Artxiboa: iraila, 2012

Begisare ha vuelto a celebrar un año más el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria


30/09/2012

Begisare ha vuelto a celebrar un año más el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con un evento en el boulevard donostiarra.

 

 

Además de las habituales carpas con punto de información, gymkana simuladora de la retinosis pigmentaria y “bar” para recaudar fondos, este año  se ha contado con David Doblas, jugador del Lagun Aro GBC, que apoya a la

2012_diaRP_1a asociación con su imagen y que nos acompañó en el boulevard donostiarra donde demostró su implicación en la causa.

También como novedad y de forma voluntaria, la charanga “A Gritos Band” amenizó la jornada y fue acerc

ando a gente desde la Parte Vieja hasta nuestro evento.

 

2012_diaRP_2

 

Evento de retinosis pigmentaria del 2012SONY DSC

 

 

 

 

Senderismo Arditurri

25.09.2012, Oiartzun

 Dicen que a la tercera va la vencida… y así ha sido con el senderismo por el bidegorri que lleva a Minas de Arditurri. Después de haberlo tenido que cancelar en dos ocasiones por las inclemencias del tiempo de nuestra tierra, el pasado 25 de septiembre un grupo de 15 socios y amigos de Begisare hicimos por fin el camino que, saliendo de Oiartzun, lleva hasta Minas de Arditurri. (gehiago…)

Begisareko bazkideok Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna ospatzen dugu txango bat eginez

Donostia, 2012/09/24

Erretinosi pigmentarioaren aste honetan burutuko ditugun ekitaldien artean Oiartzunera txango bat antolatu dugu, Arditurri meategietako bidegorrian zehar oinez ibiltzeko.

Txangoaren xehetasunak honako hauek dira:

– Eguna: 2012/09/25 asteartea.
– Lekua eta ordua: ONCE-k Donostian duen egoitzan elkartuko gara 09:45tan.
– Ihardueraa: gutxi gora-behera 3 ordu t´ erdiko ibilaldia bidegorrian barna.
– Ekipamendua: oinez ibiltzeko arropa eta oinetako egokiak.
– Bazkaria: MATTEO Jatetxea. Eguneko menua izango da, kafea barne.
– Txangoaren prezioa: 15 euro pertsona bakoitzeko kide eta laguntzailearentzat.
– Izena emateko epemuga: 2012/09/19a, asteazkena, 676894157 / 943424385 telefonoetan.
– Euria aurrikusita balego: oinezko ibilaldia bertan behera utzi eta horren ordez, ordutegi berdinaren arabera, ERESBIL Musikaren Euskal Artxibora bisitaldi bat egingo genuke. Kasu honetan, bezperan partehartzaileekin harremanetan jarriko ginateke.

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David Doblas, Lagun Aro GBC-ko jokalaria, BEGISARE-rekin egongo da bihar Erretinosi Pigmentarioaren alde Donostiako boulevard-ean

Donostia, 2012/09/289

Irailaren azkenengo igandean, hilaren 30a, ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN NAZIOARTEKO EGUNA ospatzen da eta hori dela eta, ezagutara emateko kalera ateratzea erabaki dugu.

Donostiako Boulevard-ean (kioskoaren ondoan) publiko orokarrentzat 10.00etatik 14.00ak arte zabalik egongo diren 3 karpa ezarriko ditugu: bata informazio-gune bezala, beste batek taberna gisa funtzionatuko du eta azkenengoan Erretinosi Pigmentarioa dugunok nola moldatzen garen jakiteko gymkana didaktiko bat kokatuko dugu. Nahiz eta karpak aipaturiko ordutegian egongo diren irekita BOULEVARD-EAN 12-TAN AGER ZAITEZEN DEITZEN ZAITUGU, BAI ZU BAITA ZURE SENIDE ETA LAGUNAK ERE, ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN ALDE ARGAZKI BAT ATERATZEKO.

<u><b>AGER ZAITEZ ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN ALDEKO ARGAZKIRA
Eguna: irailak 30a, igandea.
Tokia: Donostiako Boulevard-ean, kioskoaren alboan
Karpen ordutegia: 10etatik 14etara.
Argazkirako deialdia: 12etan.

