Los y las pacientes con enfermedades raras oculares, especialmente aquellas que no tienen tratamiento como las Distrofias Hereditarias de la Retina, tenemos habitualmente un papel pasivo en lo relativo a la evolución de nuestra enfermedad y solemos dejar en manos de los profesionales exclusivamente, todo lo relativo a nuestra salud ocular, a la espera de que llegue la tan ansiada cura.
Sin embargo, las personas afectadas tenemos mucho que aportar y debemos de tener un papel activo, no solo en el cuidado personal de nuestra salud sino también como generadores de cambios sociales y colaboradores e incluso impulsores de proyectos de investigación, y la mejor forma de hacerlo es a través de las asociaciones de pacientes.
Compartimos a continuación la conferencia impartida hace unos días por Nicolás Cuenca, catedrático de bioquímica y biología molecular de la universidad de Alicante e investigador en Distrofias Hereditarias de la Retina, y Jesús Delgado, delegado de la asociación Retina Cantabria. En ella el Dr. Cuenca nos explica algunas líneas de investigación actuales y nos da consejos prácticos para mantener la retina en las mejores condiciones posibles a la espera de futuras terapias. Jesús Delgado nos cuenta su experiencia personal y la de su familia, un ejemplo claro de cómo las personas afectadas podemos influir y colaborar activamente en la búsqueda de posibles tratamientos y cómo poner nuestros datos al servicio de la investigación es fundamental para que la ciencia avance.
