevando a cabo o planeando estudios clínicos para tanto la DMAE como la RP – incluyendo las degeneraciones retinianas raras tales como Leber, Stargardt y síndromes de Usher. Las estrategias generales se basan en lo siguiente:

Terapia de sustitución génica – La terapia génica ha demostrado ser un gran éxito (eficacia y seguridad) en experimentos en modelos animales de degeneración retiniana (RD). Se han visto resultados positivos a largo plazo en el tratamiento de animales mayores con RP relativamente avanzadas. Ya se están llevando a cabo estudios genéticos para una forma específica de la Amaurosis Congénita de Leber. Llevará algún tiempo saber si estos estudios son exitosos pero los primeros resultados son positivos.
Se están planeando diferentes estudios clínicos para otras formas de RP incluyendo las enfermedades de Usher y de Stargardt.
La terapia génica también se puede usar para enviar un gen terapéutico a un tejido objetivo o tipo de célula. Esto es la llamada terapia génica farmacéutica. Así, los agentes neurotróficos pueden ser entregados a las células retinianas para prolongar su vida y función.

Terapia farmacológica – La terapia farmacológica puede ser definida como el uso de un agente químico o proteína que prolonga la vida de una célula. Como se ha mencionado arriba, éstos se llaman agentes de supervivencia neuronal o agentes neurotróficos que pueden ser usados cuando los fotorreceptores están dañados pero todavía algunos sobreviven. Muchos de estos agentes han sido identificados y se ha demostrado que son efectivos para prolongar la vida de las células fotorreceptoras o incluso en la mejoría de la visión de modelos de animales de degeneraciones de retina.
Hay un ensayo clínico en progreso (Neurotech Co.) que usa un método terapéutico farmacéutico. En este caso, se entrega un factor neurotrófico (CNTF) a la retina usando una pequeña cápsula implantada en el ojo para ralentizar la degeneración de los fotorreceptores. Éste podría ser el primer tratamiento general para tanto la RP como la DMAE.

Trasplante de fotorreceptores y de células madre – Una posibilidad obvia para sustituir las células fotorreceptores cuando todas o casi todas están muertas es trasplantar nuevos fotorreceptores de donante en el espacio retiniano ocupado por la células degeneradas. Desafortunadamente, se han pasado años tratando de hacer esto en modelos animales de RP y sólo se ha obtenido un éxito marginal.
Se está llevando a cabo un ensayo clínico para el trasplante de fotorreceptores pero los resultados han sido muy modestos. Por otro lado, el trasplante de células madre ofrece una gran esperanza para el tratamiento futuro de la RP y otras enfermedades degenerativas de retina.
Las células madre son células primitivas que tienen el potencial de multiplicarse (duplicarse) y ultimar el desarrollo (diferenciación) en cualquier tipo de célula que exista en el cuerpo. Las células madre se encuentran ciertamente en embriones pero también se ha demostrado que están presentes en muchos tejidos adultos (como por ejemplo la retina) en pequeñas cantidades. Diversos investigadores y compañías están investigando hoy en día para definir las condiciones que harán crecer a las células madre y dirigirlas a que se diferencien en células maduras y funcionales de retina. Esperemos que estas investigaciones puedan resultar en breve en tratamientos efectivos.

Terapia nutricional – La vitamina A todavía está disponible para pacientes de RP y se están desarrollando otras muchas estrategias nutricionales basadas en el hecho de que existe un gran daño oxidativo en la retina de las enfermedades degenerativas de retina. Esto ocurre tanto en la RP como en la DMAE. En los modelos animales de RP, el daño oxidativo ha demostrado ser una primera razón del daño y muerte de las células fotorreceptoras. Los antioxidantes pueden ralentizar considerablemente la muerte de las células fotorreceptoras en estos modelos animales de RD. Basado en estos hallazgos, se está llevando a cabo un ensayo clínico en España usando un grupo especial de antioxidantes (“RetinaComplex”). Todavía no hay resultados definitivos de este ensayo pero los primeros datos parecen favorables.

