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Distrofias Hereditarias de la Retina: Presente con futuro.

Madrid, 22 de Enero de 2020

El pasado miércoles 5 integrantes de Retinosis Retina Begisare asistimos a  la Jornada organizada por Novartis en la que se trataron temas de interés sobre la situación del manejo actual en nuestro país de las distrofias hereditarias de la retina y otras enfermedades oculares de origen genético, así como la importancia de colaborar para generar conocimiento científico sobre las mismas, para seguir avanzando.

Estuvimos presentes 35 representantes de  15 asociaciones de enfermedades raras oculares del estado, la mayoría integrantes de ONERO (Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares), y tres externas al observatorio pero que ya han mostrado su interés por integrarse en el mismo.

Durante la Jornada tuvimos la oportunidad de escuchar Laura Brady (PhD, Head of Research, Fighting Blindness) que nos explicó la situación de las distrofias hereditarias de la retina en Irlanda y compartió su experiencia en la creación del registro nacional de pacientes de su país. Su intervención fue inspiradora y un ejemplo a seguir para ONERO.

ONERO es una Agrupación de asociaciones de pacientes con enfermedades raras oculares, creada en 2018 con el fin último de que España pueda participar en la Red Europea del Ojo (ERN-EYE) y las personas de nuestro país afectadas por una de estas enfermedades puedan acceder en el futuro a las terapias avanzadas (terapia génica y terapia celular).

Como primer y principal objetivo, ONERO se ha propuesto la creación de un Registro de pacientes único y público, que garantice el acceso de investigadores de todo el mundo a los datos de España en esta materia. Para ello ONERO y el Instituto de Salud Carlos III, junto con OFTARED (Red temática de investigación en enfermedades oculares) han firmado un acuerdo de colaboración para que el actual Registro de pacientes con Enfermedades Raras del Instituto Carlos III sea el marco y la plataforma que aloje los datos.

Agradecemos a Novartis la iniciativa de desarrollar este tipo de eventos en los que podemos poner en común diferentes puntos de vista sobre la situación actual en este tipo de distrofias y avanzar juntos.

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