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Deporte con Retinosis Pigmentaria, todo un éxito de sensibilización

Donostia, 1 de marzo de 2017

El pasado 28 de febrero celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un evento en el centro deportivo inclusivo Hegalak. El objetivo: visibilizar una de estas enfermedades, la retinosis pigmentaria, con el propósito de que se comprendan sus síntomas (la visión en túnel y la ceguera nocturna) y de que, a través de un movimiento social fuerte, se logre un apoyo fuerte a la investigación, nuestra esperanza.
Para ello realizamos 2 actividades principales:

-Los participantes en las clases de Body Building (de 10h15 a 11h15) y de Pilates (de 11h15 a 12h15) se pusieron en nuestra piel gracias al cono simulador de la visión “en túnel”, síntoma característico de la enfermedad.

-Muchos socios del centro se acercaron a informarse sobre la enfermedad y se llevaron la camiseta de la retinosis pigmentaria con los síntomas impresos, con el compromiso de utilizarlas habitualmente en entrenamientos y competiciones deportivas, de forma que visibilicen la enfermedad de manera exponencial.

El poner en nuestra piel a personas que desconocen la retinosis pigmentaria es una fantástica forma de que entiendan nuestras dificultades. No se puede entender lo que no se conoce. La experiencia fue muy gratificante y sentimos que llegamos a mucha gente que comprendió perfectamente nuestro objetivo y que realmente nos va a ayudar a conseguirlo.

Socios y empleados de Hegalak, ¡un millón de gracias!

REPERCUSIÓN MEDIÁTICA

Gaur Egun de ETB1:
http://www.eitb.eus/eu/telebista/programak/gaur-egun-eguerdia/

Tele Berri de ETB2:
http://www.eitb.eus/es/television/programas/teleberri-mediodia/

Onda Certo: entrevista con Eduardo Yañez

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