Artxiboa: apirila, 2014

Se recluta al primer paciente para estudio que evaluará la seguridad y eficacia de rhNGF en el tratamiento de la retinosis pigmentaria

MILAN, April 4, 2014 /   PRNewswire

Se recluta al primer paciente en el estudio Lumos. Objetivo: Evaluar la seguridad y eficacia potencial de rhNGF en el tratamiento de la retinitis pigmentosa. La retinitis pigmentosa es una enfermedad rara de origen genético que puede llevar a una pérdida gradual de la visión. Afecta a más de un millón de personas en todo el mundo[1], 12/17.000 solo en Italia, y en la actualidad no hay terapia de cura disponible. – El ensayo, en fase Ib/II, implicará a 5 centros y 50 pacientes en Italia.

El factor de crecimiento de nervio humano recombinante (rhNGF), desarrollado y fabricado por Dompé Group y basado en la investigación de la ganadora del Premio Nobel, Rita Levi Montalcini, ha recibido recientemente la designación de fármaco huérfano de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y de las agencias normativas de la FDA en Estados Unidos para el tratamiento de la retinitis pigmentosa.

La investigación para un nuevo tratamiento de la retinitis pigmentosa (RP), una enfermedad genética que afecta a una media de una persona entre cada 3.500 a 5.000[2], se está desarrollando actualmente de forma exclusiva en Italia.  

Esta línea de investigación tiene su origen en la investigación de Rita Levi Montalcini, ganadora del Premio Nobel de Medicina 1986, en la identificación de los factores de crecimiento de los nervios. El trabajo relacionado con los estudios de esta eminente científica lo está siguiendo Dompé, una compañía biofarmacéutica italiana dedicada a la investigación de nuevas soluciones terapéuticas para el tratamiento de enfermedades raras y huérfanas, que está desarrollando rhNGF (factor de crecimiento de nervio humano recombinante) para uso oftalmológico.  

La molécula – actualmente en desarrollo clínico para el tratamiento de la queratitis neurotrófica (una enfermedad rara de la córnea) en el estudio Reparo, en el que están implicados 158 pacientes de 39 centros de nueve países de Europa – se está evaluando actualmente para su perfil de seguridad, consiguiendo los datos de eficacia preliminar, como parte del estudio Lumos, implicando a cinco centros de excelencia en Italia. El primer paciente se reclutó en el Careggi University Hospital de Florencia.  

Lumos es un estudio en fase Ib/II, multi-centro, aleatorio, doble ciego y controlado por placebo que evalúa la seguridad y eficacia potencial de las gotas oculares rhNGF en dos dosis (60 y 180 microg/ml), frente al placebo. La investigación implicará a 50 pacientes, que se reclutarán en cinco centros de Florencia, Milán, Roma (dos centros) y Nápoles, reconocidos a nivel internacional por su experiencia dentro de esta área terapéutica. Los pacientes con retinitis pigmentosa típica se dividirán en tres grupos. El primer recibirá gotas oculares en su dosis más baja, el segundo con una dosis aumentada y el tercer grupo gotas oculares como placebo. La programación de control está prevista para cada paciente a las 24 semanas.  

“La retinitis pigmentosa es un gran reto para la oftalmología, ya que es una enfermedad que aún no tiene cura”, explicó Francesca Simonelli, directora de oftalmología clínica de la Second University de Nápoles. “En pacientes que padecen esta enfermedad crónica, los fotorreceptores (células de la retina denominadas conos y empujadores cuya tarea es capturar las señales visuales y enviarlas al cerebro) están dañadas y sometidas a degeneración progresiva, y no hay forma de parar el proceso patológico. Es por ello que estamos muy interesados en los tratamientos potenciales como el ofrecido por medio de rhNGF, que podría llevar a nuevas perspectivas en el tratamiento de la retinitis pigmentosa”.  

rhNGF se ha desarrollado por medio de Dompé, estando producido en sus instalaciones de L’Aquila usando tecnología de ADN recombinante, por medio de su transferencia a las bacterias de material genético humano. Las bacterias se convierten en la “fábrica” de fármaco, produciendo un material equivalente al factor de crecimiento producido por el cuerpo humano.  

