Artxiboa: iraila, 2013

Estudio Virgen de la Arrixaca

30/09/2013

La Dra. María Elena Rodríguez, especialista en retina del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia confirma en una entrevista, que en breve se iniciará un ensayo clínico de células madres (fase I/II) para probar la seguridad y la eficacia en 10 pacientes afectados por retinosis pigmentaria.

Se extraerán células autologas de la médula osea del propio paciente y se inyectaran en uno de los ojos de éstos 10 pacientes afectados por retinosis pigmentaria.

El ensayo se basa en la linea de investigación abierta en Brasil donde se aplica la misma técnica.

Se trata de momento comprobar la seguridad, y se espera demostrar la eficacia, obteniendo mejorías como ocurre en el ensayo de Brasil.

Más información en la página web de Retimur, donde podéis oír la entrevista realizada a la especialista. 

http://www.retimur.org/103-multimedia/248-entrevista-a-elena-rodriguez-en-orm.html

 

 

Diario Vasco: Retinosis Pigmentaria, la vida vista a través de un cono negro

30.09.2013, Diario Vasco

La asociación Begisare organizó actividades para dar a conocer esta enfermedad visual que sufren 200 guipuzcoanos 

Si una persona mira a través del orificio de un cono de cartón negro, obtiene el mismo campo de visión que un afectado por retinosis pigmentaria. Una especie de efecto túnel que dificulta cualquier acción, como encestar, como experimentó el jugador de baloncesto del GBC David Doblas en la jornada de sensibilización organizada por la asociación Begisare con motivo del Día de la Retinosis Pigmentaria.

Unos 200 guipuzcoanos sufren esta enfermedad visual que pudieron conocer los ciudadanos que se acercaron al Boulevard donostiarra. Allí se instalaron varias carpas, entre las cuales se ofrecía un itinerario en el que se simulaban varias escenas cotidianas que había que ir superando mirando a través de un cono.

La retinosis pigmentaria supone una pérdida de visión gradual, en la mayoría de los casos hasta la ceguera y para la que, de momento, no hay curación. Biodonostia lleva varios años estudiando las causas de esta enfermedad, que tiene origen genético. Tras analizar las muestras de algunos asociados de Begisare, este año han logrado identificar las variantes moleculares en 32 nuevos pacientes, en los que se ha identificado un total de 23 mutaciones de 15 genes diferentes. 10 de esas 23 mutaciones han sido descubiertas por primera vez por el equipo de investigación del área de Neurociencias de Biodonostia, a cargo de Javier Ruiz Ederra.

http://www.diariovasco.com/v/20130930/al-dia-local/retinosis-pigmentaria-vida-vista-20130930.html

Noticias de Gipuzkoa: Con los ojos puestos en la retinosis pigmentaria

DONOSTIA. La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria, Begisare, organizó ayer un acto en el Boulevar donostiarra para divulgar los pormenores de este conjunto de enfermedades oculares que pueden conducir hasta la ceguera de forma gradual. La iniciativa tuvo lugar con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, y contó con la participación del jugador del GBC, David Doblas que, tal y como se aprecia en la imagen, jugó a baloncesto con los niños, que utilizaron conos que simulaban la visión de los afectados por esta patologías. A lo largo de toda la mañana se pudo recibir información sobre la enfermedad, disfrutar de un tentempié e incluso realizarse una “foto de familia”. FOTO: A. GARCIA

http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2013/09/30/sociedad/euskadi/con-los-ojos-puestos-en-la-retinosis-pigmentaria

Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria en San Sebastián

29/09/2013, Diario Vasco

La celebración hoy del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria ha llevado a la asociación Begisare de afectados por esta enfermedad en Gipuzkoa a organizar diversos actos con la finalidad de informar sobre esta palotogía que en muchos casos conduce a la ceguera de forma gradual. A las 11.30 horas, en el Boulevard de Donostia, el jugador de baloncesto del GBC David Doblas jugará con los niños. El objetivo será encestar utilizando unos conos que simulan la visión de los afectados.

http://www.diariovasco.com/v/20130929/al-dia-local/mundial-retinosis-pigmentaria-sebastian-20130929.html

Igande onetan, Irailak 29a, erretinosi pigmentarioaren nazioarteko eguna

Jakingo duzunez, irailaren azkenengo igandean, hilaren 29a, ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN NAZIOARTEKO EGUNA ospatzen da eta beste behin hori dela eta, kalera ateratzea erabaki dugu batetik, erretinosi pigmentarioa ezagutara emateko eta bestetik gaixotasunak sortzen dituen mugak eta ikerkuntzak sendabidea lortzeko duen garrantziaz gizartea orohar sentsibilizatzeko. (gehiago…)

Onda Cero: Entrevista a Begisare

27/09/2013

El pasado 27/09 Eduardo Yáñez de Onda Cero entrevistó a Itziar González, presidenta de Begisare, sobre el trabajo que realiza la asociación y el evento previsto con motivo de la celebración del día mundial de la retinosis pigmentaria el 29/09.

 

www.ondacero.es

Curso de actualización en investigación sobre enfermedades raras: Distrofias de Retina 8-9 Oct 2013

“Jornada abierta de divulgación para pacientes sobre Terapias en Enfermedades Raras: Distrofias de Retina” y “Curso de actualización sobre Distrofias de la Retina” para científicos y profesionalesorganizado por el CIBERER, el CIBER-BBN, el Servicio de Genética –IIS- Fundación Jiménez Díaz, la Cátedra de Investigación “Bidons Egara” y laUniversidad Miguel Hernández de Elche. (gehiago…)

Agencia EFE: Biodonostia descubre 10 mutaciones genéticas de la retinosis pigmentaria

Agencia EFE, 24.09.2013

 El Instituto de Investigación Biodonostia ha descubierto diez nuevas mutaciones de genes que podrían explicar la causa molecular de la retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa hereditaria que en muchos casos conduce a la ceguera y afecta a una de cada 3.500 personas.

Biodonostia, considerado un centro de referencia en el estudio de la retinosis pigmentaria, ha logrado identificar las mutaciones dentro del estudio epidemiológico y molecular que lleva a cabo desde hace mas de dos años entre los más de 150 miembros de la Asociación de Afectados por Retinosis Fragmentaria de Gipuzkoa (Begisare).
 
Diario Vasco: El domingo, cita en el Boulevard para mirar a través del cono

25.09.2013, Diario Vasco

Uno de los símbolos de la retinosis pigmentaria es un cono de cartón negro. Si una persona mira a través del orificio, obtiene el mismo campo de visión limitado que un afectado. Cada 29 de septiembre, día de la retinosis pigmentaria, quien se pasea por el Boulevard donostiarra puede probar a ponerse en la piel del otro y sentir cómo se puede vivir sin el 100% de vista, aunque sea por unos minutos.

De 10.00 a 14.00 horas la asociación Begisare saldrá a la calle para acercar su mensaje. Colocarán tres carpas. En una de ellas se instalará un itinerario en el se que simulará varias escenas cotidianas que habrá que superar mirando a través del cono. En la segunda estará una mesa informativa y en la última venderán consumiciones y pintxos, un aperitivo amable y solidario, porque los fondos se destinarán a la investigación.

http://www.diariovasco.com/v/20130925/al-dia-local/domingo-cita-boulevard-para-20130925.html

 

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