• Home
  • /Retinosis Gipuzkoa /“El mayor límite que tienes con esta enfermedad es el que te impones a ti mismo”
Print Friendly, PDF & Email

“El mayor límite que tienes con esta enfermedad es el que te impones a ti mismo”

NOTICIAS DE GIPUZKOA 30.09.2012

Con la cabeza en mil sitios y colaborando activamente en la organización del evento que Begisare ha convocado para hoy con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, nos encontramos con Markel Etxebeguren, un joven de 24 años, que se muestra nervioso pero ilusionado de poder dar a conocer esta rara dolencia.

¿Cómo definiría la retinosis pigmentaria?

Es una enfermedad heterogénea que afecta a la vista. Al ser hereditaria y degenerativa afecta a cada persona de manera distinta por lo que es difícil especificar las etapas que tiene o las consecuencias que puede tener en cada persona.

¿Cómo le diagnosticaron la enfermedad?

Mis padres se dieron cuenta de que algo no iba bien con mi visión, cuando tenía entre seis y siete años. Vieron que muchas veces tenía que tocar la pared para tener un punto de referencia al desplazarme de un lado a otro, que no veía en sitios con poca luz… En aquella época no se sabía mucho sobre la enfermedad pero mis padres insistieron mucho a los oftalmólogos hasta que, por fin, me diagonsticaron la retinosis pigmentaria.

¿Qué síntomas son característicos en esta dolencia?

El síntoma principal es la pérdida del campo visual. La amplitud del campo de visión se va reduciendo, formando lo que se denomina “visión en túnel”. Para que te hagas una idea, es como mirar por el cañón de una escopeta. Otro síntoma que también nos afecta es lo que llaman “ceguera nocturna”. Esto nos suele afectar en zonas con poca luminosidad, donde tenemos dificultad para movernos ya que se nos hace difícil identificar objetos, reconocer a personas…

¿Y cómo afecta esto en su día a día?

La visión en túnel nos limita en cierta manera. Si una pareja se me acerca, solo puedo ver la cara de uno. Si la mujer está embarazada solo le veré la cara o la tripa, pero no las dos cosas. Los afectados por retinosis pigmentaria solemos bromear diciendo que cuando vamos por la calle tenemos que decidir entre mirar al suelo y evitar chocarnos, o mirar de frente para reconocer a la gente con el riesgo de llevarnos todo por delante. Por otra parte, en cuanto la ceguera nocturna nos afecta, la solemos notar cuando en un día muy soleado entramos en un local poco iluminado. El efecto sería el mismo que se produce cuando conduces por un túnel que está oscuro y al salir el sol te ciega.

Todo ello le limita en el día a día.

En realidad, el mayor límite es el que cada uno se impone a sí mismo. Si quieres hacer algo, puedes hacerlo; solo tienes que adaptarlo a tu situación. Sí que dependemos de otra gente a la hora de desplazarnos en algún vehículo o si, por ejemplo, queremos salir un rato a tomar algo. Pero es una situación que no me para; busco alguna solución como la de agarrarme a algún amigo en sitios poco iluminados, y adelante.

¿Alguna vez ha sentido miedo de que la enfermedad empeore?

Lo que tenga que llegar llegará; por ahora no me preocupo. Hay veces que le das vueltas, es una cuestión que siempre tienes ahí, pero no me agobia demasiado. Además, mi caso es bastante especial; me diagnosticaron la enfermedad relativamente pronto por lo que he aprendido a convivir con ella. Pero imagina que esto le ocurre a una persona de 30 y tantos años, que tiene un trabajo y que tiene que mantener a una familia; muchos se encuentran desorientados completamente.

Usted forma parte de la junta de Begisare ¿Cómo ha beneficiado su labor y la colaboración que tienen con Biodonostia?

En Begisare estás con más personas que comparten tu situación, tu vida. La asociación se encarga de informar y ayudar a cada afectado de cómo funciona la enfermedad, de organizar cursos adaptados, charlas, de mantener a los científicos informados de los recursos y ayudas de los que disponen para sus investigaciones… De ahí la estrecha relación con el instituto Biodonostia, que lleva varios años estudiando la enfermedad e identificar cual es el gen exacto que la causa para sustituirlo por otro sano.

¿Cree que están cerca de encontrar una cura?

Hasta el momento se conocen 60 genes que afectan a la enfermedad pero se estima que hay, como mínimo, otros 40. Por ello es muy importante la labor que Biodonostia realiza a la hora de personalizar las terapias a cada paciente. Sin embargo, a cada paciente le afecta un gen distinto y es complicado conseguir fondos para cada investigación. Por ello es indispensable que la sociedad abra la mente y se conciencie de que una pequeña ayuda es vital.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies
Tamaño de fuente
CONTRASTE