“Estamos orgullosos de anunciar el comienzo del estudio Lumos y de la noticia del primer reclutamiento”, explicó Eugenio Aringhieri, consejero delegado de Dompé Group. “Esta es una evidencia más de nuestro compromiso para la protección de los pacientes, en la investigación de las soluciones terapéuticas en áreas de elevada demanda para la salud, como el tratamiento de enfermedades raras y a menudo huérfanas. El compromiso para la investigación y desarrollo está en el centro de nuestros objetivos del grupo, además de nuestra misión, que está relacionada de forma directa con las necesidades terapéuticas no satisfechas de los pacientes en todo el mundo. Seguiremos estando centrados en nuestra capacidad para generar innovación, haciendo uso de las contribuciones fundamentales de una red de 70 centros de excelencia internacionales, con el fin de llevar a cabo importantes avances en relación a las soluciones terapéuticas disponibles actualmente en áreas como la oftalmología, transplante de órganos y oncología”.  

Si desea más información sobre rhNGF y la retinitis pigmentosa:http://www.dompe.com/Ophthalmology  

Si desea más información acerca de Dompé: http://www.dompe.com  

Este comunicado podría contener declaraciones de futuro. Dompé cree de forma firme que las expectativas reflejadas en las declaraciones de futuro son razonables y están construidas sobre presunciones destacadas. A pesar de ello, debido a su naturaleza importante, las declaraciones de futuro están sujetas a incertidumbres, incluyendo las inherentes en las I+D y las asociadas a las decisiones realizadas por las autoridades normativas. Así, las declaraciones de futuro no son una garantía de resultados futuros que podrían ser diferentes.  

Referencias:      

1) Fuente: Anasagasti A, Irigoyen C, Barandika O, et. al. Current mutation discovery approaches in retinitis pigmentosa, Vision Res. 2012; 75: 117-129.
2) Idem.

CONTACTO:  Alessandro Aquilio, asuntos públicos y responsable decomunicaciones empresariales, alessandro.aquilio@dompe.it,+39-02-58383-556, +39-334-6550628; Lynnette van Heerden, Chandler ChiccoAgency, l.vheerden@cca-uk.com, 4 Abr. (0) – 207-632-1817

www.europapress.es

La asociación Begisare ha creado un distintivo que identifica a las personas con baja visión para facilitar la interacción social y “ayudar a abrir el paso”

Fuente: Diario Vasco, 04.04.2014

¿Qué pensaría de un conocido que, sin motivo aparente, no le saludara por la calle? ¿De una persona que choca contra una farola o trata de salir de un comercio por el escaparate? ¿O de alguien que no se aparta cuando se cruzan por la calle? A buen seguro que se trata de una persona borde, patosa, maleducada o que está bebida. Una reacción que, en cambio, nada tiene que ver con la realidad. Todas esas situaciones tienen como protagonistas a personas con baja visión, un colectivo que se siente a menudo “incomprendido o malinterpretado por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña”, reconoce Itziar González, presidenta de Begisare, la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa.

Itziar lleva en su solapa una chapa en la que se ve un ojo y se lee la frase “Tengo baja visión”. Es la piedra angular de una campaña que ha puesto en marcha esta asociación pensando no solo en los afectados por retinosis, sino en todas las personas con discapacidad visual “que creen importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión”. Porque la vista no es algo que se tiene o no se tiene, algo que se corrige con gafas o una operación. Entre las personas con visión normal y las ciegas hay una serie de enfermedades oculares, como el glaucoma, la degeneración macular, aniridia o la propia retinosis, que causan discapacidad y que hacen, por ejemplo, que algunos puedan caminar sin ayuda pero no sean capaces de leer carteles o reconocer caras porque tienen visión central borrosa, o viceversa si tienen visión en túnel. O quienes son relativamente autónomos de día y completamente ciegos en la oscuridad. En otros casos se pierde la capacidad para reconocer colores y contrastes, lo que lleva a ver todo plano y no distinguir, por ejemplo, donde termina una acera y comienza una carretera. “En la mayoría de los casos se intercalan varios de estos síntomas”, explica la presidente de Begisare.