</b></u>Ekitaldi honen antolaketak helburu bakar bat du: gizartean oihartzuna izatea eta, bidenabar, Erretinosi Pigmentarioa pairatzen dugunon egoera hobetzeko beharrezkoa den erakunde, enpresa eta gizartearen aldetik laguntza handiagoa lortzea. Hori dela eta, orain inoiz baino gehiago eskatzen dizuegu familiarteko nahiz lagunekin batera etor zaiteztela mesedez. Kaltetuon mugimenduaren bitartez bakarrik lortuko dugu komeni zaigun oihartzuna. Ahalik eta komunikabide gehienen jarraipena lortzen saiatzen ari garenez, POSIBLE DEN PARTAIDETZARIK HANDIENA BEHAR DUGU. ZURE SENITARTEKO ETA LAGUNEKIN BATERA GUREKIN NAHI ZAITUGU.

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Erretinako distrofiei buruzko Lehenego. Eguneratze-Jardunaldia Gipuzkoan

22/09/2012

Actualización en pruebas diagnósticas y control evolutivo en las distrofias retinianas. Cristina Irigoyen.

Bi aurkezpen hauen bukaeran egon zen eztabaida interesgarria Miguel Ruiz eta Isabel Zamorak zuzendu zuten.
Kafea hartzeko geldiunearen ondoren bigarren zatia hasi zen:

Estudio epidemiológico clínico y molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa. Primeros resultados del análisis genético. Javier Ruiz.

Hitzaldi honen amaieran galdera saio interesgarri bat izan zen eta Adolfo López de Munain egon zen moderadtzaile lanetan.

Filtros selectivos y otras ayudas para la baja visión. Eider Gutiérrez.

Azkenik beste galdera saio batekin amaitutzat eman zen jardunaldia.

Azken puntua emanez, Manuel Solórzanok Begisareko kide den Ibon Casas-ekin idatzi duen liburua aurkeztu zuen eta amaitzeko Donostiako Orfeoiak abesturiko Ibonen  “apaga la luz y verás”  abestia entzun genu

Erretinako distrofiei buruzko I. Eguneratze-Jardunaldia Gipuzkoan

Donostia, 2012.09.17

 Irailaren azken igandean Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna ospatzen da. Data horren aurreko egunetan oro har gizarte osoari eta, bereziki, eragindako eta gaixotasunaren inguruan lan egiten duten kolektiboei zuzenduriko ekitaldi ugari antolatu dira.

Erretinosi Pigmentarioak Eragindakoen Gipuzkoako Elkarteak, BEGISARE, aurten ere egun honen ospakizunetan parte hartuko du, beste hainbat egintzen artean, dibulgazio zientifikozko jardunaldia antolatuaz: “Erretinako distrofiei buruzko I. Eguneratze-Jardunaldia Gipuzkoan”. Ekitaldi hau Donostia Ospitalearen areto nagusian ospatuko da datorren irailaren 22an, larunbata, goiz guztian zehar.

Profesional eta eragindakoen artean beharrezkoa den topaketarako aukera aparta da oraingoa, hori dela eta, zu bertan egotea gustatuko litzaiguke baita jorratuko diren gaietan interesik eduki dezakeen zure lankide edota edonorrentzako hedapen handiena ematea ere.

Atxikirik jardunaldi honen programa bidaltzen dizugu.
<a target=”_blank” href=” https://www.begisare.org/admin/gestor/boletin/descargar_fichero.php?fichero=JornadaHospital2012.pdf”><b>Jornada Hospital 2012</b></a>

Ponentzia hauek interesgarriak suertatuko zaizkizunaren benetako itxaropena dugu.

Arren eskatzen dizuegu info@begisare.org, edota 676894157/943424385 telefonoetan asistentzia baieztatzea.

