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En el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, Retinosis Retina Begisare envía un mensaje de ánimo y agradecimiento al personal sanitario que lucha contra el COVID-19

 Euskadi, 18 de abril de 2020

Hoy más que nunca parece que cobra un sentido especial la fecha que se conmemora este sábado, 18 de abril: el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes.

Desde Retinosis Retina Begisare -que tiene como objetivo apoyar a las personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina- queremos, antes que nada, aprovechar esta significativa fecha para lanzar un mensaje de reconocimiento, agradecimiento, ánimo y fuerza al personal sanitario que trabaja y lucha día tras día contra viento y marea para que cada paciente tenga acceso a esos derechos en plena emergencia sanitaria internacional a causa de la pandemia de COVID-19. Somos muy conscientes de que este es un escenario tremendamente hostil en el que no es fácil contar con todo el personal necesario, con equipos de protección individual, test de detección del coronavirus e incluso instalaciones sanitarias y camas.

Las personas con distrofias hereditarias de la retina tienen en su mayoría baja visión, una merma importante de su capacidad visual que no puede ser corregida con gafas y/o cirugía y que les impide o dificulta realizar con normalidad algunas tareas cotidianas. Este escenario de pandemia de coronavirus es para estas personas más complicado si cabe, ya que, por su reducción de la visión interactúan con su entorno utilizando mucho el sentido del tacto, las manos, que son un relevante foco de transmisión del virus.

La baja visión es una condición tan desconocida como frecuente. Y es que, afecta a un 2% de la población, lo que en Euskadi supone en torno a las 40.000 personas.

La Carta de los Derechos de los Pacientes que data de 2002 recoge principios como el derecho al acceso a los servicios de salud o a la prevención de la enfermedad, aspectos que tienen en jaque a la comunidad médica, científica y a autoridades competentes. Y es que, en momentos como el que vivimos, la garantía de estos derechos depende también de factores que van más allá de las voluntades.

Pero hay otros aspectos destacados que no queremos perder de vista:

  • El derecho a la información. La claridad en la comunicación es vital siempre y especialmente en estos momentos, para que cada ciudadana/o conozca las pautas de prevención ante el virus, sintomatología, teléfonos de consulta, y si se da el caso de infección, proceso de la enfermedad y el tratamiento que debe seguir. Y a la hora de transmitir todos esos datos es importante tener en cuenta la realidad de las personas con baja visión que no siempre lo tienen fácil para informarse a través de redes sociales o formatos como cartelería, infografías o informes médicos. Que las instituciones informen de manera inclusiva, y la correcta comunicación facultativo-paciente, son cuestiones vitales.
  • Del mismo modo, aprovechamos este día para recordar la importancia en este grupo de patologías de obtener un diagnóstico preciso que incluya el análisis genético, de manera que cuando las terapias génicas que están en fases avanzadas de investigación estén disponibles como tratamiento, estemos preparados para recibirlas.
  • Asimismo destacamos la necesidad de Centros de Referencia y que todos/as los/as pacientes puedan tener un seguimiento de la mano de  especialistasncon experiencia en estas patologías minoritarias que tienen complicaciones y requerimientos específicos.
  • Además, consideramos importante que se tenga en cuenta la toma de decisiones compartida entre facultativo y paciente con respecto a procesos diagnósticos y terapéuticos y la participación de asociaciones de pacientes en los organismos e instituciones que toman decisiones sobre los servicios relativos a la salud.

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