La campaña “Tengo Baja Visión” quiere sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad que generalmente se desconoce, sobre todo cuando se trata de personas “que pueden fijar correctamente la mirada o no muestran anormalidad visible en sus ojos”.

Pérdida gradual

En países como Alemania y Austria llevan muchos años utilizando el dispositivo, aunque con otro diseño, que identifica a este colectivo, “y que no ayuda a ver mejor pero sí mejora nuestra autonomía, genera comprensión y facilita la interacción. Ayuda a que nos abran paso y evita que causemos percances”.

A Javier García el distintivo, en forma de chapa o tira reflectante, y del que ya se han distribuido 400 ejemplares entre comunidades autónomas a través de la web www.tengobajavision.com, le llega tarde. Hace años que perdió la visión por una retinosis que se le manifestó en la adolescencia y le diagnosticaron con 18 años. “Jugaba al fútbol y cuando el balón salía a la banda no veía. Y los demás sí”. Así comenzó a convivir con una enfermedad aún sin cura y que supone una pérdida gradual de la visión, a la que agarró por los cuernos y que le ha hecho vivir situaciones como no saludar “porque con el campo visual reducido no veía a la gente”. O, en el autobús, tocar sin querer la pierna de alguien en busca de un asiento. “Luego se daban situaciones que pueden parecer incomprensibles, como que era capaz de leer el periódico y al rato me chocaba contra un poste en la calle, porque con retinosis si no hay luz no ves”. Javier aplaude la puesta en marcha del dispositivo, porque ha constatado que ayuda; “El otro día fuimos a una terraza y un compañero que la llevaba fue a la barra a pedir. Enseguida el camarero, aunque no tenían servicio de terraza, nos dijo que no nos preocupáramos y que nos atendería en la mesa”.

El consejero de Salud, Jon Darpón, arropó con su presencia la presentación de esta campaña, que llegará en forma de carteles y folletos a los centros de Osakidetza. Darpón valoró la labor que hacen las asociaciones como Begisare e instó a la sociedad a que, después de haber derribado las barreras arquitectónicas, se derriben las barreras mentales que impiden comprender y ayudar a las personas con discapacidad.

Biodonostia avanza en el estudio de la retinosis

La elección de Biodonostia para presentar la campaña “Tengo Baja Visión” no es casual. El Instituto de Investigación Sanitaria colabora desde 2008 con Begisare en un estudio clínico y genético que quiere aportar luz a los afectados por una dolencia hasta la fecha incurable. Javier Ruiz es el responsable del equipo investigador que continúa avanzando en la identificación de las causas de la retinosis pigmentaria. Cuenta con cerca de 180 muestras de pacientes, “y también analizamos a su familia, porque nos da mucha información”. Así que en total son entre 200 y 300 casos.

El equipo de Ruiz realiza pruebas genéticas de distinto tipo en función de los casos. Hasta el momento, explica, se han identificado 85 genes y se conoce la causa de poco más del 60% de las retinosis, “y de ese porcentaje, hemos podido caracterizar, asignar la causa molecular, a un 35-40% de los casos”. Es “fundamental”, subraya, dar ese primer paso. Actualmente también se están realizando ensayos clínicos, que aunque ahora directamente no se podrán aplicar a los afectados, “beneficiarán a sus hijos. Y si no es aquí, se hace en otros centros con los que trabajamos en red en estas cuestiones”.

