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Reunión informativa anual sobre los avances y planes de futuro del “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Guipúzcoa”

Por la presente te invitamos a la reunión informativa anual sobre el estado del “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Guipúzcoa”, que se está llevando a cabo en el Centro de Investigación BIODONOSTIA. La reunión tendrá lugar el próximo día 14 de febrero, sábado, a las 11:00 horas en el Salón de Actos de la ONCE en la c/ Etxaide 14 de San Sebastián.

El Dr. Javier Ruiz Ederra, responsable del área molecular del proyecto nos hablará de lo que se ha hecho durante el 2014 y de cuál será el planning a seguir a lo largo de este año.

4 reflexiones sobre “Reunión informativa anual sobre los avances y planes de futuro del “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Guipúzcoa”

  1. Hola soy Daisy vivo en México y estoy desesperada por pode ayudar ami mami quien padece de Retinitis pigmentaria y casi no ve, indagando por internet pude encontrar que en vancouver canada hay un doctor YU, que atiende y cura esta enfermedad y en México una doctora que hace lo mismo pero parece ser que ambos son verdaderamente costosos y no contamos con los recursos. Lei en su pagina que se mantienen al tanto de los avances, estas opciones ¡pueden ser fiables ? estoy desesperada y muy triste. Si pudieran responderme se los agradecería mucho. De antemano gracias y dios me los bendiga.

    • Actualmente no existe tratamiento ni curación para la retinosis pigmentaria. Lo único que está comercializado después de haber pasado todas las fases de ensayo necesarias son las prótesis de retina, dirigidas a personas afectadas de retinosis pigmentaria que hayan perdido completamente la visión. Estas prótesis permitirán a una persona invidente poder distinguir bultos y ver imágenes en alto contraste, lográndose una agudeza del 3% como máximo.

      Si alguien te ofrece la curación de la retinosis pigmentaria, duda de ello. Si realmente hubiese un tratamiento o curación, estaría en conocimiento de la comunidad científica y disponible de forma global y no local. Mientras no haya estudios suficientes que demuestren la seguridad y la eficacia de un posible tratamiento, es potencialmente peligroso someterse al mismo.

      Efectivamente en la web publicamos noticias sobre todos las investigaciones y ensayos clínicos publicados y reconocidos por la comunidad científica internacional, por lo que si se lograra un tratamiento o curación para la retinosis pigmentaria, por supuesto encontrarías información aquí.

      Entretanto nuestra recomendación es que una persona con retinosis pigmentaria proteja su vista de la radiación solar, lleve una dieta saludable y evite el daño oxidativo en la mayor medida posible.

  2. debo mencionar que la Dr. en Merida manda hacer un estudio de mutación y dependiendo de esta se puede saber si se puede o no tratar y curar , no hablo ingles por lo que no se mucho al respecto del doctor en Canada.

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