Prótesis electrónicas de retina – En los casos en los que todos los fotorreceptores están muertos, las prótesis de retina podrían sustituirlos “electrónicamente” y restaurar la visión funcional. Con este aparato, una pequeña cámara externa envía una imagen visual a un pequeño implante electrónico (llamado array electrónico) situado en la retina en el ojo. Este array estimula las células subyacentes de la retina según la imagen externa visual que se recibe. Las células que reciben el estímulo comienzan a procesar la señal electrónica y la envían al cerebro a través del nervio óptico para sintetizarla finalmente como una imagen visual.
Los resultados de los diferentes diseños de prótesis de diferentes grupos en el mundo son muy esperanzadores.
Se están llevando a cabo estudios clínicos sobre aparatos protésicos que podrían ser útiles tanto para pacientes de DMAE como para los de RP. Uno de estos ensayos lo está llevando a cabo la compañía Second Sight Medical Products (SSMP) y se encuentra en Fase 2 de Estudio Clínico con un diseño avanzado de aparato protésico. Otra prótesis excelente se está desarrollando por Retina Implant GmbH.

Sumario
En resumen, hoy en día ya se sabe mucho sobre las degeneraciones genéticas de retina. Específicamente, se sabe suficiente para demostrar científicamente “Prueba de Principio” en modelos animales de distrofias de retina, que dichas intervenciones pueden ser tanto eficaces como seguras. Basado en esto, se están llevando a cabo ensayos clínicos para estas enfermedades con muchos más previstos para los próximos años. “

SI QUIERES DESCARGAR EL PDF,   PINCHA EN EL ENLACE DE ABAJO

URL: www.begisare.org/admin/gestor/boletin/descargar_fichero.php?fichero=RETINA2010 TRADUCIDO.pdf

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Senderismo en Igeldo

27/05/2010

El pasado jueves 27.05.2010 14 amigos de BEGISARE pasamos un día muy agradable realizando una actividad al aire libre. Salimos de la ONCE a las 10, rumbo al funicular de Igueldo. Por el camino Nuska, la perrita de Ana Serrano, se desquitó corriendo por el paseo de la Concha y siricando a Greda, la fiel amiga de Joxean Manterola.

 

2010_Igeldo_2

 

Una vez en el Monte Igeldo y después de sacarnos la foto de rigor con el panorama de Donostia de fondo, emprendimos la marcha con el mara un

Después de 2 horas de paseo llegamos a un merendero donde nos tomamos un merecido hamaiketako y abrimos apetito para la comida. De ahí a la terraza del asador porque para entonces el día estaba tan agradable que decidimos comer fuera. ¡Y qué bien comimos! Variedad y cantidad. Y qué rica la sidra fresquita con el calor. Eso sí, alguno que otro debimos refrescarnos demasiado porque acabamos cantando e incluso bailando con la musicota de Joxean.   lado y la montaña al otro. Poco a poco fue despejando el tiempo para dar paso a un día fabuloso que nos permitió admirar el fantástico paisaje.

2010_Igeldo_1

 

NIcolás Cuenca Navarro: Enfermedades degenerativas de la retina y posibles alternativas terapéuticas

Donostia, 17/04/2010

El sábado día 17 de abril el doctor Nicolás Cuenca impartió una interesante y detallada conferencia sobre las enfermedades neurodegenerativas de la retina y posibles alternativas terapéuticas. Salió un espléndido día soleado que animó a más de cincuenta personas a acercarse hasta el Salón de Actos de la ONCE para asistir a la conferencia. Tras una breve presentación del propio conferenciante dio comienzo a su exposición que se alargó más de una hora.

La conferencia se centró en explicar porqué degeneran los fotoreceptores de la retina ante diversas enfermedades, explicando detalladamente la complejidad de la apoptosis, mecanismo por el cual las células degeneran y qué alternativas terapéuticas se están llevando a cabo en diversos laboratorios del mundo, así como en su laboratorio de Alicante, todo ello ilustrando su explicación con fotografías, datos de sus ensayos laboratorio, etc.