Una vez conocido el gen causante de la retinosis pigmentaria, los análisis genéticos permiten establecer con un grado de certeza elevado si el hijo va a heredar o no la enfermedad.

http://www.diariovasco.com/20140403/local/crean-distintivo-para-personas-201404031332.html

Visualizar los problemas de visión

04/04/2014        Noticias de Gipuzkoa

‘Tengo baja visión’ busca sensibilizar a la ciudadanía frente a las dificultades de las personas que no ven al 100%

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No es un distintivo nuevo. Cada vez se ve en más tiendas, pero todavía hay mucha gente que no lo conoce. Por eso, desde la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, con su presidenta Itziar González al frente, incidieron ayer en la necesidad de visibilizar este tipo de discapacidad visual para que la sociedad entienda “qué supone tener baja visión y facilitar así la vida” a quienes padecen esta enfermedad degenerativa. Y que mejor forma de hacerlo con un logotipo -el que acompaña esta información- que porten en forma de chapa o pulsera los afectados para que, de ese modo, el resto de ciudadanos sepan que están ante una persona con baja visión, lo que “conlleva una serie de dificultades” en la vida diaria, ya que, a pesar de que sus ojos parezcan normales, generalmente tienen afectada la visión periférica, en el caso de la retinosis pigmentaria que, no obstante, no es la única dolencia que produce una discapacidad visual.

 En la presentación que se llevó a cabo ayer en el Instituto Biodonostia también estuvieron presentes el consejero de Salud, Jon Darpón, quien resaltó la importancia de este tipo de iniciativas para acompañar y apoyar a los afectados; así como el investigador Javier Ruiz, quien detalló las principales líneas de investigación que se están desarrollando en el instituto donostiarra en torno a este tipo de patologías para dar solución a los problemas de baja visión, principalmente a la retinosis pigmentaria.

Ruiz explicó que actualmente están trabajando en soluciones para que las generaciones futuras no desarrollen esta enfermedad y, por otro lado, para mejorar la vida de las personas.

La campaña, además, también se ha hecho un hueco en las redes sociales, donde se está viralizando un vídeo que explica los detalles de esta iniciativa bajo el hasthag #TengoBajaVision 

www.noticiasdegipuzkoa.com

OK-Systems y Vicomtech-IK4 presentan en Madrid un sistema de guiado para invidentes mediante sonido 3D

SAN SEBASTIÁN, 2 (EUROPA PRESS)

OK-Systems y el centro tecnológico Vicomtech-IK4 han organizado la jornada ‘Ayudas a la movilidad para la discapacidad visual’, que tendrá lugar el jueves en la Universidad Carlos III de Madrid, en la que presentarán, entre otros, el proyecto ARGUS, un sistema de guiado para invidentes mediante sonido 3D.

Según han explicado ambos centros, en el encuentro se presentarán resultados de diferentes proyectos de I+D en el campo de la movilidad para personas con discapacidad visual y se analizará la percepción de los usuarios de las herramientas generadas en su desarrollo. Asimismo, intervendrán representantes de ONCE, CIDAT, PREDIF y CENTAC, además de Fundación Vodafone, Cesya y UC3M.

Durante el desarrollo del proyecto ARGUS, del FP7, liderado por Vicomtech-IK4, se han realizado pruebas intensivas para “demostrar que los sonidos binaurales pueden ayudar a las personas con visibilidad reducida a percibir claramente la dirección y la distancia de la que proviene la fuente de sonido”.

Gracias a esta tecnología, pionera a nivel mundial, las personas invidentes o con problemas de visión, pueden moverse autónomamente y de forma segura. La tecnología puede ser usada también por personas que trabajen en condiciones de baja visibilidad o con riesgos.

ARGUS es una aplicación móvil que se basa en sonidos 3D y en la geolocalización para recrear mentalmente el camino que se deba recorrer. Para ello, “utiliza interfaces acústicas y táctiles que permiten a los usuarios adquirir una percepción tridimensional de su entorno y ofrecer una ayuda continua para seguir una senda predefinida en áreas urbanas, rurales o en la naturaleza”, han explicado.

Esta tecnología está financiada por el séptimo programa marco (FP7) de la Comisión Europea y cuenta con la participación de seis empresas y centros europeos repartidos entre Alemania, Austria, Reino Unido yEspaña.