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Científicos de todo el mundo redefinen el genoma humano

05.09.2012, www.elmundo.es

No es frecuente que revistas de tan alto impacto como ‘Science’, ‘Nature’, ‘Genome Research’ o ‘Genome Biology’ se pongan de acuerdo para publicar simultáneamente los datos de un trabajo, pero en este caso los resultados merecen la unión para sacar a la luz 30 estudios que descubren la parte más oscura del genoma. Gracias a estos trabajos, lo que hace años se consideraba ADN basura deja de parecer un desecho para transformarse en una parte clave para la salud y la enfermedad.

Tras la secuenciación del ADN humano en el año 2000, quedaba mucho por conocer de esa ‘enciclopedia’ que contiene todas las instrucciones para construir el cuerpo humano. De ahí que se iniciaran varios proyectos para saber más del genoma y conocer cómo funciona.

Los 30 estudios que ahora se publican están englobados dentro del proyecto ENCODE, acrónimo en inglés de Enciclopedia de los elementos del ADN, y han sido realizados en 32 laboratorios de diferentes países entre los que se incluyen el Centro de Regulación Genómica en Barcelona y el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) en Madrid.

Lo que ellos muestran es el paisaje completo del genoma. Si hasta ahora los protagonistas de todas las miradas habían sido los genes, el proyecto ENCODE da luz al resto del genoma y desvela que cerca del 80% tiene actividad.

Los científicos se habían centrado en un 2% del genoma o, lo que es lo mismo, en los genes. Uno de los principales motivos es que son ellos los que producen las proteínas, que son las unidades estructurales y funcionales de las células, los ‘ladrillos’ del cuerpo sin los cuales no habría órganos ni otros componentes. Pero quedaba una parte importante del ADN, al que no se le había prestado tanta atención. Sin embargo, lo que revelan los datos aportados por 440 investigadores es que esa parte del genoma que parecía no tener ninguna función sí que interviene regulando el proceso.

Esas zonas reguladoras son como los interruptores de la casa que es nuestro cuerpo. Son los que activan o desactivan todos los circuitos del hogar. Esta parte del genoma apaga o enciende los genes y además regulan el cuándo, cómo y qué cantidad de proteínas tienen que producir, es decir, es fundamental en la biología humana, tanto que los científicos sugieren cambiar la definición de gen.

“Los elementos reguladores son responsables de garantizar que las proteínas del cristalino estén en las lentes de tus ojos y que la hemoglobina esté en tu sangre, y no en cualquier otro lugar. Es muy complejo. El procesamiento de la información y la inteligencia del genoma reside en los elementos reguladores. Con este proyecto, probablemente hemos podido pasar de comprender menos del 5% a cerca del 75% de ellos”, asegura Jim Kent, director del Centro de Coordinación de los Datos (UCSC) de ENCODE.

Enfermedades previstas desde la etapa fetal
Por otro lado, también han visto que el 88% de esas regiones reguladoras contienen variantes de ADN asociadas a enfermedad que se activaron durante el desarrollo embrionario. Esto supone que ya desde la etapa fetal se determina la salud del ser humano, aunque luego la aparición de muchas de esas posibles enfermedades ocurrirá si se dan circunstancias particulares durante la vida.

Además, se ha determinado que los cambios en el ADN se dan en zonas reguladoras relacionadas con la enfermedad de ciertos órganos o células. Por ejemplo, las variantes de ADN asociadas a la diabetes se producen en la parte del genoma ahora estudiada, pero no en cualquier punto, sino en la zona que regula los genes que controlan aspectos del metabolismo del azúcar o de la secreción de insulina. Otro ejemplo son las variantes que se dan en las zonas que regulan en sistema inmunológico y que han podido vincular a enfermedades como la esclerosis múltiple, el asma o el lupus.

En definitiva, que el ADN humano está formado por genes y por otras zonas que influyen sobre ellos. Hasta ahora sólo se conocía y se estudiaban los primeros, que serían algo así como los protagonistas de una película, pero el trabajo de ENCODE ha revelado que en esa película hay otros componentes tan o más importantes que los protagonistas, el resto del reparto y de personas que hacen esa película que es el cuerpo humano.