Una vez finalizada su magnífica presentación se abrió un turno de preguntas en el que tanto afectados como profesionales de la materia pudieron exponer sus experiencias e inquietudes, a las el Doctor respondió con gran amabilidad. Su recomendación personal consistió en tener una ingesta equilibrada de alimentos que garanticen un aporte adecuado de vitaminas y antioxidantes y evitar los rayos del sol protegiéndose con filtros solares adecuados.

Para terminar la jornada se le hizo entrega por parte de BEGISARE de un detalle para agradecer la afabilidad con la que aceptó nuestra invitación.

Visita a las termas de La Perla en Donostia

15-04-2010

El pasado 25 de marzo pasamos un fabuloso día comenzando con una mañana de relajación en las termas de La Perla y terminando con una agradable y sabrosa comida en un restaurante de la Parte Vieja donostiarra.

Pioneros en Europa en técnicas de talasoterapia, los efectos terapéuticos, preventivos o curativos de las aguas marinas y, en especial, de la bahía de La Concha, están científicamente reconocidos.

En el Circuito Talaso de Puesta en Forma, realizamos un recorrido por diferentes piscinas de agua de mar a distintas temperaturas en las que, mediante chorros, se masajea todo el cuerpo. Así se consigue tonificar y reforzar la musculatura y se mejora el riego sanguíneo, consiguiendo un fortalecimiento del cuerpo y una sensación de bienestar global. Si a esto añadimos, por un lado, el toque de humor que los propios participantes incorporamos a la actividad en general y por otro, la ayuda que los monitores de la propia talasoterapia nos brindaron durante todo el circuito, obtenemos la mezcla perfecta para pasar una agradable y relajada mañana que culminó con una comida fabulosa.

¡Bonita ocasión para intercambiar impresiones de forma alternativa!

Informe de la evolución del estudio en retinosis pigmentaria de Biodonostia 2009

 31/12/2009

 Ha pasado un año desde que os presentamos el proyecto que, en colaboración con BEGISARE, pretendía llevar a cabo el Instituto de Investigación BIODONOSTIA “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”.

 

De los 3 objetivos que en aquel momento nos marcábamos, conocer la prevalencia e incidencia de las RP en Gipuzkoa, caracterizar clínicamente los casos existentes y realizar el diagnóstico molecular de estos casos con el adecuado consejo genético en las familias, hemos conseguido cumplir los 2 primeros. A día de hoy tenemos caracterizadas más de 100 familias guipuzcoanas, de forma que hemos conseguido:

–          Determinar la prevalencia de la RP en Guipúzcoa.

–          Realizar un estudio clínico completo de todos los miembros de esas familias.

–          Crear un banco de muestras de sangre de todos los participantes en el estudio, tanto afectos como familiares sanos y portadores.

–          Tratar las principales complicaciones derivadas de la RP como edemas maculares, cataratas, membranas epirretinianas, etc. Fruto de ello, en algunos casos se ha logrado mejorar la agudeza visual de los afectos y, por tanto, aumentar su calidad de vida.

 

Este trabajo no ha hecho más que empezar pero, sin duda alguna, vamos por buen camino.
 
Aportación a investigación en Retinosis Pigmentaria 2009

31/12/2009 

Queremos agradecer muy especialmente la colaboración de las siguientes Entidades, sin el apoyo económico de las cuales nuestra labor no hubiera sido posible:

ONCE, Diputación Foral de Gipuzkoa, Grupo Danobat, Orona S. Cooperativa, Ayto. San Sebastián, Irizar S. Cooperativa, Kutxa, Ayto Hernani, Ikerlan, Matz Erreka S. Cooperativa, Ulma S. Cooperativa, Ayto. Zumarraga, Ayto. Usurbil, Mancomunidad de Aiztondo, Ayto. Pasajes, Ayto  Fuenterrabía, Ayto. Lezo, Ayto. Beasain, Ayto. Ordizia, Fundación Elhuyar, Ayto. Elgoibar, Administración de Lotería Nª1 de Irún.