Junto a Vicomtech- IK4 han trabajado OK-Systems, Teleconsult Austria, CEIT Alanova, Siemens y The 425 Company. Además, el proyecto cuenta con el apoyo de las principales asociaciones de invidentes de Europa: ONCE, The Royal National Institute of Blind People’s (RNIB), la Fundación Tecnología Social (FTS), así como otras Asociaciones austriacas y alemanas.

www.noticias.lainformacion.com

Una empresa albaceteña lidera un proyecto para facilitar a los discapacitados visuales el acceso a programas de gestión empresarial
  • El proyecto está subvencionado por el Ministerio de Industria dentro del Plan Avanza 2 y financiado por los fondos FEDER

A partir de ahora los discapacitados visuales tendrán mucho más fácil su acceso a los programas de gestión empresarial, o mejor dicho, tendrán un acceso que antes se veía limitado por su propia discapacidad. Esto es posible gracias al Proyecto Sigema (Sistema de Gestión Empresarial Accesible) que acaba de concluir tras el trabajo conjunto de un grupo de Pymes españolas liderado por la empresa de Albacete Tecon Soluciones Informáticas y formado por las empresas Almerimatik (Andalucía), Sistemas de Datos (Canarias) y Softgasa (Galicia) y trabajando de forma coordinada con la Universidad de Castilla-La Mancha como Centro de Investigación, concretamente a través del Grupo Interactive Systems Everywhere.

Durante dos años estas empresas han estado trabajando en la investigación de nuevos componentes de sistemas de gestión empresarial que pudieran ser utilizados por las personas con discapacidad visual, promoviendo así la integración socio-laboral de este sector de la sociedad. Hay que destacar que durante el amplio proceso de investigación, así como a la conclusión del mismo ha sido fundamental el apoyo y asesoramiento de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión que, además, ha testeado y validado el resultado final del proyecto Sigema.

El resultado del proyecto Sigema es un programa de gestión empresarial modular en la nube, lo que fomenta las posibilidades de movilidad, que para el caso concreto de este colectivo, permite el desarrollo de su actividad laboral independientemente de su ubicación. Este programa de gestión empresarial integra en una única herramienta los principales procesos de trabajo que utilizan las empresas y siempre adaptado a las necesidades de las personas con discapacidad visual.

Para lograr este último, y fundamental, punto del proyecto, se ha trabajado para que Sigema cumpliera con las 14 pautas de accesibilidad en el contenido web establecidas en las WCAG 1.0 (Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web) definidas por el W3C (World Wide Web Consortium).  Además, se ha incluido en el proyecto Sigema un test que permite adaptar la interfaz del programa al distinto grado de discapacidad visual del usuario. Para ello, éste debe realizar el test la primera vez que accede al sistema, de tal forma que en función de esos resultados la interfaz de Sigema se modifica automáticamente para incluir las pautas de accesibilidad que mejor se adapten a las necesidades del usuario.

www.eldigitaldealbacete.com

‘IKUSMEN MURRIZTUA DUT’ KANPAINAREN AURKEZPENA

ikusmen-murriztua-dutOsasuneko sailburu Jon Darpónek ikusmen-urritasuna duten pertsonak identifikatzeko “Ikusmen murriztua dut” kanpainaren aurkezpenean parte hartuko du bihar, osteguna. Kanpaina Begisarek antolatu du, Erretinosi Pigmentarioak Eragindakoen Gipuzkoako Elkarteak. Ekitaldian kanpainaren helburuak azalduko dituzte, eta sailburuarekin batera izango dira Itziar González Begisareko presidentea eta Javier Ruiz Biodonostiako ikertzailea.

 

EGUNA:        OSTEGUNA, APIRILAK 3

ORDUA:       11:00

 

LEKUA:        BIODONOSTIA IKERKETA ERAKUNDEAREN EKITALDI ARETOA (Donostiako Unibertsitate Ospitalea). Begiristain doktorearen pasealekua, z.g. Donostia

www.tengobajavision.com

 

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