Print Friendly, PDF & Email

2015ko Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren kronika

Pasaden igandean, irailaren 27a, Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna izan zen eta beste urte batez, Retinosis Gipuzkoa Begisarek handitasunez ospatu zuen.

Egun bertan hainbat ekintza erakargarri izan genituen, hara nola “Legión 501 – Spanish Garrison”-eko kideak izan ditugu “Star Wars – Guerra de las Galaxias”-en jantzien inguruko nazioarteko erakunde hau saga honen jarraitzaileek osatzen eta zuzentzen dute eta haurrak ezezik gazteak eta helduak ere
gozatu arazi zituzten bai beraiein desfilearekin eta bai jende guztiarekin argazkietan jartzeko azaldu zuten umorearekin. Beste behin,  “A Gritos Band” txaranga izan genuen ekimena musikaz girotzen eta bertan estreinatu zuten “Guerra de las Galaxias”-eko “Marcha Imperial” bertsioa; “Begiclub”-eko gure lagun eskuzabalek beraien artisau-lan solidarioak erakutsiz jendea erakartzeaz gain ikerkuntzarako fondoak lortzeko balio izan zuen; “iluntasunaren aurkako borroka” leloa erabiliz egin ziren txapak;  “pintxo-pote” solidarioarekin gizarteratze puntua emanez eta, garrantzitsuena, gizartea sentsibilizatzeko asmoarekin, inguratuko guztiek Erretinosi Pigmentarioa duen persona baten larruan jartzeko aukera izan zuten egin genituen froga batzuen bitartez eta aurten Real Sociedad Fundazioaren adeitasunez erakargarritasuna lortu dugu partehartzaileen artean Errealeko jokalariek sinatutako kamiseta eta baloia zozketatuz.
Eguerdia izan zen elkartasunaren unea; 12tan erretinosi pigmentarioa simulatzen duten 600 kono banatu genituen eta guzt iok elkarrekin, debaldeko laguntzaile, senitarteko, lagun eta eragindakoak argazki jendetsu bat atera genuen erretinosi pigmentarioa pairatzen dugun pertsonak iluntasunetik ateratzeko saiakera eginez.

Mila mila esker beste behin Erretinosi Pimentarioaren Nazioarteko Eguna arrak astatsua bilakatzeagatik eta iluntasunaren aurkako borroka berezi honetan laguntzegatik!

2015ko Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunak iragarki eta komunikabideei dagokienean izan duen islada

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna dela-eta, komunikabideen arreta bereganatu eta, bidenabar, gure gaixotasun, ikusmen urritasun bat izateak dakarren zailtasun eta gure kolektiboarentzat ikerketak duen berebiziko garrantziaren inguruan biztanleria eta Administrazio Publikoa sentsibilizatzeko asmoz urtero esfortzu handia egiten dugu.

Aurten hainbat komunikabideek interesa agertu dute batez ere BioDonostia Ikerkuntza Institutoak sekulako berria izan bait du erretinako distrofiak pairatzen ditugun pertsonei emateko: Alemanian, Tubingen-en zehazki, terapia genikoan gipuzkoarrek parte hartuko duten bi entsegu kliniko jarri dira martxan. Jarraian egindako egintza eta izandako agerpenen zerrenda duzue, baita bakoitzaren lotura ere:

TELEBISTA:

ETB2, 2015/09/27; Asteburuko Teleberrian, Erretinosi Pigmentarioa Cristina Irigoyen oftalmologoa, Javier Ruiz genetista eta Retinosis Gipuzkoa Begisareko bozeramaile den Javier Garcíarekin. Lotura: http://www.eitb.tv/es/video/teleberri–fin-de-semana/4104821072001/4513332423001/27-09-2015/ 37. minutuan

ETB1, 2015/09/27; Gaur Egun , Erretinosi Pigmentarioa Cristina Irigoyen oftalmologoa, Javier Ruiz genetista eta Retinosis Gipuzkoa Begisareko bozeramaile den Javier Garcíarekin. Lotura: http://www.eitb.tv/es/video/gaur-egun–asteburua/4104830876001/4513245543001/2015-09-27/ 30. minutuan

PRENTSA IDATZIA:

El Diario Vasco, 2015/09/23; idatzizko argitalpenean baita digitalean ere, Biodonostia forma parte de un ensayo clínico en retinosis pigmentaria. Enlace: https://www.begisare.org/eu/biodonostia-forma-parte-de-un-ensayo-clinico-en-retinosis-pigmentaria/

El Diario Vasco, 2015/09/25, idatzizko argitalpenean, Seis guipuzcoanos con distrofias de retina en un ensayo europeo con terapia génica https://www.begisare.org/eu/seis-guipuzcoanos-con-distrofias-de-retina-en-un-ensayo-europeo-con-terapia-genica/

Noticias de Gipuzkoa, 2015/09/26; idatzizko argitalpenean baita digitalean ere, Javier Ruiz Ederra “Hemos diagnosticado a cinco guipuzcoanos de distrofias de retina que participarán en un ensayo clínico europeo”. Lotura: https://www.begisare.org/eu/noticias-de-gipuzkoa-javier-ruiz-ederra-hemos-diagnosticado-a-cinco-guipuzcoanos-de-distrofias-de-retina-que-participaran-en-un-ensayo-clinico-europeo/

Noticias de Gipuzkoa, 2015/09/28; idatzizko argitalpenean. Lotura: https://www.begisare.org/eu/noticias-de-gipuzkoa-lucha-contra-el-lado-oscuro/

IRRATIA:

Arrate Irratia, 2015/09/25; Amaia Gereñu.

Euskadi Irratia, 2015/09/25; Amaia Gereñu

Onda Cero, 2015/09/25, Itziar González

Euskadi Irratia, 2015/09/27, Amaia Gereñu

IRAGARKIAK:

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren inguruko iragarkiak El Diario Vascon. Lotura: https://www.begisare.org/publicidad-en-el-diario-vasco-sobre-el-dia-mundial-de-la-retinosis-pigmentaria-2015/

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren berri emateko flyerak. Lotura: https://www.begisare.org/eu/2015-urteko-erretinosi-pigmentarioaren-nazioarteko-egunaren-inguruan-informazio-orriak/

Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna iragartzen zuten kartelak. Lotura: https://www.begisare.org/eu/2015-urteko-erretinosi-pigmentarioaren-nazioarteko-egunaren-inguruan-informazio-orriak/

2015ko Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Egunaren bideoa: https://www.begisare.org/eu/2015ko-erretinosi-pigmentarioaren-nazioarteko-egunaren-bideoa/#sthash.Q2LRoevN.dpuf
Javier Ruiz

AyerdiAitziber y Star wars

4 fases

 

 

 

 

niñosbalón Begiclub begiclub+mamolar concejala + junta cono+`buzón desfile
gentío
mascara+tubopersonaje 4prueba periódicotxaranga 1urna sorteoWTRANSF (48)junta+txaranga+star wars

 

Utzi erantzuna

Zure e-posta helbidea ez da argitaratuko. Beharrezko eremuak * markatuta daude

*

Tamaño de fuente
CONTRASTE