 

Gracias a su ayuda y a la de todos nuestros familiares y amigos que, a través de la compra de nuestra Lotería de Navidad, han colaborado con nosotros, hemos conseguido hacer las siguientes aportaciones a la Investigación en Retinosis Pigmentaria:

– 1000 Euros a FUNDALUCE, Fundación de Lucha contra la Ceguera

– 8000 Euros al Instituto de Investigación BIODONOSTIA para apoyar económicamente el ”Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria de Guipúzcoa”

Grupo de apoyo como recurso facilitador del proceso de adaptación en la retinosis pigmentaria 2009

Llevamos tiempo observando la necesidad de muchos de nuestros socios de contar con apoyo para afrontar la pérdida progresiva de visión. Por ese motivo este año  decidimos crear un  “Grupo de apoyo como recurso facilitador del proceso de adaptación en la retinosis pigmentaria”, dirigido por una psicóloga especializada en tratar a pacientes con discapacidades visuales.

 

El grupo comenzó a trabajar el pasado octubre, siendo los objetivos del mismo dar apoyo emocional y entrenar en habilidades de afrontamiento, con dinámica interactiva, en la que se facilitó la comunicación y el aprendizaje de fórmulas de afrontamiento, desde una presentación inicial breve, abordaje práctico y discusión en el grupo.

 

Se abordaron preocupaciones relacionadas con la enfermedad, desde situaciones cotidianas hasta problemas más existenciales, cambio de prioridades, autoimagen, etc. Se reforzaron y apoyaron los mecanismos de defensa más adecuados de los participantes facilitando la interacción en el grupo, para así lograr dar y recibir apoyo.

 

En las diferentes sesiones se trataron los siguientes temas:

  • La comunicación entorno al bienestar emocional.
  • Actitudes y estrategias facilitadoras de la adaptación a los cambios y habilidades de afrontamiento de la RP.
  • Autoimagen, autoestima, autonomía y mejora en la calidad de vida. 
  • La relación con la familia y los amigos. Cambio de rol.
  • Proceso de crecimiento y cambio individual.

 

Esta iniciativa ha sido un rotundo éxito, por lo que nos planteamos que, una vez terminado el trabajo con el grupo actual, crear un nuevo grupo de apoyo con los socios que, bien por falta de plaza o por motivos personales, no han podido tomar parte en la primera tanda.

En Begisare celebramos la navidad por todo lo alto

12/12/2009

El pasado 12 de diciembre, una cuarentena de amigos, entre socios de Begisare y acompañantes, pasamos un día fabuloso poniendo la guinda final a este año tan fructífero.

Comenzamos la jornada en el Restaurante La Perla, donde, además de degustar un menú exquisito, disfrutamos de las vistas en un marco incomparable. Después de los cafés, copas y puros, nos dirigimos hacia el Kursaal, donde nos esperaba el coro “Soweto Gospel Choir” que, con sus animados ritmos y las ricas armonías de la música de Sudáfrica, nos transportó a otro lugar del Planeta.

La música gospel de Sudáfrica es realmente única. Tiene unas fuertes raíces ancladas en la música tradicional y expresa un poderoso mensaje espiritual. Además del gospel africano tradicional, el programa de Soweto Gospel Choir in Concert incluye Amazing Grace, Paradise Road y canciones de Otis Redding y el estilo soul reggae de Jimmy Cliff.
Este espectáculo, que ya ha sido un éxito en Alemania, Australia y Asia, combina la música con el emocionante sonido de los tambores y las danzas.

Soweto Gospel Choir reivindica la toma de conciencia respecto al drama de los huérfanos con sida de Soweto y para ello ha creado su propia fundación caritativa (Vukani) con el fin de recaudar fondos. Paralelamente ejercen como embajadores de la fundación 46664 creada por Nelson Mandela para la lucha contra el sida. En el concierto de toma de posesión de Mandela en Ciudad del Cabo, el coro actuó al lado de estrellas como Bono, The Eurythmics, Anastacia, Peter Gabriel y Queen.

¡Qué mejor manera para cerrar un año de trabajo y éxitos que disfrutando de un coro “celestial” y una suculenta comida entre amigos viendo y sintiendo las olas del Cantábrico romper en la maravillosa Bahía de la Concha!    
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