¿Y esto es todo? Pues no. Los datos se han conseguido analizando 147 tipos celulares, incluyendo 235 anticuerpos u otros elementos. Sin embargo, todavía faltaría estudiar muchas más células y tejidos de nuestro cuerpo para conocer mejor cómo funciona nuestro ADN y qué hace para producir unos órganos u otros. Además, lo que muestra este proyecto es una foto fija pero falta el dinamismo del proceso.

El último objetivo de este y otros proyectos, como el de los 1.000 genomas, es comprender el funcionamiento de esa enciclopedia de la que ahora sólo hemos conocido sus páginas, para en un futuro poder desarrollar terapias preventivas y curativas específicas para cada persona. Los avances tecnológicos han permitido este tipo de análisis y se prevé que en un futuro se puedan abaratar tanto que es posible pensar que se pueda ‘leer’ el ADN de cada persona, así se podrá predecir qué enfermedades va a desarrollar o qué terapias son las que necesita para bloquear o activar alguna parte de su genoma. De momento, ese es un sueño, la realidad es que ya sabemos un poco más de la enciclopedia humana.

URL: www.elmundo.es/elmundosalud/2012/09/05/biociencia/1346861423.html

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Implantan con éxito un “ojo biónico”

Un equipo de investigadores de un consorcio formado por varios centros de investigación australianos ha realizado con éxito el primer implante de un prototipo inicial de ojo biónico, que cuenta con 24 electrodos.

El implante fue realizado a una mujer de 54 años que había perdido la visión porque padece retinitis pigmentaria. Con su nuevo ojo biónico, la paciente ya puede ver destellos y formas, lo que supone un gran logro y una confirmación de la eficacia de este método, según los creadores del dispositivo.

Ashworth sufrió una pérdida de visión profunda porque padece retinitis pigmentaria, un trastorno de origen genético y carácter degenerativo, que se caracteriza por una degeneración progresiva de la estructura del ojo sensible a la luz, la retina, que poco a poco va perdiendo las principales células que la forman, los conos y los bastones.

La paciente ha recibido lo que ella denomina un implante de “ojo pre-biónico”, que le permite tener algo de visión. Ashworth se prestó voluntaria al experimento del implante porque es una apasionada de la tecnología y porque quería hacer una contribución al programa de investigación sobre el ojo biónico, informa The Royal Victorian Eye and Ear Hospital en un comunicado.

Tras años de planificación y de arduo trabajo, el implante le fue realizado a la paciente en el Bionics Institute, mientras los investigadores responsables del dispositivo contenían la respiración en una sala adyacente, en la que observaron la operación por vídeo.

“No sabía que esperar pero, de repente, podía ver un pequeño destello… fue maravilloso. Cada vez que había un nuevo estímulo, aparecían nuevas formas ante mi ojo”, señala Ashworth.

La doctora Penny Allen, una cirujana especializada, fue la encargada de dirigir al equipo quirúrgico de The Royal Victorian Eye and Ear Hospital responsable del implante de este prototipo.

Según ella: “Esto es una primicia mundial, hemos implantado un dispositivo en su lugar en la parte posterior de la retina, demostrando así la viabilidad de nuestro método”.

El implante sólo fue activado y estimulado después de que el ojo se hubiera recuperado completamente de los efectos de la cirugía. El siguiente paso del proceso implicó probar varios niveles de estimulación eléctrica con Ashworth.

Anthony Burkitt, director de Bionic Vision Australia afirma que: “El resultado obtenido es un ejemplo importante de lo que un equipo multidisciplinar puede conseguir. La financiación del Gobierno australiano ha resultado clave en la consecución de este avance. El Bionics Institute y los cirujanos del Centre for Eye Research Australia también han jugado un papel esencial en este logro”.

The Royal Victorian Eye and Ear Hospital alberga el Centre for Eye Research Australia que, como el resto de organizaciones mencionadas, forma parte del consorcio australiano que investiga en el “ojo biónico”.

Fuente: Tendencias 21 

URL: www.diarionorte.com/noticia.php?numero=89547

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